Seite 1 von 5 123 ... LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 45

Thema: Schwangerschaft: Susanne, Frank mit Joel

  1. #1
    Anonymous
    Gast

    Standard Schwangerschaft: Susanne, Frank mit Joel

    Hallo an alle,

    mein mann und ich haben vor zwei wochen erfahren das unser sohn mit Lkgs zur welt kommen wird, wir machen uns sorgen und haben angst.........was wird alles auf den kleinen zukommen an operationen??
    welches krankenhaus das beste..... es gibt halt ein problem das ich schon eine klinik habe, ich muss kaiserschnitt machen lassen weil ich eine starke hypertonie entwickelt habe in der schwangerschaft....... wird mein sohn dann einfach verlegt ???? und wird er gleich in den ersten tagen operiert ....... ich wäre euch dankbar wenn ihr uns schreibt und uns ein wenig die angst nehmen könntet


    alles liebe Susanne und Frank

  2. #2
    Avatar von Karina
    Registriert seit
    23.04.2005
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    279

    Standard

    Hallo Susanne und Frank :) !

    Erstmal herzlich willkommen hier! Ich habe selbst eine linksseitige komplette Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. (alles weitere könnt ihr in meinem Steckbrief erfahren)

    In der Regel ist es so, dass das Kind nach der Geburt in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt wird, zum Beispiel in die nächste Universitätsklinik mit Spaltzentrum. Operiert wird zunächst nicht, der Lippenverschluss erfolgt, je nach Behandlungskonzept etwa zwischen dem dritten und sechsten Lebensmonat, der Verschluss des weichen und harten Gaumens etwa im ersten Lebensjahr. Aber das kommt ganz auf die Klinik an. In den wenigsten Fällen wird direkt nach der Geburt operiert. Zunächst erfolgt in den ersten Lebenstagen die Anpassung einer Gaumenplatte, durch sie wird der Kiefer des Babys für den Gaumenverschluss vorbereitet, das heißt, dass die beiden Kieferteile (bei einseitiger LKGS) noch etwas zusammen dichter zusammenwachsen und so der Kieferspalt verkleinert wird.

    Ich persönlich halte es für das Beste in eine Universitätsklinik mit Spaltzentrum zu gehen, dort kann man sich natürlich schon vor der Geburt beraten lassen. Das gute daran ist, dass die Ärzte in Teams zusammenarbeiten und sich gegenseitig in ihrer Arbeit kontrollieren und unterstützen. Ich habe aber auch schon von allgemeinen Krankenhäusern und kirchlichen Kliniken gehört in denen es gute Ärzte gibt. Am besten ihr schaut mal in der Rubrik mit den Krankenhausberichten nach oder findet heraus, wer von den LKGS.NET-Mitgliedern in eurer Nähe wohnt und euch von seinen Krankenhauserfahrungen berichten kann.

    Ich hoffe, dass wir euch mit dieser Seite weiterhelfen und euch die Angst nehmen können. Ihr werden sehen, je mehr ihr über LKGS-Spalten wisst, desto weniger Angst werdet ihr haben. Ich jedenfalls habe kein Problem mit meiner Spalte, auch wenn die ersten Jahre vielleicht schwieriger sind als bei Kindern ohne LKGS.

    Liebe Grüße!
    Karina
    Karina
    LKGS links

    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

    Mein Steckbrief
    Mein Fotoalbum


  3. #3
    Sylvia mit Paulchen
    Gast

    Standard

    Hallo,
    Wir haben erst bei der geburt erfahren, das unser Paul eine LKG-Spalte hat. Er musste auch nicht in eine andere Klinik verlegt werden, es wurde alles so gehandhabt wie bei einem "normal" geborenen Kind. Er hat aus einer Flasche mit ganz normalem Sauger getrunken (würd ich die auch raten zu versuchen, die Spezialsauger sind ziemlich teuer) allerdings mit etwas Hilfe von uns ;-)
    Das Stillen klappte bei ihm leider nicht. Operiert wird in den ersten Monaten, nicht sofort nach der Geburt. Die Kinder müssen erst mal ein Mindestgewicht haben. Das läuft aber von Klinik zu Klinik unterschiedlich.
    Ruf einfach in deiner Klinik an und frage dort nach, wie Sie es nach der Geburt handhaben. Und wenn die Hebammen und Ärzte dort schon Bescheid wissen, kann es doch auch nur von Vorteil sein.
    Ich wünsch Dir alles Gute, Sylvia

