GNE und Delaire-Maske

[Inga]

Hallo Nicole!

Michelle wird im Mai 6 Jahre alt.
Also als wir bei Frau Bacher waren fanden wir sie auch ganz nett und kompetent. Aber was bringt das, wenn wir die Behandlung bei ihr nicht zustande bekommen. Habe vor kurzem noch mal bei der KK angefragt, es ist bisher immer noch kein Vorkostenanschlag eingetroffen. Das heißt, sie wollen uns in Tübingen wohl nicht. Bin echt sauer, habe wirklich unzälige Male angerufen und ganz oft ist noch nicht mal jemand ans Telefon gegangen. Ich glaube mein Rekord war bei 30 Anrufen am Tag und nie ist einer dran gegangen.
Habe dann nach Wochen eien Handynummer von Frau Bacher bekommen, aber das war mir auf Dauer zu teuer und gebracht hat es auch nichts. Sie hat nur immer gesagt, daß sie sich ganz bald drum kümmert, aber getan hat sie es nie.
Jetzt wo wir in Mainz sind, merke ich auch, daß sie dort viel Flexibler sind! Sie haben dort 4 verschiedene Modelle zur Auswahl und nehmen dann die Maske, die für das Kind am Besten passt. In TÜ haben sie ja nur die Maske mit dem dicken Bügel über der Nase/zwischen den Augen. Dieses Model wird in Mainz am wenigsten genommen, da es das Blickfeld sehr einschränkt. Außerdem hätten wir in TÜ zum Einsetzen der festen Spange 2 Termine gebraucht und hätten so 2x fahren, oder dort übernachten müssen. Auch das ist in Mainz besser gelöst.
Die Sache mit "Löffel" zum Üben fand ich von Frau Bacher super, wir haben auch so einen Löffel von ihr hier. Werde ihn, wenn wir das nächste mal in BB sind, Frau Iven geben, die kann ihn dann ja zurück geben.

Mittlerweile habe ich auch noch von 2 anderen Eltern gehört, die super unzufrieden mit der Behandlung bei Faru Bacher sind, wobei es da auch wegen den Terminproblemen ist. Wobei das Letztendlich egal ist. Schlecht ist schlecht, egal von welcher Seite man es betrachtet. Bei dem einen Kind hat sich unter der festen GNE-Spange ein Abzess gebildet, so mußte das Teil sofort raus und zur Weiterbehandlung gab es keinen neuen Termin und so blieb die Spange über Wochen draußen und die Erfolge die in über einem Jahr erzielt wurden waren wieder zunichte, weil sich alles wieder zurück gebildet hat, es war halt noch nicht in der neuen Position verknöchert.
Denke also für Apert-Kinder ist TÜ nicht so geeignet. Bei Aperts muß die regelmäßige Kontrolle viel engmaschiger erfolgen als bei euren Kindern. Aperts haben ja Probleme mit dem Knochenwachstum, manchen wachsen zu schnell, manche gar nicht,... So muß man oft schauen, ob alles wirklich so ist, wie es sein soll und so viele Termine in TÜ bekommen, ist wohl wirklich unmöglich.

Hoffe du berichtest weiter, wie die Behandlung von Julia läuft. Würde euch wünschen, daß es super klappt, wobei ich den Beginn bei euch ja auch nicht sehr überzeugend finde.

Gruß, Inga

[heli]

hallo,
wollte mich auch mal wieder kurz zu wort melden und über den stand der dinge (zähne) berichten. :Zwinker:
also bei jakob hat das mit dieser sogenannten "fränkel-apparatur" gut geklappt, so daß er höchstwarscheinlich um diese "delaire-maske" drumrumkommt.

ansonsten finde ich ist es gerade beim ko schon wichtig, dass man auch kurzzeitig mal termine bekommt und dass auch die wartezeiten bei den terminen dann nicht so lange sind, weil man in der regel nicht gerade wenige (kontroll)termine hat. und es kann ja auch immer mal was ausserplanmässiges sein, dass zum beispiel ein auto über die spange fährt, die der tochter mal eben aus der jackentasche gefallen ist . ja, ja, alles schon mal dagewesen.

