Umfrageergebnis anzeigen: Wisst Ihr, woher die Spalte kommt?

Teilnehmer
273. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen
  • Spalte wurde wahrscheinlich vererbt

    59 21,61%
  • Spalte ist Teil eines Syndroms mit weiteren Fehlbildungen

    15 5,49%
  • Ursache der Spalte unbekannt

    183 67,03%
  • Spalte hat andere (bekannte) Ursache

    16 5,86%
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Ergebnis 51 bis 60 von 80

Thema: Wisst Ihr woher in Eurem Fall die Spalte kommt?

  1. #51
    Irene und Leonie Sophie
    Gast

    Standard

    Wo die Spalte meiner Tochter herkommt, das kann ich auch nicht beantworten. Auf jeden Fall, ist so ein Fall in meiner Familie nicht bekannt.

    Die Ärzte konnten es mir auch nicht wirklich sagen.... Aber ich glaube es hatte was mit der Unterversorgung im Mutterleib zu tun. Ich habe erst in der 8. Woche erfahren das ich schwanger war. Paar Wochen vorher habe ich ein Medikament eingenommen, das auf keinen Fall in der Schwangerschaft eingenommen werden darf, vielleicht ist das die Ursache für die LKGS oder es lag daran das ich während der 8 Wochen geraucht habe??!!

  2. #52
    ViktoriaFabian
    Gast

    Standard

    Hallo
    Ich weiß voher die Lippen- Kiefer-Gaumenspalte kommt. Der Papa von Fabian hat auch eine Lippen- Kiefer- Gaumenspalte jedoch linksseitig. und Fabian hat sie rechts. Ich hätte nie gedacht, dass es mich mal erwischt. weil er aus erste Ehe eine gesunde kleine Tochter hat, ich frag mich immer, warum ich, obwohl ich eigentlich zufrieden sein müßte, weil sich der Kleine einfach prächtig entwickelt. Auch ich habe ein kleines Handycap, ich hatte im Alter von 9 Monaten eine Hirnhautentzündung. Ich bin trotzdem mächtig stolz auf ihn, und möchte ihn niemals wieder missen. Es sind einfach nur momente wo ich mich das fragen. Er hat jetzt am dONNERSTAG SEINE ERSTE oP wo ich schon sehr aufgeregt bin.

    Viktoria

  3. #53
    Nina&Kira
    Gast

    Standard

    Hi
    also wir wissen es auch nicht woher Kira die Lippenspalte hat...Leider!
    Habe auch erst in der 8. Woche erfahren das ich schwanger bin deshalb die fohlsäuretabletten am Anfang nicht genommen.
    Sie hat ihre op schon hinter sich aber es ist sehr auffällig und mich macht es echt fertig wenn man beim Einkaufen an der Kasse steht und ein Kind sagt:,,Guck mal Mama, das Kind ist behindert..." Aber das die Eltern dann nichts sagen...Tzzzz sowas kann jeden treffen und es ist nichts im gegesatz zu anderen Krankheiten!

    Man kann nur das beste draus machen und die kleinen gut auf sowas vorbereiten...

  4. #54
    Theenchen
    Gast

    Standard

    Ich werde es wohl selbst verursacht haben so wie es viele sagen denn ich habe nicht ganz mit dem Rauchen aufgehört sondern nur stark reduziert. Hatte viel Streß weil am Anfang der SS einiges schief lief und eine fette Erkältung, Kontakt zu Kinder die Mandelentzündung hatten (da wusste ich aber noch nichts von der SS).
    Also kann man mich wohl zereisen und als schlechte Schwangere hinstellen. Ich selber mache mir Vorwürfe desto mehr ich sie zu hören bekomme.
    Und in meiner Familie gab es eine Lippenspalte aber nur bei dem Sohn meiner Cousine .
    Aber mein Zwerg hat nicht nur LKGS sondern auch einen Herzfehler eine singuläre Nabelschnur und es wird irgendein Syndrom vermutet.

  5. #55
    Basti...
    Gast

    Standard

    Hallo

    ich bin 14 Jahre alt, und bei mir ist es auch nicht bekannt, woher die LKG kommt oder wie sie entstand. Eins ist jedoch klar, meine LKG (linkssseitige ) hängt mit einem Syndrom zusammen, das ich besitze. Das Syndrom heißt Popliteal-Pterygium-Syndrom, auf deutsch: Flügelfeld-Syndrom. Ausser der LKG habe ich noch 2 zusammengewachsene Zehen, die auch zu dem Syndrom gehören. (Letztes Jahr hatte ich die Möglichkeit die beiden Zehen per Operation zu trennen, aber ich finde es unnötig wegen so einer kleinen Fehlbildung so einen Aufstand zu machen) Ausserdem fehlt mir auch ein oberer seitlicher Schneidezahn, aber mir ist das bisher nie aufgefallen. Erst als mir mein Zahnarzt dies selber gesagt hatte. Mir ist klar das euch dieses Syndrom nichts sagt. Schließlich gibt es nur 50 Leute auf der Welt die dies besitzten. Tja und ich gehör dazu...

    Liebe Grüße
    Basti

  6. #56
    Avatar von Daniela mit Jakob
    Registriert seit
    26.01.2009
    Ort
    bei Erlangen
    Beiträge
    520

    Standard

    Hallo,

    auch bei Jakob ist es nicht bekannt, woher die Spalte kommt.
    Erblich können wir ausschliessen.
    Ebenso hab ich bereits ein halbes Jahr vor der SS angefangen mit Folsäure. Ich rauche auch nicht und trinke nicht. Ausser mal nem Glas Rotwein zum Essen, ein guter Obstbrand nach dem Essen in Gesellschaft oder ein Radler im Biergarten.
    Ferner wurde ich auch in der Zeit nicht geröngt ...

    ABER ... ich hatte Blutungen in der 7. und 8. Woche. Allerdings konnte man auch nicht sagen woher die kamen .... das stresste mich allerdings, da ich nun in der Arbeit (vorerst nur meinem Chef - das Verhältnis ist nicht das Beste) bereits sagten "musste", warum mich ausgerechnet der FA 2 Wochen aus dem Verkehr zieht.

    LG
    Daniela mit Jakob (*21.04.2009, 32.SSW - Lippen-Kieferspalte links) und Benedikt (*24.10.2013, 36. SSW)

    Man kann die Kinder nicht nach unserem Sinne formen,
    so wie Gott sie uns gab,
    so muss man sie haben und lieben.
    (Goethe)




  7. #57
    kerstin
    Gast

    Standard

    Hallo,

    bei mir ist die Ursache nicht eindeutig bewiesen, aber die Ärzte sind sich ziemlich einig, dass meine LKGS von einem Medikament stammt, das meine Mutter einnehmen musste, während sie mit mir schwanger war. Meine Mutter hatte eitrige Kieferhöhlenentzündung und wusste bereits über ihre Schwangerschaft bescheid, als sie diese Medikamente verschrieben bekam. Angeblich gab es damals für die eitrige Kieferhöhlenentzündung kein "schwangerschaftsfreundliches" Medikament und so musste sie diese wohl oder übel einnehmen. Dass das Risiko einer Lippen-Kiefer Gaumenspalte bestand, wusste sie nicht.

    Nun ja, jetzt habe ich alle Operationen und Kieferbehandlungen hinter mir. Es war oft schwierig und hart. Ich könnte zwar noch kleinere optische Eingriffe vornehmen, aber vorerst habe ich einmal genug. :)

    lg

  8. #58
    Louisa2010
    Gast

    Standard

    Ich habe mir jetzt nicht alles durchgelesen, aber ich persönlich bin mit einer Gaumenspalte auf die Welt gekommen. Keiner in meiner Familie hat so etwas gehabt un d somit haben meine Eltern es dann auf tschernobyl geschoben... nun kam letztes Jahr unsere Tochter auf die Welt, ebenfalls mit einer Spalte, ob zufall oder vererbung ist noch nicht klar. Ihr Kinderarzt erklärte uns dann, dass eine Spalte die häufigste Fehlbildung bei Neugeborenen ist und jedes 500 Kind eine hat. Ich weiß jetzt jedoch nicht, ob es nur auf diese Spalte bezogen war. Somit war ich damals vllt. auch einfach nur eine 500....

  9. #59
    Christine 88
    Gast

    Standard

    in unserer Familie hat es eine Cousine, und eine Nichte von mir hat nur einen erhöhten Gaumen. Es tut mir weh, wenn ich Beiträge lese von Müttern, die sich Vorwürfe machen. Sicher kommt eine Spalte nicht von etwas Alkohol oder Cigaretten. Da müsste jeder Zweite betroffen sein. Ich erlebte eine schwangere Frau, als ich in der Psychiatrie arbeitete, die Unmengen von Medikamenten nehmen musste, und den ganzen Tag rauchte, und ihr Kind kam gesund zur Welt. Ich selber wusste beim ersten Kind auch lange nicht, dass ich schwanger bin und trank Wein, nahm keine Folsäure, habe selber LKGS, es liegt in der Familie.....und trotzdem sind meine Kinder gesund. Es ist Vererbung oder eine Laune der Natur. Aber Vitamine einzunehmen, wenn es in der Familie liegt, und zwar ein halbes Jahr vor der Schwangerschaft, ist sicher eine gute Sache. Das werde ich meinen Kindern auf jeden Fall anraten.

