Mensch Karina!!!!!
Da wollte ich mich gerade ans Schreiben machen..*gggg*
Dem ist wohl nichts mehr hinzuzufügen!!!
Danke, dass du dir die Arbeit gemacht hast.
Hoffentlich melden sich noch viele von " uns" !!!!
Gigi
Hallo!
Die "alten Hasen" unter den Foren-Mitgliedern kenne sicherlich schon die LKGS-Studie von Dr. Reutter und seiner Kollegin Fr. Dr. Mangold.
Ich habe, wie wahrscheinlich alle anderen Teilnehmer an dieser Studie auch, Post bekommen, dass die Untersuchungen noch nicht abgeschlossen sind.
Es werden noch Teilnehemer gesucht und es wird darum gebeten für diese Studie noch weiter die Werbetrommel zu rühren, damit man bald ein aussagekräftiges Ergebnis bekommt.
Worum es genau geht skiziere ich hier für alle, die die Studie noch nicht kennen hier mal kurz:
Die Studie nennt sich " Erforschung erblicher Ursachen bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalten". Ziel diese Studie ist es Regionen am menschlichen Gen zu lokalisieren, die für LKGS verantwortlich sind. Durchgeführt wird Sie vom Institut für Humangenetik in Bonn von Herrn Dr. Reutter und Frau Dr. Mangold.
Wie läuft die Studie ab?:
Dr. Reutter und seine Kollegin besuchen die Familien von LKGS-Betroffenen. Von jedem Familienmitglied werden Blutproben gesammelt, die anschließend im Labor ausgewertet werden.
Wer nimmt daran Teil?
Grundsätzlich nimmt jeder Teil der einen LKGS egal welcher Form hat, sowie die Eltern und Geschwister.
Nicht teilnehmen können allerdings Betroffene mit Syndromen, dazu gehört z.B. die Pierre-Robin-Sequenz. Nicht teilnehem können ausserdem Betroffene die gleichzeitg andere Defekte oder ähnliches haben wie z.B. Unterlippenfistel, Blutschwämmchen, Anomalien die Gliedmaßen etc. (ob eine Teilnahme sinnvoll erscheint, lässt sich aber mit den Ärzten im Einzelfall abklären)
Gesucht werden besonders: betroffene Geschwisterpaare, Betroffene mit einer besonderen familiären Häufung von LKGS-Fällen (z.B. Großeltern, Eltern, Cousins etc.)
Wie nimmt man daran Teil?
Man kann sich drirekt im Institut für Humangenetik melden.
Institut für Humangenetik
Wilhelmstr. 31
53111 Bonn
Telefon Sekreteriat: 0228-287-2346
Telefon direkt: 0228-287-2380
ACHTUNG!:
Dr. Reutter und Dr. Mangold fahren quer durch Deutschland um Blutproben zu sammeln -aber es ist am besten wenn sich mehrere in einer Region auf einen Termin einigen könnten, das macht es organisatorisch etwas leichter.
So, ich hoffe es gibt eine Menge, die daran teilnehmen wollen. Herr Reutter ist jedenfalls eine sehr netter und steht auch sonst für alle Vererbungsfragen Rede und Antwort. Bei mir gabs eine genetische Baratung zu Hause gratis. Wer sich ohnehin deshalb mal beraten lassen wollte, hat so eine super Gelgenheit dazu. Auch sonst weiß er ne ganze Menge über LKGS zu erzählen.
Hier noch ein Link zu dem alten Thread, da steht auch noch ne Menge drin:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t...hlight=Reutter
Geändert von Karina (21.04.2006 um 12:43 Uhr)
Karina
LKGS links
mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte
Mein Steckbrief
Mein Fotoalbum
Mensch Karina!!!!!
Da wollte ich mich gerade ans Schreiben machen..*gggg*
Dem ist wohl nichts mehr hinzuzufügen!!!
Danke, dass du dir die Arbeit gemacht hast.
Hoffentlich melden sich noch viele von " uns" !!!!
Gigi
Hallo Karina,
das klingt ja interessant, haben die denn nicht sowas wie eine Email-Adresse? Ich möchte nicht unbedingt von der Arbeit aus anrufen, ich bin ja nicht allein im Büro, und es müssen ja nicht alle mithören, um was es geht.
LG, Anna
Hallo!
Die Mail-Adresse ist reutter@uni-bonn.de
Ein wirklich netter junger Arzt, der sehr engagiert ist.
Liebe Grüße von Gabi
Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
Steckbrief von Lukas
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
Antoine de Saint-Exupérie
Hallo miteinander,
so, hab nun Karinas Text wieder extra gestellt, wir denken das dieses Thema sehr wichtig ist und unter Mitteilungen für alle gehört!
Hier der Link zum alten Thread:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2366
Geändert von maria (23.04.2006 um 20:55 Uhr)
Alles Liebe
Maria und Florian
19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
Niklas 14 Jahre
Florians Steckbrief
Unsere Gallerie
Hallo Ihr ALLE!
Da sind doch bestimmt noch mehr, die an der Studie mitmachen wollen, oder?
Karina
LKGS links
mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte
Mein Steckbrief
Mein Fotoalbum
Hallo Karina,
stehe mit Dr. Reutter in Email-Kontakt. Werde wahrscheinlich auch für die Studie aufgenommen.
Viele Grüße
Andy
Hallo!
Ich würde zwar gern teilnehmen, aber meine Eltern wollen leider mit dem Thema nichts zu tun haben - da kann man wohl nichts machen...
Gruss, Konstanze
Hallo, das ist ja wirklich interessant.
Bin schon interessiert, mag zwar Blutabnehmen nicht besonders, aber für diesen Zweck würde ich es gerne machen.
Ob meine Familie mitmachen würde, weiss ich allerdings nicht, muss ich mal ansprechen. Wäre sicher schon interessant, da beide Elternteile betroffen sind und mein Uropa war es auch.
Werde mal mailen und dann weiter sehen.
Gruß Anja
Weiß jemand, ob Dr. Reutter immer noch Probanden sucht? Vielleicht findet sich ja unter den neueren Mitgliedern noch das ein oder andere "Opfer"?
Katja
Lebe, wie Du, wenn Du stirbst, wünschen wirst, gelebt zu haben!
Lesezeichen