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Thema: Bin neu hier in der 23 SSW und habe gleich ein paar fragen

  1. #1
    Lucy mit Jan-Luca
    Gast

    Standard Bin neu hier in der 23 SSW und habe gleich ein paar fragen

    hallo ich bin neu hier
    und habe am mittwoch bei der feindiagnostik erfahren das mein baby mit einer lippen-kiefer-gaumenspalte zur welt kommen wird.

    nun hab ich da schon nen paar fragen und würde mich echt freuen wenn vielleicht einer der erfahrung diesbezüglich hat mir bissel dazu berichten könnte.

    1. frage: sollte ich mir ein krankenhaus zur entbindung suchen die erfahrung mit sowas haben?

    2.frage: sollte ich meiner tochter (4 jahre) das ganze jetzt schon erklären das ihr bruder anders aussehen wird ? eventuell bilder andere kinder mit dem problem ihr zeigen?

    3.frage: was steht uns als unterstützung zu ?oder steht uns überhaupt etwas zu? (pflege geld ect.)

    4.frage: wie seid ihr damit umgegangen? habt ihr es freunden bekannten gleich erzählt und eure babys trotzdem stolz euren verwanten nach der geburt gezeigt oder eh nicht so?

    5.frage: habt ihr über ein schwangerschafftsabbruch nachgedacht? (würde für mich net in frage kommen aber würde mich einfach mal interessieren)

    6.frage:habt ihr weitere untersuchungen machen lassen ?

    7.frage: wenn ja was wurde untersucht (worauf) ? und wie wurde das gemacht ?

    so das sind erstmal alle die ich im moment habe es werden sicherlich noch weitere folgen mit der zeit
    schon mal danke für eure antworten
    lg lucy

  2. #2
    Avatar von pooki mit kimi
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    München
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    1.414

    Standard

    guten morgen dir und herzlich willkommen!

    ich habe im april in der 22. woche die gleiche diagnose bekommen wie du und hier die gleichen fragen gestellt. ich kann mir also lebhaft vorstellen wie du dich fühlst - zumal ich einer der kandiaten war, die im ersten moment so gar nicht damit umgehen konnte. ich hab die mädels hier ganz schön aufgemischt

    also lass dir von einem härtefall gesagt sein, dass du voller stolz dein baby überlall zeigen wirst und jedem an die gurgel spingst der nicht deiner meinung ist - nämlich, dass du das süßeste baby der welt hast :Zwinker:

    nachdem bei uns der erste schock abgeklungen war haben wir uns in die arbeit gestürzt. das allerwichtigste war eine entbindungsklinik zu finden, die weiß wie man mit solchen babys umgeht. hier habe ich nämlich erfahren, dass es keinen grund für eine besondere entbindung oder gar verlegung des babys danach besteht. da sollte also alles wie bei jeder anderen entbindung gehandhabt werden. wichtig ist nur, dass danach personal zur verfügung steht, das erfahrung hat. wenn der gaumen betroffen ist, werdet ihr rausfinden müssen, wie sich das muckel am besten ernähren lässt und da braucht man unterstützung.

    ich war in der klinik meiner wahl und nachdem wir dort zum vorgespräch waren und erfuhren, dass spaltbabys immer auf intensiv kommen, haben wir uns gleich was anderes gesucht.

    zum thema vorher den anderen leuten erklären: meine erfahrung? ja ja ja!

    auf diese weise weiß einfach jeder was auf einen zukommt. ich habe jedem davon berichtet - mit wunsch auf weitertratschen :Zwinker: auf diese weise konnte ich schon vorher allen erklären was genau das bedeutet und auf uns zukommen wird. die leute waren alle total interessiert und als der kleine jetzt da war mussten wir weder fragen beantworten, noch erstaunte blicke sehen.

