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Thema: Diagnose LKGS in der 36 SSW

  1. #1
    Piet
    Gast

    Standard Diagnose LKGS in der 36 SSW

    Hallo,
    ich bin Steffi, 34 Jahre alt, Tochter einer 2 1/2 jährigen Tochter und habe vor 5 Tagen in der
    36 SSW erfahren, dass unser Sohn eine rechtsseitige, wohl recht große LKGS haben wird.

    Den anfänglich großen Schock haben wir durch viele Informationen, Bilder und Erfahrungsberichte aus dem Internet jetzt hinter uns gebracht.
    Nachdem wir nun auch schon ein anderes Krankenhaus, nämlich mit Kinderklinik, gefunden haben, versuchen wir uns auch weiterhin so gut wie möglich auf ihn und auf das, was dann auf uns alle zukommt, vorzubereiten.

    Geschockt hat mich bei den Gesprächen im KH die Aussage einer Kinderärztin, die man uns direkt vorstellte (tolle Logistik in diesem KH), dass Piet nicht direkt bei mir bleiben kann, sondern ich ihn in einem Überwachungszimmer (nicht intensiv, aber dennoch) besuchen kann.
    Außerdem würde er sondiert. Das Stillen bzw. Abpumpen von Muttermilch ist ihnen aber hier auch sehr wichtig.
    Ist das so üblich, dass das Kind nicht bei der Mutter bleibt oder wollten die mich nur seelisch auf den schlimmsten Fall vorbereiten?

    Nachdem wir jetzt wirklich innerhalb von wenigen Tagen sehr viele Infos gefunden haben, haben wir uns dennoch schon die Frage gestellt: Warum werden fast alle Kinder trotz zweier möglicher Operationsmodelle fast ausschließlich nach dem mehrzeitigen Leipziger Modell operiert?
    Würden uns sehr freuen, wenn Ihr diesbezüglich mal Eure Erfahrungen, Recherchen etc. berichten könntet. Ich habe schon Vieles von Euch gelesen und bin sehr froh ein so offenes Forum gefunden zu haben.

    Hoffe und freue mich auf Antworten

    Steffi

  2. #2
    Doris mit Luise
    Gast

    Lächeln

    Hallo Steffi,
    schön dass Du hergefunden hast. Wenn ich etwas rechne, kommt Euer Piet wohl Ende November zur Welt? Also ein "Schütze"-Kind - absolut freundliche, nette Zeitgenossen - ich spreche aus Erfahrung, bin mit einem verheiratet.
    Zu Deinen Fragen: also, es besteht grundsätzlich KEINE Notwendigkeit ein Spaltkind von der Mutter wegzunehmen und irgendwoanders liegen zu haben. Gerade das Zusammensein mit Deinem Kind ist in der ersten Zeit besonders wichtig und wenn Dein Piet ausser der Spalte kein weiteres Problem hat, besteht überhaupt keine Veranlassung ihn Dir wegzunehmen. Mir scheint dies immer ein Zeichen von Unwissenheit und Unerfahrenheit dieser Fehlbildung gegenüber zu sein.
    Vielleicht solltet ihr nochmal in einem anderen Krankenhaus nachfragen, in dem man schon mehr Erfahrungen mit Spaltkindern gemacht hat und 'Euch vielleicht dort nochmal die Entbindungsstation ansehen - ihr habt ja noch ein kleines bisschen Zeit.
    Auch ist es nicht grundsätzlich notwendig ein Neugeborenes mit Spalte zu sondieren - ich kenne hier aus dem Forum im moment kein einziges Kind, dass direkt nach der Geburt sondiert wurde (oder ich habs gerade völlig verdrängt, glaub ich aber nicht).
    Wichtig ist vielmehr, dass Dein kleiner Mops nach der Geburt - falls er auch eine Gaumenspalte hat - direkt von einem Kieferorthopäden eine Gaumenplatte angepaßt bekommt. Diese Platte ermöglicht eine gute Lage der Zunge, erleichtert das Trinken (schließt aber nicht so ab, dass er Saugen können wird) und verhindert das weitere konsequente Mitwachsen der Spalte.
    Bitte frag nach, ob in der Klinik ein Habermann-Sauger (von medela) vorhanden ist, weil das eigentlich die erste Wahl zum Füttern Deines Kindes sein wird und viel Geduld und Spucke - und keine Sonde!!

