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Thema: Wem soll man vertrauen?

  1. #11
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallöchen!

    Insgesamt habe ich jetzt 4 Meinungen....

    HNO nr 1: Paukenergüße, Paukenröhrechen 27. November
    HNO Nr 2: Paukenergüße, Paukis am 20. September
    Kinderarzt: Hörtest gut, Kind hört, keine Ergüße, Anamnese (für OP) wird nicht ausgefüllt und unterzeichnet (ohne die keine OP)
    HNO Nr 3: Paukenergüße, keine Paukenröhrchen, aber regelmäßige (14-tägige) Untersuchungen

    Zusammenfassend:
    2 Ärzte für und 2 Ärzte gegen die OP....und wir zwischen zwei Stühlen!

    Der Kinderarzt hat ein Hörtestgerät, wie der HNO-Arzt auch, das die Trommelfellschwingungen aufzeichnet. Ich könnte mir ja vorstellen, dass das Trommelfell vielleicht schwingt, obwohl sie wenig hört und Ergüße hat?!

    Ich hab jetzt bei dem Arzt angerufen, der uns "Einweist" und habe gesagt, dass der Arzt den Zettel nicht ausfüllen will und die haben uns gesagt, dass wir doch am besten den OP-Arzt aufsuchen sollten und das Dr.Dr. Abrams sich das selbst angucken sollte. Dort Termine zu bekommen wäre aber schwierig.....und der OP-Termin ist am kommenden Donnerstag!

    Ich bin irgendwie so fassungslos dass ich einfach nicht weiß, ob ich heulen oder lachen soll. Einerseits will man das Beste machen und andererseits habe ich Angst genau die falsche Entscheidung zu treffen, die ja im Endeffekt nur noch an uns hängen bleibt.....
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  2. #12
    Avatar von Julia und Felix
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    hallo isa,

    mann, mann, mann, es ist echt zum heulen, wenn man hört, wie es euch da ergeht!
    ich kann gut verstehen, dass ihr total neben der spur seid, wie gesagt, bei uns war es ähnlich und die frage, was richtig ist, bleibt euch überlassen!
    was ist denn dein persönliches gefühl, bei der sache!
    ich weiss, diese frage ist sauschwer, weil man nach diesen ganzen aussagen gar nicht mehr weiss, was man überhaupt noch denken soll!
    ich gehe das ganze jetzt mal von einer seite an, wo vielleicht viel kritik über mich einbrechen wird, jedoch gehe ich das jetzt einfach mal durch!
    bei uns wurde zu anfang überhaupt kein hörtest gemacht, als felix zwei monate alt war, habe ich darauf gedrängt (ich dachte, er wäre durchgeführt worden!), die ergebniss waren allesamt schlecht. jedoch wurde uns auch gesagt, dass es auch ein wenig zeit braucht.
    spaltkinder hätten eigentlich fast immer mehr flüssigkeit hinterm trommelfell, weshalb die hörtests meist in der bera enden.
    natürlich will ich euch nun nicht raten, alles auf die lange bank zu schieben, aber ich würde doch auch mal ganz klar nach den konsequenzen fragen, wenn ihr den eingriff nicht sofort machen lasst.
    wir sind uns sicher alle einig, dass man nicht zulange warten sollte, allerdings habe ich auch die erfahrung gemacht, dass es gut war, auf meinen bauch zu hören, wenn ich ein ungutes gefühl hatte, habe ich auch bereits eine op bei felix verschoben (den lippenverschluss, weil die so blöd organisiert hatten).
    es ist ganz schwer, gerade bei diesen dingen, einen rat zu geben, wenn sich die fachärzte nicht mal einig sind.
    vielleicht klingt es nun blöd, den kinderarzt würde ich auch erstmal aussen vor lassen, jedoch die anderen mal fragen, wie es sich auswirken würde, wenn man ggf. noch einen monat warten würde.du hast ja auch geschrieben, dass giuliana einen infekt hatte und wie gesagt, bei felix war das auch ein grund, weshalb er so schlecht hört.
    wir haben so gar nicht den eindruck, dass er nicht gut hören würde, das ergebnis des tests sagt aber, dass er re fast taub wäre!
    deshalb wird nun noch einer gemacht, weil der jetztige hno auch unserer ansicht ist.

    es ist sauschwer, aber versuch vielleicht, das mal rauszukriegen, vielleicht könnt ihr dann eure gedanken besser sortieren und zu einer entscheidung finden!

    liebe grüße, julia

  3. #13
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Danke Julia...

    Wir haben beschlossen, dass wir jetzt erstmal das WE WE sein lassen und alles erstmal sacken lassen.
    Das Thema tot zu quatschen bringt nämlich auch nichts.....und Montag morgen nach dem Aufstehen reden wir nochmal darüber und gucken mal dann, was unsere Bäuche uns sagen.....ob wir nochmal zu dem OP-Arzt fahren oder ob wir das ganze abblasen und noch ein wenig warten....

