Als ich nach einem 2 wöchigem Klinikaufenthalt endlich mit meinem Kleinen zu Hause war, besuchte mich meine beste Freundin um den Kleinen zu sehen. Wir kennen uns schon seit unserem 3. Lebensjahr (im Kindi kennengelernt )! Wisst ihr was die olle Tante zu mir gesagt hat, von wegen beste Freundin, als ich ihr so von der Spalte erzählte zuckte sie nur mit ihren Schultern und sagte:"Na und?" Hab sie bis heute nicht gefragt, was sie damit nun meinte, ich empfand es aber als Gleichgültigkeit!
Ja das kenne ich zur genüge, und so was nennt sich (Beste)Freundin!
Ich glaube im innerren sagen sie sich " na hoffentlich trifft mich das nicht":
Aber ich glaube nicht das ich jetzt aussprechen soll was ich mir dabei denke?
Ich glaube du kennst die Gedanken auch zur genüge,oder?
Wie ist das den eigentlich bei euch, betroffen ist ja der Gaumen so weit wie ich weiß wann wirt der denn genacht?
Savanna hat ja alles dreis und da wirt ja erst die lippe gemacht und dann kurtz vor dem 2 Lebensjahr der Gaumen, bei euch auch so spät?
Und dann wollte ich noch mal fragen,was ist den PRS, bitte nimm meine Fragen nicht böse auf, aber ich kenne mich wirklich nicht aus.;D
@ Julia : besser hätte das keiner sagen können.Danke...:):)
@Savanna:
Ich habe eine beste Freundin und die geht klasse damit um.Interessiert sich dafür wie ,was warum usw.Die anderen...naja..wie man das kennt..diesen berühmten Spruch.Ich muss aber dazu sagen,das es darauf ankommt wer das sagt..denn mit einigen habe ich den Kontakt...bzw.die mit uns abgebrochen und daran sieht man wer was auf wahre Freundschaft hält.Und da bleiben nicht viele übrig.
Sicher werden unsere Kiddies später auch ihre Probleme haben,mehr oder weniger...aber haben das "andere" Kinder das nicht auch ??Sicher werden unsere einige Hürden erklimmen müssen,aber wir sind docj da ihnen zu helfen,zu selbstbewussten Menschen zu werden die auch diese Hürden schaffen.Mein LG,selbst LKGS,hat einige schlimme Sachen in der Kindheit erlebt und da muss ich seinen Eltern auf die Finger klopfen.Thema LKGS wurde zu Hause unter dem Tisch gekehrt usw.Und das will ich nicht den die LKGS gehört nun mal jetzt zu unserem Leben und ich versuch das beste daraus zu machen.Jeder macht das auf seine Art.Der eine beschäftigt sich sehr mit dem Thema..ich hol mir Infos wenn ich sie brauche und versuch nicht grossartig darüber nachzudenken.Ich hle allerdings oft die Bilder raus um dfie Anfänge mir vor a
Augen zu halten und Danke den Ärzten das es heute sooo tolle OP Möglichkeiten gibt..
Sorry,etwas lang geworden aber es lag mir irgendwie auf der Seele:)
Also karakteristisch ist eine PRS in den meisten Fälle, eine Gaumenspalte, ein kleiner, fliehender Unterkiefer und eine zurückliegende Zunge, die die Luftwege verlegt, d.h. die Zunge behindert den Luftstrom und dadurch gibt es Atembeschwerden beim Kind. Es gibt verschieden starke Ausprägungen der Sequenz. Da es eine Sequenz ist, kann sie verschiedene zusätzliche Fehlbildungen mit sich ziehen, z.B. das Stickler-Syndrom (Bindegewebserkrankung), Herzfehler, schräg liegende Augen, fehlgebildete Ohren, Minderwuchs und Skelettanomalien. Gott sei Dank sind bei uns diese zusätzlich aufgezählten Fehlbildungen nicht aufgetreten und ich hoffe wir werden auch nicht noch irgendwie zusätzlich negativ überrascht mit neuen Diagnosen! In unserem Fall ist die zurückliegende Zunge ausschlaggebend, dadurch auch der kleine fliehende Kiefer. Wir bekamen aber von unserer KFO eine Trinkplatte mit Sporn, welche die Zunge nach vorne leitet und somit die Luftwege frei macht, eine OP hier ist nicht notwendig, da sich das mit der Zeit und mit Hilfe der Platte herauswächst. Als Edin ein paar Tage nach der Geburt ein OCRG (Schlaflabor) machen musste, hatte er ziemlich viele und lange Atemaussetzer ohne Platte, nicht auszumalen, was es für Auswirkungen auf das Gehirn haben kann, wenn es nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Mit Platte hat er nun ein Ergebnis beim OCRG wie ein normaler, gesunder, gleichaltriger Säugling. Nun hoffen wir, dass sich das alles schön mit der Zeit herauswächst, dann braucht er nach der Gaumen OP keine Platte mehr, aber das wird erst nach der Zeit, nach der OP entschieden. Unsere Gaumen-OP steht Ende Juni an, mir zittern jetzt schon die Knie. Ja und dann steht auch noch Logopädie an wegen der Aussprache (näseln). Wir stehen noch ganz am Anfang, haben noch einen langen Weg vor uns, das schlimmste ist die Ungewissheit wie denn alles verlaufen wird, da müssen wir jetzt durch, es kostet viel Kraft, aber wir hoffen auch bald stolz auf unsere Leistung sein zu können. Wann steht Eure OP an und wieviele müsst ihr über euch ergehen lassen?