    Zum Thema Operationskonzepte sei nur soviel gesagt, es gibt einige unterschiedliche und eben auch das Basler Konzept der Einzeitigkeit. Die anderen Konzepte (das Leipziger ist ebenfalls eines von vielen) sind mehrzeitige Konzepte. Viele von uns vertreten klare Meinungen zu den unterschiedlichen Konzepten, schau Dich doch bitte in den einzelnen threads dazu um. Wir haben hier darüber schon oft und sehr kontrovers diskutiert.

    Ich hoffe, ich konnte Dir vorerst ein paar Fragen beantworten - viel Spaß Dir hier beim weiteren Lesen und frag ruhig nach, wenn Du Dir etwas unklar ist.
    Ich wünsche Dir noch eine schöne, ruhige und unbelastete Restschwangerschaft

    liebe Grüsse
    Doris

  3. #3
    Corinna mit Pascal
    Gast

    Standard

    Hallo Steffi,
    als mein Sohn geboren wurde, haben Sie ihn mir nicht weggenommen. Ihnen war es sogar viel Lieber das die KInder bei ihren Müttern sind. Mit dem sondieren das kenne ich auch nicht. Pascal hatte zwar am Anfang nicht viel getrunken, aber wir hatten einen Habermann-Sauger. Am nächsten Tag wurde ihm direkt ein Abdruck gemacht für eine Trinkplatte. Als er diese dann einen Tag später bekam, hatte er alles aufgeholt was er vorher nicht getrunken hatte. An Deiner Stelle würde ich auch nochmal in einem anderen KH nachfragen.

  4. #4
    Sandra mit Pierre
    Gast

    Standard

    Hallo Steffi,

    wir beide scheinen ja zu selben Zeit ET zu haben
    Ich werde unseren Sohn in der Klinik entbinden, in der auch sein späterer Operateur praktiziert. Somit laufe ich nicht Gefahr, daß Schwestern oder Ärzte überfordert sind. Da es in der Klinik eine Spaltsprechstunde gibt, dort der Arzt ist, welcher die Spalten verschließt, entbinden dort viele Frauen deren Kinder eine Spalte haben und alle sind in Übung.

    Sogar eine Stillberaterin gibt es dort, die sich speziell auf Spaltkinder spezialisiert hat.

    Ich entbinde dort, eben weil ich nicht vom Kind getrennt werden möchte, nur weil Schwestern überfordert sein könnten. Sobald Pierre geboren ist, bzw. noch während die Geburt läuft, wird die Mund - und Kieferchirogie informiert, es kommt dann sofort ein Spezialist um zu schauen, ob eine Trinkplatte benötigt wird. Der Abdruck wird dann sofort gemacht.

    Nur die Spalte ist kein Grund und darf kein Grund sein, das Kind von der Mutter zu trennen. Auch bei Dir in der Nähe wird es eine Klinik geben, welche eine Spaltsprechstunde hat und auch eine Entbindungsstation, informiere Dich darüber am besten und melde Dich dort zur Geburt an.

    Da wir es bereits in der 22. Woche erfahren haben, haben wir bereits Pierres Operateur kennen gelernt, er hat uns genau gesagt wie es abläuft. Eben auch, daß nich sondiert wird, sondern ganz normal gestillt. Und wenn dies nicht gehen sollte, dann gibt es spezielle Sauger und man kann die Muttermilch dann mit der Flasche geben.

    Liebe Grüße
    Sandra
    Geändert von Sandra mit Pierre (05.11.2006 um 15:58 Uhr)

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

    Standard

    Hallo Steffi, erst mal herzlich Willkommen hier.