    Trotzdem bin ich für jede Meinung hier dankbar! Also ruhig noch etwas dazu sagen, wenn ihr etwas zu sagen habt!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
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    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  4. #14
    Avatar von Julia und Felix
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    musste vorhin etwas eiliger schreiben, weil ich weg musste, deshalb nochmal:-)
    natürlich kann ich jetzt nur aus meiner sicht und erfahrung was sagen.
    erschreckend finde ich immer wieder, wie stark eltern verunsichert werden, von den aussagen der ärzte.
    es ist super dringend, aber man bekommt dann erst einen termin bei dem op-arzt, wenn die messen schon gesungen sind und das ist es eigentlich, was ich sagen will.
    natürlich ist das gehör ungemein wichtig, aber ebenso auch, dass ihr als eltern ein vertrauen zu den ärzten aufbauen könnt.
    wenn man sich teilweise mal anschaut, wie wenig invasiv niedergelassene ärzte arbeiten und nicht weniger erfolg haben und in den kliniken oftmals die schlimmsten und schwersten folgen auf die eltern nieder regnen, wenn sie dies oder jenes nicht sofort und umgehend machen, dann finde ich es schon sehr bedenklich!
    in der uni hätten sie die bera wieder in narkose gemacht, bei unserem jetzigen hno ging es ohne! nur mal als beispiel.
    ich will euch nicht ermutigen, die gesundheit eures kindes aufs spiel zu setzen, jedoch muss es auf eure fragen antworten geben und es kann nicht sein, dass so ein kleiner mensch zum spielball der ärzte wird.
    letztendlich müsst ihr entscheiden und dazu muss man euch aber auch ganz klar und deutlich aufzeigen, was passieren kann.
    zum anderen gibt es mir, wie gesagt, immer wieder zu denken, dass auf der einen seite op´s angesetzt werden, die super-dringend sind und dann plötzlich wieder auf unbestimmt verschoben werden, weil bei denen was dazwischen kommt und es dann kein problem darstellen soll, noch ein wenig zu warten.
    das verunsichert natürlich total.
    ich wünsche euch ganz doll, dass ihr übers we ein bisschen zeit für euch als familie findet und wirklich den ein oder anderen moment, abschalten könnt!

    l.g.julia

  5. #15
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Isa, das was passieren kann, ist dass sich der Schmadder hinter dem trommelfell entzündet und eine MOE entstseht und dann das Trommelfell platzt. Das ist ne ziemlich schmerzhafte Geschichte. Hatten wir mal bei Elisei. Der hatte gerade neue Röhrchen bekommen, eins sofort verloren und dann gings los. Und wir haben noch nicht mal ansatzweise gemerkt, warum das Kerlchen die ganze Nacht gebrüllt hat, bis es morgens einfach plopp machte und die Suppe rauslief.

    Ist schwierig jetzt was zu raten. Es kann natürlich sein, dass der Erguss nun nicht mehr so heftig ist, nachdem die Erkältung abgeklungen ist, aber in den meisten Fällen bleibt der Rotz bei den Spaltkindern hinterm Trommelfell, wenn er erst mal dort angekommen ist. Da das Ohr nicht richtig belüftet wird, kann der Schmadder nicht zurück fliessen.

    Ihr könnt siche rauch noch bis November warten, aber das sind 2 Monate, in denen Eure Kleine nicht gut hören kann. Aber das würde ich in dem Alter nicht so übermäßig hoch bewerten, zumindest, wen der letzte Hörtest wieder agnz ok war. D.h., ein richtiger Hörtest war das dann aber nicht, wenn nur gemessen wurde, ob das Trommelfell schwingt, obwohl das auch ne Menge aussagt. Denn wenn das Trommelfell nicht schwingt oder nur unzureichend, können auch keine Töne oder nur sehr wenige weitergeleitet werden.

    Lasst das jetzt erst mal ruhen übers WE und schaut dann am Montag, was ihr machen wollt. Die Welt geht auf jeden Fall nicht unter, wenn Ihr am 20. 9. keine OP habt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #16
    Piet
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    Hallo Isa,
    Piet bekam mit 10 Wochen ambulant Dauerpaukis eingesetzt und hat den "Eingriff plus Bera" gut überstanden. In Siegen hätten wir auch erst 1,5 Monate später einen Termin gehabt und hätten 3 Tage stationär bleiben müssen. Unser HNO-Arzt hat Belegbetten im KH und operiert viele viele kleine Kinder.
    Wir haben diese Entscheidung nie bereut.

    Wenn Ihr doch merkt, dass Guiliana nix hört, dann lasst ihr auch jetzt Paukis einsetzen, damit sie auch hören kann.
    Nehmt den TM in Hamm wahr, wenn Euch der Arzt zusagt.
    Gerne nenne ich dir auch unseren HNO-Arzt. Soweit wohnen wir ja nicht auseinander. Er soll ja auch nur "ambulant" die Paukis setzen......

    Mail mich an, wenn ich dir noch Infos, Tel., Name etc. geben soll.....

    Steffi

  7. #17
    Vronileine
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    An Julia (mit Felix)!

    Wie kann man sich nur so irren? Ihr sagtet, Ihr hättet das Gefühl, Eurer Felix hat gut gehört und beim Hörtest war er fast taub.
    War er noch so klein oder wie kann man sich so täuschen? Man bekommt ja im alltäglichen Leben mit ob das Baby hört oder nicht....