    meine tochter ist 2,5 jahre alt. ich hab ihr erklärt, dass ihr bruder in meinem bauch nicht ganz fertig geworden ist und ein loch in der lippe haben wird. das tut ihm nicht weh und wird irgendwann mal im krankenhaus heile gemacht. sie hat das so hingenommen und nie auch nur ein wort darüber verloren. wenn jetzt mal milch aus dem loch läuft, sagt sie nur, dass das ja bald zugemacht wird - dann kann der bruuuuuuuder besser trinken!
    einer 4jährigen kannst du evt. schon mehr erklären, ich hab aber festgestellt, dass kinder das einfach hinnehmen.
    mein mann ist tennislehrer und wir mussten quasi dem gesamten club davn berichten. die kinder haben den kleinen dann letzte woche das erste mal gesehen und viele der kinder wusste nichts von der spalte - da kam nicht ein spruch!!

    zu pflegegeld kann ich dir leider nichts sagen, aber da wirst du hier sicher noch infos finden, benutz mal die suche!

    übrigens wurd uns gesagt, dass aufgrund der breite der spalte in der lippe in jedem fall der kiefer und zu 99% auch der gaumen betroffen sind. bei der geburt kam dann die überraschung, unser kimi hat nur eine lippenspalte, eine kieferkerbe und nichts am gaumen!!!

    ach ja, ich hab ungefähr eine millisekunde nach der diagnose gedacht, dass ich DAS nicht will - aber nie dass ich mein kind nicht will! nur halt dass ich die ganze sache nicht will und ich hab wohl auch ein paar mal geschluchzt, dass ich ein gesundes kind möchte... da wusste ich noch nicht, dass diese kinder gesund sind!!!! im ersten moment dachte ich auch, dass ich dann sicher mit dem kleinen nicht rausgehen kann, etc... aber wenn der schock nachlässt wird alles besser. zumal bei mir dazu kam, dass meine schwester eine beidseitige LKGS hat - aber schon 38 ist. ich hatte nur in erinnerung was sie alles durchmachen musste, wusste aber nicht, dass das heute ganz anders läuft als vor 40 jahren.

    weitere untersuchungen haben wir nicht gemacht. ich hatte häufiger US und der kleine wurde auf herz und nieren gecheckt, da es da keine auffälliugkeiten gab, haben wir nichts anderes machen lassen.

    so, jetzt bin ich fertig!
    Geändert von pooki mit kimi (21.09.2007 um 07:49 Uhr)
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Lucy, erstmal herzlich Willkommen hier bei uns und Glückwunsch zum runden Bauch.

    1. Hast Du dolles Glück, dass Du in Berlin wohnst. Ich weiß ja nicht, wie weit weg die Virchow-Klinik (Wedding) von dir ist. Dort ist ein großes Spaltzentrum mit zwei ganz lieben, kompetenten Ärztinnen. Die kümmern sich um alles rund um ihre Spalt-Babys. Auf der Entbindungsstation haben sie auch ihre Finger mit drin und es läuft alles ziemlich gut nach der Geburt (keine Verlegung nur wegen der Spalte, keine Sonde oder so). Sie würden Dich und das Kleine jeden Tag besuchen kommen und schauen, wie ihr so klar kommt. (Habe selbst dort entbunden und es genau so erlebt)

    2. Ja, erzähl es Deiner Tochter. Aber nur in ganz kurzen Worten. Fotos würde ich ihr keine zeigen. Sie wird ihr Geschwisterchen auf jeden Fall toll finden, egal wie die Spalte aussieht. (Auch selbst erlebt, habe 3 ältere Kinder, die begeistert vom Baby waren.)

    3.Pflegegeld kannst du bei der Kasse beantragen und auch einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt. Wenn Du aus der Klinik kommst und noch Hilfe brauchst, kannst du über die Frauenärztin eine Haushaltshilfe beantragen.

    4.Wir haben es mehr oder weniger allen erzählt. Und sind gut damit gefahren.

    5.Nein, niemals

    6. Und wir haben auf alle weriteren Untersuchungen dankend verzichtet.

    Kein 7.

