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Thema: Meinungen zum Basler Konzept

  1. #11
    Avatar von Nicole und Julia
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    Zitat Zitat von Regina mit Samuel
    Liebe Meli,
    genau! Der Nachfolger in Frankfurt ist Prof. Dr. Sader, den man extra dorthin geholt hat, weil die einzeitige OP-Methode, die gleich gute Ergebnisse erziehlt und andere Vorteile aufweist, sich nun auch in D etablieren soll. Ein wichtiger Vorteil ist die wegfallende Hospitalisierung. da frueh alles auf einmal operiert wird und sich die die Kinder Ihrer Fehlbildung und dem Krankenhausaufenthalt weniger bewusst werden. Aber besonders Neuerungen auf dem medizinischen Gebiet tun sich immer sehr schwer, bis sie sich durchsetzen.

    Nachdem ich mich genauer mit dem Thema auseinander gesetzt habe, hat mich persoenlich eindeutig die einzeitige OP-Methode ueberzeugt. Ich denke, dass sich die Eltern, wenn die Entschiedung ansteht, einfach sehr intensiv und unvoreingenommen mit JEDER Methode beschaeftigen und Fuer und Wider fuer das Kind abwaegen sollten und das ist eine schwere Entscheidung, die jeder selber finden muss.
    Liebe Gruesse,
    Regina

  2. #12
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Regina, ich denke nicht, dass Du schreiben kannst, dass die einzeitige Methode gleich gute Ergebnisse erziehlt. Bisher wird nur davon ausgegangen, dass sie die gleichen Ergebnisse erreicht. Da es noch keine Langzeitstudien gibt, muß man sich da schon bißchen zurückhalten.
    Welche anderen Vorteile gibt es denn dann noch bei dieser Methode?
    Übrigens glaube ich nicht, dass unsere Kinder unter Hospitalismus (psychische Störung bei Kindern in Pflegeheimen) zu leiden hatten. So ein Quatsch!!!!!! Entschuldige, aber wir Mamis sind rund um die Uhr bei unseren Kleinen. Das passiert bei Kindern, die in Kliniken oder wie im Lexikon beschrieben in Pflegeheimen allein gelassen werden!!!!!!
    Sicher wird alles auf einmal operiert, aber mit welchem Aufwand? Sind Blutkonserven wirklich so erstrebenswert? Außerdem gehen die OPs über viele Stunden und damit meine ich nicht 4 oder 5, sondern 8 und mehr. Ist das vielleicht schonend? Von den großen Schnitten ganz zu schweigen.
    Ich lasse mir einfach von niemandem suggerieren, das das Baseler Konzept so viel besser sein soll.
    Es ist einfach ein Konzept, neben meheren Anderen, dass sich erstmal etablieren muß, wenn es sich zeigt, dass es wirklich so gut ist, wie behauptet wird. Und so lange, wie keine Langzeitstudien da sind (auf die bin ich wahnsinnig gespannt) bleibt es einfach ein umstrittenes Konzept.
    Woher hast Du eigentlich die Information, dass die Frankfurter Klinik sich extra das Baseler Konzept rangeholt hat in Person von Herrn Sader? Würde mich auch sehr interessieren. Und wann gibt es endlich die Langzeitstudien?
    Regina, nichts für ungut, Du magst überzeugt sein, aber achte in Deiner Wortwahl bitte etwas mehr auf die Tatsachen
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #13
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    Liebe Doreen und alle anderen,

    Du hast geschrieben:
    "Außerdem gehen die OPs über viele Stunden und damit meine ich nicht 4 oder 5, sondern 8 und mehr. Ist das vielleicht schonend? Von den großen Schnitten ganz zu schweigen."
    Ich kann wirklich nur den Kopf schuetteln. Von WEM bitte hast DU denn diese Info????? Das ist ja wirklich schlimm! Und was bitte, fuer grosse Schnitte???? Die Schnitte werden genauso gesetzt, wie die bei mehrzeitigen OP's und nur weil sie eventuell groesser ausfallen, heisst das nicht, dass sie belastender oder schlechter sind!