    Isa: wenn ihr wirklich bemerkt habt, daß das Kind nicht reagiert (erschrickt), dann würd ich mir es schon überlegen. Habt Ihr selbt bemerkt, daß es Ergüsse hat oder hat das der Arzt festestellt?
    Und unbedingt das Bauchgefühl entscheiden lassen, wann die OP sein soll... Alles Liebe

    vronileine

  8. #18
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Wir wollten zwar mit der Entscheidung noch warten, aber man kommt ja eh nicht vom Thema ab.

    Also haben wir beschlossen, die Paukenröhrchen machen zu lassen. Der Termin steht, sie ist fast wieder top fit (erkältungsmäßig) und für die Sprachliche Entwicklung kann es nicht schaden.

    Es bleibt aber stationär, weil die Ärzte sie nach der Narkose gerne eine Nacht beobachten wollen und uns ist das so insgesamt auch lieber...sie ist dann ja gerade mal 8 Wochen und 1 Tag alt.

    Ich habe nämlich gemerkt, dass ich damit, dass sie uns kaum hört ein größeres Problem habe, als mit dem Eingriff.

    Und jetzt muss ich nochmal nachfragen: Was ist denn eine Bera??
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
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    und Joel, 02.2009

  9. #19
    Avatar von Julia und Felix
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    hallo isa,

    ganz viel glück für den eingriff und wir denken an euch!!!
    ich denke, dass es sinnvoll ist, stationär zu bleiben, das gibt euch dann auch mehr sicherheit und es wird alles gut!
    schön, dass ihr für euch einen weg gefunden hat- wir drücken feste die daumen für euer mäuslein und euch.
    wahrscheinlich können euch einige besser erklären, wie genau die bera funktioniert.
    ich weiss nur, dass die hirnströme gemessen werden und damit geschaut wird, ob die hörnerven intakt sind. das ist eine objektive messung, denn die kinder können uns ja nicht sagen, was sie hören und was nicht.
    wichtig ist dabei, dass sie schlafen, weil sonst das ergebnis verfälscht werden kann.
    flüssigkeit hinter dem trommelfell kann das ergebnis ebenfalls verfälschen, sprich auch durch einen infekt. man kennt das ja auch selbst, wenn man ne grippe oder dergleichen hat, dann ist es ja oftmals so, dass man diesen druck auf den ohren hat.

    zu vronilein:
    es war bei uns ein ziemliches durcheinander.
    soweit uns bekannt ist, war bei dem einsetzen der paukis ganz viel schmadder im ohr. eine richtig gute antwort haben wir allerdings nie bekommen und natürlich ist auch noch immer die möglichkeit gegeben, dass er nicht soooo gut auf dem ohr hört, jedoch eine taubheit auf dem ohr, ist nach der neuen bera eigentlich ausgeschlossen.
    zum anderen reagiert er auf die kleinsten geräusche.
    was ich gut finde, selbst wenn ein zweifel bleiben sollte, so wird felix zumindest erstmal mit hörgerät versorgt.
    wir schlagen uns jetzt seit juli mit dieser blöden ohrengeschichte umher und ich hoffe, dass sich nach absetzen der ab dann endlich sagen lässt, ob der röhrchenwechsel erfolgreich war.
    felix war bei der op übrigens bereits fast sieben monate alt.
    die hno in unserer uni ist chronisch unterbesetzt, sicher ganz nette ärzte, aber gut, dass wir eine zweite meinung eingeholt haben. in der uni hatten sie bereits sämtliche medikamente abgesetzt, mit der aussage, dass es deutlich besser geworden sei und der andere hno fiel aus allen wolken, weil es noch genauso aussah, wie die woche zuvor, wo er reingeschaut hat.
    wir haben keinerlei ansätze, weil felix kein fieber, keine schmerzen, kein laufen des ohres zeigt, wenn es läuft, dann ist es schon wieder so heftig, dass wieder mit kanonen geschossen werden muss.
    mir graut schon etwas vor dem tag, an dem die besuche beim hno größere abstände haben, weil wir dadurch derzeit wenigstens so eine gewisse kontrolle haben.
    aber mal abwarten!

    l.g.julia

  10. #20
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Standard OP fällt aus!

    Gestern waren wir zur Narkosesprechstunde und bei der HNO-Ambulanz im KH. Von dort schickte man uns zum Chefarzt, der sie morgen operieren sollte, weil er sich selbst von der Notwendigkeit der Paukis überzeugen wollte.

    Die Ergüße sind zurückgegangen (deshalb erschrickt sie hin und wieder auch wieder) deshalb würde er es auch einfach lieber weiterhin beobachten, anstatt die Röhrchen jetzt schon zu legen. Wenn wir in ihrem Verhalten etwas negatives feststellen, sollen wir aber auch an die Ohren denken!

    Wahrscheinlich ist das der nette Grund, warum sooooo viele Ärzte unterschiedlicher Meinung waren....mit abnehmbarer Erkältung, nahm der Gehörsinn wieder zu!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
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    und Joel, 02.2009

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