    So, na dann stöber mal bisschen bei uns rum und frag uns weiter Löcher in den Bauch. Wenn Du magst, können wir auch gern mal telefonieren. Melde dich einfach.
    Geändert von Doreen mit Elisei (21.09.2007 um 11:08 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    Lucy mit Jan-Luca
    Gast

    Standard

    erstmal danke schön für die schnellen antworten
    ich werde sicherlich noch einige tage oder gar wochen brauchen um mit der situation umgehen zukönnen im moment laufen ehr nur die tränen wenn ich daran denke aber das wird schon werden .

    danke euch nochmals eure antwoten bauen einen aber auch auf .

    @virchow klinik: ja da habe ich demnächst ein termin zur vorsprache und ja weiß net genau was die noch so wollen ich denke mal einfach bissel aufklären und so . ich möchte in jedenfall ein krankenhaus was sich mit spaltkinder auskennt und so ich möchte net das mir mein kleiner nach der entbindung weggenommen wird wenn es net sein muss.
    zudem würde ich ihn sehr gerne trotzdem stillen (oder es zumindest versuchen).

  5. #5
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hamburg
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    Standard

    Hallo Lucy!
    Herzlich willkommen hier bei uns und alles Gute für die weitere Schwangerschaft!!

    In der Berliner Klinik wärst Du sicherlich sehr gut aufgehoben! Einige Kinder hier im Forum werden dort behandelt und die Mütter wissen nur gutes zu berichten!

    Wir haben damals allen Familienmitgliedern von der drohenden Spaltgefahr erzählt, aber unsere Familie ist darauf auch vorbereitet, da wir bereits einen Spaltträger in der Familie haben. Aber auch so würde ich jeden darüber informieren.

    Wir haben damals auch keine weiteren Tests in der SS durchführen lassen. Für uns war die Spalte eben keine Hiobsbotschaft (wg. s.o.).

    Ob Du Dein Baby stillen kannst, wirst Du erst nach der Geburt wissen. Wenn der weiche Gaumen betroffen ist, kann Dein Baby nicht saugen und somit auch nicht stillen. Wenn nur der harte Gaumen offen ist, könnte es mit Hilfe einer Platte evtl. klappen. Aber sonst gibt es den Special Need Feeder, mit dem sehr viele Spaltbabys gut ernährt werden können. Aber darüber werden Dir die Ärzte in der Klinik beim Vorgespräch mehr erzählen.

    Hier im Forum gibt es auch eine Suchmaschine, da kannst Du Deine Suchbegriffe eingeben und wirst dann eine Menga Beiträge zu jedem Thema finden!

    Viel Spaß noch mit uns und: Alles wird gut!!!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  6. #6
    Aurelia & Lucas
    Gast

    Standard

    Hallo
    Herzlich Willkommen
    Wie doreen schon sagt du hast glück schon mal das du in berlin wohnst
    und hey super das du schon ein vorgespräsch hast in der spaltensprechstunde bei fr.dr.lauster/schmidt die kannst du auch alle möglichen fragen stellen sie sind sehr nett und machen ihr sachen sehr gut einige LKG kids aus dem forum hier hat sie schon operiert zb unseren kleinen Wurm
    ich weiß ja nicht aus welchem bezik du kommst aber rufe doch die klinken an die es bei dir so gibt und frage ob sie sich mit Lippen-kiefer-Gaumenspalten -Kindern auskennen
    ich habe damals meinen sohn da war er knappe 2 jahre auch erzählt das dein kleiner bruder da aua hat und er viel ins KKH muss und sie ihn dann gesund machen und wenn er heute foto's sieht wo die splate noch offen war sagt er auch Lucas hatte da mal aua am mund er geht damit prima um man muss nur wissen wie man es am besten bei bringt!
    Ich habe es damals auch in der 21ssw erfahren und habe viele fragen gehabt sie würden mir alle super erklärt und du wirst merken nach ein paar std oder tagen fällt dir die LKGS gar nicht mehr auf und du wirst es genau so lieben war jedefalls bei uns so
    Wir haben auch gleich nach der diagnose es unseren verwandet erzählt klar waren ie traurig aber sie fanden es nicht schlimm und haben uns immer unterstützt
    also kopf hoch und wen du noch fragen hast schreibste einfch ne pn

  7. #7
    Birte mit Erik
    Gast

    Standard

    Liebe Lucy!

