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Thema: Vererbung von Pierre-Robin-Sequenz?

  1. #1
    Julchie
    Gast

    Standard Vererbung von Pierre-Robin-Sequenz?

    Hallo,...

    Vielleicht ist ja hier Jemand dessen Kind auch die PRS hat und auch schon ein weiteres Kind bekommen hat,...
    Wie hoch ist die Chance noch ein Kind damit zu bekommen?
    Wie sinnvoll ist eine Chromosomen Analyse oder so was in der Art?

    Wir wünschen uns noch mehrere Kinder bin aber im moment ein wenig verunsichert,...
    Naja wobei die PRS tritt bei jedem 1400 Kind auf,... Wie groß ist da unsere Chance das das nochmal passiert,... :?:

    Liebe Grüße

  2. #2
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Julchie,

    unser Luca ist Zwilling, er hat´s, sein Bruder nicht. In unserer Familie gibt´s einen Cousin mit LKG-Spalte, ansonsten

    PRS würde meinen Kinderwunsch nicht bremsen (bei mir kommt nur so langsam das Alter ins Spiel 8) )

    Viele Grüße
    Gerda

  3. #3
    Avatar von Sonia mit Simon
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    03.05.2005
    Ort
    Bremen
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    252

    Standard

    Hallo,
    mein Sohn Simon ist mit PRS geboren ( Februar 05), meine Tochter Saskia(Dezember 96) ist gesund. Bei uns wird es nur über die männliche Seite vererbt. Mein Schwiegervater hatte eine breite Gaumenspalte ( und mit Sicherheit auch eine PRS, kannte man vor über 60 Jahren aber wohl noch nicht) und mein Mann hat sicher auch eine leichte Form ( submuköse Gaumenspalte, flaches Gesicht, als Baby die Brust verweigert aus mangelnder Saugkraft).

    Wart ihr in humangenetischer Behandlung? Dort kann man Euch sicher weiterhelfen. Ich denke aber die Wahrscheinlichkeit ein 2tes Kind mit PRS zu bekommen ist nicht sehr groß.

    Liebe Grüsse

    Sconi
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  4. #4
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    06.07.2004
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
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    805

    Standard

    Melde mich auch noch zu Wort. Emelie ist unser zweites Kind. Die Große kam 2,5 Jahre vorher ohne PRS (und ohne Spalte) zur Welt, dann Emelie mit und wieder 2 Jahre danach unsere Jüngste wieder ohne PRS (bzw. ohne Spalte).
    Natürlich hab ich mir während der letzten SS schon Sorgen gemacht, aber es hat mich vorher nicht wirklich von meinem Wunsch nach einem 3. Kind abgehalten. Damals wußten wir nicht, daß die Vererbung bei uns doch eine Rolle gespielt hat. Hätte ich es gewußt, ich weiß nicht, ob ich mich für eine erneute SS entschieden hätte, aber ich hatte auch ja schon 2 .
    Ich würde, wie Sonia schon schrieb, zur humangenetischen Beratung gehen, um grundsätzlich das Risiko abzuklären.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  5. #5
    Irini und Georgios
    Gast

    Lächeln

    Hallo Juilchen,
    also Giorgo hat noch keine Geschwister aber nach seiner Geburt haben wir uns genetisch untersuchen lassen. Da wir noch ein Kind haben wollen auch wenn ich damals gesagt habe, das es mir ein zu großes Risiko ist. Das Risiko das noch ein Kind mit PRS zur Welt kommt ist ziemlich gering trotzdem würde ich euch raten vor einer erneuten SS euch untersuchen zu lassen. Bei uns ist es nicht genetisch. Man sagt und schreibt das PRS mit eine Spalte auftaucht nicht immer aber meistens ist es der Fall.
    Liebe Grüße
    Irini und Georgios

  6. #6
    Avatar von Nicole und Julia
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    08.07.2004
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    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard

    Will ja nicht verunsichern... aber wie ist das Risiko denn wenn das erste Kind eine PRS hatte und so eine Veranlagung vorliegen würde.... ein Kind zu bekommen das dann eine "normale" LKGS hätte... gibts da auch nen Zusammenhang oder hat das eine mit dem anderen gar nix zu tun????
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  7. #7
    Irini und Georgios
    Gast

    Reden

    Hallo Nicole,
    wie gesagt die PRS tritt in den meisten fällen mit einer LKGS-Spalte auf. Bei der Untersuchung die wir gemacht haben wurde nicht nur nach den Erbanlage für eine LKGS sondern auch für das wiederauftreten von der PRS. Laut dem Arzt gibt es nur 10% bekannter Fällen von Kindern die mit einer PRS geboren wurden die aber keine Spalte hatten. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen

  8. #8
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Reden

    bohhh.... also diese ganzen Vererbungsgeschichten... die raff ich nicht so ganz, aber egal, wir haben 3 Kids, da kommt keines mehr. Ich hoffe die wo noch eines wünschen blicken da druch.... und ich denke wer ganz arg noch eines möchte, der wird es nehmen wie es kommt, oder????
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  9. #9
    Annette H
    Gast

    Standard

    Auch, wenn ich am Anfang gesagt habe, ich möchte kein 2. Kind mehr, war unsere Entscheidung für ein 2. Kind doch richtig!! Ich möchte beide Mäuse nicht missen, auch wenn es manchmal Stress pur ist, vor allem für die Kleinen.

    Eine humangenetische Beratung kann nicht schaden. Bin gespannt, was sie Euch sagen können.

    Bei der 2. Schwangerschaft wurde ich allen Ernstes gefragt, ob ich nicht abtreiben würde, wenn man nochmal eine Spalte bei den Vorsorgeuntersuchungen feststellen würde! Das hat mich fast wütend gemacht. Es ist doch mein Kind und meine Entscheidung. Wäre mir das Risiko zu hoch gewesen, hätte ich mich vorher entschieden, kein Kind mehr zu bekommen. Natürlich haben wir gehofft, dass das 2. Kind gesund ist, aber nu können wirs ja auch nicht mehr ändern und lieben beide, so wie sie sind.

    LG Annette

  10. #10
    Julchie
    Gast

    Frage ein Satz mit X

    Hallo,...

    wir waren ja gestern beim Humangenetiker,... Nun ja eigentlich hätten wir uns das sparen können,... Hatte nicht irgendwer geschrieben man könne das irgendwie testen??? der Arzt hat geguckt wie ein Auto als ich ihm das erzählt habe,... Er hat keinerlei Testverfahren in irgendwelchen Büchern gesehen,... (ER hat auch noch mal ein Verzeichnis aller Labore durchgeschaut, ob er da was findet wer das vielleicht doch testet). Ein generelles Risiko von 3- 25% sei wohl dabei,... Aber man kann es eben wohl doch nicht testen,... Er hielt die Zahl für Angemessen. Naja jetzt bin ich genauso schlau wie vorher,...

    meine Frage nun hier ist : Hat einer einen Test machen lassen auf PRS vererbung, wenn ja wie heisst der und wo habt ihr den machen lassen,... Ist wichtig,....

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