    "Regina, nichts für ungut, Du magst überzeugt sein, aber achte in Deiner Wortwahl bitte etwas mehr auf die Tatsachen!"
    Es tut mir leid, aber auf dieser Basis brauchen wir auch garnicht weiterzudiskutieren, denn ich denke doch eher das IHR bei EURER Wortwahl doch etwas mehr auf die Tatsachen achten solltet!"

    Ich moechte Euch dringend raten dass IHR Euch bitte erstmal die Veroeffentlichung von Dr Sader anfordert und vielleicht waere ein persoenliches Gespraech doch auch mal ganz gut, erst dann kann hier wirklich diskutiert werden, denn offensichtlich hat sich hier keiner wirklich in die Materie eingelesen, ausser dem Buch von Dr. Honigmann, wo aber nur oberflaechlich ueber das Konzept informiert wird, sondern mehr auf Schnittfuehrungen eingegangen wird.

    "Woher hast Du eigentlich die Information, dass die Frankfurter Klinik sich extra das Baseler Konzept rangeholt hat in Person von Herrn Sader? Würde mich auch sehr interessieren. Und wann gibt es endlich die Langzeitstudien?"
    Hier bitte auch nochmal: Bitte genau durchlesen, was geschrieben wird und nicht einfach von vornherein alles in Frage stellen, um mich unglaubwuerdig zu machen:
    Die Information ist von der homepage der Wettsteins, aber auch aus einem persoenlichen Gespaech von Dr. Sader und Langzeitstudien kann es erst geben, wenn eine Zeit verstrichen ist, sonst kann sie ja nicht "Langzeitstudie" genannt werden, sie ist aber in Arbeit!

    Liebe Kirsten, ich glaube, Du siehst, dass es hier sehr wohl Grund gibt, dass ich mich in eine Ecke gedraengt fuehle!
    Du hast geschrieben:
    "Mich stört einzig und allein, wie Du Deine Meinung zu Basel formulierst, speziell das Wort "Tatsache". Denn für "neue" Spalteltern kann es schon irreführend sein, wenn sie Deinen Beitrag lesen - die glauben dann nachher noch wirklich, das Basler Konzept sei "etabliert", nur weil Dr. Sader nunauch in Frankfurt operiert...."
    Wieder muss ich die gleich Platte auflegen, um zu antworten: Es ist eine "Tatsache", wenn man davon ausgeht, das Dr. Sader nicht luegt. Bitte fordert doch einfach mal seine Veroeffentlichung dazu an. Nicht nur das Geschriebene auf der Homepage lesen, sondern ALLES!
    Und dass sich ein Konzept als etabliert bezeichnen kann, wenn es nun auch in einem anderen Land, als im Ursprungsland und dann auch noch in Frankfurt praktiziert wird, steht wohl ausser Frage! Ausserdem sollen Eltern, wenn sie vor der Konzept-Problematik stehen, auch andere betroffenen Eltern dazu befragen UND die jeweiligen Fachaerzte! Das habe ich jetzt schon drei Mal geschrieben!!!!

    "Also ich habe Röntgenaufnahmen von mehrzeitig operierten Kindern, aber mit frühem Gaumenverschluss, um die 3-6 Monate, gesehen, bis zu einem Alter von 10 Jahren, das heisst noch vor dem grössten Kieferwachstumsschub, und die hatten zum Teil erhebliche Probleme mit ihrer Progenie - der Arzt hat mir die Aufnahmen erläutert."
    Nur weil Du einige Progeniebeispiele bei fruehem Gaumenverschluss gezeigt bekommen hast, heisst das nicht, dass das generell so sein muss. Progenien koennen sich auch entwickeln, wenn der Gaumen erst mit 10 M. oder spaeter geschlosen wird, aber die Roentgenaufnahmen waren wohl gerade nicht parat. Die habe ich naemlich gesehen! Und vielleicht wird eine evtl Progenie ja in Kauf genommen, wenn andere positive Effekte ueberwiegen.
    Im Uebrigen bin ich der Meinung, dass man die OP-Methoden noch vor 10-20 jahren garnicht mehr mit der heutigen vergleichen kann!

