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Thema: Ernährung nur per Sonde????

  1. #1
    Jose
    Gast

    Standard Ernährung nur per Sonde????

    Hallo an alle!
    Unser Sohn (einseitige LKGS) ist mittlerweile 5 Monate alt und hat immer noch immense Schwierigkeiten beim Trinken.
    Wie üblich nach der Geburt wurde er mit einer Magensonde versorgt. Die Gaumenplatte wurde nach 4 Tagen angepaßt. Das Trinken mit dem Haberman fiel ihm von Anfang an schwer. Unterstützung vom Krankenhausteam (Heidelberg) gabs keine.
    Nach 3 Wo. wurden wir mit Magensonde aus dem Krankenhaus entlassen. Zu diesem Zeitpunkt trank er ca. 50 ml pro Mahlzeit (bei 6 Mahlzeiten), den Rest von 50 ml sondierten wir. Bis zum Ende des 3. Monats trank er konstant 70-100 ml / Mahlzeit, den Rest bekam er weiter über die Sonde.
    Ab dem 4. Monat haben wir ihm Brei angeboten, den er auch ganz gut löffelt.
    Seit er 3 mal am Tag 70-100g Brei ißt, verweigert er die Flasche völlig. Es liegen aber keine Schluckbeschwerden od. weitere Fehlbildungen vor.

    Wir haben das Sondieren satt und würden ihn lieber normal ernähren. Die Kinderärzte meinen, wir sollten weiter sondieren, um einen konstanten Gewichtszuwachs zu erreichen.

    Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Ist es normal, daß die Kinder bis zur 1. OP per Sonde ernährt werden müssen- oder haben wir unseren Sohn schon zu sehr an eine einfache Nahrungsaufnahme gewöhnt?

    Wir sind schon ziemlich verzweifelt und freuen uns über jeden Tip!
    Danke und viele Grüße
    Jose

  2. #2
    Doris mit Luise
    Gast

    Standard

    Hallo Jose,
    zuerst einmal mein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum - schön, dass Du uns gefunden hast.

    Du schreibst zu Beginn:
    Zitat Zitat von Jose Beitrag anzeigen
    Wie üblich nach der Geburt wurde er mit einer Magensonde versorgt.
    Jose
    Wieso "wie üblich"? Ich denke nicht, dass es üblich ist, dass ein Kind mit Spalte eine Magensonde zu Beginn seines Lebens braucht. Unsere Tochter hat - mittlerweile 7 Jahre alt und vollständige rechtsseitige LKG-Spalte - zu keinem Zeitpunkt eine Magensonde gehabt. Sicherlich mag es Notwendigkeiten geben, dass eine Magensonde mit Fug und Recht einem Kind gelegt werden muss. Der Anfang eines Lebens mit LKGS ist keine einer solchen Notwendigkeiten .
    Ich befürchte, dass man sich einfach keine Mühe mit dem "Essenlernen" bei Eurem Sohn gemacht hat .
    Dass er ja in der Lage ist mit dem Habermann zu trinken, hat er ja bewiesen und ich vermute einfach, dass er nach der selbst getrunkenen Menge einfach müde oder vielleicht auch zu faul war, den Rest - wenn es eben etwas anstrengender wurde oder der erste Hunger einfach gestillt war - auch selbst zu trinken. Warum habt Ihr dann nicht einfach aufgehört und darauf gewartet, dass er wieder HUnger bekommt und einfach mal die Bedürfnisse des Kindes abgewartet? Versteh das bitte nicht als Vorwurf - ich möchte das einfach nur verstehen?
    Um Deine Schlussfrage zu beantworten, glaube ich, dass ihr leider Euren Sohn an eine "einfache" - eher nicht normale Form der Nahrungsaufnahme gewöhnt habt. Zumal er Euch ja deutlich gezeigt hat, dass er es sehr wohl anders kann. Was sagt denn Euer Kinderarzt eigentlich dazu - oder hat er da keine Meinung zu?

    ich wünsche Euch, dass Ihr die Sonde bald als Geschichte ansehen könnt
    lG
    Doris

  3. #3
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    hallo jose warum wurde denn die magensonde nicht schon ende des 3. Monats entfernt wenn er da gut getrunken hat?? habt ihr mal versucht ihm andere getränke anzubieten wie z. B. Tee? unserer hatte bis ende 4 Monat eine magensonde jedoch nicht wegen der LKGS sondern auf grund eines Herz fehlers. unser kleiner ist nun 7 Monate und trinkt täglich nur 400-500ml am tag ißt aber nichts zusätzlich. wie viel wiegt den euer kleiner und wie groß?

  4. #4

    Registriert seit
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    939

    Standard

    Hallo Jose,
    habt Ihr mal darüber nachgedacht, in ein anderes Behandlungszentrum zu wechseln? Ich will hier nichts gegen Heidelberg sagen, weil ich das Zentrum nicht kenne, aber in Karlsruhe, das von Euch ja auch nicht so weit wegliegt, gehört zur Behandlung von Anfang an auch eine Ernährungsberatung dazu. Ich habe noch nicht erlebt, dass dort ein Kind mit Sonde entlassen wurde, wenn nicht außer der Spalte noch eine schwerwiegende Behinderung vorlag.
    Wenn Du mehr über das Spaltzenrum Karlsruhe wissen willst, schreib mir mal eine pn, ich arbeite dort ehrenamtlich in einer Elterninitiative mit und kann dir einige Auskünfte geben.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

    Standard

    Hallo Jose, auch von mir erst mal herzlich Willkommen.
    Ich finde auch, genau wie Doris, dass eine Sonde nicht nötig ist nach der Geburt und auch mein Sohn hat keine benötigt. Zumindest dann, wenn keine weiteren Zusatzfehlbildungen oder Erkrankungen vorhanden sind.

