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Thema: OP in Frankfurt (Prof. Dr. Sader)

  1. #11
    Silke und Finn
    Gast

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    Hallo Kirsten,

    ehrlich gesagt finde ich diese Disskusion schon ein wenig komisch, denn wie Du ja geschrieben hast, ist deine Bekannte selber Chirugin. Das war für Euch ein großes Glück, was nicht jeder hat. Denn so konnten Fragen gestellt werden die kein Laie hätte stellen können. Deshalb kann man Eltern die sich sicher alle vorher informieren und das immer im Rahmen ihrer Möglichkeiten nicht darstellen als wäre dies zu wenig.

    Jeder der ein Kind mit Handycap hat, wird nie zum erstbesten Arzt gehen. Was Unikliniken allgemein betrifft, die müssen leider jede Art von Op durchführen. So dass sicher die eine oder andere Op nicht wirklich erfolgreich beendet wird.

    Was die Meinung betrifft hast Du recht, jeder soll und muss seine Meinung frei sagen bzw. schreiben dürfen, jedoch finde ich hier auch immer das wie sehr entscheident.

    Wie ich mittlerweile gelesen habe, hast Du einigen Eltern (so auch mir) bestimmt einen größeren Wissensstand voraus, was für uns sehr von Nutzen sein kann, doch bitte bedenke dass nicht jeder der Eltern immer nur taff ist, sondern bestimmt auch einige einfach erst eimal leiden.
    Und hier würde ich mir etwas mehr Gefühl (soweit das schriftlich möglich ist) wünschen.

    Viele Grüße Silke umd Finn

  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

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    Gleich mal vorweg; leider kann ich zur Zeit nicht regelmäßig hier reingucken, sonst hätte ich schon eher geantwortet.

    Mein Beitrag war nicht böse gemeint und er sollte auch nicht unterschwellig Doc Sader schlecht machen. Ich kenne ihn persönlich nicht und kann also über ihn nichts sagen.

    Aber das was ich bisher vom Basler Konzept gehört habe stimmt mich nicht gerade glücklich. Es bleibt in den meisten Fällen nicht bei dieser einen OP, soweit kann ich mich schon aud dem Fenster hängen und das behaupten. Es ist einfach so, dass nach so einer OP einiges an Korrekturen notwendig wird und das sind genauso Eingriffe mit Vollnarkose und allem Drum und Dran.

    Man kann sicher manches Kind gut nach diesem Konzept operieren, aber nur wenn die Spalte sehr schmal und die Kiefersegmente gut zueinander stehen. Alles andere wird ein einziges Gezerre, da ja das Gewebe entsprechend bewegt werden muß. Das ist dann auf keinen Fall eine schonende Vorgehensweise.

    Bei uns war es übrigens auch so, dass andere Eltern uns von unserer Klinik am Ort dringend abgeraten haben und wir sind froh, dass wir auf sie gehört haben. Manchmal ist der weitere Weg der Bessere. Es geht ja auch nicht nur um den Moment nach der OP, da ist jede auch noch so schlecht verschlossene Spalte besser als eine offene, zumindest was das Empfinden der Eltern angeht. Aber auf lange Sicht wird sich zeigen, wie erfolgreich eine OP wirklich war. Und da ist es wichtig, einen Chirurgen zu haben, der weiß was er tut und es gut macht. Dabei geht es nicht nur um die Frage des Konzeptes. es gibt sicher auch Ärzte die mehrzeitig operieren und die Ergebnisse nicht gut sind, siehe unsere Klinik vor Ort.

    Wir haben im Treffpunkt LKGS eine Liste mit Fragen an die Ärzte erstellt, die alle Eltern mal abfragen sollten. Das gibt auch schon einiges an Klarheit.

    Ansonsten sehe ich das auch so, dass jeder die Verantwortung nur für sein eigenes Kind hat und auch jeder selbst entscheiden sollte, wo und von wem er opeieren lässt. Aber bedenken äußern wird man ja noch dürfen oder? Sonst könnten wir das Forum auch gleich schließen.

