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Thema: selber Spalte - eigenes Baby?

  1. #21
    Peter Ecker
    Gast

    Standard

    @Karin: Das hört sich nach einer ganz schön inkompetenten Beratung an, vielleicht wäre es sinnvoll noch woanders hinzugehen.
    Eine dominante Vererbung einer isolierten Spalte (also kein Syndrom) ist sehr selten. Etwas wahrscheinlicher wäre schon ein Syndrom, das eine Spalte beinhaltet. Das könnte vor allem das Van-der-Woude-Syndrom sein, das an den charakteristischen Gruben in der Unterlippe erkannt werden kann. Wenn ich es richtig im Kopf habe ist das Van-der-Woude-Syndrom für 3% der Lippen/Kieferspalten verantwortlich und damit auch das häufigste Syndrom, das mit mit einer solchen Spalte verbunden ist. Außerdem können die Symptome wie die Gruben in der Unterlippe so minimal sein, dass es nicht bemerkt wird. Danach müsste man also schauen und es ausschließen.
    Viel wahrscheinlicher ist aber, dass kein "monogener" Erbgang vorliegt. Dafür gibt es Wahrscheinlichkeitstabellen, wie hier: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2112. Danach ist das Risiko etwa 5% für das Kind. Da auch der Onkel betroffen ist, muss man noch etwas draufschlagen, wieviel weiß ich nicht.
    Viele Grüße,
    Peter

  2. #22
    Administrator Site Admin Avatar von alex
    Registriert seit
    19.01.2005
    Ort
    Oberbayern
    Beiträge
    578

    Standard

    Hey

    Zunächstmal möchte ich darauf hinweisen - wie wurde denn in den 20er,30er und 40er Jahren mit " den Behinderten " umgegangen ? Von " weggesperrt " war das harmloseste . . . also bei der Erblichen herleitung kann es schon mal zu Lücken kommen - weil einfach nicht bekannt oder niedergehalten! Und auch in der Zeit davor ist meiner Meinung nach sicher nicht alles überliefert worden . Denn auch damals wurden zB. fehlenden Eckzähnen wenig Bedeutung beigemessen . . .

    Mein Fazit:

    Die Frage " Warum " wird mit Sicherheit nicht 100%ig beantwortet werden können und somit ein Faktor " X Unbekannt "bleiben.

    Grundsätzlich ist eine Spalte schlimm für die Eltern und den Betroffenen aber wenn man sich im Internet auf die Suche nach Info's macht findet man Sachen die man nie suchen würde, geschweige den von deren Existenz man wusste !

    So erging es jedenfalls mir !

    Eine "evtl. Spalte" beim Nachwuchs würde mich nicht davon abhalten, den Weg nochmal zu gehen !

    Denn wir wissen alle : Unsere Kinder sind besondere Kinder !

    .
    * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
    Liebe Grüße aus Hausham
    Alex
    Nur mit T U N kann man etwas erreichen!


    Bei manchen Leuten weiß die Linke nicht, was die Rechte tut -
    bei einigen hat man den Eindruck, daß die Linke nicht mal weiß, daß es eine Rechte gibt!



    Kontaktadresse der WRG für den Raum Südbayern

  3. #23
    karin123
    Gast

    Standard

    Hallo Heike,
    was hat man den dir gesagt, was du machen sollst bzw. zur Vorbeugung machen kannst um das Risiko zu vermindern?
    Ich muß auch sagen, ich hab meinen Doc gefragt, ob er die Spalte sieht ( da bei uns das Risiko größer ist, da mein Freund eine hat) und er meinte ja ab ca. der 20. Woche und er sagte auch gleich dazu, eine Spalte sei kein Grund für eine Indikation. Und da ich ja Drillinge bekomme war ich noch bei einem anderen Arzt und der sagte dasselbe, habe ich sogar schriftlich bekommen, dass eine Spalte kein Grund für eine Indikation ist.
    Was meinst du wie er mir da geht, mit Drillingen und die Frage haben sie oder eines eine Spalte oder nicht.
    Aber ich muß auch sagen an Abtreibung habe ich noch nie gedacht und da bin ich auch allen im Forum dankbar, die mir die Angst etwas genommen haben.
    Aber sicher hoffe ich auch, dass keines meiner Dreien eine Spalte bekommt.

    karin

  4. #24
    Unregistriert
    Gast

    Standard

    Hallo Karin,

    ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles glatt geht!