  4. #4
    Tina & Andy
    Gast

    Standard

    Hallo Susanne und Frank
    Also zuerstmal herzlich Glückwunsch zur Schwangerschaft und seid herzlich willkommen hier im Forum.
    Also wir haben von Andys Spalte erst nach der Geburt erfahren.Ich konnte aber in der Geburtsklinik bleiben und er wurde auch nicht anders behandelt als andere Kinder.Und da er "nur" eine lippen-kiefer-spalte konnte konnte ich den kleen sogar stillen.
    Wünsch euch viele lehrreiche Stunden hier und wenn ihr fragen habt nur her damit.

  5. #5
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
    Beiträge
    805

    Standard

    Hallo Ihr beiden!
    Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
    Wir können auch natürlich die Ängste und Sorgen nicht ganz nehmen. Schaut mal hier: http://www.lkgs.net/viewtopic.php?t=1805. Dort sind Fragen zum Erstgespräch und Fragen für werdende Eltern aufgelistet.
    Sicher wird es nicht leicht werden, aber Ihr habt die Möglichkeit Euch vorher zu informieren und das Beste für Euer Baby rauszuholen.
    Ihr schafft das bestimmt.
    Meine Tochter Emelie wurde mit einer Gaumenspalte geboren (wir wußten es nicht), und sie durfte bei mir bleiben. Der Kieferchirug kam in die Geburtsklink und hat alles weitere veranlaßt.
    Alles Gute für die restliche Zeit und eine entspannte Geburt.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Susanne und Frank, herzlich Wilkommen hier bei uns.
    Mein Sohn hat eine dopelte LKGS und wir haben es, wie Ihr, schon in der Schwangerschaft erfahren und waren bestimmt ebenso aus der Bahn wie Ihr jetzt. Aber nutzt die Zeit für Euch und den Kleinen.
    Operiert wird erst mit mindestens 5 kg, das ist bei den meisten zwischen dem 3.und 6. Lebensmonat. Was zuerst dran ist, ob Gaumen oder Lippe, hängt vom Klinikkonzept ab.
    Schaut Euch einfach mal um in Eurer Gegend, was es für Kliniken gibt und macht dort Termine zum Gespräch. Das geht in den meisten Fällen schon vor der Geburt. Und wenn Ihr uns verratet wo Ihr herkommt, könen wir Euch evtl. auch gezielte Tips geben.
    Wegen der Entbindung würde ich an Eurer Stelle auf jeden Fall in der Klinik nachfragen was mit dem Baby passiert, wenn es auf der Welt ist, denn normalerweise können sie bei der Mama bleiben, wie jedes andere Kind, vorausgesetzt es gibt außer der Spalte keine anderen Probleme.
    Wie schon gesagt, wird in den meisten Fällen eine Mund-Nasen-Trennplatte (Gaumenplatte) angepasst, um die Zungenlage zu normalisieren und dem Baby das Trinken zu erleichtern. Die Spezialsauger sind zwar teuer, aber besonders der "Haberman(Stück ca. 5 €) hat uns gute Dienste geleistet und tut es bis heute.
    Wenn Ihr noch mehr Fagen habt, nur zu und wenns Euch sonst nicht gut geht, wir helfen Euch gern weiter.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    Hallo Susanne!
    Hallo Frank!
    Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und Willkommen hier im Forum.
    Eigentlich haben die anderen schon vieles berichtet, in den meisten Kliniken darf ein Baby mit Spalte, sofern nichts anderes mehr vorliegt ja auch bei der Mami bleiben. Erkundigt euch in den Kliniken, die bei euch in der Nähe sind.
    Ich hatte bei unserem Leon damals auch sehr hohen Blutdruck, sodass ich die letzten 4 Wochen vor der Geburt schon im KH war. Trotz Kaiserschnitt war er die ganze Zeit bei mir, da gab es keine Probleme.
    Was an Operationen auf ihn zukommen kann hängt natürlich auch von der Form der Spaltbildung ab. Wenn ihr euch hier etwas "durchwühlt" werdet ihr bald bemerken, wieviele verschiedene Arten es gibt.
    Eigentlich gibt es inzwischen viele geeignete Spaltzentren. Leider funktioniert unsere Karte hier nicht, sonst könntet ihr nachschauen, ob jemand bei euch in der Nähe wohnt und den dann ausquetschen *grins*
    .
    Ansonsten bleibt noch zu sagen, dass wir hier alle euch gerne unterstützen werden - also, wenn ihr noch Sorgen und Fragen habt, dann meldet euch bitte.
    Es ist vielleicht für euch zur Zeit noch ein Schock, aber auch ihr werdet das schaffen, da bin ich mir ganz sicher!!! Denn schließlich habt ihr schon den ersten Schritt gemacht und euch hier gemeldet. Jetzt könnt ihr auf uns zählen.
    Bis bald!!!

  8. #8
    Monika & Till
    Gast

    Standard

    Hallo Susanne,

    auch von mir ein herzliches Willkommen und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

    Till wurde damals mit einer linkss. Lippen-Kiefer-Weichgaumenspalte geboren und wir haben es auch nicht gewusst. Er durfte bei uns bleiben, wobei mein Mann am nächsten Tag sofort mit ihm und einer Krankenschwester nach Bremen gefahren ist, wo ein Spaltzentrum war. Mit dem Trinken ging es leider nicht so gut, denn aus den herkömmlichen Saugern konnte er nicht trinken und ich konnte nicht stillen. Naja, aber es gibt ja den Habermannsauger und da ging das prima.

    Eine Frage: Wenn du schon in der 38. Woche bist, dann müsste das Baby doch schon per Kaiserschnitt geholt worden sein oder? Machen die das nicht 2 Wochen im Voraus.

    Tja, ich bin nun auch wieder schwanger und habe nun - Gott sei Dank - noch 7 Wochen bis zur Geburt. Bei diesem Kind wissen wir aber, dass es gesund zur Welt kommen soll.

    Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe und Gute. Lasst den Kopf nicht hängen! Hier gibt es viele liebe Menschen, die euch ganz viel Mut machen.

    Lasst euch umarmen.

    Gruß

    Monika & Till

  9. #9
    Mandy mit Kevin
    Gast

    Standard

    Also wir haben auch ziemlich spät erfahren das unser 2. Sohn mit einer linken LKGS auf die Welt kommt. Auch wir durften unseren Sohn behalten, da aber unsere Geburtsklinik von einer LKGS null erfahrung hatte . Kam am nächsten Tag ein Kieferothopete zu uns und erklärte uns die weiten schritte . Was gemacht wurde und wann er die 1.OP hat .

    Kevin ist mittlerweile knapp 11 Monate und hat beide OP´s hinter sich. Aber hier im Forum seit ihr mit euren Fragen gut aufgehoben, auch werden hier einige Kliniken vorgestellt diese können euch weiterhelfen.

    http://www.lkgs.net/viewforum.php?f=32

  10. #10
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard

    Schon sooo viele Antworten,.. na egal bei uns wars auch easy

    Also ich wußte es schon seit der 20 ssw und ich habe Jule entbunden und sie bei mir Rooming in im Zimmer gehabt. Sie war bis auf nachts immer bei mir, brauchte keine Magensonde, hat das Trinken mit dem Habi immer besser geklappt und nach 5 Tagen (ganz wie alle anderen auch) sind wir zusammen wieder heim!

    Die Trinkplatte wurde bei Julia erst am 7ten Tag angepasst was nicht weiter tragisch war, wir sind gut mit ihr zu Hause klar gekommen, bis auf die anfängliche Angst wenn was aus der Nase kam. Da kannt man sich halt nicht mit aus und bald wurde das dann auch alles "Normal"

    Also keine Angst, man wächst in die Aufgabe rein und es wird schon !!!
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •