Im Internet gelesen - was haltet ihr davon ?

[pooki mit kimi]

würde mich mal wirklich interessieren, ob nun das konzept, der chirurg oder die art der spalte am entscheidensten ist!

was nutzt mir ne langzeitstudie eines konzeptes, wenn in der zwischenzeit sowohl der chirurg ein anderer ist, als auch medizinische geräte und natürlich die spalte des jeweiligen kindes anders ist. also ich mein, mich interessiert nicht wirklich ne langzeitstudie von konzept a - die vor 20 jahren begonnen wurde. mittlerweile gibt es andere narkosen, andere OP techniken, fürs baby evt. andere sauger hinterher, die die belastung auf der frisch operierten narbe verändern.... was auch immer. alles dinge, die sicherlich den erfolg einer OP bedingen.

und wenn das konzept toll ist, aber nicht zur spalte passt? oder aber konzept und spalte perfekt füreinander sind, aber der chirurg nen schlechten tag hat?

ich weiß nicht, irgendwie mein ich immer, dass das wirklich nur subjektiv betrachtet werden kann. ich kann mein ergebnis sicherlich hinterher immer so hinbiegen, dass entweder der und der schuld war oder aber eben, dass es anders noch schlimmer gekommen wäre, versteht ihr wie ich das meine?

und viele hier sagen, dass die ärzte flexibel sein sollen und das konzept anpassen müssen. aber ganz ehrlich versteh ich nicht, was das heißen soll. klar, bei sader ist es eindeutig. die spalte ist zu breit (beispiel) also besser nicht einzeitig. ob einzeitig oder mehrzeitig ist mir klar, was man da flexibel anhand der spalte ändern kann.

aber die anderen kliniken haben doch auch ihre vorgehensweise. da wird IMMER zuerst die lippe oder der gaumen gemacht - egal was für ne spalte. das heißt doch dann auch, dass das konzept steht, unabhängig davon was das kind genau hat, oder nicht? ich meine, da wird doch auch nicht drauf eingegangen, dass z.b. genau dieses kind extreme probleme mit der ernährung hat und drum der gaumenverschluss evt. wichtiger ist als die lippe. oder dass die eltern die psychische belastung nicht aushalten und deshalb zuerst die lippe möglichst schnell verschließen wolen. das muss man sich doch quasi vorher überlegen und danach die klinik auswählen, oder?

also ich finds nach wie vor schwierig. einzige lösung für die perfekte wahl ist für mich: in klinik a operieren lassen. zeit zurückdrehen, in klinik b operieren lassen und dann schnell in die zukunft schauen und 5 und nochmal 10 jahre später ergebnisse vergleichen. dann muss aber sichergestellt werden, dass alle OP- und wundheilungsbedingungen identisch waren.

nach wie vor denke ich, dass ganz entscheidend der bauch sein muss. denn nur wenn man als eltern von seiner entscheidung überzeugt ist, hat das ganze einen sinn. sonst frage ich mich ein leben lang ob ich nicht besser.... und ich werds einfach nie erfahren!

[Dani & Corvin]

Tja Birgit,

und in diesem Punkt muss ich dir völlig recht geben! DU musst dahinter stehen und zur Not deinem Kind später Rede und Anwort stehen warum du dich für diese Klinik oder das Konzept entschieden hast!

Wie du schon sagst es ändert sich viel im Laufe der Zeit auch das Basler Konzept schien nicht ganz davon unbetroffen, sonst würde in FFM jetzt nicht auch mehrzeitig operiert werden, das war ja nicht immer so! In Hannover z.B. wurde der Gaumen früher mit 2 operiert aber der Druck der Öffentlichkeit (viele Eltern wollen schnell ein „normales” Kind) hat dazu geführt das jetzt zw. 11-15 Monaten operiert wird!

Im Endeffekt muss es jeder selber wissen welche Punkte für ihn die überezugensten sind und danach entscheiden!

[Doreen mit Elisei]

Habe mal eben die letzten 3 Beiträge rausgenommen. Ich hoffe, die beiden Schreiber haben nichts dagegen. Aber sie waren persönlicher Natur (diesmal aber wirklich *grins*) und passten nicht zum Thema.

Hallo Birgit, sicher hat jeder Operateur seine Vorstellung, wie er eine Spalte verschließt und auch bei uns im Spaltzentrum gibt es gewisse Grundregeln der Herangehensweise. Aber es gibt sie trotzdem noch, die Ärzte, die mal eine Lippe zuerst verschliessen oder den Gaumen vor der Lippe, weil es Essschwierigkeiten gibt. Zumindest von Berlin kann ich das sagen. Und es gibt da sicher auch noch mehr Kliniken/Ärzte.

