selber Spalte - eigenes Baby?

[Katja]

Eigentlich kann ich Kirsten nur Recht geben, auch ich möchte auf jeden Fall Kinder haben!
Und das Patentante-Sein vorweg macht auch Spaß :-)

Aber nochmal kurz zu Dir , Gabriele: Ich weiß nicht genau, wer Dir was erzählt hat zur Vererbung. Aber meines Wissens nach (s.a. Studie Dr. Reutter) sind die Ursachen der LKGS-Entstehung noch immer nicht geklärt, es ist eine multifaktorielle Erkrankung. D.h., es kommen mehrere Faktoren als Auslöser in Frage, wobei selbst das Wort "Auslöser" schon zu stark ist.
Es gibt nicht nur ein Chromosom, welches die Spalte verursacht, zumindest kam es mir in meiner 7jährigen Genetik-Laufbahn noch nicht entgegen :-)
Insofern würde ich persönlich nicht von 50:50 ausgehen!

Sicherlich macht man sich immer so seine Gedanken, aber da es ja nicht erwiesen ist, dass die Spalte weitervererbt wird, und ich der Meinung bin, dass es viele andere Dinge gibt, die eher gegen ein Kind sprechen...Aber natürlich ist es jedermanns/- fraus eigene Sache.

Viele Grüße
Katja

[Mathias]

Hallo,
also ich denke, dass die eine Spaltbildung sowohl einmalig, durch diverse Umstände verursacht werden kann, aber auch durch Vererbung weitergegeben wird. Von mir kann ich sagen, es hat Niemand eine Spalte in meiner Familie,keine Geschwister, keine Verwandten die vor mir geboren wurden hatten eine Spalte (soweit ich das zurückverfolgen kann bis Großeltern, Tanten, Onkel), als auch keine später geborenen Anverwandten wie Neffen, Nichten, Großnichte, -neffen usw.
Auch meine Eltern katten soweit sie wissen keine Tanten, Onkel, Großeltern die eine Spalte hatten.
Aber es gibt offenbar auch eine vererbare Form der Spaltbildung.

mathias

[DCsandra79]

Hallo,

da Kirsten heute auch noch auf diesen Beitrag geantwortet hat, melde ich mich als Neuling bei diesem interessanten Thema auch noch kurz zu Wort.
Also, mein Mann und ich wünschen uns sooo sehr ein Kind, d.h. wir arbeiten fleißig daran, und da gehen wir auch das Risiko ein, dass es eine Spalte bekommen könnte.
Denn ich - ich spreche jetzt mal nur für mich - als Betroffene könnte doch dann meinem Kind die besten Tips im Umgang mit der Spalte geben. Ich wäre doch dann auch ein Vorbild, was aus mir geworden ist. Und außerdem - und das ist m.E. das wichtigste - mein Leben ist doch, trotz der Schwierigkeiten im Kindes- und Jugendalter, immer lebenswert gewesen und auch heute lebenswert. Warum sollte ich da - auf meinen größten Wunsch: ein Kind - verzichten?! Es gibt doch wirklich schlimmeres, als eine Spalte.

Aber, das muss eben jeder für sich selbst entscheiden, aus seinen eigenen Erfahrungen heraus und bezüglich der eigenen Lebensvorstellungen (ob man z.B. überhaupt ein Kind möchte oder nicht).

Im Übrigen kann man auf der Internetseite des Spaltzentrums Würzburg schauen, wie hoch das Wiederholungsrisiko bei nichtsyndromalen Spalten ist. (Ich weiß nicht, ob ich hier den Link angeben darf.)

viele Grüße,

Sandra

[Unregistriert]

Moin Kirsten!
Ein wenig aus dem Bereich aber gut:
Ja, spannend ist es immer wieder...
4 1/2 Jahre war ich in der Zytogenetik, habe aus Blut, Fruchtwasser, CVS, Aborten etc. Zellen präpariert, in der Zellkultur "bewacht", Chromosomenpräparate daraus erstellt und diese dann beurteilt (d.h. Chromosomen zählen und Struktur erkennen).
Seit 2 Jahren bin ich in der Molekulargenetik und beschäftige mich mit pränatalen Schnelltesten (Schnelltest auf Trisomie 13, 18, 21, Turner-Syndrom etc.), Vaterschaftsgutachten, Infektionsdiagnostik auf genetischer Ebene (HCV, HBC, Tuberkulose, Chlamydien, Neisserien, Pertussis...), AGS, AZF, CF, CBAVD, Morbus Bechterew, DPD, TPMT, HFE, Gilbert-Syndrom, BCR-ABL, BRCA 1+2...soll ich weiterzählen? ;-)
Eigentlich weisen wir die gängigsten genetischen Erkrankungen nach, bei denen eine genetische Ursache ziemlich sicher ist.
Inzwischen rutsche ich auch immer mehr in Befundung und Auswertung, nicht mehr "nur" Laborratte.

