Hallo!
Die "alten Hasen" unter den Foren-Mitgliedern kenne sicherlich schon die LKGS-Studie von Dr. Reutter und seiner Kollegin Fr. Dr. Mangold.
Ich habe, wie wahrscheinlich alle anderen Teilnehmer an dieser Studie auch, Post bekommen, dass die Untersuchungen noch nicht abgeschlossen sind.
Es werden noch Teilnehemer gesucht und es wird darum gebeten für diese Studie noch weiter die Werbetrommel zu rühren, damit man bald ein aussagekräftiges Ergebnis bekommt.
Worum es genau geht skiziere ich hier für alle, die die Studie noch nicht kennen hier mal kurz:
Die Studie nennt sich " Erforschung erblicher Ursachen bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalten". Ziel diese Studie ist es Regionen am menschlichen Gen zu lokalisieren, die für LKGS verantwortlich sind. Durchgeführt wird Sie vom Institut für Humangenetik in Bonn von Herrn Dr. Reutter und Frau Dr. Mangold.
Wie läuft die Studie ab?:
Dr. Reutter und seine Kollegin besuchen die Familien von LKGS-Betroffenen. Von jedem Familienmitglied werden Blutproben gesammelt, die anschließend im Labor ausgewertet werden.
Wer nimmt daran Teil?
Grundsätzlich nimmt jeder Teil der einen LKGS egal welcher Form hat, sowie die Eltern und Geschwister.
Nicht teilnehmen können allerdings Betroffene mit Syndromen, dazu gehört z.B. die Pierre-Robin-Sequenz. Nicht teilnehem können ausserdem Betroffene die gleichzeitg andere Defekte oder ähnliches haben wie z.B. Unterlippenfistel, Blutschwämmchen, Anomalien die Gliedmaßen etc. (ob eine Teilnahme sinnvoll erscheint, lässt sich aber mit den Ärzten im Einzelfall abklären)
Gesucht werden besonders: betroffene Geschwisterpaare, Betroffene mit einer besonderen familiären Häufung von LKGS-Fällen (z.B. Großeltern, Eltern, Cousins etc.)
Wie nimmt man daran Teil?
Man kann sich drirekt im Institut für Humangenetik melden.
Institut für Humangenetik
Wilhelmstr. 31
53111 Bonn
Telefon Sekreteriat: 0228-287-2346
Telefon direkt: 0228-287-2380
ACHTUNG!:
Dr. Reutter und Dr. Mangold fahren quer durch Deutschland um Blutproben zu sammeln -aber es ist am besten wenn sich mehrere in einer Region auf einen Termin einigen könnten, das macht es organisatorisch etwas leichter.
So, ich hoffe es gibt eine Menge, die daran teilnehmen wollen. Herr Reutter ist jedenfalls eine sehr netter und steht auch sonst für alle Vererbungsfragen Rede und Antwort. Bei mir gabs eine genetische Baratung zu Hause gratis. Wer sich ohnehin deshalb mal beraten lassen wollte, hat so eine super Gelgenheit dazu. Auch sonst weiß er ne ganze Menge über LKGS zu erzählen.
Hier noch ein Link zu dem alten Thread, da steht auch noch ne Menge drin:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t...hlight=Reutter
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