    Mehr zum Thema auch gern als pn.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #13
    Unregistriert
    Gast

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    Hallo Leute,
    jetzt möchte ich mal was dazu sagen!
    Ich habe auch mal die schweizer Hompage gelesen, auf der dieses Konzept vorgestellt wird. Dort wird behauptet, dass Eltern deren Kinder auf herkömmliche Weise behandelt wurden, oft gegen das Baseler Konzept sind.
    Auch im Forum habe ich aus einigen Beiträgen heraus gelesen, dass manche Eltern sich absolut gegen diese OP-Methode aussprechen.
    Das Baseler Konzept gibt es seit anfang der neunziger Jahre,
    Allegmein zu neuen medizinischen Behandlungsmethoden: Diesen sollte man sich nicht in den Weg stellen.
    Nun, wenn es eine neue Methode zur Behebung von Spalten gibt, dann gibt es auch die ERSTEN PATIENTEN, die sich nach dieser Methode behandeln lassen. Ist eine Methode entwickelt, wird diese in der Regel im Laufe immer weiter verbessert. Ich denke persönlich, dass diese Kinder, welche nach dem Baseler Konzept operriert wurden, vielleicht nicht unbedingt was gewonnen haben, aber sie haben auch nichts verloren. Nach alter Methode wären diese eh mehrmals einer OP unterzogen worden. Wenn dadurch nicht wirklich inoperable Schäden entstehen, dann finde kann man für dieses neue Konzept stimmen. Ich denke, dass diese Nachoperationen mit den Jahren abgenommen haben. Es gibt sicherlich aus der Medizin eine Reihe von Behandlungsmethoden, die vor Jahren noch neu waren, und deren Ergebnisse anfangs auch nicht wirklich zufriedenstellend waren, doch dann wird immer weiter versucht die Behandlung zu verbessern. Man sollte sich nicht so contra vehalten. Letztendlich will man ja erreichen alles in einer OP zu machen, und das ist eine Verbesserung.
    mathias

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von alex
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    Hey

    Genau Mathias - das ist der springende Punkt !

    Man will erreichen . . . - jedoch wird es eben auch so verkauft - und so falsche Hoffnungen geweckt, wenn es dann doch notwendig sein soll, eine oder mehrere OP'S im nachhinein für erforderlich zu halten - wie oben schon geschrieben wurde - auch hierfür ist Vollnarkose , ect. erforderlich !

    Verbesserungen - Ja, aber ehrlich - von Anfang an !

    .
    * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
    Liebe Grüße aus Hausham
    Alex
    Nur mit T U N kann man etwas erreichen!


    Bei manchen Leuten weiß die Linke nicht, was die Rechte tut -
    bei einigen hat man den Eindruck, daß die Linke nicht mal weiß, daß es eine Rechte gibt!



    Kontaktadresse der WRG für den Raum Südbayern

  5. #15
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Tina!
    Ich habe zwar sehr wenig Zeit im Moment, aber hier brennt es mir sehr unter den Nägeln. Wir haben vor ca. 1,5 Jahren auch damit geliebäugelt, unseren Sohn bei Dr. Sader operieren zu lassen, weil wir uns sehr für das einzeitige Verfahren interessiert hatten. Wir hatten halt gedacht, dann ist es mit einem einzigen Male alles gegessen. Dr. Sader stand damals für uns an erster Stelle. Ich habe dann mit mehreren Eltern aus dem Süddeutschen Raum telefoniert, deren Kinder auch von Dr. Sader operiert wurden (Damals noch in München und noch nicht in Frankfurt). Die Eltern waren mit dem Ergebnis a l l e zufrieden und würden ihr Kind immer wieder zu ihm geben. Was uns geschockt hatte, das waren die langen OP-Zeiten bei ein- bzw. beidseitigen kompletten LKGS-Kindern. Sie lagen immer bei mind. 6 bis zum Teil 8 od. 9 Stunden und nicht selten waren Bluttransfusionen nötig. Die Länge der Narkose ist hier nicht entscheidend, da uns ein Anästhesist aus dem Bekanntenkreis versichert hatte, das nicht die Länge der OP sondern das Einschlafen und Aufwachen der entscheidende Part bei einer OP ist. Uns haben halt die Bluttransfusionen abgeschreckt. Das war der Hauptgrund, was wir unserem Kind nicht antun wollten. Alle anderen Fakten haben halt ein Für und Wider.