    Man hat mir gesagt, dass man im Vorfeld über das Blut des Paares rausfinden kann, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist. Weiter sollte ich zuvor Fohlsäure einnehmen, dies würde das Risiko von Fehlbildungen mindern (aber eben bevor frau schwanger wird).
    Wenn es so wöre, dass es bei mir festgestellt werden würde, so hat mein Arzt mir gesagt, dass ich egal in welcher Woche jederzeit das Recht hab, die Schwangerschaft abzubrechen, da ich selber betroffen bin.

    Es wird Dir nicht sonderlich helfen! Tut mir leid!

    Liebe Grüße Heike

  5. #25
    karin123
    Gast

    Standard

    Hallo
    also Folsäure habe ich schon lange vor der Schwangerschaft genommen. Mir hat man halt auch gesagt, dass es leicht sein kann, dass die LKGS ein paar Generationen überspringen kann, bevor es wieder ein Kind hat und man evt. nur die Anlagen vererbt.
    Ich muß sagen, ob du dann in der 20. Woche noch eine Indikation vornimmst, wenn du schon Bewegungen spürst, ist eh fraglich. Aber sag mal, was war denn bei dir so schlimm???

  6. #26
    kleinrechner
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von karin123
    Aber sag mal, was war denn bei dir so schlimm???
    Wie soll man denn bewerten, wie schlimm es war, auf einer Skala von 1-10?
    Denkst du nicht, dass das eine sehr individuelle und persoenliche Sache ist? Das kann man nicht wirklich Vergleichen, geschweige denn bewerten, oder?
    Ich denke, zu behaupten "mein Erlebtes ist schlimmer als das von..." ist mehr als subjektiv, schlimm ist bestimmt beide Erlebnisse, wenn auch unterschiedlich. Von daher ist "schlimm" wohl ein sehr relativer begriff...
    Natuerlich gibt es Erlebnisse, die als aussenstehender als unterschiedlich "schlimm" definiert werden wuerden, die Erlebnisse an sich macht es aber nicht besser.

    Zumindest empfand ich meine Erlebnisse als negativ und praegend genug, dass ich auf keinen Fall moechte, dass meine Kinder soetwas erleben muessen bzw ich ihnen das definitiv nicht zumuten moechte, egal wie "schlimm" dieser Erlebnisse waren! Und auch wenn es ganz sicher "schlimmere" Erlebnisse gibt!

    Sorry, wenn ich gelegentlich etwas zynisch werde...

    cu
    Christian

  7. #27
    karin123
    Gast

    Standard

    Also ich muß jetzt wirklich sagen, so wie ihr es jetzt darstellt, ist es für euch (Christian, Heike) das normalste auf Kinder zu verzichten oder wie Heike schreibt sogar wenn sie eines mit Spalte bekommt eine Indikation macht.
    Ich muß jetzt wirklich sagen, ich dachte im Forum hilft man sich gegenseitig, aber so wie ich eure Beiträge lese, muß ich ja jetzt in meiner Schwangerschaft angst haben ein Kind mit LKGS zu bekommen.
    Da ich ihn ja doch nur jede Menge ärger und hänseleien aussetze.
    Dann wäre es doch am besten gewesen, als ich hörte, dass ich Drillinge erwarte( was eh ein kleiner Schock war) die Kinder gleich abtreiben zu lassen.
    Was machen aber dann andere, die keinen in der Verwandtschaft mit LKGS haben und damit konfrontiert werden,wenn sie davon hören.
    Denn immer ist die Vererbung auch nicht ausschlaggebend. Sogar nur zu einem ganz kleinen Teil.
    Was machen dann andere Eltern, die mit einer anderen Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden???
    Mein Freund hat die LKGS super gepackt, hat ein Geschäft ist voll in der Öffentlichkeit und keiner hänselt ihn wegen sowas.
    Wenn es jetzt auch ein bißchen eingeschnappt klingt, aber so lange ich Schwanger bin, werde ich mir stark überlegen, das Forum zu besuchen, denn das macht mir nur voll Kopfschmerzen, was ist wenn.
    Da bin ich froh, dass es auch andere gibt, die einen versuchen zu helfen, und einen die Fragen, die man hat wenn liebevoll und nett beantworten.

