Ich bin Mutter eines Betroffenen.
Und ich weiß ganz sicher... sollte mein Sohn mal Kinder wollen.. und die Spalte vererben.. ich werde ihm so gut ich kann helfen.
Durch seine Erfahrungen und auch meine als Mutter - und auch, weil die Forschung in der Medizin immer weiter voran schreitet.. denke ich, wird es für alle nachkommenden Kinder leichter sein als für meinen Sohn.
Klar - die OPs kann ich niemandem nehmen.. aber ich hab immer meine Erlebnisse aufgeschrieben.. meine Gefühle.. meine Gedanken.. meine Ängste... und ich glaube, das kann den nachfolgenden Generationen Mut machen und zeigen.. man kann das schaffen.
Ich weiß, wie es mir mit ihm ging.. und ich kann mit einem Spaltkind umzugehen.. schon allein das kann ihm bzw. seiner Frau mal helfen.
Ich hatte viele Jahre niemanden, der mich informierte.. niemanden, der mir half, niemanden, der bescheid wusste... fühlte mich lange mit unserem "Problem" allein gelassen..
und DAS wird meinen Enkeln (sollte ich denn mal welche haben) sicher nicht so gehen.