    Was Pooki schreibt kann ich nur bestätigen, Dein Baby wird für Dich das tollste und süßeste Baby der ganzen Welt werden. Mein Sohn ist nun 3 Monate alt und ich kann mich gar nicht an ihm satt sehen. Er ist noch nicht operiert worden und es wird sicher komisch sein, sein "neues" Gesicht nach der Lippen-OP zu sehen. Aber auch das werde ich lieben!
    Ich kann dich gut verstehen das du viel weinen musst. Auch ich habe viel geweint. Ich dachte eine Welt bricht zusammen. Als wir zum 3 D Ultraschall den Zettel unterschreiben mussten, dass evt. Fehlbildungen nicht gesehen werden, sagte ich noch zu meinem Freund es kann alles sein, nur bitte keine LKGS. Und dann doch die Nachricht.
    Ich habe es direkt meinen Eltern erzählt und mein Freund seinen Eltern. Mit der Zeit wußten es alle. Die Eltern/Großeltern waren erst geschockt und traurig, Freunde reagierten verständnisvoll. Manchmal zu verstnändnisvoll. Damit meine ich, dass sie sagten "ach das macht doch nichts" oder "das ist doch nicht schlimm, nach der OP sieht man ja nichts mehr davon". Ich wußte sie meinten es gut, aber da ich so traurig war, dass unser Baby nicht so aussieht wie andere, war ich oft sauer und traurig das sie nicht mehr auf meinen Gefühlszustand eingegangen sind, denn für mich war es zu Anfang schlimm.
    Ich kann dir auch nur raten, dir eine Klinik zu suchen in der du dich mit deinem Kind 100% gut aufgehoben und unterstützt fühlst. Ich war in insgesamt 5 Kliniken. Wirklich viele würden das Kind in die Kinderklinik stecken, wo es nicht mehr bei dir ist und am schlimmsten sind die, die dem Kind eine Magensonde legen wollen. Oh was hab ich mich aufgeregt!!! Am Ende bin ich in der Uni-Klinik Düsseldorf (kommt ja für dich nicht in Frage) gelandet. Dort wurde mein Kleiner behandelt wie alle anderen Kinder auch.
    Ach so und an eine Abtreibung habe auch ich niiiiieeemals gedacht! Und weitere Untersuchungen haben wir nicht vorgenommen. Die Ärztin sagte sie könne keine weiteren Defekte (Herz, Lunge, Blutkreislauf etc.) festestellen und sehe keinen Anlass. Es wurde aber noch zweimal dieser Utraschall gemacht um sicher zu gehen, dass nichts übersehen wurde.
    So das wars von mir!
    Wünsch dir alles Liebe und Gute für deinen weiteren Schwangerschaftsverlauf!

    Gruß Birte

  8. #8
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    1.903

    Standard

    Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum und alles Gute zur Schwangerschaft.
    Ich habe in der 22. SSW von der LKGS erfahren. Mittlerweile ist mein Schatz schon fast 10 Monate alt. In 8 Wochen haben wir die 2. OP (Lippenverschluß) hinter uns. Und wenn ich ehrlich sein soll, könnte ich nur beim Gedanken daran heulen. Man gewöhnt sich so schnell an das besondere Gesicht und wenn Luca lacht, sieht er aus wie ein kleiner Rochen- zum weglachen:Roll vor Lachen:
    Ich habe letztes Jahr keine weiteren Untersuchungen machen lassen, da es sowieso nichts daran geändert hätte, mein Kind so zu lieben wie es ist.
    Leider wurden dann nach der Geburt Chromosomenanalysen und spezielle Genetische Untersuchungen bei Luca durchgeführt. Das warten war für mich der absolute Horror, da Luca in meinen Augen völlig ok war (und ich sollte recht behalten).

