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Thema: Angst vor dem ergebniss einer Gen-Beratung Julian und lucas doch kein ???

  1. #1
    Aurelia & Lucas
    Gast

    Böse Angst vor dem ergebniss einer Gen-Beratung Julian und lucas doch kein ???

    Hallo zusammen

    Ich weiß nich so recht ob es hier richtig ist aber ich denke die Admin's werden es den schon verschieben

    Heute komme ich mal mit einen für mich großeres Problemchen

    Also von den noch lebend Familien mitglieder wissen wir das Lucas Li.LKGS
    der "einzige fall ist " Seit einiger Zeit denke ich zu miedends an ein 3. Kind nach gestern habe ich mich mal mit meinen Freund besprochen wir sind uns einig das wir in 1-2 Jahren noch mal ein Kind haben möchten mit der verraus gesetzt was bei dem Ergebniss der Gen-Beratung herraus kommt.
    Nächste Woche wollen wir mal bei einer Gen-Beratung einen Termin holen
    aber ich habe doch ziehmlich Angst davor ich weiß werde wie die das testen wollen usw.
    Am meisten Angst habe ich das es doch in einer unser Famielen schon einmal aufgetretten ist und wir das nich wußten
    Letztens hab ich in der MKG-Sprechstunde bei Fr.Dr.Schmidt einen bericht gelesen der mich da schon sehr von meinem Kinderwunsch ab gewogen hat




    Naja ich hoffe hier könnt mir irgenwie aufmudere worte zu kommen lassen

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von alex
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    578

    Standard

    Hallo Aurelia

    Was erwartest Du von einem Arzt ? Etwa eine klare Antwort - es wird doch ein . . . könnte , . . . . evtl. oder so eine Aussage dabei herauskommen ! Ärzte haben ein Problem, eine präzise Antwort zu geben. Zumindest kenne ich das NUR so ! ( Wahrscheinlich könnten sonst Schadensersatzansprüche wegen Falschberatung kommen ??)

    Und noch eine Frage : Was wäre denn, wenn die Beratung so verlaufen würde, daß kein Risiko besteht ? Und dann trotzdem eine Spaltfehlbildung entstehen würde? Nichts warscheinlich ! Du weißt doch mit einer Spalte umzugehen und würdest die Beste Mutter sein - ist doch klar !

    Mein Tipp: Laßt Euch nicht verrückt machen, entscheidet Euch aus dem Bauch heraus und es wird seinen Lauf nehmen. Ich wünsche Euch alles Gute.

    .
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    Liebe Grüße aus Hausham
    Alex
    Nur mit T U N kann man etwas erreichen!


    Bei manchen Leuten weiß die Linke nicht, was die Rechte tut -
    bei einigen hat man den Eindruck, daß die Linke nicht mal weiß, daß es eine Rechte gibt!



    Kontaktadresse der WRG für den Raum Südbayern

  3. #3
    Aurelia & Lucas
    Gast

    Standard

    hallo alex

    danke erstmal für die antwort

    nein wenn es noch ein spalten kind wäre darum geht es mir nich nur ich wüßte jetzte schon das ich es nich schaffen würde wenn es was schlimmeres als die spalte hätte darum geht es mir

  4. #4
    Sandra mit Pierre
    Gast

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    Hallo.
    Als wir bei der Diagnosestellung ganz perplex in den Raum hinein fragten "warum das, sowas gab es in unseren Familien doch noch nie" ( es war mehr laut gedacht, als wirklich gefragt) da sagte der Arzt, während er mir die Schulter streichelte: Ein Mail ist immer das erste Mal und nur weil in ihren Familien nichts bekannt ist, muss dies nicht heißen, daß es das noch nie gab. Ebenso können sie aber auch noch 8 Kinder bekommen, wo keines eine Spalte hat.

    Ein gewisses Risiko spielt immer mit hinein, dieses Risiko - und nicht nur in Bezug auf eine Spaltbildung - geht man ein, sobald man sich für ein Kind entscheidet und die Verhütung einstellt. Ein Mensch ist ein Wunder der Na tur, aus einem kleinen Tropfen und einer Eizelle entstanden. Da kann es schonmal vorkommen, daß sich Dinge nicht so zusammenfügen, wie sie es eigentlich sollten. Da spielen viele Faktoren mit hinein.

    Ich kann jetzt nur für mich bzw. uns sprechen: nur weil Pierre eine Spalte hat, wird uns dies nicht von einem dritten Kind abhalten

    Liebe Grüße
    Sandra

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von alex
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    Oberbayern
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    578

    Standard

    Ich nochmal

    Aber das kann man NIE 100%ig ausschließen !

    Das Risiko gehört zum Leben - nur als Gedanke : Gesundes Kind aber bei der Geburt wird gepfuscht . . . ich mag das gar nicht zu Ende denken !

    Laßt Euch nicht verrückt machen - und vor allem - macht Euch auch selber nicht Verrückt .