seht mal, was für ein großes spektrum hier zu finden ist, der eine hat dies, der andere jenes!
wir alle haben unsere unterschiedlichste vorgehensweise, damit umzugehen und man ist manchmal erstaunt, dass man jemand anderem, in der gleichen situation, mut zusprechen kann, obwohl man sich manchmal selber nicht helfen kann. das ist das schöne: jeder hat starke und schwache momente- in den starken, können wir selber mut machen und in den schwachen, fängt uns ein anderer auf:)
als der verdacht der trisomie 13 bei uns war, sagte der arzt zu uns, dass wir eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen sollen, weil sich bei diesem befund ein kaiserschnitt nicht mehr lohnen würde!
wir waren wie betäubt! heute weiss ich, dass ich hätte sagen müssen, dass wir hier über meinen bauch reden und es ganz alleine unsere entscheidung ist, ob wir einen kaiserschnitt für lohnend gehalten hätten!
wir haben uns zu dem zeitpunkt sehr damit auseinander gesetzt. uns wurde sogar noch die möglichkeit eines abbruches gestellt- der hammer!
wir haben die fruchtwasseruntersuchung nur aus einem grund gemacht- um zu wissen, was auf uns zukommen wird, ob wir uns nach der geburt auf eine kurze zeit mit unserem hasen einstellen müssen und ihm diese zeit dann so schön wie möglich gestalten.
als wir nach drei wochen dann wussten, es ist laut genlabor keine trisomie, haben sie uns dann gesagt, dass es aber sein kann, dass er dann eben ein trisomie 13- syndrom haben könnte (das ist dann in den genen nicht feststellbar, hätte aber das gleiche ergebnis gebracht!), gewissheit hat dann nur die geburt gebracht und manchmal denke ich, dass ich jetzt schon wieder ungerecht bin, weil ich ja das glück habe, meinen hasen zu behalten und dann oft das gefühl habe, es nicht alles zu schaffen, was wichtig für ihn wäre.
aber, so ist der mensch wohl nunmal gestrickt:) ! was sagt mein mann immer "alles wird gut!"
Sicherlich gibt es Freunde die sind für einen da, und es gibt Freunde, da sieht man erst jetzt, was es für Freunde sind o. auch waren.
Doch ehrlich gesagt kann ich auch ganz gut ohne sie leben.:Zwinker:
Doch du hast Recht,das jedes Kind irgenntwelche Propleme mit sich führt und ich denke auch das sehr viel mit an dem Elternhaus liegen tut.Aber wir wissen doch jetzt schon,was auf unserre Kinder zu kommen kann,man kann es doch bei manchen Selbstbetroffennen nachlesen und manches geht auch mir sehr nah, es tut mir echt leid,aber man sieht auch wie glücklich anderre sind! Ich glaube sie sind mit ihren Einstellungen und Forderungen(die sie anderren gegenüber stellen) von Anfang an ganz anders rann gegangen!
Also wie du schon sagtest, wir müssen unser bestes geben und versuchen das aus ihnen selbstbewusste Menschen werden!
Auch in unserrer Familie, gibt es einen gewissen Teil (Schwiegermutter), der das Thema unter den Tisch gekehrt hat, sie sieht in Savanna (nur) ihre Enkeltochter die sie sich schon immer gewünscht hat, da sie selber keine Tochter hat.
Auch in der Schwangerschaft, wo ich Trost suchte, ignorierte sie es. Und das tad weh!
Doch zum Glück habe ich zu euch gefunden, auch wenn ich es eher gewollt hätte(ich wußte nicht das es Euch gibt)!
Ich merke wie gut all die Worte tuen und ich konnte o. kann mein Hertz wenn es sein muss auch letzt noch ausschütten.
