Ergebnis 1 bis 8 von 8

Thema: Was für ein Tag.

  1. #1
    Ricarda mit Louis
    Gast

    Standard Was für ein Tag.

    Haben heute erfahren dass Louis Dauerpaukis bekommt (wird mit nächste Woche beim Gaumenverschluss gemacht) da er schlecht hört. Das schlimmste ist,dass ich als Mama es nicht mitbekommen habe Er hat zu Hause immer reagiert. Und dort bei diversen Tests gar nicht. Die machen wohl in Narkose gleich noch einen BERA Test (der ne 3/4 Stunde dauert) mit, so dass die Narkose verlängert werden muss!!!!!!!!!!

    Naja und zu allem Übel hat mir der Prof. von der MKG heute auch noch verkündet, dass er den Gaumen auf zwei mal schließen muss statt eine OP. Prima.

    Die Spalte sei so breit dass er nächste Woche nur den weichen Gaumen operiert. Sonst würde die Spannung auf den Kiefer zu groß sein.

    Dann meinte er noch dass Louis nach der OP unbedingt 1-2 Tage Ruhe bewahren muss! Das schaffen wir nie. Habe ihm erklärt wie temperamentvoll Louis ist. Er hat dann gleich in der Akte vermerkt dass Louis medikamentös ruhig gestellt werden muss. Das für 2 Tage. Ich hätte gleich losheulen können.

    Was kommt denn da nur auf uns zu????????????????

    Nun noch 2 kleine Fragen:

    Können die Kids mit offenem Hartgaumen ganz normal sprechen lernen, sprich alle Laute bilden?

    Und haben die Kids bei einer nur Weichgaumen OP weniger Schmerzen als wenn der Gaumen komplett (harter und weicher Gaumen) verschlossen würde?

    Nach der HNO und Spaltsprechstunde mussten wir auch noch gleich zur Anästhesie wegen Aufklärung.

    Also heute hat uns beiden echt gereicht. Louis liegt schon seit ner halben Stunde völlig fertig im Bett.

    Danke fürs Zuhören!

  2. #2
    Andrea mit Elias Joel
    Gast

    Standard

    Hallo Ricarda...
    Mach dir keinen Vorwurf,das du als mama nicht gemerkt hast,das Luis nicht richtig hört! Mir ging es vor einiger Zeit genauso...bei Elias hat man es überhaupt nicht gemerkt das er nichts hört. Ich war der festen überzeugung das er hört...weil er meiner Meinung nach immer reagierte...auf ansprechen,oder er schaute sofort,wenn der Hund ins Wohnzimmer kam. Der HNO meinte damals...er reagiert nur auf Gestiken sprich bewegungen! Aber seitdem er die Röhrchen hat,merkt man deutlich das er jetzt wirklich was hört!
    Ehrlich gesagt...finde ich es nicht all zu schlimm wenn er die ersten 2 Tage mit Medis etwas ruhig gestellt wird. Gerade die ersten Tage fand ich am schlimmsten,Elias hat damals nur geschriehen....Tag und Nacht...er ließ sich durch nichts beruhigen!! Trotz Schmerzmittel in ziemlich hoher Dosis....selbst das hat ihn nicht irgendwie müde gemacht... Von daher denke ich,wenn er ruhig gestellt ist..dann "verschäft" er die schlimmsten Tage...ist für ihn und vielleicht auch für dich etwas angenehmer!!
    Für die Op wünsch ich euch alles gute....ihr und vor allem Luis packt das schon...kopf hoch!

  3. #3
    Avatar von Kathrin mit Luca
    Registriert seit
    21.05.2007
    Ort
    Paderborn
    Beiträge
    1.903

    Standard

    Das du bedient bist, kann ich mi gut vorstellen .
    Ich würde es auch positiv sehen, dass sie Louis etwas zum ruhiger werden geben. So werden die Schmerzen, die er dann hat, vielleicht auch nicht so intensiv wahrgenommen.
    Ob er nun weniger Schmerzen hat, weil nur der Weichgaumen operiert wird, weiß ich nicht. Schmerzen wird er bestimmt haben, aber nicht so "großflächig" als wenn komplett verschlossen wird.
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  4. #4
    Avatar von Andrea & Jana
    Registriert seit
    06.12.2007
    Ort
    Oberösterreich
    Beiträge
    471

    Standard

    Hallo Ricarda!

    Ich würde das auch nicht so schlimm sehen. Damals beim Lippenverschluß hätte ich mir auch gewünscht, daß Jana etwas zur Beruhigung bekommt.