    So, ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ganz nebenbei, das US- Bild sieht echt total klasse aus!!!

    Liebe Grüße,
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  9. #9
    ecflynn
    Gast

    Standard

    Hi Lucy,
    wie schoen das Du uns gleich gefunden hast und geniesse noch den Rest Deiner Schwangerschaft.

    Hey Forum jetzt haben wir wieder ein Baby wo wir, wie bei Pooki, mitfiebern duerfen, das ist echt Klasse.

    So nun zu Deinen Fragen. Erstmal moechte ich sagen, das diese Gefuehlsachterbahn vollkommen normal ist, aber Du machst ja schon genau das Richtige. Informier Dich viel ueber das Thema, das Buch "Gespaltene Gefuehle" kann ich Dir auch nur empfehlen und schau das Du vielleicht Eltern kontatkieren kannst die im gleichen KH wie Du Ihre Kinder operieren liessen.

    1. Wuerde ich Dir schon empfehlen, wir waren in einem Perinetal KH das auch auf Fruehchen spezialisiert ist, denn ich war schwanger mit Zwillingen. Wir erfuhren es in der 16 SSW (noch wohnhaft in den USA) und hatten dann sofort den deutschen Aerzten davon erzaehlt. Fuer die war die Betreuung eines Spaltkindes ueberhaupt kein Problem und ich hab mich in dem KH sehr gut aufgehoben gefuehlt.

    2. Deiner 4-jaehrigen Tochter wuerde ich davon schon erzaehlen, aber Bilder zeigen finde ich nicht unbedingt fuer notwendig. Sie wird Ihr kleines Geschwisterlein genauso lieben!!!

    3. Tja da kann ich Dir leider weniger helfen, wir haben nur den Behindertenausweis beantragt, mir ist einfach dieser deutsche buerokratische Papierkram zuviel. Denke da kann Dir aber noch jemand anders genaue Info darueber geben.

    4. Wie bin ich damit ungegangen, eigentlich, zu meiner eigenen Ueberraschung, sehr gelassen, auch mein Mann. Wir haben uns sehr viel informiert und allen davon erzaehlt. Na klaro hat so ziemlich jeder die Maeuse nach der Geburt zu sehen bekommen.

    5. Nie im Leben, ich wollte meine zwei Schnecken um jeden Preis.

    6. Nein, eine FU wurde uns zwar einmal in den USA und dann noch in D'land angeboten aber wir haben dankend abgelehnt.

    7. Nicht zutreffend.

    So ich hoffe das hilft Dir noch ein bischen. Das US Bild von eurem Schatz ist ja wirklich Klasse geworden.
    Noch eine schoene Restschwangerschaft und Du bist bei uns wirklich gut aufgehoben.

    LG
    Christine

  10. #10
    Lucy mit Jan-Luca
    Gast

    Standard

    hey danke für eure antworten es ist so aufbauend dies alles zulesen .

    habe gerde mit der frau lauster telefoniert von der virchow-klinik und ja selbst am telefon war sie schon herzallerliebst und so verständnisvoll .
    am mittwoch habe ich einen termin bei ihr .

    das Buch "Gespaltene Gefuehle" habe ich von der feindiagnostik stelle ausgeliehen bekommen . werde es mir aber warscheinlich auch noch kaufen weil ich es nächste woche schon wieder zurückgeben muss.

    ich finde das bildchen von unseren kleinen jan-luca auch total klasse auch mit dieser spalte , sie gehört nun mal zu ihm und ich weiß wir werden ihn genauso wie er ist lieben.

    laut 3d ultraschall ist auch nix weiter auffällig an dem kleinen . daher denke ich werde ich auch keine weiteren untersuchungen machen lassen somal die meine entscheidung für den kleinen eh net im geringsten beeinflussen würden .

    lg lucy

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