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Thema: Stern TV Bericht über Spaltbehandlungen

  1. #31
    Avatar von Nicole und Julia
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    Zitat Zitat von Alexandra und Valentin
    I
    Das einzige was ich bemänglen würde wäre, das der DOc im Studio mehr auf die Probleme die Spaltkinder mit dieser Fehlbildung gesundheitlich haben hätte eingehen können. Denn der Jauch hat ihn ja gefragt ob es denn nur eine kosmetische Bedeutung hätte,

    Trotzdem war es informativ,soweit es in dieser Art von SEndung geht.

    Liebe Grüße
    Alex
    Huhu... na Jauch wußte da fast mehr, nämlich sagt er ja das es ja nicht nur eine Kosmetische OP sei, der Arzt ist dann nicht so gut drauf eingegangen, meinte ja nur was von Lippenmuskel und Gaumen... aber von den Ohren war keine Rede und das was die Mama des betroffenen Jungen da wußte war ja nur mehr als dürftig, als habe sich sich damals gar nicht schlau gemacht warum ihr Bub ständig Ohrenweh hatte.... also das fand ich etwas spärlich, aber sonst halt erschreckend wie viele Babys in Vietnam diese Spaltarten heute noch erleiden müssen.... echt Hammerhart!
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  2. #32
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Habe extra einen Abend bei meiner Freudnin verbracht um den Beitrag sehen zu können. Und ich fand es hat sich gelohnt, so lange wach zu bleiben. Die Familie kam gut rüber, sehr positiv und auch der Beitrag über Vietnam war gut gemacht und super informativ.
    Danke Andrea, für den Tip.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #33
    Avatar von Andrea und Lukas
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    Hallo Leute,

    und habt ihr den Jungen wieder erkannt. Ich sage nur Gesichter April 2004 Familie Lax.
    Mir kam gestern dieses Gesicht so bekannt vor und habe überlegt woher. Also habe ich meine Geischter -Hefte rausgeholt und den Beitrag herausgesucht.
    Ich muß sagen, gut das Wort Missbildung mal abgesehen, hat sich Hr. Jauch sehr gewählt ausgedrückt. Und was mich etwas gestört hat, das die Familie nicht erzählt hat, was bei Marco jetzt noch zu operieren waren.
    Ansonsten fand ich beide Berichte recht gut und als ich in den HP- der einzelenen Organisationen gestöbert hatte, fand ich den DR. Würzler von den ich in Rothenburg schon mal einen Bericht über Vientnam gehört hatte.
    Also einfach gut!
    Liebe Grüße von Andrea und Lukas


    Unser Steckbrief

  4. #34
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Wenn nicht, liebe Kirsten, ich habe es aufgenommen und kann es Dir gern mal schicken, wenn gewünscht.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #35
    Anja72
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    Habe den Bericht auch gesehen, leider wird dem meist zu wenig Zeit gewidmet, so das man gar nicht näher darauf eingehen kann. Wäre schön wenn es mal eine ganze Sendung zu dem Thema geben würde. Finde es auch schade das in Sendungen immer nur Eltern und Kinder zu Wort kommen und keine Erwachsenen Betroffenen. Es ensteht so immer das Bild, das ab einem gewissen Alter, mit dem Erwachsenwerden , alle OP´s abeschlossen sind . Also alles super, toll und in Ordnung, aber dem ist ja nun wirklich nicht so. Das es im Alter wieder Probleme geben kann, z.B. bei der Prothesenanpassung ect. ist vielen somit gar nicht klar.
    Der Bericht über Vietnam war interessant und das es auch heute noch soviele Spaltkinder dort gibt, ist schon irgendwie logisch. Man weiss ja wielange Pestizide im boden brauchen um sich abzubauen, und somit auch weiter in die Nahrung gelangen. Und da die Ernährung ja auch eine Rolle bei der Spaltbildung spielt ist es schon logisch, das es dort vermehrt Fälle gibt.
    L.G. Anja