    Für den Gaumenverschluß möchte ich dir Mut machen. Das war bei uns echt ein Spaziergang. Jana hat ja auch eine durchgehende Spalte von der ganz großen Sorte. Der Gaumen sollte soweit machbar komplett verschlossen werden. Erst sah es gut aus und der Gaumen war zu, Jana hat ganz normal von der Flasche getrunken und Suppe gegessen. Erst nach 4 Wochen bildete sich dann doch ein Restloch und nun ist hinter dem Kiefer wieder etwa 1 cm offen.
    Uns wurde gesagt, daß es nicht unbedingt Sprachprobleme geben muß. Wir waren ja nun in logop. Behandlung und es gibt gute Nachrichten.
    Jana näselt garnicht, kann saugen und pusten und entwickelt sich dahingehend prächtig. Viel wichtiger ist da der weiche Gaumen bzw. Zäpfchen und Gaumensegel und das wird ja nun gemacht.

    Ich nehme nicht an, daß Louis von vorne herein ruhiggestellt wird. Es wird wohl eher abgewartet ob es wirklich notwendig ist und erst dann gehandelt. Das sehe ich also eher als Entlastung. Er hat nichts davon, wenn er nur gepeinigt ist und es schlechte Auswirkung hat auf die OP und am Ende alles umsonst war.

    Heute kann ich locker darüber schreiben, ich verstehe aber sehr gut wie es dir geht. Ehrlich, ich will es nicht schön reden, die GaumenOP war aber wirklich kein Problem. Das mit den Ohren ist doch OK wenn es gleich mitgemacht wird. Das erspart ihm womöglich noch eine Narkose extra.

    ALLES GUTE UND VIEL KRAFT UND GEDULD.

    Dein Wichtelkind
    Mama Andrea, Tochter Jana
    LKGS li, im oberen Normbereich

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von maria
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    St. Pölten/Österreich
    Beiträge
    2.551

    Standard

    Hallo Ricarda,

    Florians Gaumen wurde ja auch auf 2x verschlossen. Die Weichgaumenop war echt ein Klacks, überhaupt kein Problem! Florian ging es gleich wieder gut und er wollte spielen. Das wird bei euch sicherlich auch so sein! Warum soll den Luis nicht toben? Wichtig ist nur, das er nicht weint und schreit!
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    19Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 14 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  6. #6
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    hallo ricarda,

    kann auch gut verstehen, wenn ihr nun von "nur" zwei op´s augegangen seid, dass es jetzt erstmal ein schock ist, das darauf noch eine dritte folgt.
    bei uns in der klinik wurde zuerst der lippenverschluss, dann der hartgaumen und dann der weichgaumen verschlossen.
    das wird dort generell so gemacht und da bei felix nach der hartgaumen-op, löcher entstanden sind, waren wir fast ganz froh, dass diese dann gleich bei der weichgaumen-op mitverschlossen wurden.
    ich glaube, dass sich die geister da ohnehin scheiden, was nun besser ist, bei dem gemeinsamen verschluss von hart- und weichgaumen, ist eben auch eine größere wundfläche da, bei der getrennten variante, hat man zweimal die narkose und eben auch zweimal schmerzen.
    das erlebt wohl jeder anders.
    uns wurde gesagt, dass es für die kinder unangenehmer sei, den weichgaumen zu verschließen, weil der teil ja wesentlich beweglicher ist, als der hartgaumen. da man ja nur eine variante machen kann, kann ich nicht beurteilen, wie es für felix gewesen wäre, beides zusammen zu machen.
    eine freundin aus kanada, hat ihren sohn auch in der klinik operieren lassen und damit sie nicht andauernt nach deutschland kommen müssen, haben sie beides gleichzeitig verschlossen und sie hat mir gesagt, dass sie ganz schön lange zu tun hatten.
    felix hatte beim weichgaumen auch mehr schmerzen, was wir erkennen konnten, aber eben auch wohl deshalb, weil sie ganz schön zu tun hatten, die löcher zu "stopfen" und eine große wundfläche da war.
    felix ist auch ein super aktiver und macht seinem unmut auch schnell luft. die möglichkeit, ihm die schmerzen mit medis zu nehmen, haben wir auch voll ausgeschöpft, die kinder können es ja noch gar nicht begreifen, was da mit ihnen passiert und verstehen nicht, dass ruhighalten wichtig für die heilung ist. denen tut es weh und sie können nicht über die vernunft reagieren, wie ein erwachsener und durch ständiges brüllen, wird es sicher auch nicht besser.
    von daher rate ich auch dazu, dass ihr da dem arzt vertraut.
    eine bera wurde auch bei felix beim fädenziehen durchgeführt. zum einen haben sie es dann gemacht, weil nicht tausend leute mit rumstanden und den verschluss vornehmen mussten und das fädenziehen dauert ja auch wesentlich weniger lange, so dass die bera dann gemacht werden konnte und die narkose auch nicht so tief sein musste, wie bei der op ansich.

    halt die ohren steif, wir denken an euch!

    l.g.julia

  7. #7
    Mathduck
    Gast

    Standard

    Hallo Ricarda,

    als Betroffener und Vater eines Kindes mit Spalte versuche ich jetzt einfach mal beruhigend zu wirken:

    wohl in Narkose gleich noch einen BERA Test (der ne 3/4 Stunde dauert) mit, so dass die Narkose verlängert werden muss!!!!!!!!!!]
    Das gefährliche ist (wie beim Flugzeug das Starten und Landen) meines Wissens nach nicht die Dauer der Narkose. Auch ist eine 3/4 Stunde ja keine Ewigkeit. Es ist natürlich leicht mehrbelastend aber die Alternative wäre 2 mal betäuben, zwei Behandlungen, und das ist VIEL riskanter.