    Und letztendlich ist es mit einmal oder zweimal Fahren (zum Dr. Sader) nicht getan, es gibt Vorgespräche, Kontrollen, Probleme und und und....

    Ich denke schon, das Dr. Sader seine Sache sehr gut macht. Er versucht ja auch ohne Magensonde, Armmanschetten und so weiter zu arbeiten und die Aufenthalte in der Klinik sind auch angenehm kurz.

    Ich hoffe, ich habe Euch nicht aus dem Konzept gebracht, aber ich kenne nur zufriedene Leute und menschlich ist er - wir haben damals auch viele Telefonate mir ihm geführt - sehr in Ordnung.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  6. #16
    tina150473
    Gast

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    Hallo Carmen,

    das mit der Bluttransfusion wurde uns auch in Mainz erzählt um das BK ins negative zu ziehen. Aber wir, bzw. meine Schwester (Kinderärztin an der Uniklinik Freiburg), meine Freundin (Kinderärztin am städtischen Krankenhaus Karlsruhe) und Max Patentante (Anästhesistin an der Uniklinik Heidelberg) haben sich über das BK schlau gemacht und die Sache mit der Bluttransfussion wird schon seit Jahren nicht mehr durchgeführt. Hinsichtlich der OP, dauert diese 2 bis 2,5 Stunden und nach ca. 3 Stunden ab Übergabe von Max in die Hände des OP-Teams, kann ich Max wieder im Aufwachraum in die Arme nehmen.

    Also mich hat das BK überzeugt und auch von der Nähe zu meinem Wohnort (43 km) habe ich nicht einen so langen Anfahrtsweg.

    Wie gesagt, jeder muss die Entscheidung für sich selbst treffen und wie Matthias bereits geschrieben habe, vergebe ich mir mit dem BK nichts, da mit dem mehrzeitigen Verfahren bereits vorab feststeht, dass mehrere OP´s erforderlich sind und beim einzeitigen Verfahren möglicherweise noch OP´s erforderlich sein werden. Hier muß ich aber auch sagen, dass uns Prof. Sader dies im Beratungsgespräch bereits gesagt hat, da hinsichtlich des Verfahrens zum Verschluss des Kiefers, die Wahrscheinlichkeit dass sich der Knochen entwickelt bei 87 % liegt.

    Bzgl. des agressiven Tons, möchte ich hier nur kurz anmerken, dass auch ich diesen als agressiv und nicht nachvollziehbar entfunden habe, aber vielleicht liegt es einfach an dem Schreibstill, der wohl nicht richtig rübergekommen ist.

    Gruss,
    Tina

  7. #17
    Ritschie
    Gast

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    Zitat Zitat von tina150473
    Bzgl. des agressiven Tons, möchte ich hier nur kurz anmerken, dass auch ich diesen als agressiv und nicht nachvollziehbar entfunden habe...
    Nur ein kurzer Erklärungsversuch zur Nachvollziehbarkeit: der aggressive Ton hat u.a. auch was damit zu tun, dass vor einiger Zeit ein gewisser Herr Wettstein (soweit ich weiß Betreiber der Seite www.lkg-ade.ch ) in einem anderen Forum ebenfalls sehr aggressiv und penetrant Werbung für das Basler Konzept gemacht hatte. Seitens des Herrn Wettstein wurden in dem Forum oft persönliche Vorwürfe an die Eltern mehrzeitig operierter oder zu operierender Kinder formuliert. Damals blieb die Sachlichkeit das erste Mal auf der Strecke. Ich behaupte jetzt mal, dass alle Eltern, die diese Diskussion damals mitbekommen haben, nur noch ganz schwer über das Basler Konzept reden können, ohne dass alte Emotionen wieder hochkommen...

  8. #18
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Hallo Tina,

    ich war bis jetzt stille Mitleserin dieses Beitags muss aber nun auch meinen Senf dazu geben.
    Das interessante finde ich die OP Dauer. Wie kann man es schaffen, das man bei dem BK alles in drei Stunden operiert, wenn bei einem mehrzeitigen Verfahren nur rein die Lippen Operation so lange dauert??? Das kommt mir wirklich seeehr untertrieben vor.
    Hast du da auch genauer nachgehakt??
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
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  9. #19
    Administrator Site Admin Avatar von maria
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    Zitat Zitat von Ritschie von Doris+Luise
    Nur ein kurzer Erklärungsversuch zur Nachvollziehbarkeit: der aggressive Ton hat u.a. auch was damit zu tun, dass vor einiger Zeit ein gewisser Herr Wettstein (soweit ich weiß Betreiber der Seite www.lkg-ade.ch ) in einem anderen Forum ebenfalls sehr aggressiv und penetrant Werbung für das Basler Konzept gemacht hatte. Seitens des Herrn Wettstein wurden in dem Forum oft persönliche Vorwürfe an die Eltern mehrzeitig operierter oder zu operierender Kinder formuliert. Damals blieb die Sachlichkeit das erste Mal auf der Strecke. Ich behaupte jetzt mal, dass alle Eltern, die diese Diskussion damals mitbekommen haben, nur noch ganz schwer über das Basler Konzept reden können, ohne dass alte Emotionen wieder hochkommen...
    Danke Ritschie,

    du hast es echt den Nagel auf dem Kopf getroffen, ich denke aber das wir hier erwachsene Menschen sind die sich zivilisiert um das BK unterhalten können, und dann besonders Acht auf die Schreibart geben!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
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  10. #20
    tina150473
    Gast

    Standard Operationsdauer

    Hallo,

    hinsichtlich der OP-Dauer (3 Stunden) ist diese korrekt, was mir auch von Eltern bestätigt wurden die im vergangenen Jahr ihre Kinder habe operieren lassen.
    Was hier wohl der Knackpunkt hinsichtlich der Frage der OP-Dauer ist, ist die Tatsache, dass der Kiefer bei dieser OP nicht durch Knochentransplantation erfolgt, sondern dass Prof. Dr. Sader lediglich den Kiefer dadurch verschließt indem er die Haut der Kiefers über die Spalte zieht. Dies ist eine Methode die Prof. Dr. Bitter in Frankfurt eingeführt hat und von Prof. Sader fortgeführt wird. In 87 % der Fälle findet eine Entwicklung des Knochengewebes im Kiefer statt.
    Insofern fällt diese lange Dauer bei der Op weg. Ansonsten gehe ich einfach mal davon aus, dass Herr Prof Sader sehr viel Erfahrung hat und mehrere OP´s pro Monat durchführt und nicht wie andere Kliniken, die alle 1-2 Monate mal eine OP haben (wie z.B. Mainz).

    Hinsichtlich des "frühen"Gaumenverschlusses (mit 6 Monate) und den Befürchtungen, dass dadurch Schäden entstehen kann ich nur sagen, dass bei Durchsicht der Beiträge hier im Forum ich feststellen musste, dass auch beim mehrzeitigen Verfahren der Gaumenverschluss oftmals bereits mit 6 Monaten erfolgte.
    Geändert von tina150473 (31.03.2006 um 15:30 Uhr)

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