  6. #36

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    Hallo Anja,
    aus der Perspektive habe ich das noch nie betrachtet. Du hast natürlich Recht, man sollte ruhig auch mal erwachsene Betroffene interviewen. Auf der Stern-TV-HP gibt es übrigens die Möglichkeit, Themenvorschläge zu machen.
    Aber immerhin war dieser Bericht ja schon deutlich ausführlicher als alles, was ich bisher im TV gesehen habe.
    Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  7. #37
    Avatar von Katja mit Celine
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    Zitat Zitat von Nicole und Julia
    ...aber von den Ohren war keine Rede und das was die Mama des betroffenen Jungen da wußte war ja nur mehr als dürftig, als habe sich sich damals gar nicht schlau gemacht warum ihr Bub ständig Ohrenweh hatte....
    DAS hab ich mir auch gedacht.
    Also mir ist es einmal erklährt worden und das langt.
    Hab ich auch mal garnicht verstanden, wieso sie dazu nix sagen konnte.

    Ansonsten fand ich den Bericht echt gut, schön das überhaupt mal drüber Berichtet wird, vor 4 Wochen wußte ich noch GARNICHTS über LKGS...

    LG Katja
    K.atjax mit xC.elinex 4/06 LKGS links

    http://myblog.de/lkgsbaby/

    Sei gütig, denn alle Menschen, denen du begegnest, kämpfen einen schweren Kampf.
    Platongriechischer Philosoph


  8. #38
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo miteinander,

    ich bin auch fast eingeschlafen aber ich habs dann geschafft, den Bericht anzusehen. Ich fande ihn auch ganz gut, nur wie schon geschrieben, die Missblidung, da dachte ich gleich an euch das das Wort doch nicht so gut gewählt ist.
    Ansonsten fand ich den Beitrag wirklich gelungen, nur was der Junge für eine Op hat, wäre ja wirklich interessant!
    Ich wusste auch nicht, das es in Vietnam so extreme Spaltkinder gibt, hab auch gleich mal unseren Doc heute drauf angesprochen (hat den Beitrag leider nicht gesehen) und er meinte das er schon oft gehört hat, das Agent Orange diese Fehlbildungen mit sich zieht. Echt der Hammer, nach 30 Jahren noch immer Folgeerscheinungen dieses Mittels!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
    Florians Steckbrief
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  9. #39
    Anja72
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    Hallo. habe gerade mal eine Mail an SternTv geschrieben und mich bedankt das sie die Bezeichnung Lkgs benutzt haben. Habe auch angeregt, mal Erwachsene Betroffene zu Wort kommen zu lassen. Ein Mitglied unserer Kölner Gruppe sollte ja schon mal an einer Sendung teilnehmen, aber ist leider dann doch irgendwie nichts draus geworden.
    Liebe Kirsten, wünsche mir das für die Zukunft auch. Als erwachsene Selbstbetroffene kriege ich, auch durch unsere Selbsthilfegruppe, vielleicht doch eher mit bei wie vielen Betroffenen es auch im Erwachsenalter immer wieder Probleme gibt. Auf den Forumsseiten tummeln sich ja doch überwiegend Eltern mit Kindern.
    Was leider meiner Meinung nach immer noch zu sehr unterschätzt wird, ist die seelische Belastung. Da viele Betroffene nicht darüber reden wollen oder sich nicht trauen, habe auch lange gebraucht um zu merken das es auch hilft darüber zu reden.
    Noch ein Wort zur Stern TV Sendung, war schon seltsam das der Junge nichts zur bevorstehenden OP sagen konnten, bzw. die Eltern sich dazu geäussert haben!
    L.G. Anja

  10. #40
    Corinna mit Pascal
    Gast

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    Hallo,
    ich hatte bis 23 Uhr gewartet, war schon fast eingeschlafen. aber ich war ja ganz schlau und habe mir den rest aufgenommen. Habe es mir gestern abend angesehen. Das ganze kam sehr gut rüber, aber das die Mutter noch nicht mal wußte was da so alles gemacht wurde. Der Junge wußte auch nicht warum er mit 16 Jahren noch mal operiert wird. Aber sonst fand ich den Beitrag gut.

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