Ich kann jetzt nur sagen, wie es mir als Mutter ging:
ich hatte vor der Entbindung NICHT gewusst, dass unser Kind eine Lippen-Kiefer-Spalte haben wird.. es war bei der Geburt ein Schock!
Ich hatte null Ahnung, was das ist- und wurde weder über Ärzte noch von anderer Seite informiert.
Bücher, die ich zu dem Thema fand, waren veraltet..
Computer hatten wir noch nicht.
Für mich waren die ersten drei Monate (bis zur ersten OP) das reinste Spießrutenlaufen. Dann die OP.. was hab ich da geheult und Angst um unser Baby gehabt!!
Und wie war ich froh, dass er die OP so gut überstanden hat- und wie hab ich mich gefreut, dass er "so hübsch" aussah danach.
Einige Ops hat er mittlerweile überstanden (zb drei mal Osteoplastik, weil sich der Knochen wieder zurück gebildet hatte)
Und auch jetzt, wo er bald (fast) alles hinter sich hat, hab ich immer noch Angst - was wird, wenn er selber mal Nachwuchs hat? Oder werden die Kinder seiner Geschwister evtl. diesen "Defekt" auch weiter vererben?...
Die Ängste und Sorgen gehen nicht aus.
Aber man muss lernen, die Schuldgefühle abzubauen. Denn "Schuld" hat doch nicht wirklich jemand dran.
Die Eltern eines Betroffenen haben sich doch nur lieb-und wollten ein (gesundes) Kind.. und müssen sich auch keine Vorwürfe machen. Kinderwunsch ist doch nichts schlimmes!
Dass dann so eine Fehlbildung entsteht, das ist Schicksal- aber ich sag mir oft, es gibt noch viel härtere Schicksale als das (unsere Kinder sind nicht schwerst körper- oder geistig behindert, was für ein Glück!)
Aber klar fragt man sich oft "warum UNSER Kind.. WARUM?"
Und ich leide selber auch drunter. Denn mir tut mein Sohn eben auch sehr leid. Was er alles mitmachen muss - an Behandlungen und auch Schmerzen- und auch an Hänseleien (das ist Gott-sei-Dank inzwischen vorbei- aber das hat ihn schon arg mitgenommen) - das ist nicht leicht zu ertragen.
Wir können das aber nicht ändern- nur annehmen und akzeptieren. Und das beste draus machen.
Gut, dass es dieses Forum gibt- und auch andere Seiten, über die man sich informieren kann. Damit ist den "heutigen Müttern" sicher viel besser geholfen als mir damals.
Wenn ich jetzt auch noch mal was dazu sagen soll, dann fällt mir noch ein wie meine Reaktion auf die Anrufer an den ersten Tagen nach der Entbindung waren.
Wir hatten ja auch keine Ahnung von Valentins Spalte und wurden im Krankenhaus auch nicht so gut aufgeklärt und wußten nicht so recht wie es jetzt weiter geht und ob es denn nun schlimm ist oder nicht und was alles so kommt. Von daher kam das mit den Schocks bei uns immer so stückchenweise. Da konnte man das irgendwie besser verkraften. Denn gestern fiel mir ein, was ich immer sagte, wenn mich jemand anrief und nach dem kleinen fragte, also ob alles ok sei.
"Ja, alles ok. Er ist gesund.Ach ja, er hat ne Spalte im Mund, aber sonst ist alles in Ordnung." Im Nachhinein habe ich das wohl sehr locker rübergebracht und teilweise auch so empfunden, eben weil ich nicht wußte was noch so alles kommt. DIe Leute am Telefon waren meist geschockter als ich selber. Am Anfang habe ich die Probleme nicht gesehen, was vielleicht auch ganz gut war, denn so konnte ich mich nicht so verrückt machen. Dieses langsame rantasten an alles, war also rückblickend betrachtet ganz gut.
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