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Thema: Im Internet gelesen - was haltet ihr davon ?

  1. #31
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Jasmin, fast alle Ärzte in Deutschland können einzeitg operieren. Ganz viel tun das ja im Ausland, wenn sie dort Kinder operieren, die sie danach wahrscheinlich nie wieder sehen.
    Auch unsere Ärztin operiert einzeitig, wenn die Spalte es zulässt. Bei einem Vortrag von ihr, nannte sie mal Zahlen: 3-4 Kinder von Hundert wäre es wohl, wo alles so optimal aussieht, dass sie alles auf einmal schliessen kann.

    Von zumindest einer Bluttransfusion weiß ich auch. Die Mama hat hier im Forum darüber berichtet. Ich such den Beitrag noch mal raus. Die Mama hat übrigens mittlerweile die Klinik gewechselt, nur ist sie leider nicht mehr im Forum.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #32
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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  3. #33
    dario und jasmin
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    hallo doren, hab ich gelesen, mich würde der grund für die transplantation interessieren, bei einer normalen spalt op fließt doch gar nicht so viel blut.- meines wissens nach. kann es bei ihr nicht an anderen dingen gelegen haben?

  4. #34
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Tja, das kann ich Dir nicht sagen. Mit seinem Syndrom kenne ich mich zu wenig aus. Aber Gerinnungsstörungen hatte Connor jedenfalls nicht. Die Wunden sind immer gut geheilt.
    Schade, dass Du die Fotos nun nicht mehr sehen kannst, denn eine Seite seines Oberkiefers stand noch sehr weit draussen und meine Vermutung als Laie und Mami mit Kind mit doppelter Spalte ist, dass die Lippennaht deswegen nicht hielt. Zu viel Spannung.
    Der Kleine hatte vorher auch die Latham-Platte drin, die den Kiefer vor der großen OP in die richtige Position bringen sollte. Auch diese Behandlung war ein reines Fiasko. Es klappte einfach nichts und am Ende der Plattenbehandlung, die wir übrigens in 6 Wochen mit großem Erfolg hinter uns gebracht haben, stand der Kiefer immer noch nicht richtig, leider. Natürlich kann es eine Anhäufung von unglücklichen Umständen gewesen sein, aber ich denke nicht, dass man alles auf sein Syndrom schlieben kann.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #35

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    V.a. hielt ich es damals für äußerst fragwürdig, ein Kind mit diesem Syndrom einzeitig zu operieren. Mag ja sein, dass diese Methode bei mehr Kindern passt, als ich denke, aber eben bestimmt nicht bei jedem!
    Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  6. #36
    Avatar von Dani & Corvin
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    Also soweit ich weiß, operieren die Ärzte aus Hannover in Kirgistan (wo sie ein SPaltzentrum gegründet haben) auch einzeitig, da man ja dort nicht immerzu hinfliegen kann um die zweite und/oder dritte Op zumachen!

    Ich weiß das in der MHH auch ein paar wenige Kinder bei denen wie Doreen geschrieben hat die Vorraussetzungen so optimal waren, einzeitig operiert wurden! Das waren Kinder mit einer Lippenspalte und schmalen Spalte des weichen Gaumens!

    Hmm, es wäre wirklich mal interessant Langzeitstudien zu sehen! Aber dafür sind wahrscheinlich auch die Spalten der Kinder einfach zu individuell um daraus wirklich was herleiten zu können! Unser Kfo. hat von einem Brüssler Kollegen (Cirurgen) erzählt der auch einzeitig operiert, der mit seiner Schnittführung so perfekt ist das er das wirklich hinbekommt! Aber auch er kennt seine Grenzen und operiert auch mehrzeitig!

    Die Qualität eines Chirurgen zeichnet sich dadurch aus wie er sich auf die Spalte einstellen kann und sich nicht nur an eine Methode klammert! Ich denke andere Ärzte hätten Corvins Lippe vielleicht auch in einer Sitzung verschlossen, wer weiß wie´s dann ausgesehen hätte!
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  7. #37
    dario und jasmin
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    hm, wenn ich mir die beiträge von ihr durchlese, alle scheint es doch extreme schwierigkeiten mit der wundheilung gegeben zu haben. die nähte gingen doch immer wieder auf?!

    mal davon ab operiert sader die kinder ja auch nur wenn die spalte es zukäßt einzeitig. bei dario war es damals auch noch nicht sicher ob machbar, erst nach der platte war die spalte soweit, dass man so operieren konnte.
    bei janette hat er auch erst die lippe geheftet um spannung zu vermeiden und ich glaube- lese gleich nochmal nach, bei onlinegirl auch.