liebe grüße

[Nicole und Julia]

Hhmmmm, ich lass das mal meinen Mann lesen und ich frag ihn mal was er davon hält, gut hört sich das wirklich nicht an! Da ich auch zur Logo Iven nicht mehr möchte, Julia spricht sehr gut, kann ich auch ohne weiters die Behandlungs abbrechen und wechseln, zumal wir jetzt ja erst mal die Lose Spange bekommen und auch bei Jan hier im Forum diese Maske erst ab 6 Jahren zum Einsatz kam. Da haben wir noch was über ein Jahr bis Julia 6 wird. Mainz, .... ist von aus wohl noch weiter weg wie Tübingen, mensch wir bräuchten jemand mit Erfahrung und solchen Masken in der Nähe... gerade weil die Termine sich ja dann bald häufen können und da ist es unmöglich immer diese Strecken zu fahren.... und unwirtschaftlich dazu!
Werde berichten wie wir entscheiden, entscheiden und behandelt werden aber Mut für Tübingen macht mir das nicht gerade, ist aber sehr richtig von dir so zu schreiben, vielleicht können wir so einem Fiasko vorbeugen... tausend danke für die offenen Worte!

[Nicole und Julia]

Hallo!

Habe mich wieder hier angemeldet, um euch zu berichten, wie es uns mit Michelles Kieferbehandlung ergangen ist, bzw. geht.
Für die GNE wurde eine Spange eingesetzt, die etwas anders ist, als normal. Normal müssen vor der Spangeneinsetzung Ringe um die Zähne gelegt werden, damit anschließend die Spange passt. Dies mußte bei uns nicht gemacht werden. Diese Methode ist etwas teurer, aber wird der KK nicht berechnet (geht auf Kosten des Hauses) und wird bei Kindern gemacht, die entweder geistig behindert sind, oder von weit weg dort in Behandlung sind. Die Spange sitzt super und stört Michelle gar nicht. Das Drehen war auch kein Problem. Innerhalb von 4 Wochen war der Oberkiefer so breit wie der Unterkiefer und wir konnten mit drehen aufhören.

Gruß, Inga

Wollte jetzt auch mal berichten... haben ja nach Dillingen in den Nachbarort zum ganz normalen KFO gewechselt und jetzt hat Julia auch endlich eine neue Spange, mit Ziment fixiert, nicht mit Metalschlingen... und die Maske ist aus Alu, hat zwei Bügel von oben an der Nase seitlich vorbei und unten am Mund so einen breiten Kleiderbügel sag ich mal... da kann man in verschiedenen Abständen die Gummiringe einhängen. Die Maske von Euch Inga schaut bequem aus, vor allem am Kinn. Da haben wir halt Metalplatten die jetzt mit Lederausgekleidet wurden. Aber Julia findet es passt und ist gut zum Aushalten. Nur die Richtung müssen wir noch was anpassen, sitzt recht eng an der Lippe und ich möchte ja nicht das es scheuert, vielleicht kann ich von Julia noch die Erlaubnis für ein Foto bekommen... dann zeig ich euch mal unser Modell... aber ich glaub wir haben nicht so die Auswahl, sie werden nur diese Sorte haben. Also hoffen wir das alles gut geht.

[Nicole und Julia]

Julia hat die Spange die ganze Nacht die Spange/Maske tragen können ohne das sie verrutschte und sie am morgen ganz brav von mir abgemacht werden konnte... ich hoffe das es in der Zukunft auch so bleibt. Sie darf eine CD fürs Einschlafen anhören und lag dann nachts um 1 auf dem Rücken und war am Schlafen... sie schläft sonst nie auf dem Rücken.. aber schauen wir mal wie die 2. Nacht so wird. Sie bekommt einen Belohnung wenn die Maske am Morgen noch drauf ist, einen Aufkleber und bei 14 Aufklebern einen langen Spielfilm den sie aussuchen darf.
Sie kann die Maske auch am Nachmittag tragen, wie sie mag, wenn sie schneller die Aufkleber sammeln möchte...*gg* mal sehen wie schnell sich Erfolge einstellen.