    Naja und zu allem Übel hat mir der Prof. von der MKG heute auch noch verkündet, dass er den Gaumen auf zwei mal schließen muss statt eine OP. Prima.
    Das ist natürlich doof

    Die Spalte sei so breit dass er nächste Woche nur den weichen Gaumen operiert.:shock: Sonst würde die Spannung auf den Kiefer zu groß sein.
    Ist die medizinische Expertenmeinung. Zu diesem Zeitpunkt kann man da wenig mehr tun als sie zu befolgen.

    Dann meinte er noch dass Louis nach der OP unbedingt 1-2 Tage Ruhe bewahren muss! Das schaffen wir nie. Habe ihm erklärt wie temperamentvoll Louis ist. Er hat dann gleich in der Akte vermerkt dass Louis medikamentös ruhig gestellt werden muss.:shock: Das für 2 Tage. Ich hätte gleich losheulen können.
    Das ist doch kein Unglück. Damit ihm nix passiert wird er ruhig gestellt. Ist eine Notwendigkeit. Der Kleine wird ziemlich schläfrig sein, ruht sich gut aus und ist am dritten Tag putzmunter. Klar, ohne Chemie ists besser aber gemessen an einer OP sind paar Beruhigungstabletten doch wirklich vernachlässigbare Hindernisse.

    Was kommt denn da nur auf uns zu????????????????"
    Ein wenig mehr Streß als Eltern von Kindern ohne Spalte. Ist ne harte Zeit besonders mit dem nächtlichen Schlafmangel kombiniert, geht aber rum. Das Krankenhaus ist da aber hilfreich. In den Wartezimmern trifft man meistens auf manigfaltige Probleme und die meisten von diesen lassen eine LKGs wirklich als Kleinigkeit erscheinen.

    Nun noch 2 kleine Fragen:
    Können die Kids mit offenem Hartgaumen ganz normal sprechen lernen, sprich alle Laute bilden?
    Jain! Versuche mit offenem Mund (ohne daß die Zunge verschließt) zu sprechen, das gibt Dir ein Gefühl davon wie es ist. Alle Laute die einen Druck im Mund erfordern (Zischlaute, Buchstaben S und T) sind erschwert und können nur erzeugt werden wenn man praktisch fester pusten kann als Luft durch die Spalte entweicht. Ich habe bis ins Teenageralter einen offenen Gaumen gehabt (damit der Kiefer auswachsen kann, war die damalige Methode meiner Klinik). Natürlich kann man so relativ normal sprechen. Nur sind die angesprochenen Laute halt verschluckt bzw. leiser und sowas wie Pfeifen, Luftballons aufblasen etc. geht nur wenn man die Nase dabei zuhält. Nach Verschluß des Gaumens lernt man dann die entsprechenden Laute anders zu erzeugen was eine gewisse Umrüstzeit erfordert. Ab dann ists als wäre nie was gewesen.

    Und haben die Kids bei einer nur Weichgaumen OP weniger Schmerzen als wenn der Gaumen komplett (harter und weicher Gaumen) verschlossen würde?
    Ich denke der Mundraum tut generell weh, wahrscheinlich etwas weniger wenn weniger operiert wurde aber wie bei allen OPS wenn geschnitten und genäht wird -> ohne Schmerzen geht das noch nicht. Der Kleine bekommt aber helfende Schmerzmittel und wenn Mami ihn knuddelt ist das damit auszuhalten.
    Von mir selbst kann ich sagen, daß im Kiefer eingewachsene, vereiterte Weisheitszähne deutlich schmerzhafter sind als die Gaumenop wenn Dir das was hilft

    Also heute hat uns beiden echt gereicht. Louis liegt schon seit ner halben Stunde völlig fertig im Bett.
    Jup, das ist anstrengend. Aber es sind in Summe nur ein paar Tage. Eine Handvoll OPs und ein paar Tage Streß rundrum. Auf die Jahre gesehen ist das nicht viel.
    Man muß sich aber vor Augen halten, daß man durch die paar Tage Streß und Schmerz man die Möglichkeit erhält als vollkommen gesunder Mensch sein weiteres Leben zu leben. Und das ist es auf jeden Fall wert!

    Danke fürs Zuhören!
    Als Mann kann ich nicht wirklich lange zuhören. Dann habe ich das Bedürfnis was zu schreiben


    Mathduck

  8. #8
    Ricarda mit Louis
    Gast

    Standard

    Ich danke Euch ALLEN !!!



Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •