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Thema: GNE und Delaire-Maske

  1. #1
    Inga mit Michelle
    Gast

    Standard GNE und Delaire-Maske

    Hallo!

    Meine Tochter Michelle hat das Apert-Syndrom. Deshalb hat sie unter anderem einen hohen schmalen Gaumen, einen offenen Biss, Kreuzbiß, der Oberkiefer ist ca. 1 cm hinter dem Unterkiefer (obwohl er mit 8 Monaten schon einmal 1 cm nach vorne geholt wurde).

    Michelle kann nicht abbeißen, kaum kauen, da die Zähen nicht wirklich aufeinander passen, hat eine sehr eingeschränkte Nasenatmung und kann nur sehr schlecht sprechen.

    Nun haben wir gehört, daß man eine Gaumennahterweiterung machen kann und gleichzeitig mit der Delaire-Maske den Kiefer etwas nach vorne holen kann. Bei der Suche über Infos dazu bin ich hier gelandet.

    Nach langer Suche nach einer KFO, die diese Behandlung bei Kindergartenkindern durchführt sind wir auf Frau Dr. Bacher in Tübingen gestoßen. Wir waren einmal da. Sie möchte die Behandlung bei Michelle gerne machen. Nun ist Tübingen aber 3 h von uns weg und wie es so üblich ist, fallen einem die Fragen, die man noch hätte stellen wollen erst danach ein.
    Hoffe deshalb, daß sie mir hier Jemand beantworten kann?!

    Ist die Behandlung schmerzhaft?
    Wie lange dauert die Behandlung in etwa? Dr. Bacher hat sich geweigert eine Prognose abzugeben.:???:
    Die Delaire-Maske, die dort benutzt wird ist die, die man auf diesem Link ziemlich weit unten sieht:

    http://www.dr-polzar.de/Gaumennahter...weiterung.html

    Durch Michelle "unförmiges" Gesicht passt die Auflage für die Stirn aber nicht. Frau Bacher möchte dort dann eine neue Platte nach Gipsabdruck dran machen.
    Nun habe ich im Internet eine andere Maske gefunden (aber leider wieder "verloren":-( ). Diese Maske ist eigendlich genauso, nur hat sie oben statt der Platte ein Stirnband für um den Kopf rum.
    Kennt jemand diese Maske?
    Was sind die Vor- und Nachteile der beiden Masken, oder gibt es noch andere, die besser sind?
    Gibt es noch andere Methoden den Oberkiefer ohne OP nach vorne zu holen?
    Könnt ihr Frau Bacher empfehlen, oder wißt ihr, wer dies bei uns in der Nähe noch macht (Umkreis: Mainz, Wiesbaden, Frankfurt, Koblenz,...). In der Uniklinik Mainz waren wir, die würden dies auch machen, aber erst in ein paar Jahren, wenn Michelle kooperativ ist. Die Gute weiß nicht, was sie da sagt, da kann sie noch sehr lange warten.:) Apert-Kinder werden nicht kooperativ, sie sind IMMER super Zicken, sehr dominat,... Keine Ahnung woran dies liegt, aber das sagen alle Apert-Eltern. Vielleicht eine Art Überlebensstrategie? Bei 21 OP´s in etwas über 2 Jahren braucht man so was schon.:???:
    Wieviel h am Tag muß die Maske getragen werden?
    Wie oft muß man zur Kontrolle?
    Frau Bacher meint, daß die KK wahrscheinlich sofort 100 % der Kosten trägt und nicht wie bei KFO-Behandlunegn sonst üblich nur vorerst 80 %. Ist das bei euch auch so? Wäre ja super!

    So, das wären erstmal die Fragen!
    Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir als "Andersbetroffene" auch weiter helfen könntet.

    Gruß
    Inga

  2. #2
    Kerstin und Leonard
    Gast

    Standard

    Hallo Inga,
    ich schreib dir gleich mal eine PN!

  3. #3
    Avatar von Nicole und Julia
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    Oh Kerstin kannst du mir da auch ne PN zu schreiben, wir sind bei Frau Bacher in Tübingen in KFO Behandlung und werden mit 4 Jahren eine Spangenbehandlung zwecks Kieferhervorholung starten, aber ob es diese Maske sein wird, die wohl auch vorzugsweise nur nachts angewendet werden soll weiß ich nicht und muß das beim nächsten Telefonat noch mal nachfragen....
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
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  4. #4

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    hallo inga,
    bei meinem sohn jakob (7 jahre, lippen-kiefer-gaumenspalte links) war auch schon diese delaire-maske im gespräch, um das oberkiefer nach vorne zu holen. unsere kieferorthopädin wollte es aber erst mit einem sogenannten funktionsregler (fränkel) versuchen. http://de.wikipedia.org/wiki/Fr%C3%A4nkelapparatur
    jakob trägt diese spange seit ein paar monaten und die ko meinte es hätte sich bereits was getan. bei der delaire-maske wurde uns gesagt, dass jakob sie mindestens 1 jahr tragen müsse - 6 wochen kommen mir sehr kurz vor.
    viele grüße
    heli

  5. #5
    Inga mit Michelle
    Gast

    Standard

    Hallo Heli!

    Danke für deine Info!
    Wird mit dem Funktionsregler nur der Kiefer nach vorne geholt, oder auch geweitet?
    Wie lang muß der Regler am Tag getragen werden?
    Michelle hatte schon Dehnungsspangen zum Rausnehmen. Die akzeptiert sie aber gar nicht. Die konnte ich alle 2-5 Minuten wieder in den Mund schieben. :???:
    Der Regler sieht so groß aus, Michelle hat einen winzigen Kiefer, die Zunge passt schon jetzt kaum in den geschlossenen Mund ( er ist fast immer offen). Mit Gaumenplatte oder Zahnspange war der Mund einfach zu klein. Habe deshalb eher Sorge, daß so ein Regler bei Michelle auch wieder "schief" geht. Ich weiß halt nicht, wie lange die KK unsere "Experimente" noch mit macht. Wir hatten schon 4 Platten/Spangen, aber keine war so, daß wir sie wirklich nutzen konnten und sie wurden immer nach einiger Zeit von der KFO selbst als ungeeignet erfunden. Also 4 Mal Behandlungsabbruch bzw. Korrektur. Das hat schon viel Geld gekostet. Aus dem Grund, war ich bereit, jetzt die GNE / Delaire-Methode zu probieren. Wenn das nicht klappt, gibt es wohl nichts mehr, außer auf die OP in ein paar Jahren zu hoffen und bis dahin Michelle leiden zu lassen. :(

    Naja, werde jetzt erstmal noch etwas über Funktionsregler und Fränkel googeln.

    Gruß
    Inga

  6. #6

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    hallo, inga,
    ups jetzt hast du mich erwischt. ich kanns dir jetzt gar nicht 100%ig sagen, aber ich denke der fränkel weitet das kiefer nicht. da hatten wir eben auch vorher eine spange für. hat jakob auch immer ohne zu murren reingetan, aber ich denke er ist älter als deine tochter? die kieferorthopädin hat gemeint, dass es beim fränkel bei den kindern weniger probleme beim tragen gibt (wenn sie ihn gewohnt sind) als bei den +normalen+ spangen. tragen soll er ihn so oft es geht.
    ob er jetzt für euren fall infrage kommen würde, kann nur der kieferortho beurteilen. und wenn ihr schon 4x einen behandlungsabbruch hattet.... wichtig ist dass ihr vertrauen zu eurem ko habt und wenn der die delaire maske empfiehlt?
    ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen
    viele grüße
    heli

  7. #7
    Avatar von Nicole und Julia
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    also wir haben erst ende Feb den Termin bei Frau Bacher in Tübingen, da werd ich dann erfahren was für eine Art von Spange Julia bekommen wird und ob es jetzt in der nächsten Zukunft schon angegangen wird!
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
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  8. #8
    Avatar von Anna und Jan
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    Jan hat heute genau die gleiche Apparatur bekommen, die auf der verlinkten Seite beschrieben ist (festsitzende Spange auf den 4. und 6. Zähnen mit Fächerschraube, die wir im Moment mehrmals am Tag drehen müssen), und nächste Woche kommt auch Delaire-Maske dazu (genau wie auf dem Bild), die er dann nachmittags und nachts tragen soll.

  9. #9

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    hallo anna,
    da bin ich ja neugierig wie es euch damit geht, uns blüht das vielleicht auch noch. wurde euch ein ungefährer zeitraum für die behandlung mit der delaire maske genannt? und er soll die maske auch am nachmittag tragen? bei uns hat es geheissen nur in der nacht. würde mich freuen, wenn du weiter berichten könntest.
    liebe grüße
    heli mit jakob (lkg-spalte links, 07/99)

    Der Sinn des Lebens besteht nicht darin, gute Karten zu kriegen, sondern mit denen die man hat, gut zu spielen.

  10. #10
    Avatar von Nicole und Julia
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    Juchu, noch jemand in unserm Kreis des Erfahrunsaustausches vielleicht, wie alt war jetzt noch mal dein Sohn, doch schon über 10 Jahre oder??

    Meine KFO meinte schon mal das bis 11 max. 12 Jahre per Maske am OB leider kaum mehr gute Chancen sind wegen der Verköcherung aber bestimmt sagt da jeder KFO wieder was anders.

    Die Maske die Julia bekommen soll ist so wie die oben im link gezeigte - mit so Schaumstoffteilen zur Polsterung aber mich stört eben irgendwie das sie so einen Draht vor der Nase hat und ob sie damit richtig schauen kann und nicht das Schielen anfängt. Mir wäre ein Modell mit freier Sicht da echt lieber!
    Geändert von Nicole und Julia (15.05.2007 um 10:50 Uhr)
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
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