    Nein, es ist nicht unbedingt üblich, dass Babys mit einer Spalte nicht bei der Mama sind und erst recht nicht, dass sie sondiert werden!
    Unser Sohn ist mit doppelter Spalte georen und war die ganze Zeit bei mir und hat auch keine Sonde bekommen.
    Aus lauter Angst und Unerfahrenheit wird es oft gemacht, aber wenn Ihr es irgendwie schafft, dann schaut doch noch nach einer Klinik, die die Babys nicht so extra behandeln.
    Alles Gute für Euch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Avatar von Petra und Julius
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    709

    Standard

    Hallo Steffi,

    willkommen im Forum! Es muss nicht sein, dass Spaltkinder nach der Geburt von der Mutter getrennt werden.
    Julius wurde mir weggenommen mit der Begründung, dass das eine Vorsichtsmaßnahme sei. Wir wussten vor der Geburt nichts von der Spalte und hatten im ersten Schock, nach den Strapazen der Geburt und dem mangelnden Wissen von damals nicht die Kraft, uns dagegen zu wehren.
    Wenn ich heute daran denke, schmerzt mich diese Trennung noch immer, vor allem weil sie absolut nicht notwendig war. Das Krankenhaus wollte sich einfach absichern.
    Vielleicht kannst du eine Möglichkeit finden, dass du dein Baby bei dir behalten kannst, ich wünsche es euch sehr!

    Das Sondieren sollte nur die letzte Maßnahme sein, wenn das Trinken nicht klappt (was aber selten der Fall ist). Julius hat sogar von Anfang an mit einem ganz normalen Sauger ohne große Probleme getrunken.

    Die Entscheidung für eine Behandlungsmethode ist wahrscheinlich eine der schwierigsten in der ersten Zeit nach der Geburt, weil es auch innerhalb des mehrzeitigen Behandlungskonzepts erhebliche Unterschiede v.a. hinsichtlich der Operationszeitpunkte gibt und alle Wege Vor- und Nachteile haben.
    Wenn auch eine Kieferspalte besteht ist meiner Meinung nach ein zentraler Punkt die Kieferorthopädie und -chirugie. Wir haben uns letztendlich für das Krankenhaus entschieden, bei dem wir in dieser Hinsicht das beste Gefühl hatten. Julius wurde nach einem sehr langfristigen Konzept operiert und wir sind sehr zufrieden damit (will aber nicht sagen, dass nur das gut ist).

    Alles Gute und liebe Grüße
    Petra
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  7. #7
    Piet
    Gast

    Standard Danke für Eure Antworten

    Vielen Dank für Eure Antworten.

    Leider bin ich jetzt auch gerade völlig daneben, weil ich was unsere Wahl der Klinikklinik anbelangt nun das totale (entschuldigt!) Scheißgefühl habe.

    Ich habe bis jetzt nur Antworten erhalten und Erfahrungsberichte gelesen, in denen Mutter und Kind nicht getrennt wurden, Kind nicht unbedingt sondiert wurde etc.

    Daraufhin habe ich mir eben noch mal das Telefon geschnappt und auf der Station des Kinder-KH angerufen und mit der Stationsärztin gesprochen.
    Ich dachte, vielleicht haste dich ja doch verhört.

    Leider nein.

    Sie bestätigte mir, dass sie bei Kindern mit Anpassungsschwierigkeiten, und Spaltkinder gehören halt dazu, grundsätzlich eine 2-3 tägige Überwachung durchführen. Aufgrund der schnellen Gewichtsabnahme in den ersten Tagen nach der Geburt (Hallo! ist doch bei jedem Kind so!) sondieren.
    Natürlich dürften ich und mein Mann in das Überwachungszimmer. Sonst allerdings keiner. Das bedeutet, dass unsere Tochter ihn auch erst einmal nicht sehen darf. Ich finde diesen Gedanken sooooo schrecklich. Klar, wenn es med. indiziert ist, es ihm schlecht geht, dann muss er natürlich überwacht werden. Keine Frage.

