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Thema: "Gesunde Kinder" und "Spaltkinder"

  1. #31
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    2.959

    Standard Nur so an Rande erwähnt

    Hi Bekki,
    was den Begriff Schönheitsfehler angeht, so muss man auch höllisch aufpassen, wo man ihn anwendet. Wenn es nämlich z. B. in Richtung Krankenkasse geht, hat man u.U. ganz schnell die A-Karte gezogen, denn bei sowas stellen die ganz flott auf stur, was die Bezahlung angeht.

    Hat mein Papa mal ganz am Anfang meiner KFO-"Karriere" erlebt - liess sich aber zum Glück wieder glattbügeln.

    LG und von Tina

  2. #32
    Avatar von Petra und Julius
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    Beiträge
    709

    Standard

    Zitat Zitat von Ritschie von Doris+Luise Beitrag anzeigen
    Richtig wär z.B.: wir haben zwei rundum gesunde Töchter. Die jüngere wurde mit einer Spalte geboren, die dann operiert werden musste... usw. ...
    Ritschie, genauso sehe ich das auch!

    Julius wäre empört darüber, wenn ihn jemand als behindert bezeichnen würde. Wir haben schließlich seit er auf der Welt ist uns bemüht, ihm zu vermitteln, dass er ein ganz normaler Junge ist (der halt OPs und einige Therapien über sich ergehen lassen muss und ein bisschen anders aussieht). Ich wäre echt unglücklich darüber, wenn er sich selbst als behindert oder krank wahrnehmen würde! Und wenn ich, seine Mama, ihn so sehen würde, dann wären das keine guten Voraussetzungen.

    Ich erinnere mich noch gut, vor ca. zwei Jahren hat der Amtsarzt einen Behinderungsgrad von 50% bescheinigt (es ging da um den Bezug erhöhter Familienbeihilfe) - Julius war fassungslos und legte größten Wert darauf, klarzustellten, dass er sicher nicht behindert sei. Und da er sich selbst alles andere als krank oder behindert sieht, soll das doch bitte auch kein anderer tun!

    Für mich bedeutet "behindert" eine Einschränkung, die in einem oder mehreren Bereichen kein normales Leben zulassen, was immer das auch ist.
    Julius konnte immer alles machen, was andere Kinder auch machen, daher trifft die Bezeichnung nicht. Aber ich weiß, dass es Spaltkinder gibt, die leider mehr Probleme haben, und da ist die Sichtweise dann sicher eine andere.
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  3. #33
    kebmo
    Gast

    Standard

    sorry ritschie, teilweise schreibst du ohne nachzudenken. bitte bleib ojektiv, auch wenns deine tochter ist.

  4. #34
    bekki
    Gast

    Standard Ich wolte nicht verallgemeinern

    Hallo Kirsten und Tina ,

    ich will die sache mit dem von mir gesagten ´´Schönheitsfehler ´´ nicht verallgemeinern . Ich rede nur von uns als Familie und wie wir das sehen. Ich bin hier im umkreis für viele ansprechpartner für Fam. mit Spaltkindern sei es aus dem Bekanntenkreis oder durch Mundpropaganda. Ich würde nie zu einem anderen Menschen sagen das es ´nur´ein Schönheitsfehler ist ,nein im gegenteil ich möchte die Leute schon gerne aufklären, den ich kenne viele bei denen es nicht so einfach war . Ich habe hier nur geschrieben wie Peter und ich das sehen. Also bitte deshalb nicht angegriffen fühlen , ich wollte Euch nur mitteilen wie wir damit umgehen . Ich will meinen Schwiegereltern ( Habe schon geschrieben was das für schrecklich herzlose Menschen sind) kein Futter geben an dem Sie sich sattessen Können ( da kommt so etwas wie Krüppel oder Behindert) . Also bis bald hoffe ich bin schon ganz gespannt auf Eure Mäuse und Euch natürlich auch.

    Liebe Grüße
    Rebekka

  5. #35
    ecflynn
    Gast

    Standard

    @ Bekki,

    also wenn wir uns mal alle persoehnlich auf einem grossem LKGS Treffen verabreden, sollten wir schon auf Nummer sicher gehen das jeder seinen Schutzanzug oder seine Ruestung traegt, LOL.

    Das Meinungen ausseinander gehen ist doch ganz klar, waere echt schlimm wenn es nicht so waere. Und jetzt hau ich nochmals ordentlich auf den Tisch und bleib bei meiner Einstellung das Haydan rund um gesund ist.

    LG an euch alle und nicht immer alles soooooo ernst sehen. LIFE IS WAY TOOOOO SHORT!!!

    LG
    Christine
    Geändert von ecflynn (23.07.2007 um 18:29 Uhr)

  6. #36
    bekki
    Gast

    Standard Christine

    Habe ich gerade bestellt mit Schutzschild:Roll vor Lachen:.

    Ich denke auch jeder sollte seine meinung äußern dafür ist das Forum ja da ,aber man will halt keinen in seinen Gefühlen verletzten ,bin selber ein sensibelchen deshalb sag ich schon mal sorry .

    Grüße Rebekka

  7. #37
    ecflynn
    Gast

    Standard

    Also ich glaube mit einem Schutzschild wirst Du da nicht auskommen. :Roll vor Lachen:
    Ach und entschuldigen ist doch gar nicht noetig, solange es nicht unter die Guerteltasche geht, Meinungen gehen einfach immer auseinander und ich finde das eigentlich ganz interessant und spannend.

    LG
    Christine

  8. #38
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard @ Guido

    Wenn Du den Beitrag von Jasmin durchliest, dann weisst Du was ich mit "behindert" meine! Ich habe nicht behauptet, dass Du "behindert" bist oder sonst ein Selbstbetroffener. Guido ich weiss nicht warum gerade Du Dich angesprochen fühlst. Wollte nur klar machen, das z.B. wie jetzt mein Sohn, einen gewissen Hilfestand brauchen, aber dass auch nur bis zu einem gewissen Zeitpunkt, der bei uns dann wäre, wenn sein Unterkiefer herausgewachsen ist und er seine Gaumenplatte (mit Sporn) nicht mehr braucht, denn ohne sie wäre er der Gefahr ausgesetzt evtl. zu ersticken oder einen Sauerstoffmangel zu erleiden, welches sein Hirn schädigen könnte. Ach, dass hängt mit soviel Faktoren zusammen. Dann müssen wir damit leben, dass 30-40% der PRS-Betroffenen an dem Stickler-Syndrom erkranken können, man hofft immer, dass man nicht selbst betroffen ist, aber es kommt manchmal auch anders als man sich das erhofft. Momentan kann uns dass noch keiner 100%ig sagen ob wir zu den 30-40% gehören werden. Verstehst Du jetzt vielleicht was ich meine? Wenn nicht, dann ärgere Dich wenigstens nicht über mich.

  9. #39
    Guido
    Gast

    Standard

    Oh,

    ich ärgere mich nicht, ich diskutiere nur Und ich fühle mich angesprochen weil ich Selbsbetroffen bin Nichts für ungut, aber das sind zwei Sachen die ich gar nicht vertragen kann: "behindert" und "betroffen" (Das Dritte wäre dann Mitleid :P)

    Ist ein altes LKGS-Kriegsleiden

    Lieber Gruß

    Guido
    Geändert von Guido (23.07.2007 um 19:01 Uhr)

  10. #40
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard


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