@Eltern mit betroffenen Kindern!

[Dominik]

hallo Zusammen,

ich wollte euch Eltern mal fragen wie ihr es euren betroffenen Kinder klar machen wollt was sie dort haben?
Meine Eltern haben da wirklich was verpasst.Bis zum 9. Lebensjahr sagten sie,ich wäre mit 3 Jahren gegen die Schaukel gelaufen und nun ist eben dort eine Narbe vorhanden.Klar in bis zu diesem Jahr versteht man diese Fachausdrücke eben nicht.
Aber wie ich 9 Jahre alt war,kamen sie plötzlich daher und sagten:"Dominik wir haben für dich eine neue OP organisiert,im September müssen wir nach Nürnberg fahren".
Ich wusste erst gar nicht was sie von mir wollten.
Mit dem Alter wusste ich dann auch mehr über die LS,habe mich aber immer darüber aufgergt,dass ich ein betroffener bin,aber mehr brauche ich nicht erzählen, look@mySteckbrief.
Jetzt zur eigentlichen Frage,wie wollt ihr euren Kinder erklären das es verdammt egal ist wie man aussieht? und wie sie mit den Häsenleien anderer Leute umgehen sollen?

MFG

Dominik

[Pia und Ellen]

Hallo Dominik,

wir haben bei Ellen immer von Ihrer Spalte gesprochen. Ich schau auch immer wieder mit Ellen Fotos an. Jetzt ist sie bald vier Jahre alt und seit ca. einem halben Jahr kommen konkrete Fragen:

Warum habe ich so eine Spalte?
Haben das alle Babys?
...
Warum habe ich eine Spalte? Ich will keine haben!

Zur letzteren Frage habe ich mir sehr viel Zeit genommen. Ich habe ihr erklärt, dass jeder Mensch irgendetwas besonderes hat. Die einen tragen eine Brille, manche Menschen sind dick, dünn, klein, groß...., manche Menschen haben einen besonders auffälligen Leberfleck, ein Blutschwämmchen usw.

Und Ellen hat halt eine Spalte.

für Ellen war es dann ok und wenn irgendjemand etwas "Besonderes" hat, dann sagt Ellen immer: Gell Mama und ich habe eine Spalte.

[Anonymous]

Hallo,

mein Sohn ist ja erst 1,5 Jahre alt, da fragt er ja noch nichts, aber wir haben ja auch Photos mit unoperierter Spalte in der Wohnung stehen, die er sich anschaut und später bestimmt auch Sachen dazu fragt.

Aber da wir ja sehr offen mit der Spalte umgehen und ihn von Geburt an direkt schön fanden, hoffe ich, daß wir uns gut mit seinen Fragen und Ängsten auseinandersetzen können.

Bei uns gibt es einen guten integrativen Kindergarten. Vielleicht melden wir Janne dort an. Nicht wegen der Spalte, sondern weil ich solche Kindergärten toll finde. Weil man gut lernen kann, das jeder anders ist. Vielleicht hilft das auch, falls er Probleme mit seinem Äußeren hat, weil er sieht, daß andere Kinder auch mal ins Krankenhaus müssen oder immer einen Helm tragen. Oder im Rollstuhl sitzen oder ganz schlecht sehen können.

Wie es wirklich wird, weiß ich natürlich nicht, aber anlügen möchte ich mein Kind niemals (so wie das mit dem Schaukelunfall...).

Viele Grüße,
Barbro

[Barbro]

Sorry,
ich bin mal wieder während des Schreibens rausgeflogen... weiß auch nicht warum.

Barbro

[bene]

ich bin zwar kein elternteil, aber ein selbstbetroffener....

das ist aber irgendwie sehr schade von deinen eltern, dass die dir nicht erzählt haben, dass du eine LKGS hast.

mir wurde das von anfang an erzählt und das sollte man auch.
ich würde mich da richtig hintergangen fühlen... :(

viele grüße
bene

[Dominik]

ich bin zwar kein elternteil, aber ein selbstbetroffener....

das ist aber irgendwie sehr schade von deinen eltern, dass die dir nicht erzählt haben, dass du eine LKGS hast.

mir wurde das von anfang an erzählt und das sollte man auch.
ich würde mich da richtig hintergangen fühlen... :(

viele grüße
bene

Moment,ich habe keine LKGS ich habe LS

[bene]

ja... hab ich auch später gelesen, aber naja.... es war zu spät, um den beitrag zu editieren.
die tatsache bleibt aber die gleiche, dass deine eltern dir die LS verschwiegen haben und stattdessen eine ausrede einfallen liesen

gruß
bene

[Nicole und Julia]

Hallo ....

ich rede mit Jule nun schon knapp über 2 schon länger darüber. Ich habe ihr Babyfotos gezeigt und an ihrer Reaktion erkannt das sie weiß das sie das ist aber das da was war das sie befremdlich fand! (Die Spalte!)

Ich habe in kindlicher Sprache erklärt das sie dort ein Aua hatte und das es im Krankenhaus vom Arzt reapiert wurde, wenn sie älter ist kann ich das ausbauen und genauer werden, aber für jetzt reicht das. Sie weiß das sie eine Narbe da hat und das wir die bei Sonnenschein oder weil sie besser ausschauen sollte oft eingecremt haben und macht es heute selbständig (wenn wir raus an die Sonne wollen). Sie weiß wahrscheinlich nicht das sie eine Gaumenspalte hatte, das wäre noch zu schwer zu verstehen, aber sie weiß das wir wegen der Spalte oft die Ohren anschauen lassen müssen und das sie darum auch einen Hut wegen der Paukis tragen muß. Das macht sie alles ohne zu murren. Sie übt mit mir die Sprache und ich zeige ihr auch das die Zähne nicht richtig gewachsen sind wegen ihrem "Aua", drum müssen wir das später mit der Spange wieder "gerade machen" und sie weiß schon genau wer dazu zuständig ist. Ich sag es ihr immer mal wieder und so wächst sie damit auf und wenn ich dann mit 6 mal sage, "wir müssen eine neue OP machen" dann weiß sie warum und wird hoffendlich gut mitmachen!

[Doris mit Luise]

Hallo Ihr Lieben,

in einem anderen Zusammenhang hab ich schon mal von Luises Kindergarten erzählt und dem Projekt, dass vor den letzten Sommerferien im Kiga (integrative Gruppe) stattgefunden hat : "ich bin anders als du" - Nicole und Maria wissen sowas noch oft und können dann auf so einen alten Thread verweisen , sorry ich weiß nicht mehr wo .....?? Jedenfalls - selbst mit dem Wissen, dass ich mich jetzt wiederhole - haben auch wir hier zuhause ganz selbstverständlich und eben auch sachlich über Luises Spalte gesprochen, auch bei uns hängen so´ne und so´ne Bilder, und im Kindergarten letzten Sommer (Luise war gerade 4) hatte sie dann auch Bilder von sich mit von vor der ersten OP und auch sogar welche mit Fäden in der Lippe usw., andere Kinder hatten Bilder von sich mit als Frühchen im Brutkasten ...... und es ging ganz allgemein in drei Schritten um das Thema : "Ich" - "Du" - "unsere Unterschiede" = und alles ist ok so wie es ist. Dazu gabs ein tolles Lied, dessen Melodie sehr schwer ist, dessen Text aber richtig lustig und toll: "Ottokar hat Segelohren, die stehn hart im Wind, Annika hat schiefe Zähne, die siehste wenn ´se lacht ....
... na und, na und, das macht das Leben bunt - es kommt nur drauf an, was drinnen ist, was drinnen ist...." (etwas fragmentarisch, suche aber gern nochmal den ganzen Text raus, wenn es jemanden interessiert)


@ Kirsten: liebe Kirsten, das beruhigt mich, dass Ihr auch manchmal damit so locker umgeht ("Spalti"), denn Luise hat sich vor ein paar Wochen so eine richtig dusselige Lache angewöhnt - völlig nasal und mit offenem Mund und ganz groß aufgerissenen Augen und kündigt auch an, wenn sie so lacht - und dann sagen wir manchmal (bitte, bitte schlagt mich jetzt nicht, dies ist keine Diskriminierung und findet echt nur am Küchentisch statt - also ich bitte um Nachsicht und wenn Ihr´s erleben würdet könntet Ihrs verstehen ....) : oh, schwer behindert, gell?!

@Nicole: Normalerweise bin ich ja kein "Wortfuchser" (siehe oben!!) und nicht so doll pingelig, aber Du hast oben geschieben, dass Du Jule erklärt hast, sie hätte ein "Aua" dort gehabt. Sugeriert man damit nicht, dass ihr das permanent weh getan haben muss? Wäre es nicht besser irgendwie von "Ritz", "Lücke" oder eben schon Spalte zu sprechen?? ...die der Doktor dann zu machen musste, damit sie eben jetzt so gut essen, sprechen, singen etc. kann?
Bei uns war das ganz lange der "Ritz", das war der Begriff, den Johanna mit 2 3/4 Jahren für sich als Erklärung gefunden hatte und das mit diesem Begriff auch ihren Freundinnen erklären konnte. Und die Frage, die Johanna zu Beginn sehr oft gestellt hat, ob Luise das denn weh tun würde, konnten wir ja wahrheitsgemäß mit nein beantworten, deshalb kein "Aua". Womit ja nicht gesagt ist, dass die Ops nicht schmerzhaft waren.

liebe Grüsse
Doris

[Nicole und Julia]

@Nicole: Normalerweise bin ich ja kein "Wortfuchser" (siehe oben!!) und nicht so doll pingelig, aber Du hast oben geschieben, dass Du Jule erklärt hast, sie hätte ein "Aua" dort gehabt. Sugeriert man damit nicht, dass ihr das permanent weh getan haben muss? Wäre es nicht besser irgendwie von "Ritz", "Lücke" oder eben schon Spalte zu sprechen?? ...die der Doktor dann zu machen musste, damit sie eben jetzt so gut essen, sprechen, singen etc. kann?
Bei uns war das ganz lange der "Ritz", das war der Begriff, den Johanna mit 2 3/4 Jahren für sich als Erklärung gefunden hatte und das mit diesem Begriff auch ihren Freundinnen erklären konnte. Und die Frage, die Johanna zu Beginn sehr oft gestellt hat, ob Luise das denn weh tun würde, konnten wir ja wahrheitsgemäß mit nein beantworten, deshalb kein "Aua". Womit ja nicht gesagt ist, dass die Ops nicht schmerzhaft waren.

liebe Grüsse
Doris

Huhu Doris... klar hast du in sofern recht das dieses "Aua" ihr ja nicht wehgetan hat, aber sie war damals erst klein wenig über 1,5 Jahre... wie soll ich ihr da erklären das was auf den Bildern zwar anders war, ihr aber nicht wehgetan hat, da kann sie sich ja wahrscheinlich eh nicht mehr dran erinnern obs weh tat oder nicht. Ich sagte ja das ich es versuchte habe kindgerecht für ihr Alter zu erklären und habe das so den anderen kleinen Kids in der Krabbelgruppe auch so erklärt. Die gaben sich damit zu Frieden. Habe Cecile ja auch anders erklärt das ihre Haut und Musklen an dieser Stelle nicht zusammen gewachsen sind und werde es Julia wenn sie altermäßig so weit ist das zu verstehen die Erklärungen auch umwandeln, sollten Fragen dazu aufkommen.