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Thema: Wunder geschehen- wir haben es gesehen

  1. #1
    rotzi
    Gast

    Standard Wunder geschehen- wir haben es gesehen

    Viele von Euch können sich sicherlich noch an meinen letzten Beitrag vom 24.02. (Wir möchten uns verabschieden und bedanken) erinnern.
    Falls nicht wäre es sinnig zur besseren Verständnis diesen Beitrag nochmals zu lesen.

    Wir dürfen tatsächlich Euch darüber informieren das unser Sohn am 30.03. um 13:49 Uhr im Mutterhaus in Trier zur Welt kam.
    Unser kleiner Felix war bei der Geburt 2260 gr. schwer und 47 cm groß und er hat geschrien wie ein großer.
    Die bereitstehenden Kinderärzte haben ihn nur ganz kurz abgehört und uns dann in den Arm gelegt und wir haben uns sofort in dieses winzige etwas verliebt.
    Doch da war etwas ganz anders als uns gesagt wurde.
    In ruhe bewunderten wir unseren kleinen und stellten fest das er beide Ohren hat, der Kopf ganz normal aussah und ebenfalls die Arme und Beine.
    Die Ärzte baten darum Ihn, entgegen unsrer Absprache, untersuchen zu dürfen, da wir große Angst hatten er würde noch während der Untersuchung sterben willigten wir nur ein wenn mein Mann die ganze Zeit dabei sein dürfte. Gesagt getan. Es wurde noch eine Nottaufe organisiert.
    Nach ca. einer Stunde kam mein Mann und teilte mir doch tatsächlich mit das unser Kämpfer gar nicht so krank ist wie uns in Bonn gesagt wurde.
    Folgende Diagnosen wurden gestellt:
    ASD 1 (Loch im Vorkammer des Herzen
    Lippenkerpe
    Rektalatresie (keinn Darmausgang).
    Also nur ein bruchteil dessen was der gute Prof. Gembruch meinte. Under er ist absolut überlebensfähig, er hat lediglich zwei OP´s vor sich und dann kann er ein ganz normales Leben führen. Gehirn ist übrigens auch ganz normal entwickelt.
    Er wurde sofort in die Uniklinik Homburg gebracht und am nächsten Tag von Dr. Meyer operiert, die eigentliche OP, Öffnung des Darmausgang´s konnte nicht durchgeführt werden da sein Herz noch zu schwach war für diesen eingriff, aufgrund dessen wurde erstmals ein künstl. Darmausgang gelegt. Dieser wird in ca. 3-4 Monaten zurück verlegt in einem wird dann die Lippenspalte geschlossen. Die Herz OP wird innerhalb der ersten beiden Lebensjahren gemacht.
    Da er zur Zeit noch Schwierigkeiten hat die Sauerstoffsättigung zu halten haben wir ihn mit Sauerstoff und Monitor mit nach Hause bekommen.
    Seit letzten Freitag sind wir nun nach 4 Wochen Klinikaufenthalt zu Hause angekommen. Es war einer harte aber auch schöne Zeit. Wir haben viele liebe Menschen dort kennengelernt besonders die Ärzte der dortigen Intensivstation/Kinderkardiologie/Kinderchirugie und narürlich die Pfleger und Schwestern. Alle haben dazu beigetragen das wir wieder vertrauen in die Medizin fassen konnten.
    In den 4 Wochen haben wir im Ronald Mc Donald Haus gelebt, ein großes Lob an Mc Donald´s, wahnsinn was die dort an Kinderhilfe leisten. Wir haben uns dort fast so wohl gefühlt wie zu Hause.
    Jetzt seit ihr erstmal wieder auf dem neuesten Stand. Wir werden Euch weiter auf dem laufenden halten.
    An alle Mama´s und Papa´s, falls Euch mal der Mut verläßt:

    Den mutigen lächelt das Glück!! Vetraut auf Euch und Euer Gefühl es wird Euch immer richtig lenken.

