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Thema: Widerspruch wegen Kostenübernahme der KK für Haberman/SpecialNeeds Sauger

  1. #1
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Standard Widerspruch wegen Kostenübernahme der KK für Haberman/SpecialNeeds Sauger

    Da sowohl unsere, als auch die Verhandlungen des Dr. Koch mit der Krankenkasse bezüglich der Kosten für den Haberman gescheitert sind, habe ich jetzt einen Brief an die Regionaldirektion unserer Krankenkasse geschrieben.

    Dafür - hiermit gestehe ich - habe ich Kirstens Wissen (Ich hoffe, dass ist ok für dich!!!) aus mehreren Themen rausgesucht und eingebunden. Ich weiß zwar nicht, ob wir überhaupt eine Antwort erhalten und ob wir Erfolg damit haben, aber da es sich nicht nur um meine Leistung, sonder wie gesagt, um Kirstens Beschreibungen handelt, stelle ich es hier ein und habe auch nichts dagegen, wenn jemand in ähnlicher Situation das Schreiben auf seine Geschichte abändert und nutzt, um vielleicht für sich etwas zu gewinnen.

    Kirsten ich hoffe, es ist ok für dich! Wenn nicht, dann werde ich das hier wieder entfernen!!!

    Ist die Knappschaft Familienfreundlich?

    Sehr geehrte Damen und Herren,

    am 25.07.2007 kam unsere Tochter Giuliana Irena Rogmann mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Nase-Vomer-Fehlbildung zur Welt.

    Zu unserer großen Enttäuschung ist es nicht möglich, sie ganz normal zu stillen. Die Wolfgang Rosenthal Selbsthilfevereinigung und Mamis betroffener Kinder empfahlen uns den Special Need Feeder zur Ernährung unseres Babys. Selbst das Personal der Entbindungsklinik reichte uns sofort einen Special Need Feeder, mit dem die Ernährung unserer Tochter Gott sei Dank kein großes Problem ist.

    Der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurg Dr. Koch aus der DRK-Kinderklinik in Siegen betonte bei unserer ersten Visite, dass für die Entwicklung unseres Kindes der Special Need Feeder von großer Bedeutung sei (dazu genaueres später) und wir ihn uns vom Kinderarzt rezeptieren lassen sollten.

    Leider mussten wir dann von der Apotheke erfahren, dass die Knappschaft diese nicht tragen wird, weil es sich nicht um ein anerkanntes Hilfsmittel handelt. Resigniert kauften wir alle möglichen auf dem Markt erhältlichen Sauger – leider ohne Erfolg. Giuliana kann nur mit dem Special Need Feeder ernährt werden. Gerne können Sie uns besuchen und sich selbst davon überzeugen!

    Nun tauchte auch das Argument auf, dass alle Eltern Sauger kaufen müssten. Der Special Need Feeder ist kein Sauger im eigentlichen Sinne, sondern ein Trinksystem, das genau mit den gleichen Bewegungen geleert wird, mit denen ein Baby normalerweise auch die Brust leert (also mit wellenförmigen Bewegungen der Zunge und Kieferaktivität, wodurch die Milch aus der Brustwarze "gemolken" bzw. herausgestrichen wird). Die Erfinderin hat dieses Bewegungsmuster anhand von Röntgenstrahlfilmen stillender Babys abgeleitet und auf den Special Need Feeder übertragen.

    Zu unserem entsetzen stellten wir fest, dass 3 Sauger (inkl. Plättchen, ohne die das System keinen Sinn hat, sowie den Ringen, da keine anderen passen) 39,75 € kosten. Nach 3 Wochen mussten wir allerdings erkennen, dass diese lediglich 3-4 Wochen alt werden, bevor sie verschlissen sind und weggeworfen werden können.

    Wieder kamen wir auf die Knappschaft zu und baten, wenigstens einen Teil der Kosten zu übernehmen. Einmalig sagte man sie uns zu – mit direkter Ablehnung für weitere Forderungen. Daraufhin baten wir, uns noch andere alternative Ernährungsmethoden zu nennen, die von der Knappschaft getragen werden. Leider mussten wir hören, dass es nicht die Aufgabe der Mitarbeiter sei – darum müssen wir uns selbst kümmern. Müssen wir die Hilfsmittelliste der Knappschaft auswendig können?? Haben wir als Mitglieder einen direkten Zugang zu dieser??

    Wir machten uns auf die Suche und fand eventuelle alternative Möglichkeiten (Brusternährungsset, Flaschensystem von Playtex) inkl. PZN-Nummern, um zu erfahren, ob davon etwas zumindest mitgetragen werden könne – vorausgesetzt unsere Tochter kann damit in angemessenem Umfang ernährt werden. Wieder eine Absage – es diene nicht zum Ausgleich der Behinderung – so die Antwort. Auf die Frage, was denn den Ausgleich bringen würde, empfahl man uns, unsere Tochter ins Krankenhaus zur Sondierung einweisen zu lassen.