    Ward Ihr schon mal bei einer Logopädin? Die kennen sich auch mit der Ernährung von Kindern aus. Bei uns hat sie regelmäßig geschaut, wie Elisei trinkt, wie er isst und konnte uns immer wieder gute Tipss geben, wenn was nicht so klappte.
    Sie kann Dir auch bei der Sondenentwöhnung helfen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    chrissy87
    Gast

    Standard Hallo

    Hallo Josie
    Mir wurde bei Tyler auch nicht im Kh geholfen musste es alleine versuchen die Nahrung in ihm rein zu bekommen.Ich habe ein grossen Sauge von NUK genommen dort ein grosses loch rein gemacht,und natürlich musste ich auf den Sauger drücken,das trinkenhat zwar lange gedauert aber es ging.
    Wein dein Mäuschen doch Brei isst dann ist es gut,Tyler hat nach seiner 1.Op auch nicht mehr aus der Flasche Trinken wollen,der Arzt meinte wenn er Brei isst dan ist es gut,ich habe ihn immer Brei mit Saft oder Früchtgläschen rein gemacht.Isst er denn Früchteglässchen?
    Warst du Schon bei der Logopädie?(Ess und Trink terapie nach Castilo morales).
    Ich würde an deiner stelle versuchen das die Sonde raus kommt,
    und es so Versuchen .ich denke vieleicht muss er es einfach lernen ohne die sonde aus zu kommen,und selbst zu Essen.
    Versuch ihn ein Tag lang ohne Sondierung die Nahrung zu geben auch wenn er Öfters was haben will.Wenn es seion muss dann gib ihn Tee oder Saft vom Löffel.


    Alles gute.
    Christin
    *23.09.2006 Tyler einseitige LKGS links und *13.12.2003 Michelle

  7. #7
    jeanette
    Gast

    Standard

    Hallo,

    das kann ich gar nicht fassen. Wir haben Jakob auch mit Sonde heim, aber die hat er bekommen, weil er so krank war nach Geburt. Als er 30! ml getrunken hat, haben wir sie gezogen und irgendwie ging es.
    Zitat Zitat von Jose Beitrag anzeigen
    Bis zum Ende des 3. Monats trank er konstant 70-100 ml / Mahlzeit, den Rest bekam er weiter über die Sonde.
    A
    Jakob ist jetzt fast 7 Monate und trinkt seit ca. 4 Wochen 150 ml, bis dahin hat er selten 100 getrunken eher 80 ml. Natürlich ist er klein, aber er ist auf der untersten Gewichtskurve drauf und entwickelt sich prächtig.

    Nach der 1. Op haben wir ihn wieder mit Sonde heim, weil er nicht getrunken hat und uns keiner geholfen hat, deshalb sind wir auf eigene Verantwortung heim.

    Wir haben ihn also 2 mal mit Sonde heim und 2mal hat er nach dem Ziehen plötzlich besser getrunken. Ihn hat die Sonde schon gestört.

    An Eurer Stelle würde ich mir gut überlegen, ob ich nicht den Arzt wechsle. Und ich würde es einfach unter der Woche mal ganz ohne Sonde probieren. Vielleicht geht es dann nämlich besser. Also ich würde sie einfach mal ziehen und wenn es gar nicht geht, könnt Ihr ja eine neue legen lassen. Vielleicht ist das ja zu mutig, aber bei meinem würde ich das probieren. Und er isst und trinkt ja, oder?
    Ich bin fast sicher, dass es ohne den "Schlauch im Hals" besser geht.

    Viel Glück und berichte bitte weiter,
    Jeanette.

  8. #8
    dario und jasmin
    Gast

    Standard

    hallo, zu allem sag ich mal ja, bis auf das ziehen!!

    bitte nie selbermachen!!!

    es gibt sonden die werden vernäht und ganz viele dauersonden haben einen "ballon" innen wo erst die luft mit einer spritze gezogen werden muß um sie zu ziehen.

    artz wechseln, dann ziehen lassen.

    bitte nie selberziehen es sei denn man hat ahnung davon und weiß welche sonde liegt.

    liebe grüße und gute besserung,
    jasmin

  9. #9
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Bei den meisten Kindern in dem alter sind es aber banale Nasensonden. die sind nur mit nem Pflaster fixiert wir haben sie z.B. sogar selber gelegt. wenn es eine andere ist sollte sie natürlich vom arzt gezogen werden.

  10. #10
    jeanette
    Gast

    Standard

    Hallo,

    ich bin davon ausgegangen, dass es so eine einfache ist.
    Aber den Kinderarzt würde ich in jedem Fall wechseln.

    Gruß Jeanette.

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