    Bin jetzt ziemlich erschossen und traurig.

    Ich komme aus dem Raum Dortmund und es gibt irgendwie auch nicht die
    Alternativen zu dieser Klinik, zumindest ist mir heute keine bekannt.

    Kennt Ihr vielleicht eine?

    Habe hier im Forum gelesen, dass selbst in Münster (für uns ja auch erreichbar) Rooming-in nicht grundsätzlich für Mutter und Kind mit Spalte vorgesehen ist.
    In was für einer beschissenen hinterweltlerischen Gegend wohnen wir denn bitte hier?

    Steffi

  8. #8
    Sandra mit Pierre
    Gast

    Standard

    Huhu Du,
    habe Dir gerade eine Nachricht hier im Forum geschickt, habe aber gerade noch was im Web gefunden:

    Dortmund: Städtische Kliniken. Klinikzentrum Nord. Baby noch unterwegs? Dann Anmeldung unter der Telefonnummer: 0231-8480 2500. Spaltsprechstunde mit Kind: immer donnerstags, Anmeldung unter der Telefonnummer: 0231-8480 2530.

    Die werden doch sicher auch eine Entbindungsstation haben

    Ein bissel Fahrzeit muss man in Kauf nehmen und einkalkulieren. Wir müssen quer durch Hamburg gondeln wenn es los geht, Fahrzeit bei normaler Verkehrslage 45 Minuten. Bei der Anmeldung wurde mir gesagt, daß ich daher losfahren soll, wenn die Wehen regelmäßig werden, wenn mir wohler dabei ist auch schon früher, da sie immer ein Zimmer für mich frei haben.

    LG
    Sandra

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

    Standard

    Hallo Steffi, habt Ihr Euch denn schon mal nach einer Klinik/Arzt umgetan, der den Kleinen dann operieren soll? Vielleicht kann Euch ja von der Seite eine Entbindungsklinik empfohlen werden, wo Spaltkinder nicht von ihren Müttern getrennt werden.
    Mein Großer, ohne Spalte, hat übrigens die ganzen 5 Tage Klinik nach der Geburt auch nicht gerafft, wie das geht mit dem Trinken und keiner kam auf die Idee, ihm eine Sonde zu legen. Ich wurde sogar nach Hause entlassen mit einem Baby, dass gerade mal ganz vorsichtig am letzten Morgen anfing an der Brust zu trinken.
    Gibt es denn in Eurer Umgebeung wirklich nur diese eine Klinik, die in Frage käme?

    @Doris, ich glaube Kirstens Noel bekam auch gleich ne Sonde verpasst.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  10. #10
    Marion und Laura-Marie
    Gast

    Standard

    Hallo Steffi!!
    Ein herzliches willkommen hier in unsere Runde...

    Bei Laura-Marie war es damals so,das sie sie mir nach der Geburt weggenommen haben,weil angeblich mit der Atmung was war.Hat sich aber nicht bestätigt,aber leichte Gelbsucht kam bei ihr dazu,daher war sie auf der Neo-Station.Da legten sie ihr ne Sonde an,weil sie nicht richtig trank.(Also mit Spalte wohl normal,mann war ich da sauer).Jedenfalls als sie die Platte am nächsten Tag bekam habe ich mich fast mit den Schwestern angelegt das sie ihr die Flasche geben sollen.Antwort:neim sie könne das nicht....NA,wie denn auch wenn sie es nicht probieren...hab aber auf die Flasche bestanden und was sol ich sagen...unsere Maus HAT getrunken.Na die haben vielleicht geguckt und ich konnte triumphieren..Am nächsten Tag haben sie dann endlich die Sonde gezogen..

    Schau dich nochmal um nach einer anderen Klinik..ich habe da entbunden wo auch eine Spaltärztin ist,dann hat man alles unter einen Dach.Wir müssen dann zwar auch durch halb Berlin,aber egal..

    Alles Gute...

    Liebe Grüsse Marion und LAura-Marie

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