    Sind diese Kosten nicht wesentlich höher als das beteiligen mit 20 - 30 € pro Monat am Special Need Feeder?? Der Saug-/Trinkreflex verkümmert allzu leicht, wenn die Sonde über lange Zeit bleibt. Sollen wir unser Kind wirklich für 5 Monate bis zur ersten Gaumen-OP sondieren lassen?? Trägt die Knappschaft die Kosten für Mama mit, da sie Pump-Stillt?? Erlaubt ein solcher Kommentar die Knappschaft als familienfreundlich zu betiteln???
    Nun, vielleicht verstehen Sie nicht, was an dem Special Need Feeder so besonders ist. Das möchten wir Ihnen versuchen, näher zu bringen.

    Ein Baby mit gespaltenem Gaumensegel kann schlichtweg einfach nicht saugen. Das ist der Grund warum alle auf dem Markt erhältlichen Sauger (z.B. von Nuk, Avent, etc.) nicht genutzt werden können. Beim Saugen aus der Flasche erfolgt KEIN Training von Zunge und Kiefermuskulatur, sie wird fast nicht beansprucht: durch das Saugvakuum fließt die Nahrung fast von allein aus der Flasche. Die Zunge macht keine rhythmischen Bewegungen, sondern wird unten an den Gaumen gedrückt, wo sie dann mehr oder weniger passiv liegenbleibt. Saugen aus der Flasche bietet kein Training für die Mundmuskulatur!!
    Ein Baby, das mit der Brust gestillt werden kann, saugt nicht im eigentlichen Sinne. Es bringt mit Hilfe des Saugens nur die Brustwarze in eine langgezogene Form, damit es mit Zunge und Kiefer die Brust ausmelken kann.

    Genau dieses normale Trinkmuster wird dem Baby mit dem Special Need Feeder ermöglicht und trainiert so optimal die Mundmuskulatur. Dies sieht im Folgenden so aus:

    è Mit Hilfe des Saugvakuums, das jedes Baby mit intaktem Gaumen aufbauen kann, wird die Brustwarze angesaugt und in eine langgestreckte Form gebracht.
    è Nun kann das Baby mit wellenförmigen Bewegungen seiner Zunge die Brustwarze gegen das Gaumendach hin ausstreichen (oder "ausmelken") und die Milch dann, ebenfalls mit Hilfe der Zunge, nach hinten in den Rachen befördern.
    è Der Unterkiefer drückt dabei auf die Milchseen in der Brust.

    Dies ist das optimale sprachvorbereitende Bewegungsmuster der Mundmuskulatur!

    Der Special Need Feeder hingegen wurde speziell erfunden, das Bewegungsmuster beim Stillen genau zu imitieren. Die Erfinderin, Mandy Haberman, griff dabei auf Röntgenstrahlaufnahmen stillender Babys zurück, auf denen genau sichtbar wurde, wie die Muskulatur sich beim Stillen bewegt und der Special Need Feeder kann genauso geleert werden wie Mamas Brust: durch Ausstreichen. Seine längliche Spitze hat exakt die Form der mütterlichen Brustwarze, wenn sie vom Saugvakuum lang gezogen wird.

    Somit wird gleichzeitig während der Nahrungsaufnahme – im Gegensatz zur uns empfohlenen Nasalsonde - die Muskulatur bestmöglich für den Spracherwerb geübt und ausgeprägt. Die Sprache ist das wichtigste Kommunikationsgut der Menschheit. Nur durch lange Arbeit, Training und die Hilfe einer Logopädin ist dann die richtige Aussprache erlernbar – mit dem Special Need Feeder kann dieses vermieden oder zumindest begrenzt werden.

    Nun möchten wir Sie bitten, uns mindestens genauso deutlich zu machen, aus welchen Gründen eine Sondierung mit stationärer Aufnahme kostengünstiger und effektiver für die weitere Entwicklung des Kindes ist, als die Beteiligung an den Kosten für den Special Need Feeder mit ca. 20 – 30 € pro Monat.

    Für eine schnelle Antwort danken wir schon mal im Voraus

    Mit freundlichem Gruß
    Geändert von Isa mit Giuliana (02.09.2007 um 20:36 Uhr)
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Nicht schlecht. Gut, dass Ihr Euch nicht einfach alles gefallen lasst.
    Wir haben übrigens vor Jahren mal einen Therapiestuhl für unsere Tochter erkämpft, der auch nicht in der Hilfsmittel-Liste stand. Diese Liste soll für die Kasse ja auch nur ein Leitfaden sein und es dürfen durchaus auch Dinger bezahlt werden, die dort nicht drauf stehen.

    Bin gespannt, was da zurück kommt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Ja, und ich erst!

    Ich sitz jetzt schon auf heißen Kohlen obwohl der Brief noch gar nicht raus ist! Ich hoffe, die melden sich überhaupt! Obwohl, mehr als 55 cent und 1 Stunde arbeit habe ich nicht verlieren können.....

