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Thema: "Gesunde Kinder" und "Spaltkinder"

  1. #11
    Guido
    Gast

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    Jehova, Jehova, ....

    also mal im Ernst. Ein gesundes Kind muss nicht ins Krankenhaus, oder? Wie man das jetzt tituliert ist doch wurscht! Ist eine genetische Fehlbildung eine Krankheit, oder ist es keine !? Was ist der Auslöser? Was mir als erstes spontan zu diesem Thema einfällt ist: Hasenscharte! (und sorry!)

    Ich weiß es geht grad mal wieder ums Prinzip, aber solche Diskussionen ändern nichts an den Tatsachen. Ob ich krank bin oder fehlgebildet ist mir letztendlich wurscht, das Resultat ist das gleiche ...

    Gruß

    Guido

  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Zitat Zitat von Guido Beitrag anzeigen
    Ob ich krank bin oder fehlgebildet ist mir letztendlich wurscht, das Resultat ist das gleiche ...
    Hm, weiß nicht Guido...

    Vielleicht mag man mich jetzt für naiv halten, aber für mich ist Kranksein, wenn ich z.B. für einen längeren Zeitraum Medikamente nehmen muss (klar muss ich auch bei einer MOE - aber nur zeitweise) oder in meinem normalen Leben total eingeschränkt bin - was ich durch die LKGS nun mal nicht war.

    Vor ca. 15 Jahren war ich mal lebensbedrohlich erkrankt, hatte eine Lungenentzündung mit anschließender Thrombose. Als Folge davon musste ich weit über ein Jahr Medikamente nehmen, die mich wirklich eingeschränkt haben (ich durfte bestimmte Dinge nicht essen, kein bzw. wenig Alkohol trinken, hatte extreme Probleme während meiner Tage und musste höllisch aufpassen, dass ich mir keine Verletzung zuziehe...) - da habe ich mich so was von krank gefühlt. Aber nicht während meiner "akuten" LKGS-Phase.

    Da mache ich schon einen großen Unterschied zwischen Kranksein und LKGS.

    Aber das ist halt, wie so vieles im Leben, Ansichtssache...

    LG Tina

  3. #13
    bekki
    Gast

    Standard Also ich denke...

    Hallo

    Für mich war und ist mein Kind nicht krank sondern nur mit einem reparablen schönheitsfehler auf die welt gekommen ,ich reagiere auch empfindlich wenn jemand von behinderung spricht den das ist mein Kind ganz und gar nicht . Für mich ist ein Kind krank wenn es mit einem schweren Herzfehler auf die Welt kommt und es lebensnotwendig ist z.b.s zu operieren . Ich habe 2 gesunde tolle Kinder und mache da keine unterschiede.

    Gruß
    Rebekka & Robin

  4. #14
    Guido
    Gast

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    Hallo,

    ich will ja jetzt nicht unken, aber wo ist jetzt der Unterschied zwischen einer Fehlbildung vom Herz oder von LKG ? Ok, die Schwere, aber Fehlbildung ist Fehlbildung! Bei der einen Fehlbildung ist man krank, bei der anderen nicht???

    Der erinnert mich grad ein wenig ein Feldlazarette in schlechten Miltärstreifen wo zwischen Fleischwunden und lebensbedrohlichen Wunden unterschieden wird. Und für den Vergleich entschuldige ich mich auch direkt wieder, aber wenn schon dann bitte alles gleich behandeln ...

    Gruß

    Guido

  5. #15
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Liebe Kirsten,
    da ich mich naturgemäß nicht an die Zeit als Baby erinnern kann, schreibe ich aus meiner ganz persönlichen Sicht über den Zeitraum, an den ich mich zurückerinnern kann.

    Und da ist es nun mal so, dass ich mich zu keiner Zeit als krank (oder wie auch immer man das nennen mag) empfunden habe. Und das sollte man mir auch zugestehen!

    Und aus den Erzählungen meiner Eltern weiß ich, dass auch sie mich nie als krank angesehen haben.

    Jeder fühlt, denkt und handelt nun mal anders...
    Gruß Tina

  6. #16

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    Wir hatten ja schon öfter diese Art von Diskussionen. Mir fällt immer wieder auf, dass manche eltern geradezu empört reagieren, wenn man im Zusammenhang mit LKGS von Behinderung oder Krankheit spricht. Vielleicht liegt das aber auch daran, dass man Krankheit und Behinderung als etwas Schlechtes oder schlimmes empfindet.
    "Gesundheit ist das höchste Gut"...oder "Hauptsache gesund" ...ich persönlich halte nicht so viel von solchen Weisheiten, weil ich Krankheit nicht als Schwäche betrachte.

    Aber natürlich ist es eine Sache der eigenen, ganz persönlichen Empfindungen, Tina. Das habe ich ja weiter oben auch geschrieben, dass es meine ganz persönliche Gefühlslage war, als ich Lukas als krank empfand. Ich mag es nur nicht, wenn einem solche Gefühle nicht zugestanden werden. Ich finde gerade in einem Forum wie diesem sollte man sie äußern dürfen.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  7. #17
    Ritschie
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    Zitat Zitat von Steffi64 Beitrag anzeigen
    ich habe Dir ja gestern schon gesagt, dass mir meine Wortwahl leid tut und ich hier bestimmt niemanden kränken will.


    Hallo Steffi! Falls Du dabei jetzt an mich denkst: ich bin nicht gekränkt. Ich hoffe nur, dass es hier auch kein anderer ist. Weil das Thema (wie das Thema "Hasenscharte" oder "behindert") natürlich schon ein sensibles ist.