    "Liebe Regina, ohne Dich angreifen zu wollen, aber genau das tust Du eben nicht, wenn Du ohne wissenschaftlichen Beleg behauptest, dass der einzeitge Verschluss genauso gute Ergebnisse bringt wie der mehrzeitige. Denn das ist weder wahr noch falsch - sondern einfach noch nicht überprüfbar!! "
    Liebe Kirsten, auch ich will Dich nicht angriefen, aber DU stellst hier Behauptungen auf. Es ist definitiv ueberpruefbar, denn die aeltesten einzeitig operierten Spaltkinder sind jetzt ca 14 jahre und die Ergebnisse SIND ueberpruefbar!!

    "So sehr ich Deinen Einsatz für die Sache schätze und so sehr ich verstehen kann, das man es wirklich gern hätte, dass das Basler Konzeot funktioniert, das muss ich einfach klarstellen, ob es das tut, lässt sich erst in ein paar Jahren entscheiden - denn mit 14 jahren ist das Wachstum noch nicht abgeschlossen. Vielleicht bin ich ja dann in 3 oder 4 jahren eine überzeugte Verfechterin des Konzepts!"
    Ja, vielleicht, denn jede Mutter entscheidet zu einem bestimmten Zeitpunkt, welche OP-methode gewaehlt werden soll, nach bestem Wissen und Gewissen und genau so muss es auch sein.
    Ein neues OP-Konzept kann sich aber auch nicht bewaehren, wenn alle auf Langzeitstudien warten, sich aber niemand danach opereieren laesst, weil er wartet, bis es sich bewaehrt hat!!!

    Gabi schrieb:
    "Mich würde aber sehr interessieren, ob Du tatsächlich das Ergebnis dieser 14-jährigen Kinder, die einzeitig operiert wurden, gesehen hast. Hast Du tatsächlich einen direkten Vergleich? Wenn ja, wüsste ich gerne, wo man so etwas einsehen kann? Ich wundere mich nämlich, warum diese Ergebnisse nicht viel mehr öffentlich gemacht werden."

    Das ist eine Superidee! Ueber die WRG und ueber die Wettsteinhomepage kann man ja Adressen betroffener Eltern, die Ihr Kind nach dem BK haben operieren lassen erhalten. Hier scheint persoenlicher Einsatz gefragt zu sein. Soll ich mich darum kuemmern, oder willst Du das uebernehmen oder wollen wir Dr. Honigmann oder Dr. Sader unseren Wunsch nach Aufklaerung nahelegen?

    Themawechsel:
    Im Uebrigen habe ich eine, allerdings nicht repraesentative Kontrollstudie zum zum Thema LKG-Hausgeburt durchgefuehrt und willkuerlich ausgewaehlte MKG-Chirurgen und Gynaekologen aus A, D und CH kontaktiert und um deren Meinung gebeten. Das Ergebnis werde ich demnaechst in Dokumente posten.

    Liebe Gruesse,
    Regina

  4. #14

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    Liebe Regina!
    Auf Doreens inwand, den ich sehr gut fabd, bist Du übrigens überhaupt nicht eingegangen: Die Sache mit dem Hospitalismus. Dass Du dieses Argument angeführt hast, fand ich wirklich unsachlich. Als Lukas operiert wurde, war ich die ganze Zeit bei ihm, Tag und Nacht, sogar zum Duschen und auf die Toilette habe ich ihn mitgenommen. So wie Du es darstellst, könnte man ja meinen, alle Kinder, die mehrmals in einer Kinderklinik waren, hätten danach einen psychischen Knacks. Was ist denn mit Kindern, die Krebs oder Leukämie haben, die über Monate hinweg in der Klinik leben? Die müssten dann ja völlig gestört sein. Das macht neuen Eltern von Spaltkindern nicht gerade Mut, wenn sie so etwas lesen müssen.

    Zu den Ergebnissen der heute 14-Jährigen einzeitig operierten Kinder: Ich werde Dr. Sader anmailen und um Infos bitten. Werde Euch dann auf dem laufenden halten.

    Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
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    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  5. #15
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    Hallo Kirsten,

    Du schriebst:
    "Du stellst Behauptungen auf, verdrehst Tatsachen (mit 14 ist das Kieferwachstum noch NICHT abgeschlossen! wie oft soll ich das denn noch schreiben?)"
    Kirsten, das wird jetzt das letzte mal sein, dass ich auf das Thema eingehe und werde danach auch dieses Forum verlassen, weil ich ungemein enttaeuscht bin, dass DU mit vorwirfst Tatsachen zu verdrehen, wo genau Du es bist, die das macht!
    Wie oft soll ICH das denn noch schreiben, das ICH auch garnicht behauptet habe, dass das Kieferwachstum mit 14 j. abgeschlossen ist!!!!
    Ich habe gesagt, dass man gleichaltrige, die nach versch. Konzepten operiert wurden vergleichen kann!!!!!
    Lies bitte besser!