    Drück die Daumen!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von alex
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    Hey Isa

    Wir hatten ähnliche Probleme mit der KK und die wollten sogar einen Gutachten bezahlen für die Feststellung, daß der Playtex Sauger der einzige richtige Sauger für Lukas sei !
    Nach div. Telefonaten, Rumgezerre und sonstigen Ausflüchten seitens der KK, habe ich dann mal genau nachgefragt wer denn eigentlich einen Ahnung hat was, Einwegtrinkbeutel sind und was sowas kostet !

    Ergebnis: Es hatte keiner einen Ahnung! Bei der Erklärung von mir , daß es im Monat max. 20 - 25 Euro seien, war die Antwort : Ich rufe sie in 10 min. zurück ! Es ging schließlich so weit, daß der KA die Einweg Trinkbeutel zum befüllen für die Milch verordnen durfet und die KK in der Apotheke Bescheid gegeben hat, daß das übernommen wird !

    Laßt nicht locker ! Und auch der KA kann manches bewirken! Ich habe bei meiner KK lediglich 2-3 Mitarbeiter mit denen ich überhaupt spreche, da alle anderen keinen blassen Schimmer haben was eine LKGS ist ! Frage auch diesbezüglich gezielt nach, ob der / die andere am Ende der Leitung weiss, von was hier gesprochen wird !

    .
    * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
    Liebe Grüße aus Hausham
    Alex
    Nur mit T U N kann man etwas erreichen!


    Bei manchen Leuten weiß die Linke nicht, was die Rechte tut -
    bei einigen hat man den Eindruck, daß die Linke nicht mal weiß, daß es eine Rechte gibt!



    Kontaktadresse der WRG für den Raum Südbayern

  5. #5
    Esther und Linus
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    Super. Hoffentlich bringt es was. Was ich nicht begreife, ist, warum manche Kassen die Habermansauger zahlen und andere nicht. Ist doch irgendwie auch komisch. Bei uns ging das z.B. merkwürdigerweise OHNE JEDES PROBLEM, vielleicht kannst Du das ja auch noch anführen in Deinem Brief! So nach dem Motto, es gibt Kassen, die das zahlen, zu denen kann man ja auch wechseln...

    Liebe Grüße!

  6. #6
    Ozzie
    Gast

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    Zitat Zitat von Esther und Linus Beitrag anzeigen
    So nach dem Motto, es gibt Kassen, die das zahlen, zu denen kann man ja auch wechseln...
    Das wäre sicher ein gutes Argument, wenn das Kind nicht betroffen wäre. Im Fall von Isa würde die KK wahrscheinlich eher was drauflegen, wenn sie tatsächlich wechseln würde.

  7. #7
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Standard

    Das stimmt allerdings.

    Ich hätte aber noch erwähnen sollen, dass alle Mittel auf der Hilfsmittelliste nicht von anfang an draufstanden, sondern erst nach Überprüfung der Funktionen und Notwendigkeit - und dass sie im Interesse aller Kinder (auf deren Mitgliedschaft die Knappschaft mittlerweile angewiesen ist!) dieses beim Special Need Feeder überprüfen sollte - anstatt am falschen Ende zu sparen.

    Nu ja, jetzt ist es zu spät!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
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    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  8. #8
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Lächeln Wir haben gewonnen!!!!

    Ich erkundigte mich heute bei der KK nach dem Stand der Dinge. Zuerst wollte man mich damit abspeisen, dass das Schreiben nicht angekommen wäre.

    Ha, damit konnten die aber nicht punkten, da der Brief zusätzlich per E-mail abgeschickt wurde....ich wusste ja, doppelt gemoppelt ist einfach sicherer!

    So, also rief man mich zurückl uns bot mir an, die Differenz zu Nuk-Saugern zu übernehmen. Im Klartext, jeden Monat dürfen wir uns Sauger, Ringe und Plättchen bestellen und müssen nur die 3 € tragen, die man ansonsten für normale Sauger zahlen würde.

    Für uns ist das ein 5-er im Lotto! Auch wenn ich nicht weiß, was ich mit sóoooooo vielen Ringen soll!

    Natürlich betonte ich aber, dass ich das ganze schriftlich haben MUSS, alleine schon für die Apotheke. Man schlug mir sogar vor, uns nicht mehr ibn Ahlen, sondern in Hamm zu betreuen, damit wir nicht mehr sooo behandelt würden.

    Nuja, was soll ich anderes sagen, als "Wir haben gewonnen!"
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Super, das ist doch mal ein Erfolg. Und Ihr könnt ja dann trotzdem nur das bestellen, was ihr wirklich braucht. Dann spart die Kasse auch noch was.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  10. #10
    Avatar von Dani & Corvin
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    Herzlichen Glückwunsch!!! Wow toll das ihr nicht locker gelassen habt!

    Ihr könntet ja auch die Ringe an Eltern hier weiterleiten die bei ihrer KK nicht so viel Erfolg hatten ;-)
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



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