    also, man kann nicht wirklich sagen, dass sader die kinder auf teufel komm raus nur einzeitig operiert. er operiert einzeitig wie andere ärzte auch, wenn es die spalte zuläßt.

    warum ist onlinegirl nicht mehr im forum? gibts n grund? schade wenn man solche erfahrungen nicht mehr erklären kann...

    liebe grüße, jasmin

  8. #38
    dario und jasmin
    Gast

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    ok, sorry, wollte nicht persönlich werden, es ging nur halt um diesen fall wegen der transfussion und sie hat ja auch öffentlich ihre erfahrungen dazu geschrieben.

    aber gut, ich würde wirklich gerne dieses thema weiterverfolgen um mal ein paar informationen zu sammeln.

    hat sonst noch jemand eine information- verlässlich, wegen transfussionen die nötig waren?

    @carmen, können die eltern mit denen du geredet hast nicht mal einpaar aussagen treffen? ihre erfahrung schildern? das wäre mal wirklich hilfreich.

    liebe grüße, jasmin

  9. #39
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ich finde schon, dass die Beiträge von Onlinegirl hier reinpassen. Und da sie öffentlich geschrieben wurden, können wir sicherlich auch darüber schrieben. Aber klar ist, dass wir nur diese Berichte haben, alle Laien sind und jeder auf seine Weise subjektiv ist. Es sollte ja auch nur belegen, dass es in den letzten Jahren sehrwohl zumindest eine Bluttransfusion gab.

    Zitat Zitat von dario und jasmin Beitrag anzeigen
    hm, wenn ich mir die beiträge von ihr durchlese, alle scheint es doch extreme schwierigkeiten mit der wundheilung gegeben zu haben. die nähte gingen doch immer wieder auf?!
    Ja, die Nähte gingen immer wieder auf, aber das heißt nicht, dass die Wunden nicht gut heilten. Bei Eliseis erster OP sind die Wunden auch super geheilt und als die Fäden sich auflösten, kam auch zutage, dass eine Seite der Lippenheftung wieder auf war.

    Zitat Zitat von dario und jasmin Beitrag anzeigen
    mal davon ab operiert sader die kinder ja auch nur wenn die spalte es zukäßt einzeitig. bei dario war es damals auch noch nicht sicher ob machbar, erst nach der platte war die spalte soweit, dass man so operieren konnte.
    bei janette hat er auch erst die lippe geheftet um spannung zu vermeiden und ich glaube- lese gleich nochmal nach, bei onlinegirl auch.also, man kann nicht wirklich sagen, dass sader die kinder auf teufel komm raus nur einzeitig operiert. er operiert einzeitig wie andere ärzte auch, wenn es die spalte zuläßt.
    Bei Onlinegirl hatte er nicht geheftet, aber bei allen Kindern, die danach ins Forum kamen und bei Doc. Sader waren, wurde die Lippe geheftet.
    Und es ist ein Unterschied ob ein Arzt, die Lippe und den Gaumen in mehreren Sitzungen operiert oder ob nur die Lippe geheftet wird und dann der ganze Rest in einer OP. Das ist dann vielleicht nicht mehr ganz einzeitig, aber immer noch viel mehr, als fast jeder andere Doc operieren würde.


    Zitat Zitat von dario und jasmin Beitrag anzeigen
    warum ist onlinegirl nicht mehr im forum? gibts n grund? schade wenn man solche erfahrungen nicht mehr erklären kann...

    liebe grüße, jasmin

    Keine Ahnung, sie war auch so schon nicht so oft hier zugegen, zumindest nicht schreibend. Sie hat Zwillinge und wahrscheinlich einfach genug um die Ohren. Differenzen gab es jedenfalls nicht, dass sie sich offiziell abgemeldet hätte.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  10. #40
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Wenn ich aber den Link hier reinstelle und es entstehen daraus Fragen, die ja Nicole (Onlinegirl) nicht beantworten kann, sehe ich nichts Schlimmes drin, die Fragen die ich beantworten kann eben zu beantworten.
    (Hach, was für ein schöner Satz.)
    Schliesslich sind wir nicht unsachlich oder ausfallend geworden. Und wenn ich mal irgendwann die Schnauze voll habe vom Forum, mich nicht mehr einlogge und dann automatisch rausfliege, könnt ihr von mir aus schreiben über mich und meinen Sohn was ihr wollt.
    Geändert von Doreen mit Elisei (23.08.2007 um 23:24 Uhr)
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