LG Katja

[Carmen]

Hallo, ich würde mich zu diesem Thema auch gerne mal äußern. Mein Mann hat auch eine Lippenspalte (8nd hat auch eine tolle Frau gefunden) und mein Sohn hat eine doppelseitige LKGS und unsere Tochter hat keine Fehlbildung. Am Anfang als wir die Nachricht bekamen, dass unser Kinde eine LKGS hat war das wirklich sehr sehr schlimm.Aber wir sind so froh, dass unser Sohn Lukas auf der Welt ist. (Auch mit Spalte haben wir ihn so schrecklich lieb) Er ist wirklich ein Sonnenschein! Deshalb kann ich auch sagen, dass wir uns irgendwann noch ein Kind wünschen, egal ob es auch eine Fehlbildung haben könnte. Natürlich hoffen wir nicht. ....Wenn man ein Kind haben möchte, muss man sih im Klaren sein, dass es nicht nur perfekte Menschen gibt. Es kann immer etwas passieren. Das ist einfach Schicksal. Die Schwangerschaft kann noch so normal ablaufen, und bei der Geburt selbst kann etwas passieren und eine Behinderung kann entstehen (Sauerstoffmangel). Ich arbeite nämlich mit Menschen die eine geistige Behinderung haben. Aber ist es der Versuh nicht einfach wert? Ich finde schon. Bei unseren Kindern hat es sich wirklich gelohnt. Ich würde meinem Sohn gerne die OPs ersparen. Als wir zur letzten OP im Krankenhaus waren, wurde mir erst bewußt, dass eine Spalte gegenüber anderen Krankheiten wirklich nichts ist.


Liebe Grüße Carmen mit Lukas

[Unregistriert]

Hallo! Ich bin selber von einer linksseitigen LKGS betroffen. Ich hab mir lange, seehr lange die Frage gestellt, ob ich überhaupt Mutter werden soll.

Immer wieder hab ich das Thema rausgeschoben, verdrängt, etc. Nun bin ich in der 6.Woche schwanger (nicht geplant). Ich habe große Angst davor, dass mein Kind ebenfalls betroffen sein könnte..... da ich ja besten weiß, was das alles mit sich bringt....

Aber jetzt bin ich nunmal schwanger und freue mich auf jeden Fall darüber. Die Möglichkeiten der Betreuung für Kinder mit LKGS ist heute schon um soviel besser als vor 30 Jahren als ich geboren wurde.
Und ich hoffe halt das Beste für den kleinen Zwerg :-)

Ich würde gerne mit Selbstbetroffenen bzw. Eltern von betroffenen Kindern in Kontakt treten.
Falls jemand Lust dazu hat, bitte schreibt mir doch unter: joon@networld.at

Liebe Grüsse Alex

[Katja]

Moin Alex!

Herzlich willkommen hier bei uns!
Wo kommst Du her?

Kontakt aufnehmen kannst Du auch mit uns allen, indem Du einfach eine pn schickst (schau mal oben rechts unter "Private Nachrichten").

Ich bin selbst auch betroffen (LKGS li), und wie bereits oben geschrieben sind auf jeden Fall eigene Kinder geplant.

Lies Dich hier einfach mal durch. Ich denke, in der heutigen Zeit haben Eltern von betroffenen Kindern viel mehr Info-Möglichkeiten als bei uns damals. Und es ist noch lange nicht gesagt, dass Dien kleiner Wurm auch betrofen sein wird! Freu Dich einfach darauf!

Gruß
Katja

[Joon]

Hallo Katja!

Danke, ich freu mich schon sehr über die Schwangerschaft, aber irgendwie hat das ganze einen "bitteren" Beigeschmack....

Ich würde sagen, mich hat die Spalte schon sehr - vor allem psychisch - "beeinträchtigt".
Je älter ich werde, desto mehr galube ich, dass ich mir vieles davon eigentlich nur eingebildet habe..... (keinen Freund finden, hässlich sein, etc...brauch ich dir wahrscheinlich nix erzählen)

Ich bin übrigens aus Österreich. Bin erst heute auf das Forum gestossen, und freue mich sehr darüber, hätte das schon früher brauchen können :-)

Nehme gerne mit Dir Kontakt auf um eine wenig auszutauschen... wenn Du magst... Liebe Grüsse Alex

[runninghorse1973]

Hi,

bin das Risiko ebenfalls eingegangen, hier das Resultat:

[Unregistriert]

Hallo war bei einer genetischen Beratung ( da mein Freund eine isolierte LKGS hat ) und heute kam der Befund mit ein paar Wörtern, wo ich nicht genau die Bedeutung weiß, bitte erklärt mir diese.
Es heißt: es heißt, dass man als Entstehungursache der LKGS die Beteiligung mehrerer veränderter Gene in Zusammenwirken mit inerauterinen Faktoren annimmt. In einigen wenigen Fällen mit vielen Betroffenen in jeder Generation geht man von einem autosomal domintanten Erbgang aus mit nur einer Genveränderung als Ursache und hohem Wiederholungsrisiko.

Die Erstellung des Stammbaums ergab des Weiteren, dass auch der Bruder ( Schwester nicht) des Kindsvaters und vor ca. 6 Generationen ein weiteres Familienmitglied von einer LKGS betroffen war. Ansonsten hat darüber hinaus kein weiteres Familienmitglied der näheren Verwandten eine auffälllige Lippe oder LKGS als Hinweis auf Mikrosymtome. Da es sich bei der LKGS des Kindsvaters nicht um einen familären Einzelfall handelt, ist nicht auszuschließen, dass die Fälle von LKGS in der Familie auf eine autosomal dominante Vererbung zurückgehen.

Kann man da von einer autosomal dominanten Vererbung sprechen, wenn 6 Generationen keine Spalte hatten??? Da es ja heißt, mit vielen Betroffenen...

Dann heißt es noch: dass ich mit einem Risiko mit maximal bis zu 50% ( für den Fall eines autosomal dominanten monogenen Erbganges / mit monogenem Hauptgen rechenen muß ein Kind mit LKGS zu bekommen.

Wer kann mir dass bitte ohne die Fremdwörter erklären und mir Aufklärung schaffen.

Danke euch allen im Voraus

Karin