    Karin

  8. #28
    Avatar von Nicole und Julia
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    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard

    Ich denke das kommt ganz einfach auf den an der die Entscheidung treffen muß und auf seine Einstellung....

    Ist Sie von vornerein ängstlich und glaubt vieles nicht schaffen zu können, oder hängt er am Leben und an dem des Kindes das in Ihr wächst... egal was da kommen wolle....

    Hat sie in der Jugend vielleicht mit Behinderungen bei sich oder anderen sehr schlechte Erfahrungen machen müssen, oder weiß Sie wie es ist mit Behinderungen gut zu leben und zu wissen das man Unterstützung hat.

    Glaube nicht das diese Beiträge hier jemanden, der sein Kind möchte, egal wie es zur Welt kommt, nur durchs Lesen hier, von einer anderen Meinung überzeugen könnte....
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  9. #29
    Ritschie
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von karin123
    Also ich muß jetzt wirklich sagen, so wie ihr es jetzt darstellt, ist es für euch (Christian, Heike) das normalste auf Kinder zu verzichten oder wie Heike schreibt sogar wenn sie eines mit Spalte bekommt eine Indikation macht....
    ... Wenn es jetzt auch ein bißchen eingeschnappt klingt, aber so lange ich Schwanger bin, werde ich mir stark überlegen, das Forum zu besuchen, denn das macht mir nur voll Kopfschmerzen, was ist wenn.
    Ich kann dich gut verstehen, Karin.

    Ich kann allerdings gut nachvollziehen, wenn jemand sagt, dass er bzw. sie aufgrund eigener Erfahrungen von vornherein keine Kinder möchte. Das ist sein bzw. ihr gutes Recht.
    Für mich geht es allerdings eine Spur zu weit, wenn ich lese, dass man sich zwar einerseits doch Kinder wünscht, aber bitte keine mit Spalte.
    Für mich ist das eine ethische Frage.
    Wir haben damals - außer den üblichen Ultraschallbildern - keine weiteren Untersuchungen machen lassen, weil wir nicht in die Lage kommen wollten, meinen zu müssen, über "lebenswertes" oder "nicht lebenswertes" Leben (schon die Vokabel finde ich schrecklich) entscheiden zu müssen.

  10. #30
    Kleeblatt79
    Gast

    Standard Kinderwunsch

    Hallo!

    Ich habe erst vor kurzem einen Gentest an einem
    Genetikinstitut machen lassen. Den Test übernimmt sogar
    die Krankenkasse. Bei mir fehlt ein kleines Stück vom Chromosom
    22, die Chance der Vererbung liegt bei 50 % mit Behinderung und
    es ist unklar in wie weit der Behinderungsgrad sein wird.
    So wie es aussieht, werden wir wohl auf eigene Kinder aufgrund
    meiner Diagnose verzichten.Rein optisch und auch sonst ist bei
    mir nichts aufallendes.Das einzigste ist eben meine veränderte Sprache durch die Gaumenspalte, hatte als Kind 2 OP' S, bin auch die einzigste in
    unserer Familie. Habe aber einige Antworten auf offene Fragen erhalten.



    Gruße
    Janine

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