  10. #60
    Avatar von Julia und Felix
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    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo zusammen,

    bevor Felix sich ankündigte, hatte ich sechs Monate zuvor eine Fehlgeburt in der 14.SSW.
    In der Zwischenzeit habe ich reichlich Folsäure genommen und Felix kam mit LKGS, Herzfehler und Klumpfüßen zur Welt.
    Da diese "Baustellen" natürlich auch den Verdacht nahelegten, dass es ein Syndrom sein könnte, waren wir auch in der Humangenetik und haben uns allesamt untersuchen lassen- bislang gibt es kein passendes Syndrom und nachdem wir das ausschließen konnten, haben wir für uns auch beschlossen, nicht mehr weiter nach etwas möglichem zu suchen. Die Humangenetik kann ja noch längst nicht jeden Defekt einem Sydrom zuordnen und für uns besteht die Möglichkeit, dort immer wieder in Kontakt zu treten- vielleicht etwas, was Felix später selbst einmal machen möchte, aber wir wohl nicht mehr.
    Ich habe mich natürlich auch damit beschäftigt, als das Thema aufkam und es ist jetzt sicher nicht so fachlich einwandfrei, was ich erzähle, aber uns wurde gesagt, dass Mund, Herz und Wirbelsäule (bei Felix lag der Verdacht wegen seiner Füße auch auf Spina Bifida= offener Rücken, bei ihm in Form einer verdeckten Art) sich in der Zeit zwischen 4.und 6. SSW ausbilden und wenn es in dieser Zeit dort eine Störung gibt, kann es passieren, dass eben Spalten entstehen, das Herz nicht richtig ausgebildet wird oder Löcher darin bleiben oder eben die Wirbelsäule nicht komplett "verschlossen" wird.
    Ich glaube, dass diese Ursachenüberlegungen bei den meisten Eltern aufkommen, wenn sich ein Kind mit welchen Baustellen auch immer, anmeldet und man sich zu Anfang meist fragt, bin ich schuld oder was hätte ich tun können- oder besser noch, konnte ich überhaupt was ändern?
    Mit der Zeit ändert sich die Einstellung bei den meisten dazu, natürlich sind Überlegungen vorhanden, wenn man ein zweites Kind plant und diese Erfahrung gemacht hat.
    Es ist ganz viel KANN und wenig MUSS, denn wir lesen es hier ja immer wieder, dass trotz erblicher Vorbelastung Eltern mit Spalte, völlig gesunde Kinder bekommen, dass es Frauen gibt, die ungebremst rauchen und trinken, die Kinder trotz allem kerngesund sind (was natürlich trotzdem nicht zu empfehlen ist!!) und andere zelebrieren die Zeit schon Monate vorweg, nehmen Folsäure ein, verhalten sich "vorbildlich" und trotdem bekommen sie ein Kind mit Fehlbildungen.
    Ich finde es wichtig, gerade für die, die es im Moment so sehr beschäftigt, darüber zu sprechen, vielleicht auch selbst die ein oder andere Maßnahme für sich hier herauszuziehen- am wichtigsten aber ist es wohl, sich dann auch mit den Dingen auseinander zu setzen und seinen Frieden damit zu schließen.
    Es mag jetzt vielleicht pathetisch klingen, aber ich denke schon, dass es auch einen Grund dafür gibt, dass wir ein solches Kind bekommen haben - weil wir es können:-), weil wir die Kraft haben (sicher nicht immer), es trotz dieser Widrigkeiten dadurch zu bringen, mit viel Liebe und Wärme, Geduld (die manchmal auch an ihre Grenzen kommt) und wir im Grunde ja Glück haben, weil es schlimmeres gibt. Natürlich hätten wir uns auch sehr gewünscht, dass unser Felix gesund gewesen wäre und ich hätte auf einiges sehr gut verzichten können, wie so viele von euch- aber mich persönlich hat es auch stark gemacht!
    Ich lasse mir heute nicht mehr von jedem was erzählen (was früher sehr stark der Fall war), mein Harmoniebedürfnis war da zu Ende, wo Ärzte einfach über mich und mein Kind hinwegentscheiden wollten.
    Mein Mann hat heute manchmal um Ärzte Angst, wenn wir in die Klinik kommen- dann wird seine Frau zum Wolf im Schafspelz:-)!

    Liebe Grüße und viel Kraft für euch alle!

    Julia

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