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Thema: Neu und verunsichert...

  1. #1
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Standard Neu und verunsichert...

    Hallo an alle!

    Erstmal kurz zu uns:

    Ich bin Isa, 22 jahre, in der 28 SSW mit unserer Tochter, die eine linksseitige LKGS hat (Feststellung durch 4D-Ultraschall).

    Der Ultraschall wurde durchgeführt, als ich aufgrund der Verkürzung des Gebärmutterhalses und verdacht auf vorzeitige Wehen in ein KH eingewiesen wurde. Der Arzt hat uns aber nicht mehr und nicht weniger gesagt, als dass unsere kleine das hat und das einige OPs nötig sein werden. Ausserdem solle nach der Geburt eine Platte eingesetzt werden.

    Da wir es an sich nicht weiter kannten, haben wir es erstmal total locker aufgenommen und erst jetzt, als ich zuhause zeit hatte, mich zu informieren (es ließ mich ja doch nicht los), bin ich total geschockt und auch verzweifelt....

    Ich weiß nicht, wo ich mein Kind am besten zur Welt bringen soll, ich weiß nicht, worauf ich mich genau einstellen soll, ob ich emotional stark genug bin, um nicht ständig über meinem Schatz zu heulen (was ist seit gestern nachmittag nur noch tue). Unser ganzes Umfeld nimmt es ganz locker und meint sogar, dass es noch gar nicht gesagt sei, dass es nicht noch zusammenwächst, woran ich aber nicht glaube....

    Was erwartet uns alles nach der Geburt? Wie oft muss so ein Kind operiert werden? Wie lange verweilt es dann im KH? Kann ich als Mutter bei ihm bleiben, wenn es weiter weg ist? Muss ich dafür zahlen und wieviel? Wie finde ich den richtigen Arzt, ohne tausende von km zurückzulegen?

    Ich weiß, es sind sehr viele Fragen, aber ich weiß nicht, an wen ich mich wenden soll, denn im KH wurden wir alleingelassen....

  2. #2
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Hallo isa erst mal ein herzliches willkommen im Forum von uns! hat euch den der arzt niemanden gesagt der euch dann behandeln kann? Im Schnitt sind ca 3 op´s notwendig wenn die Spalte durchgängig ist soviel ich weis kannst du immer bei deinem Kind bleiben die op´s dauern ca ne woche. bestimmt gibt es jamanden hier im Forum der in deiner nähe ist dann könnt ihr euch noch genauer austauschen. Du hast sicher noch sehr viele fragen schau einfach mal quer durchs forum dann findest du bestimmt schon mal nen teil der antworten auf deine Fragen.

    Liebe grüße Micha

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo und herzlich Willkommen erst mal.
    Ganz als erstes, so eine Spalte wächst nicht mehr zusammen, einfach so. Aber sie ist dennoch gut behandelbar, egal ob nur die Lippe oder auch Kiefer und Gaumen betroffen sind. Schau Dir unsere Fotos an, wie die Kleinen zur Welt kamen und wie sie wenige Monate später schon aussahen.
    Du wirst Dein Kind auch genauso lieben, als ob es keine Spslte hätte und Du wirst es auch schön finden.
    Als ich die Diagnose zu hören bekam in der 23. SSW habe ich darüber auch noch nicht so gedacht, aber wenn Du erst mal genug Informationen hast und sich der erste Schock etwas gelegt hat, wirst auch Du damit klarkommen.
    Wenn Dein Kind ausser der Spalte fit ist, spricht nichts gegen eine Geburt, so wie Du sie Dir vorgestellt hast, nur solltest Du in der Klinik auf jeden Fall nachfragen, was mit dem Kleinen passiert nach der Geburt. Leider gibt es immer noch viele Kliniken, die die Babys dann auf spezielle Stationen, weg von der Mutter, verlegen und sogar mit einer Ernährungssonde versehen, alles im Normalfall völlig unnötig.
    Also, lass die Diagnose erst mal setzen und dann schau nach einer Klinik und wenn es geht schaut Euch auch gleich Kliniken und Ärzte an, die die Spalte dann verschliessen könnten. Das sollte man nicht den erstbesten machen lassen, weil da einfach zu viel dranhängt, gutes Sprechen, Hören und eine schöne Optik.
    Die Zahl der OPs hängt von der Spaltart und vom jeweiligen Arzt ab. Und in fast allen Kliniken kannst Du zur OP mit aufgenommen werden. Und das ist auch kostenfrei für Dich.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Isa,

    erst einmal herzich willkommen hier bei uns! Das du verunsichert und traurig bist ist ganz selbststverständlich! Du darfst und sollst auch darüber trauern, das du kein „perfektes” Kind bekommst! Für uns alle war diese Diagnose ein Schock und muss erstmal verarbeitet werden. Bei Corvin wurde letzte Woche die Lippe komplett verschlossen und jetzt müssen wr uns erstmal an den „neuen” Corvin gewöhnen!

    Die Wahl der richtigen Klinik, tja schweres Thema zur Geburt wäre es ganz gut wenn sich die Klinin schon mit Spaltkindern auskennt und deine Kleine auch nicht von dir getrennt wird, das ist nämlich nicht nötig wenn sie „nur” die Spalte hat! Leider wissen das viele KH nicht und gehen lieber auf Nummer sicher und verlegen die Kleinen zur Kontrolle!

    Ansonsten stöber hier einfach mal durchs Forum hier gibt es eine Fülle von Informationen! Es gibt hier viele User aus NRW die sicher gern Info´s zu den Spaltteams in deiner Umgebung geben!

    liebe Grüße,
    Geändert von Dani & Corvin (20.04.2007 um 13:06 Uhr)
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  5. #5
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Danke erstmal!

    Aber nach welchen Kriterien kann ich denn feststellen, ob es sich um einen guten oder einen nicht ganz so guten Arzt handelt?! Und woher soll ich die Infos zur Klinik bekommen? Einfach da anrufen und ausquetschen kommt mir schon komisch vor....die könnten mir doch im Vorfeld alles erzählen, so wie ich es hören will....

    @ Dani
    ich weine nicht nur, weil sie nicht perfekt ist, sondern weil ich mich einfach für schuldig halte....obwohl ich geahnt habe, schwanger zu sein, habe ich geraucht und getrunken....und geraucht habe ich auch noch solange, bis ich die Diagnose bekommen habe und jetzt muss mein Kind darunter leiden!
    Geändert von Isa mit Giuliana (20.04.2007 um 13:06 Uhr)

  6. #6
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hannover
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    Hi Isa,

    sicher kann rauchen ein Grund sein! Weißt du was ich mir für Vorwürfe gemacht habe ich habe sämtliche Möglichen Risikofaktoren aufgelistet die Ursache sein könnten und zu dem Ergebniss gekommen, das das alles Sachen sind die sehr viele Schwangere auch betreffen (Stress, Folsäure erst in SS, Pilzinfektionen)!!! Bei mir gingen diese Vorwürfe soweit das ich wegen Depressionen in Therapie war! Du kannst daran nichts mehr ändern, nur jetzt das beste für deine Kleine tun, nämlich für sie da zu sein!

    Schau mal hier: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335 da gibt eine Menge Kliniken zu denen du die jeweiligen User fragen kannst!
    Geändert von Dani & Corvin (20.04.2007 um 13:26 Uhr)
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  7. #7
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hallo Isa!

    Herzlich willkommen hier im Forum!
    Mein Tip: Lies Dich einfach quer durchs Forum, hier sind auch einige, die schon in der Schwangerschaft von der Spalte wußten, ganz verzweifelt waren und jetzt super mit der kleinen Maus/dem kleinen Mäuserich die OPs und den Alltag meistern!
    Außerdem gibt es eine Liste, wer in welcher Klinik behandelt wird (unter "OP-Berichte") und eine Benutzerliste mit Postleitzahlen (oben in der blauen Leiste). So kannst Du herausfinden, wo in Deiner Nähe Kliniken sind.
    Ansonsten:Kopf hoch, niemand ist Schuld an der Spalte seines Kindes und. Alles wird gut!
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  8. #8
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    oh je, wie soll man denn bei der Breite an Kliniken und Ärzten den richtigen finden?

  9. #9
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Du könntest z.B. das Unterforum "OP-Berichte" nach Berichten über Kliniken in Deiner Nähe durchlesen oder Betroffenen in Deiner Nähe (siehe Usermap unter Service in der blauen Leiste) eine PN schicken, um sie nach Ihren Erfahrungen zu fragen.
    Viel Glück!

    P.S. Mir konnte auch meine Frauenärztin sagen, wo in meiner Stadt Spalten operiert werden.
    Geändert von Nina mit Leonie (20.04.2007 um 14:03 Uhr)
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte), z.Zt. Feinschliff durch feste Zahnspange

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  10. #10
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo Isa!
    Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
    Sicher bist Du jetzt zunächst traurig und geschockt, denke das ist völlig normal. Aber DU wirst sehen, Ihr werdet Euch zurechtwurschteln und Dein Zwerg wird ein liebeswertes kleines Baby sein.
    Die Zeit bis zur Geburt kannst Du nutzen, um Dich ausgiebig zu informieren, Dir eine vernüftige Entbindungsklinik suchen und auch einen für Euch passenden Kieferchirurgen.
    Eine LKGS ist heutzutage gut behandelbar und unsere Kinder entwickeln sich genauso wie gleichaltrige Kinder.
    Wenn Du Fragen für die Entbindungsklinik und den Kieferchirurgen suchst, schau mal hier: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606 .
    Außerdem kannst Du viele unserer Kinder im Foto-Forum bewundern. Alles tolle Kinder, wie ich finde .
    Also, nur Mut, das wird schon!
    Und nochmal zur Entstehung, natürlich kann das Rauchen eine Ursache sein. Aber eine LKGS entsteht nie wg. einem Faktor. Es kommen immer mehrere Faktoren (multifaktorielle Entstehung) zusammen.
    Es ist müssig nach den Ursachen zu suchen, mach Dich nicht verrückt. Es kann jeden treffen. Wenn Du mehr wissen willst, gib doch einfach "Entstehung" in die Suchmaske ein. Dort findest Du einiges.
    Geniesse die Restschwangerschaft und freu Dich auf Deinen Zwerg.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

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