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Thema: Und wieder im KH

  1. #101
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Also die Schwestern mag er natürlich gerne. Witzigerweise spuckt er bei einer generell. Er hatte bei ihr Dienstag abend gespuckt und dann hatte sie erst am Donnerstag wieder Spätdienst. Mittwoch war er Spuckfrei und hat erst bei ihr wieder losgelegt.

    Am Montag ruft mein Cousin (er ist Oberarzt in Bethel) im KH an, um sich mit unseren Ärzten zu braten, was schon gemacht wurde und was man noch machen könnte. In Bethel haben die auch eine Ärztin, die sich mit Ernährungsproblemen bei kleinen Kindern auskennt.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  2. #102
    DIana und LIna
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    Wünsch euch dann viel glück. Hoffentlich wird endlich was gefunden was das ganze spucken betrifft. Und man kann was dagegen unternehmen. Nimmt er den weiter zu oder tut sich da auch nichts?

    :du armer::du armer::du armer:

  3. #103
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Ich hatte ihn in den 2 Wochen wo er zu Hause war auf 7250 g aufgepäppelt. Jetzt sind wir wieder auf 6900 runtergerutscht.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  4. #104
    DIana und LIna
    Gast

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    Oh waia...

    Ich weiß gar nicht wieviel Lina jetzt wiegt aber nach der Lippenop wog sie schon fast 6 kg und das ist fast 6 Monate her.

    Hoffentlich wird das bald...

    Drück euch ganz feste die Daumen.

  5. #105
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Kathrin, nimmt denn das gar kein Ende? Es tut mir echt leid für euch alle, dass es so bescheiden weiter geht. Und kann dich so gut verstehen, dass du bald keine normal trinkenden Babys mehr sehen kannst.
    Aber wir werden weiter an euch denken und mit hoffen, dass es bergauf geht.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #106
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    nein, nein, nein!

    Ihr tut mir alle soooooo leid! Wenn ich euch bloß helfen könnte!
    Mein Mann schimpft immer, ich verbrächte hier zu viel Zeit, fragt mich aber jeden zweiten Tag wie es Luca geht und ich sag ihm, dass er wieder abnimmt.....das ist doch zum Steinerweichen. WO SIND DEN DIE ÄRZTE?? Ich glaube zwar, dass sie vieles für ihn tun, aber warum wissen die im 21 Jh. nicht, was los ist?
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  7. #107
    Avatar von Claudia mit David
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    Hallo nach Paderborn!

    Muss auch immer wieder an Euch denken und vor allem an Luca!
    Warum finden die bloß nix???
    Kathrin, wir wünschen Dir und Deinem Mann ganz ganz viel Kraft und alles Glück der Erde, damit ihr bald Ruhe habt und Euren kleinen Schatz gesund daheim...
    Alles Liebe
    Claudia und Dirk (linkss. LKGS) mit David *06.08.2007 (beidseitige LKGS) und Philipp *17.02.2011 (Gaumensegelschwäche)

    "Ich wünsche Dir den Mut der Morgensonne, die über dem Elend dieser Welt dennoch Tag für Tag neu anfängt." Phil Bosmans

  8. #108
    Riesenlanguste
    Gast

    Standard lucas

    Der sieht ja lustig aus

    Hab den Thread hier durchgelesen. Von mir auch alles gute. Der kleine möchte euch bestimmt ärgern

    Ich möchte gerne wissen, was ein Port ist? Hatte im Thread gelesen dass ihm dass eingesetzt wurde.


    langusti

  9. #109
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    @riesenlanguste: der Port ist auch gott sei dank wieder entfernt worden, da Luca 2 mal eine Portsepsis hatte...

    @Claudi: vielleicht sehen wir uns ja bald, kommen wahrscheinlich wieder nach Bethel

    So, bin wieder total niedergeschlagen. Habe heute mit meinen Cousin gesprochen. Bis mitte der Woche wird jetzt noch abgewartet, ob sich das erbrechen wieder legt. Wenn nicht geht's wohl wieder nach Bethel. Dort soll geschaut werden, ob die Peg richtig liegt und es wird darüber nachgedacht, die Peg zu verlängern. Im Endeffekt soll die Sonde dann bis in den 12-Fingerdarm gehen. Die Nahrung wird dann direkt in den Darm gespritzt, sodass Luca nicht mehr brechen kann. Natürlich hat all das auch einen negativen Aspekt: 1. es kommt wieder eine Narkose und 2. Luca muss kleinere Mengen bekommen, dafür aber häufiger.
    Ich kann mich noch so gar nicht mit der ganzen Sache anfreunden und hoffe, dass wir irgendwie eine andere Lösung finden !!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  10. #110
    DIana und LIna
    Gast

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    Dumme frage aber was ist dieses port??? Wofür ist das???


    Und was ist eine peg??? ist das diese magensonde???


    Immer dieses Fachchinessisch.



    Drücke euch die daumen. Wie lange soll die magensonde drin bleiben??? Wann sagen die ärzte denn was er hat. oh, menne schrecklich. Es kann doch so nicht weitergehen.

    Es gibt sich mit dem brechen und ihr seid wieder daheim und dann fängt er wieder an.

    Oder ihr bekommt diese magensonde bis in den zwölffingerdarm, anfangs vielleicht in ordnung aber auf dauer???

    :du armer::du armer::du armer:

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