    .
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    Liebe Grüße aus Hausham
    Alex
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  6. #6
    Avatar von Kerstin mit Killian
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    Huhu,
    Ich habe auch eine Gen Beratung machen lassen...
    Erst einmal kann dir der Arzt garnicht sagen wenn bei euch in der Familie schon mal eine LKGS vorgekommen ist, er wird lediglich nur ein Stammbaum erstellen und dich fragen wer was hatte.
    Und da Ihr keinen Verwanten wisst , wird er auch nix anderes aufschreiben können.
    Ich muss sagen Viel Schlauer bin ich durch die Beratung auch nicht geworden, und sagen können ob es jetzt Erblich oder nicht Erblich war konnte sie mir auch nicht genau :-(
    Ich hatte mir die Beratung auch anders Vorgestellt vielleicht mit Bluttests oder so..aber bei uns wurde nur gefragt wer in der Familie was hatte und daraus wurde dann das Ergebniss erstellt.(Stammbaum)
    Also nicht zuviel davon erhoffen...:-)
    Aber bin gespannt vielleicht läuft es bei euch ja auch ganz anders ab...:-)
    Liebe Grüße Kerstin und Killian :-)

  7. #7
    Aurelia & Lucas
    Gast

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    hallo zusammen

    wassssssss wirklich oh man wie was kann man denn sonst machen es mußdoch irgend was geben um herraus zu finden wie hoch das risko ist ein krankes kid zu bekooem bez ich will ja ein gesundes noch mir geht es nich drum ob es wieder ne lkgs das ist mir egal das habe ich ja mit lucas auch gescafft mir geht es darum das ich kein krankes als ne spalte schaffen würde

  8. #8
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo Aurelia!
    Natürlich kann ich Deine Sorge, ein krankes Kind zu bekommen, verstehen. Aber ich glaube nicht, daß man Dir bei einer genetischen Beratung sagen kann, welch ein Risiko für eine andere Erkrankung im Raum steht (es sei denn, Ihr seid familiär in anderer Richtung vorbelastet).
    Ansonsten, kann man, wie jede andere auch, nur sein möglichstes (Folsäure, gesunde Lebensweise) tun, um das Risiko gering zu halten. Letztendlich würde sich eine Behinderung nur durch die pränatale Diagnostik rausfinden lassen.
    Allerdings würde ich nicht so schwarz sehen, es muß keine andere Krankheit auftreten. Aber wie gesagt, da kommt es auch auf andere familiäre Auffälligkeiten an.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


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  9. #9
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Noch als Nachtrag: Ich persönlich bin etwas im Zweifel über die pränatale Diagnostik, da ich nicht entscheiden wollte/könnte, weches Leben lebenswert ist und welches nicht.
    Und wie Alex schon sagt, in der SS ist alles in Ordnung und dann passiert was bei der Geburt, oder Dein Kind hat einen schweren Unfall...
    Das sind natürlich alles Situationen, die man sich nicht wünschen mag, aber dann muß man auch damit leben...
    Ich denke, da muß man dann schon im Grundsatz diskutieren: ich habe zwei "gesunde Kinder" (gut, eins mit Spalte ), fordere ich dann mein Schicksal heraus, oder bin glücklich mit "nur" zwei Kindern.
    Mir fällt da nur ein Zitat aus Forest Cump ein "... das Leben ist wie eine Pralinenschachtel, man weiß nie was man kriegt...".
    Und ehrlich, daß ist es doch, was das Leben ausmacht.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


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  10. #10
    Gigi und Leon
    Gast

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    Zitat Zitat von lucas und aurelia Beitrag anzeigen
    hallo alex

    danke erstmal für die antwort

    nein wenn es noch ein spalten kind wäre darum geht es mir nich nur ich wüßte jetzte schon das ich es nich schaffen würde wenn es was schlimmeres als die spalte hätte darum geht es mir

    Hallo Aurelia, wenn ich das so lese kommt es mir so vor als würdest du dir von der Gen-Beratung eine Art "Freifahrtschein" versprechen, so nach dem Motto
    " Wir haben uns und unsere Familien jetzt durchchecken lassen und jetzt sind wir uns 100%ig sicher, dass das mit Lucas ein Zufall war und uns nie wieder so etwas passieren wird und darauf haben wir jetzt Brief und Siegel!"

    So läuft das mit Sicherheit nicht ab, aber das wurde ja von den anderen schon geschrieben, da brauch ich nicht nochmal dazuzuschreiben.

    Kein Arzt wird dir einen Garantieschein geben, dass euer nächstes Kind gesund sein wird, ob es "nur" eine Spalte haben wird, oder ob, wie du es nennst, eventuell noch etwas schlimmeres bei rauskommt. Das ist die Natur. Letztendlich "verhindern" kannst du es also nur, wenn du dich gegen eine erneute Schwangerschaft entscheidest. Das ist dir hoffentlich klar, bzw. das MUSS !!! dir klar sein. Ein Risiko ist immer da und da kann man nicht blauäugig hingehen und sagen:" Ach wird schon gutgehen." Dieses Risikos und der damit verbundenen Konsequenzen muss /sollte man sich vorher bewusst sein, eigentlich bei jeder Schwangerschaft, egal wann, egal wie.
    Das Würmchen das nachher dabei rauskommt trifft keine Schuld, genauso wenig den Arzt, der dir vielleicht eine 4%ige Wahrscheinlichkeit ausgerechnet hat, dass du wieder ein Kind mit einer Spaltbildung bekommen könntest.

    Unser Leon war unser erstes Kind, mit Spalte. Auch in unseren Familien gab/gibt es nirgendwo bekannte Spaltformen irgendeiner Art, also? Gesund ernährt/Folsäure..das ganze Procedere..keine Frage.. trotzdem .
    Leon sollte aber nicht allein bleiben, also haben wir uns hingesetzt und abgewogen, klar. Wobei ich ehrlich sagen muss, dass ich immer gesagt habe, dass noch ein Kind mit Spalte eh kein Problem wäre, aber wir haben auch noch gründlicher überlegt, was ist, wenn eine andere Behinderung da ist. Werden wir Leon bzw. dann nachher den anderen Kindern gerecht?
    Bei Madita gab es ein klares Ja, genau wie bei Rebecca auch noch. Jetzt sieht es anders aus. Wir diskutieren .
    So muss jede Familie das aber für sich entscheiden, da kann keiner euch reinreden und darf das auch nicht, nur es darf auch keiner FÜR euch entscheiden!!!

    Gruß Gigi
    Geändert von Gigi und Leon (13.11.2006 um 10:32 Uhr)

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