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Thema: Info von WRG

  1. #1
    sandra dirscherl
    Gast

    Standard Info von WRG

    Hab gerade Infopost von der WRG bekommen.

    Die haben mir einen Bericht von ´94 über eine Familie geschickt, bei deren Kind die GS auch erst erkannt wurde als das Mädchen fast 5 Jahre alt ist.
    Hat mich an unsere Geschichte erinnert. Aber ich hab gemerkt, das wir es doch noch besser hatten. Dieses Mädchen wurde über Jahre falsch behandelt, einschließlich OP der Mandeln.

    Wenigstens diese OP blieb uns erspart. Bei Annabell sollten die Polypen raus. Als die in der Spaltsprechstunde das hörten, sagten sie uns gleich: niemals!
    Damit wird das Sprechen noch viel schlimmer.

    Bei dem ganzen Material ist auch ein Blatt, in dem erklärt wird woran man submuköse GS erkennt. Das werde ich kopieren und unserem Kia geben. Ich werde es auch im KH bei uns abgeben und darauf hinweisen, das es bei Annabell nicht erkannt wurde. Vielleicht hilft es was.

    Den Rest von der WRG muß ich erst noch lesen. Ist ja ziemlich viel.

    LG
    Sandra und Annabell

  2. #2
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Hallo Sandra,

    ja, gott sei Dank war es bei Euch nich so spät!
    Ich finde es klasse, das du das Blatt verteilen willst, hast du die Möglichkeit dieses Blatt auch bei uns einzustellen?? Hast du einen Scanner?? Oder villeicht jemand anderes der das Blatt auch bekommen hat??

  3. #3
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard

    Genau da wollte ich auch fragen, denke hier wäre so ein "Erkennungsblatt" auch sehr gut aufgehoben, da ich gerade weil Jule ja die Spalte hat, immer denke Floh könnte auch was haben, aber wir merken es nicht....

    ist bestimmt nicht so. Aber mit so einem Merkzettel wären viele Zweifler bestimmt gut bedient!
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  4. #4
    Doris mit Luise
    Gast

    Standard

    Naja, naja, naja, ...
    so möchte ich das nicht stehen lassen. Wenn Bremen sagt, dass die Polypen niemals!! raus dürfen, halte ich diese Vergeneralisierung für absolut falsch.

    Luise hat im November die Polypen herausbekommen und das auch mit vollen Grund und Berechtigung, denn die Polypen waren so groß, dass sie die Tuben der Mittelohren so zu gedrückt haben, das Luise auf einem Ohr definitiv nichts (in Zahlen = 0%) mehr gehört hat. Natürlich hat unser HNO-Arzt uns vorher zu unserem Prof. geschickt, um die Einwilligung für diese OP zu bekommen und bei diesem Gespräch, wieß er nochmal darauf hin, dass manchmal über "Zwischenlösungen" (dh nur Teile der Polypen zu entfernen) nachgedacht wird, was aber zu weiteren Wucherungen der Polypen und somit weiterer OPs führen würde. Also klarer Schnitt und komplettes Entfernen der Dinger ist das einzige probate Mittel und absolut notwendig, wenn sie so große Probleme machen.

    liebe Grüsse
    Doris

  5. #5

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    06.07.2004
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    Ettlingen
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    Standard

    Ja, Doris hat Recht, nur werden die Polypen bei Spaltkindern nicht ganz so "leichtfertig" entfernt wie bei Kindérn ohne Spalte.

    Doris, hat sich durch die OP bei Luises Aussprache etwas geändert? Ich habe schon gehört, dass sie dadurch etwas nasaler werden könnte.

    Liebe Sandra, diese Erkennungsmerkmale für submuköse Gaumenspalten würden mich auch sehr interessieren.

    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  6. #6
    sandra dirscherl
    Gast

    Standard

    Naja, das mit den Polypen mag wohl stimmen. Der Doc aus Bremen war wohl nur so entsetzt, weil keiner die Spalte bei Annabell bemerkt hat und dann wollte der letzte HNO bei dem wir waren auch noch die Polypen entfernen. Das hätte eben alles noch schlimmer und schwieriger gemacht für Annabell. :?

    Ich habe leider keinen Scanner. Aber ich kann den Text ja abtippen. Das dauert halt etwas, aber ich stell es bestimmt hier rein.

    Liebe Grüße
    Sandra und Annabell

  7. #7

    Registriert seit
    06.07.2004
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    Ettlingen
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    939

    Standard

    Sandra, wenn du Dir die tipperei sparen willst, kannst du ja auch den Text kopieren und per Post (Drucksache - ist nicht soo teuer) an eine von uns mit Scanner schicken.
    Wenn sich niemand anderer bereit erklärt, kannst du ihn mir schicken, allerdings stehe ich schon immer mit unserem Scanner auf Kriegfuß (sonst könntet Ihr mein Avatar in Farbe bewundern) und bräuchte für die Arbeit vermutlich dreimal so lange wie unsere zahlreich vertretenen Computergenies.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
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    Antoine de Saint-Exupérie

  8. #8
    sandra dirscherl
    Gast

    Standard

    Hallo Kirsten,

    ich schick Dir gerne den Text. Schreibst Du mir eine PN oder Mail mit Deiner Adresse?

    Ich geh dann gleich morgen los und kopiere erstmal fleißig zum Verteilen.

    LG
    Sandra und Annabell

  9. #9
    Doris mit Luise
    Gast

    Standard

    Hallo Sandra,
    ich hätte da noch ne bessere Idee. Falls Du am Freitag nach OL zum Treffen kommst, bring doch den Text einfach mit. Dann kann ich ihn mitnehmen und Ritschie kann ihn einscannen - bin ja auch ein - wie sagte Kirsten? - "Dumm-user".

    liebe Grüsse
    Doris

  10. #10
    sandra dirscherl
    Gast

    Standard

    Tja, zu spät gelesen.

    Die Post ist schon abgeschickt! :?

    Ich kann das Blatt aber ja trotzdem zum Treffen mitbringen. :)


    Heute morgen waren wir übrigens beim Kia. Annabell hört leider nicht besonders z. Zt. Da hab ich den Zettel mal gleich abgegeben und mich mit der Kia unterhalten. Sie meinte so genau würde sie die Kinder gar nicht untersuchen. Wenn ein Verdacht besteht überweist sie an Pädaudiologen, weil die ja mehr Ahnung haben. Ach ja? Da sollte man vielleicht glauben. :?
    Ich sagte ihr auch, das ich das Blatt noch im KH abgeben will. Die Idee fand sie gut. Sie will auch noch selber mit dem Chef der Kinderklinik in Delmenhorst sprechen. Hat mich um Erlaubnis gefragt, ob unser/Annabells Fall im Rahmen der Kia-Ausbildung behandelt werden dürfe. Na klar :!:

    Es freut mich das sich da was tut. Hat es sich doch gelohnt darüber zu reden.

    LG
    Sandra und Annabell

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