Was mich aber mal interessieren würde, ist es denn keine einzeitige OP mehr, wenn vorher die Lippe geheftet wird? In meinen Augen schon. Denn die Hauptbestandteile der Spalte werden auf einmal verschlossen. Die, wo der Operateur am meisten Gewebe bewegen muß.
Wenn eine Lippenheftung schon bedeutet, dass nicht einzeitig, sondern in mehreren Schritten operiert wird, dann operiert Doc Sader wirklich nicht mehr so oft einzeitig. Und das muß ich mal sagen, das finde ich gut, dass er die Spannung aus der Lippe nimmt, indem er vorher heftet oder auch den Kiefer mit Latham-Platte oder sonstigem in Position bringt.

Das Konzept an die Spalte anpassen, heißt auch, mit welcher Schnittführung gearbeitet wird. Da gibt es auch sehr viele Möglichkeiten.

Aber es stimmt, da wir alle nur Laien sind, müssen wir uns letztendlich danach richten, wo wir am meisten Vertrauen aufbauen können.

[dario und jasmin]

ich mal wieder...

doren, hallo,
ich finde nicht, dass man von einzeitig und "all in one" konzept sprechen kann wenn es doch zwei ops erfordert.

(wird das in siegen nicht auch so gemacht? erst lippe, dann der rest? muß ich mich mal schlau machen..)

auf jeden fall wird bei sader der kiefer erst mit platten in position gebracht und zwar ab geburt. dann heftet er oft die lippe, dann den rest.

doren, ab wann zählt für dich ein mehrzeitiges verfahren?- wie würdest du die schritte beschreibei- mir fällt kein anderes wort ein- bis es ein mehrzeitiges verfahren ist?

(im übrigen heftete marburg auch zuerst die lippe. die erklärung dafür- " das gesicht ist die visitenkarte des menschen und die sollte zuerst ästhetisch sein". der gesundheitliche aspekt stand etwas im schatten, naja...)

(nochwas ot: wenn ich beim schreiben auch manchmal so rüberkomme weil ich mich in einigen dingen zu kurz fasse in anderen zu lang und wenig smileys einfüge- es heißt nicht, dass ich sauer bin oder sonstiges. möchte nicht unhöflich erscheinen, tue es aber manchmal aufgrund meiner schreibweise. dafür sorry und wie gesagt, sauer bin ich nur wenn ich es drunterschreibe. )

liebe grüße, jasmin

[fa & sebi]

So, hab entschlossen mich auch mal aktiver zu beteiligen! Hab bisher viel gelesen hier im Forum-hatte aber nie wirklich Zeit u Energie aktiver dabei zu sein. Nun sind alle Aufträge erledigt u ich warte darauf das mein Kleines sich langsam anmeldet!

Zitat von Kirsten:
"Wachstumsstörungen sind aber, das muss man auch dazu sagen, keineswegs nur ein optisches Problem - sondern haben doch schwerwiegende Folgen für die Kieferentwicklung und damit auch für die Funktion der Mundmuskulatur! Es ist also nicht unbedingt besser, wenn alles möglichst früh normal funktioniert, es ist jawohl genauso wichtig, dass diese normalen Funktionen auch auf Dauer normal bleiben."

Wir setzen ja erst seit relativ kurzer Zeit mit dem Thema "OP" u "welches Konzept" auseinander, darum Frage an Kirsten : Was meinst du genau damit? Warum soll der einzeitige Verschluss schlechter sein in Bezug auf Wachstumsstörungen? Gibt es Beispiele bzw. Fälle dafür?
Das Argument, möglichst früh eine normale Anatomie zu schaffen, um die Normalisierung der wichtigen Funktionen ( ernähren, hören, sprechen ect) möglichst zu gewährleisten, erschien uns bisher als sehr plausibel.

Grüsse aus der Schweiz Fa

[dario und jasmin]

hallo kirsten, hätt ich auch gern ...

ist das basler konzept nicht auf der idee/theorie gewachsen, dass in dem frühern stadion des verschlusses wenig bis keine narbenverwachsung entsteht da es noch mit zum "embryonalen" gewebe gehört und somit mit moderner schnitttechnik nahezu narbenfrei verwächst?!

liebe grüße, jasmin

[dario und jasmin]

an die eltern die dieser beitrag jetzt verunsichert hat, aus gegebenen anlass:

da es hier auch um transfussionen von blut geht und die op dauer möchte ich nochmal ausdrücklich darauf hinweisen, dass es nicht dem normalen operationsbild von sader entspricht.

sader operiert nach seiner aussage, und vier eltern die ich kennengelernt habe und auch laut aussage von jeanette (leider im moment etwas verhindert )

in der regel ca. 3 stunden, und es wird KEIN fremdblut gegeben da es nicht notwendig ist.

sprecht bitte nochmal mit sader über diese dinge.

liebe grüße, jasmin

[Doreen mit Elisei]

ich finde nicht, dass man von einzeitig und "all in one" konzept sprechen kann wenn es doch zwei ops erfordert.

(wird das in siegen nicht auch so gemacht? erst lippe, dann der rest? muß ich mich mal schlau machen..)

Zwischen Lippenheftung und Lippenplastik besteht ein großer Unterschied. bei der Heftung werden lediglich die Muskelstränge der Lippe oberhalb des Lippenrots verschlossen, sozusagen provisorisch, damit sich das Gewebe etwas dehnen kann und bis zur Lippenplastik mitwächst. Bei der Lippenplastik hat der Operateur dann mitunter etwas mehr Gewebe und weniger Spannung zu erwarten. Dadurch fällt das Ergebnis einfach besser aus und die Nähte halten.
Die Lippenheftung ist in meinen Augen nur eine Vorbereitung auf die OP, wie auch das Einsetzen der Latham-Platte.
Ich weiß nicht, ob in Siegen die Lippen geheftet werden. Das müßten die "Siegener" wissen.

auf jeden fall wird bei sader der kiefer erst mit platten in position gebracht und zwar ab geburt. dann heftet er oft die lippe, dann den rest.

doreen, ab wann zählt für dich ein mehrzeitiges verfahren?- wie würdest du die schritte beschreibei- mir fällt kein anderes wort ein- bis es ein mehrzeitiges verfahren ist?

Für mich ist es ein mehrzeitiges Verfahren, wenn die hauptsächlichen Teile der Spalte nicht in einem Ritt verschlossen werden. Also Lippenplastik und Gaumen getrennt.

Bei uns war es so, dass erst der weiche Gaumen verschlossen wurde, dazu die Lippenheftung. (Die Latham-Platte hatten wir vor der eigentlichen ersten OP, auch wenn die unter Vollnarkose eingesetzt wurde und auch als OP zählt.)
Dann kam die Lippenplastik und als 3. der Verschluß des Hartgaumens. Man konnte bei Elisei im Verlauf der Monate gut sehen, dass die Spalte im harten Gaumen immer schmaler wurde, dadurch das hinten und vorn schon alles dicht war. Er hatte außerdem das Problem, dass er sehr wenig Gewebe zur Verfügung hatte, woraus ein Arzt eine Lippe oder einen Gaumen hätte machen können. Bei einer einzeitigen OP, also Lippe und gesamten Gaumen auf einmal hätte der operierende Arzt gar nicht gewußt, woher er das Gewebe hätte nehmen sollen. Beim mehrzeitigen Verfahren hat das Gewebe Zeit sich zu regenerieren und mitzuwachsen, so dass zu einem späteren Zeitpunkt einfach mehr da ist.

(im übrigen heftete marburg auch zuerst die lippe. die erklärung dafür- " das gesicht ist die visitenkarte des menschen und die sollte zuerst ästhetisch sein". der gesundheitliche aspekt stand etwas im schatten, naja...)

Für manche Eltern ist das ja sehr wichtig, aber eigentlich ist die Funktion wichtiger, finde ich. Und das sollte es auch für den Doc sein, meine Meinung.

(nochwas ot: wenn ich beim schreiben auch manchmal so rüberkomme weil ich mich in einigen dingen zu kurz fasse in anderen zu lang und wenig smileys einfüge- es heißt nicht, dass ich sauer bin oder sonstiges. möchte nicht unhöflich erscheinen, tue es aber manchmal aufgrund meiner schreibweise. dafür sorry und wie gesagt, sauer bin ich nur wenn ich es drunterschreibe. )

liebe grüße, jasmin

Ist alles OK, Du kommst bei mir durchweg positiv an. Wenn das nicht so wäre, würde ich nicht so viel antworten:Zwinker:.

[dario und jasmin]

beitrag weg, kotz... nochmal:

ok, doren, danke für die antwort. jetzt muss ich mich erst mal schlau machen, ob sader dann die lippe komplett operiert oder nur heftet. nicht, das ich schussel da einfach zwei wörter durcheinander gebracht habe und irrtümer breittrete...
müsste jeanette sagen können die haben das ja durch- ich tel heut abend mal mit ihr. bei sader bin ich dienstag.
wer also fragen hat kann die mir mit auf den weg geben- ich frage ja bekanntlich gerne...

an die siegener, wird bei euch geheftet oder eine komplettplastik gemacht?

habe mir gerade das buch von honigmann bestellt, mal sehen was da so drinsteht...

ach und zur marburg und solche eltern: jemand der ein kind aufgrund seines äußeren beurteilt hat kein kind verdient!

liebe grüße, jasmin

[maria]

in der regel ca. 3 stunden, und es wird KEIN fremdblut gegeben da es nicht notwendig ist.

sprecht bitte nochmal mit sader über diese dinge.

liebe grüße, jasmin

Hallo Jasmin,

könntest du ihn bitte fragen, wie er eine all in one OP in diesem Zeitraum schafft, obwohl die meisten Docs diese Zeit nur für die Lippe oder den Gaumen brauchen? Mich würde seine Antwort darauf echt interessieren!
Danke!