    Zitat Zitat von Kirsten und Noel Beitrag anzeigen
    Vermutlich wird das "gesunde Kind" oft einfach nur schnell dahingeschrieben, eben um von ohne Fehlbildung geborenen Kindern zu unterscheiden, und ohne dass man sich großartig was dabei denkt.


    Ja klar ist das so. Aber das macht in meinen Augen die Aussage halt nicht richtiger. Mir zeigt das nur ganz deutlich, wie gedankenlos unsere Sprache in der Regel ist. Genauso, wie der von Dir zitierte Spruch, Gabi:

    Zitat Zitat von Gabi und Lukas Beitrag anzeigen
    Und auf meine Antwort "Junge" kam dann immer als Standardspruch: "Naja, Hauptsache gesund!" Und ich dachte für mich: "Wenn die wüssten!"


    Ich stimme Dir zu, ich halte auch nicht viel von solchen "Weisheiten". Gerade an diesem Beispiel wird deutlich, das solche Sprüche wie "Hauptsache gesund" in der Regel viel zu kurz gedacht sind.

    Jedem sollte ganz selbstverständlich seine ganz persönliche Gefühlslage zugestanden werden. Und rein gefühlstechnisch geht es mir eben so, dass ich jedes Mal bei dem Thema "gesund oder nicht" das Gefühl habe, dass es nicht stimmt, dass Spaltkinder mit "nicht gesund" gleichgesetzt werden. Es fühlt sich für mich halt nicht richtig an.

    Viele Grüße

    Ritschie

  8. #18
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Zitat Zitat von Gabi und Lukas Beitrag anzeigen
    Ich mag es nur nicht, wenn einem solche Gefühle nicht zugestanden werden.
    Ich auch nicht, liebe Gabi, und es war auch niemals meine Absicht, jemanden aufgrund seiner Gefühle "schief anzusehen". Wenn dies mal so rübergekommen sein sollte, dann bitte ich hiermit um Entschuldigung!

    Nur, es sollte auch mir gestattet sein, meine Gedanken auszusprechen. Ich bin nun mal scheinbar ein Exot, was meine ganz persönliche Umgehensweise mit meiner gehabten LKGS angeht und, wie ich es vorhin schon mal erwähnt habe, sollte man es auch mir zugestehen, dies auszudrücken.

    Ehrlich gesagt, bin ich es langsam leid, mich ständig rechtfertigen zu müssen. Ist zwar in letzter Zeit ganz selten vorgekommen, aber in der Vergangenheit leider schon öfter und irgendwann nervt es einfach nur.

    Seid doch einfach froh, dass es auch Selbstbetroffene gibt, die keine Probleme mit sich rumschleppen, denen es 100%ig gut geht und die mit sich im Reinen sind und die Euch Eltern mal eine andere Sichtweise aufzeigen, wie es eben auch gehen kann.

    Ich finde es richtig schlimm, wie schlecht es manchen Selbstbetroffenen geht - das geht mir zum Teil richtig nahe. Ich bin mir dessen bewußt, was ich für ein Riesenglück, trotz Diagnose LKGS, in meinem bisherigen Leben hatte.

    Sorry, liebe Gabi, dass ausgerechnet Du das jetzt abbekommen hast, aber mir brannte es schon länger unter den Nägeln, mich mal "auszukotzen". Ich hoffe, Du nimmst mir mein Posting nicht übel und fühlst Dich nicht persönlich angeriffen - denn das wollte ich auf gar keinen Fall.

    LG von Tina, die sich jetzt langsam wieder beruhigt...

    P.S.: Ich glaube, ich habe jetzt etwas wirr geschrieben und war schon kurz davor, es wieder zu löschen, aber dann dachte ich mir "raus damit". Denn wenn man bestimmte Dinge ausspricht, geht es einem schon direkt viel besser!
    Geändert von Tina (23.07.2007 um 13:20 Uhr)

  9. #19
    ecflynn
    Gast

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    Also ich denke auch das liegt auf jeden Fall im Auge des Betrachters.

    Ich fand Haydan nie krank noch behindert. Dank des Habermans und der Gaumenplatte konnte sie super futtern und ich fand diese nur als voruebergehende Hilfsmittel. Das Spaltkinder hier in D'land als 100& behindert eingestufft werden darueber hab ich auch meine eigene Meinung, aber ich will ja hier keine neue Diskussion anfangen.

    Gleich nach der Geburt waren meine beiden Maeuse auf der Intensiv, da hatte Haydan fuer 2 Tage eine Gelbsucht und Nadyah's Lungen haben versagt und sie musste fuer 1 Woche beatmet werden, also da spreche ich dann schon von einer Krankheit.

    Ich wurde mit 16 an der Niere operiert, es war ein Geburtsfehler und leider erst viel zu spaet festgestellt somit meine linke Niere entfernt werden musste. Sehe ich mich als Nierenkrank??? NEIN, sonder auch ich bin mit einem Geburtsfehler auf die Welt gekommen, der leider zu spaet erkannt wurde und somit es nicht mehr reparabel war. Vielleicht ist das ja die bessere Formulierung als Fehlbildung oder gar Behinderung.

    Oder zum Beispiel autistische Kinder sehe ich auch nicht als krank an, aber ich denke da kann man 100 Sachen auffuehren und jeder hat seine eigene Meinung dazu. :-)

    Aber wie schon gesagt, das liegt im Auge des Betrachters.

    LG
    Christine
    Geändert von ecflynn (23.07.2007 um 13:22 Uhr)

  10. #20
    Enisa und Edin
    Gast

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    Ich verstehe gar nicht warum der Begriff "behindert" so schlimm sein soll?

    Behindert heisst ja nicht gleich doof-oder?

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