Entschuldige bitte das es bei mir auch etwas mehr geworden ist, aber irgent wie liegt uns allen doch noch so einiges auf der Seele.
Und wie sagt man so schönwas raus muß, muß raus!
Viele liebe Grüße von
Nicole-Lukas-Pascal und Savanna!
Ich danke dir für dein Verständniss, das ich so viele Fragen habe.
Ich habe von der ganzen Sache noch nie was gehört,aber durch deine Antworten,die ganz gut zu verstehen sind,hast du mir ja weitergeholfen und ich muß auch ehrlich zu geben, das ihr mir echt leit tut,und ich auch" froh" darüber bin, das es uns nicht ganz so schlimm getroffen hat. Sorry!!!!
Du hast geschrieben,das am Anfang schon des öfteren der Atem aussetzte,wisst ihr den schon ob es später Auswirkungen mit sich bringt, den jeder weiß ja wie schlimm es für die Kleinen sein kann,wenn so etwas passiert.
Ich kann dir garnicht oft genug sagen wie leit ihr mir tut, aber mein Mitleid bringt Euch sicherlich nicht viel und ich glaube mal das du es cshon garnicht mehr hören kannst, aber ich mußte es ganz einfach los werden!
Ich habe auch noch eine Frage, kannst du mir das mit dem fliehenden Unterkiefer vieleich etwas genauer erklären?Bitte!
Ich kann dir aber versichern, das ihr nicht erst später, sondern jetzt schon stolz auf eure Leistung sein könnt, den ihr habt den Kleinen und gebt ihm genügent Liebe und Geborgrnheit, wo er sich wohl fühlt und Euch mit einem Lächeln zeigt wie glücklich er ist.
So nun komme ich zu deinen Fragen,
unserre erste Op ist schon ganz nah, am 14.05 müssen wir rein und am 15.05 ist die OP.Da wirt Savanna Ihre Lippe und Nase gemacht.(mich kruselt es auch schon denn eine gewisse Angst ist schon da)
Und so weit ich weiß sind es auf jedenfall 3 OP´s.
Wie schon gesagt, die erste ist der Lippenverschluss, die zweite der Gaumen, das ist so in etwa kurtz vor dem zweiten Lebensjahr und die warscheinlich letzte wäre dann zum 16 Lebensjahr, der Kiefer(wenn alles ausgewachsen ist).
Die Frage " warum der Gaumen erst so spät" kann ich dir leider nicht beantworten, ich weiß es leider nicht.
Mir wäre es auch lieber, wenn sie zu erst den Gaumen machen würden,den mir ist das euserre Aussehen erst einmal nicht so wichtig, wichtiger wäre es wenn sie richtig essen könnte, aber naja!
Bis später dann!
Kopf hoch den das Leben geht weiter!:Zwinker:
Ich bin ja auch noch nicht lang dabei,aber ich hab auch gleich mitbekommen wie groß dieses Spektrum hier ist und es hilft auch jedem der irgennt wo hilfe braucht.
Mir wurde auch gleich am ersten Tag geholfen und eigenntlich hatte ich gedacht, dass ich mit dieser Sache, das unserre Tochter Savanna, eine LKG-Spalte hat, ganz gut klar komme, und doch merke ich wie oft mich noch Seelisch belastet.
Aber wenn du so über deinen Schwangerschaftsverlauf sprichst, bekomme ich richtig Gänzehaut(mann oh mann),muss das schrecklich für euch gewehsen sein!:(
Nur gut das es, so wie es jetzt ist, ausgegangen ist.
Und die Frage "nicht zu wissen,alles zu schaffen",glaube ich stellen wir uns alle hier oft genug, doch wenn es so wäre,glaube ich hätten wir unserre Engel nicht bei uns!
Ich muß sagen wenn ich Savanna "mein Engeel" so sehe, weiß ich, es kann nur besser werden.
Wenn wir so stark bleiben,wie wir es jetzt sind!
Also ein fliehender Kiefer ist genauer gesagt ein zurück liegender Kiefer. Nach der Geburt und vor der Behandlung sieht man das bei Babies mit PRS ganz deutlich, äusserlich sieht man halt deutlich die Oberlippe (Oberkiefer) über der Unterlippe (Unterkiefer ist zurückliegend).
)! Wisst ihr was die olle Tante zu mir gesagt hat, von wegen beste Freundin, als ich ihr so von der Spalte erzählte zuckte sie nur mit ihren Schultern und sagte:"Na und?" Hab sie bis heute nicht gefragt, was sie damit nun meinte, ich empfand es aber als Gleichgültigkeit!
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