    "Auf viele Punkte in meinem Posting gehst Du ausserdem gar nicht ein. Hast DU Dich denn über die anderen Konzepte informiert - mit anderen Ärzten gesprochen ausser mit Dr. Sader?"
    Ich kann auch nicht auf alle Punkte eingehen, denn das wuerde sowohl meine Zeit, als auch dieses Forum sprengen! Und NATUERLICH habe ich im Rahmen meiner Buchrecherche auch mit anderen Aerzten kommuniziert. Hast DU denn aber schon mit Dr Sader gesprochen??

    "Wenn mein Kind nach einem neuen Verfahren operiert würde, müsste da eine sehr engmaschige Betreuung, ja Überwachung und wissenschaftliche Begleitung stattfinden. Gibt es das in Basel? Denn was die machen, ist ja eigentlich Grundlagenforschung! Und das Veröffentlichen von "Zwischenständen" wäre auch nett. Aber da kommt nix!! "

    Nur weil Dir persoenlich noch nichts ins Haus geflattert ist, heisst das nicht, dass tasaechlich nichts ist! Informiere Dich doch einfach mal, schreibe betroffene BK-Eltern, die WRG an, kontaktiere Dr. Honigmann und Dr sader und dann wirst Du sehen, dass da eine Menge ist!
    Meinst Du wirklich "prust", dass es in Basel keine engmaschige Betreuung gibt und wissenschaftliche Begleitung stattfindet? Was stellst Du denn fuer Fragen, bitte!?

    Ich hoffe auch sehr, dass andere betroffene Eltern in diesem Thread BEIDE Seiten sehen!!!!!

    "Eins noch: ich finde es extrem unfair von Dir, Müttern, deren Kind "herkömmlich" operiert wurde bzw. wird, vorzuwerfen, dass sie das Basler Konzept nun ablehnen, damit ihre Entscheidung für andere Konzepte nicht nachträglich als falsch bewertet werden kann. Es geht doch hier nicht darum, wer recht hat, sondern um das Wohl der Kinder!!!"

    Von mir auch noch eins: Ich finde es extrem unfair von DIR zu behaupten, dass ich das mache, denn Du hast mal WIEDER etwas hineininterpretiert, was ich nicht geschrieben habe, um zu polemisieren!

    Ich habe geschrieben, dass generell ALLE Neuerungen bei den Alteingesessenen mit diesen Argumenten vom Tisch gewischt werden. Von Eltern war garnicht die Rede!!

    "Es geht doch hier nicht darum, wer recht hat, sondern um das Wohl der Kinder!!!"
    Da stimmen wir 100 % ig ueberein, nichts anderes habe ich behauptet!!!

    Nun wünsche ich Euch und Euren Kindern noch ein schönes Leben, denn wo ein Mensch, der anderer Meinung ist und darauf achtet, dass ALLE OP-Methoden angesprochen werden sollen und MUESSEN und Eltern die bestmoegliche Info zu ALLEN Konzepten erhalten sollen und muessen, durch Polemik und falsche Behauptungen, die ins Geschriebene eingearbeitet werden, damit Ihre These "passt", da habe ich keinen Platz und da fuehle ich mich auch nicht wohl!

    Danke und herzliche Gruesse,
    Regina

  6. #16
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    Ja, Gabi, das mach mal. Endlich zeigt jemand Einsatz!

  7. #17
    Avatar von Nicole und Julia
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    Oh Regina... sei doch nicht beleidigt!

    Es ist doch nicht böse gemeint von den Schreibern, nur weil das Konzept umstritten ist und noch nicht so verbreitet wollen wir dich doch nicht anprangern wenn du es gut findest. Bestimmt sind einige hier auch nicht davon überzeugt, und haben sich darum aber auch vielleicht nicht so in die Materie eingelesen! Aber es ist doch nur eine Disskussion mit verschiedenen Meinungen. Das nun viele der geleichen Meinung sind dafür kann ja keiner was. Das man bei geschriebenen oft Dinge mißversteht ist leider öfter der Fall, aber ich fände es schade wenn du nun wirlich wegen dieser Debatte hier ganz verschwinden willst! Gibt doch auch wieder Themen wo nicht so arg diskutiert wird und man eher auf der selben Wellenlänge schimmt!
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  8. #18
    Anonymous
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    Liebe Nicole,
    das ist lieb von Dir, Du kannst gerne noch ein paar Tage warten, aber ich fuehle mich eben persoenlich angegeriffen, wenn behauptet wird, dass ich Tasachen verdrehe und Behauptungen aufstelle, die nicht stimmen. Das finde ich ein starkes Stueck!
    Leider ist es doch aber so, dass die meisten sich garnicht wirklich intensiv mit dem BK beschaeftigt haben. So werden froehlich Dinge in meine Aeusserungen hineininterpretierte, die ich garnicht geschrieben habe! Ich werde z.B. als "unsachlich" betitelt, weil ich nicht auf eine bestimmte Aeusserung eingegangen bin! Genau diese Verhalten ist "unsachlich"! Mir wuerde es nicht im Traum einfallen, die anderen "unsachlich" zu nennen, denn auch auf jede meiner Aeusserungen wird ja nicht immer eingegangen! Verstehst Du, was ich meine? Das ist Polemik und das mag ich nicht. Es wird alles an der Haaren herbeigezogen, nur um mich als unglaubwuerdig hinzustellen, obwohl keine sich mehr als ich mit ALLEN Konzepten auseinandergesetzt hat und musste!

    Ich finde es wichtig, dass allen Eltern von den jeweiligen Fachpersonen Vor-und Nachteile der eigenen Methode aufgezeigt werden und nicht ueber andere Konzepte hergezogen wird! Das finde ich nicht schoen.
    Dann sollen sich die Eltern moeglichst noch an Betroffene der jeweiligen Methode wenden und dann erst Ihre Meinung bilden. Die Methode von "innen nach aussen" steht ja auch voellig kontraer zu "aussen nach innen", da wird aber nicht so ein Heel draus gemacht und alles in Frage gestellt!

    Ich teile Dir meine entgueltige Entschiedung noch mit und gruesse Dich herzlich,
    Regina

  9. #19

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    Liebe Regina!
    Zunächst einmal möchte ich Dich bitten, Mitglied in diesem Forum zu bleiben! Vielleicht sollten wir alle uns Gedanken machen. ob man bei solchen Diskussionen nicht Vorwürfe wie "Du bist unfair..." weglassen sollte. Nunja, wir sind hauptsächlich Frauen, die ja bekanntermaßen weniger rational sind, sondern sich mehr von ihren Gefühlen leiten lassen...(Vorsicht, Ironie)...aber es sollte doch möglich sein, über Fakten zu disutieren, ohne dass gleich die Emotionen so hohe Wogen schlagen!

    Regina, warum ich in die Diskussion eingestiegen bin, war eigentlich ein Satz in Deinem ersten Statement zu diesem Thema:
    "Tatsache ist, dass es genauso gute Ergebnisse erzielt wie die mehrzeitige Methode."
    Ich denke, Du musst uns schon zugestehen, dass wir da nachhaken, woher Du die Informationen für eine solche Aussage nimmst. Weiter unten hast Du dann geschrieben:
    "Ich habe persönlich weder Kinder die einzeitig, noch die mehrzeitig operiert wurden gesehen..."
    Mir ist nach diesem ganzen Hin und Her immer noch nicht klar, wie Du sagen kannst, es wäre eine Tatsache, dass beide Methoden gleich gute Ergebnisse erzielen. Vielleicht wird es mir klarer, wenn ich Kontakt mit Herrn Sader aufgenommen habe.
    Liebe Grüße, Gabi

    P.S. Grundsätzlich finde ich es sehr gut, dass du so engagiert diskutierst!
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  10. #20

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    Sorry, kirsten und Regina...unsere Beiträge haben sich überschnitten, deswegen bin ich in meinem letzten Beitrag nicht auf Eure Aussagen eingegangen.
    Gruß, Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
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