    Alles Liebe
    Nicole, Udo, Katharina und Felix (der glückliche)

  2. #2
    Avatar von pooki mit kimi
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    1.414

    Standard

    WOW!!!

    ich bin ganz neu hier, hatte aber auch voller erschrecken und trauer deinen beitrag gelesen!

    unglaublich und absolut nicht zu fassen wie sich die ärzte bei all der technik heute noch so täuschen können!!!

    ich drücke euch die daumen, dass weiterhin alles so gut läuft und der kleine fleißig wächst und gedeiht!!

    und viel glück für den kleinen felix, aber bei dem namen muss ich das wohl nicht mehr wünschen...
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  3. #3
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    805

    Standard

    Na, das ist ja ein Ding, ein schönes Ding!!!
    Zur Geburt Eures Felix schicke ich EUch die herzlichsten Glückwünsche!
    Ich freue mich für Euch, daß sich die schlimmen Vorhersagen nicht bestätigt haben, und Ihr Euer Glück mit Felix geniessen könnt .
    Manchmal ist es doch gut, der Natur seinen Lauf zu lassen...
    Ich wünsch Euch auf Eurem Weg mit Felix alles Gute!
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  4. #4
    Avatar von Kerstin mit Killian
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    Hallo Nicole,
    Mensch, da fällt mir ein Stein vom Herzen .
    Kann es garnicht glauben das es noch Wunder gibt.
    Ich freu mich total und kann es garnicht in Worte fassen.
    Herzlichen Glückwunsch erstmal und alles Gute weiterhin...:)

    GGliebe Grüße Kerstin und Killian:)

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Jubel....ich habe gerade voll die Gänsehaut gekriegt - ach was freue ich mich für Euch!

    Geniest Euer Glück und den Rest werdet Ihr dann auch schon schaffen.

    Eh ich es vergesse:

    HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUR GEBURT EURES KLEINEN FELIX !!!

    LG Tina

  6. #6
    Marion und Laura-Marie
    Gast

    Standard

    Hallo Nicole !!

    Ach neee ist das schön.....:):):) Was freuen wir uns mit euch,das die Diagnose von damals sich nicht bewahrheitet hat..und das was jetzt ist wird euer Sohn auch meistern..den ersten Schritt ins Leben hat euer Schatz schon gemacht.

    Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs und alles alles Gute !!



    Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie

  7. #7
    Avatar von Nina mit Leonie
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    2.451

    Standard

    Das ist ja nicht zu fassen !!! Mensch, was freue ich mich!!
    Wie gut, daß Ihr Felix ganz einfach ganz normal habt zur Welt kommen lassen!!

    Selten hat sich jemand so über Fehlbildungen am eigenen Kind gefreut - weil es eben weniger als erwartet sind!!

    Ich wünsche Euch ein wunderschönes Leben mit Eurem kleinen Wunder und viel viel Kraft für die kommende Zeit!! Was sagt denn die große Schwester zu ihrem Bruder?

    Ich freue mich so!!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte)

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  8. #8
    Vronileine
    Gast

    Standard Gratuliere

    ..einfach toll!
    Manchmal gehts besser aus als man es zu glauben vermag. Meine Tochter war auch ein Frühchen und sie sagten mir die schrecklichsten Dinge voraus. Naja, außer schielen nix gewesen!
    Viel Spaß mit Felix, dem Glücklichen!
    Vronileine

  9. #9
    Alexandra und Valentin
    Gast

    Standard

    Ach, wie mich das freut. Ich hatte damals echt mit den Tränen zu kämpfen als ich deinen Beitrag gelesen habe.
    Echt spitze, das ihr ein halbwegs gesundes Kerlchen, das absolut lebensfähig ist, zu Welt gebracht habt und euch gegen die Meinung der Ärzte ihn abzutreiben, entschieden habt.
    Da hattet ihr das richtige Gefühl. Ganz toll.Freut mich wahnsinnig für euch.
    Dann hoffe ich das die OPs gut verlaufen werden und er gesund und zufrieden steinalt wird.

    Alles Liebe und Gute für euch!

    Alexandra

  10. #10
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    Ich bin absolut sprachlos und könnte schreien.

    Wie traurig war ich damals... und jetzt DIESE Nachricht!!!

    Was für ein Kämpfer und ihr habt meinen größten Respekt.

    Ich freu mich wahnsinnig und hoffe, dass ihr uns weiter auf dem Laufenden haltet.

    Ich bin mir sicher, dass ihr es weiterhin meistern werdet!

    Herzlichen Glückwunsch und weiter so!!!

    Gigi

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