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Thema: Studie/Dr.Reutter

  1. #41
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard

    also wenn er gewußt hätte das fast jeder aus einem LKGS Forum bei seiner Studie mit macht, dann hätte er uns bestimmt zu SICH kommen lassen. Dieser ganze Aufwand, ein Wahnsinn, der muß sich doch echt langsam wundern das der Freiwilligen Strom gar nicht abreißen möchte..... :lol:
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  2. #42
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Stimmt Nicole,

    hat ihm das jemand schon erzählt? Das wir alle uns vom Forum kennen??

  3. #43
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Karina
    Hallo!

    Herr Dr. Reutter wird am Samstag zu mir kommen, wenn er bei Doris und Luise war um dann zu seinen Eltern nach Hamburg zu fahren. Musste meinen Eltern das eben erstmal erklären. Nunja er hat geschrieben, dass die Blutproben von den Betroffenen persönlich entnommen werden müssen, während die Eltern ihr Blut auch übersenden können.
    mist, hab ich nu verpasst ... da hätte ich mich auch noch einklinken können :?

  4. #44
    Avatar von Karina
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    Hamburg
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    279

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    Hallo Ihr!

    Herr Reutter war gestern da. Er ist sehr nett und etwas schüchtern und ruhig. Aber das ist vielleicht normal, wenn man von einer fremden Familie umringt wird. Habe gestern mit ihm darüber gesprochen, warum er zu jeder Familie extra hinfährt, da das doch sehr unwirtschaftlich sei. Er meinte, dass er und seine Kollegun sich nicht aufdringen wollen und daher immer nur dort hin fahren, wo sich freiwillige gemeldet haben. Ausserdem müssen sie jeden Betroffenen persönlich sehen, um sich ein Bild davon machen zu können ob eine isolierte LKGs vorliegt oder evtl. ein Syndrom.
    Er benötigt für seine Studie vor allem betroffenen Geschwisterpaare. Es bräuchte mindestens 100 hat aber erst 60. Natürlich ist er auch über alle anderen dankbar, die mitmachen wollen. Da der Etat für diese Studie nur 12.000 € für drei Jahre beträgt, worüber sämtliche Fahrt-, Material-, Verpflegungs- und Übernachtungskosten abgedeckt werden müssen, wäre es eigentlich sinnvoller, wenn alle Freiwilligen sich zusammen schließen und versuchen in ihrer Region ein gemeinsames Treffen mit Hr. Reutter zu organisieren. Vielleicht finden sich hier im Forum ja immer so 2 bis 3 Leute zusammen, das wäre glaube ich ganz gut. Er selbst, würde sich nicht in das Forum einklinken wollen, da er das Forum für einen geschützten Bereich für die Betroffenen ansieht und meint, dass Ärzte da nichts verloren haben. Das finde ich auch so. Deswegen meldet euch was das Zeug hält! :)
    Karina
    LKGS links

    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

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  5. #45
    Gigi und Leon
    Gast

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    Hallo Karina!
    Na, danke für die Info. Bald ist er auch bei uns .
    Stutzig macht mich nur die "Geschwister"-Info. Heisst dass, das ein Geschwisterpaar betroffen sein muss, also 2? Oder auch einer betroffen , der andere nicht?
    Na, auch egal, er wollte ja eh zu uns kommen, dann scheinen wir ja in die Studie zu passen.
    Gruß Gigi

  6. #46
    Avatar von Karina
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    Hamburg
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    279

    Standard

    @ Gigi
    Es sind Geschwisterpaare gemeint, wo beide betroffen sind. Da lassen sich die Gene nämlich sehr gut miteinander vergleichen. Er hat meine Schwester auch gepiekst, die nicht betroffen ist. Aber auch aus dem Vergleich unserer beider Gene kann man Rückschlüsse ziehen.
    Karina
    LKGS links

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  7. #47
    Doris mit Luise
    Gast

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    Hallo Ihr Lieben,

    wie Karina schon erzählt hat, war am Freitag Dr. Reutter bei meiner Familie in Wolfhagen (bei Kassel) und am Samstag bei uns in Oldenburg und hat uns allen Blut abgenommen.

    @ Gigi: jetzt vielleicht mehr zu unserer besonderen Problematik: ich hatte ja versprochen mehr zu erzählen, wenn es soweit ist. Also: Luise hat eben nicht nur eine Spalte, sondern meine Mutter, mein Opa und meine Uroma können bzw. konnten von Geburt an nichts riechen. Dies nennt man lt. Dr Reutter "Anosmie". Nun vermutet Dr. Reutter, dass dies ein Zusammenhang hat und dies ein bestimmtes Syndrom ist. Zudem hat im März eine Humangenetikerin der Havard- Universität in Boston eine Studie über eine ähnliche Familienkostilation veröffentlicht, sodass Parallelen zu finden sind, die nun überprüft werden. Wir sind also für die normale Studie eher nicht geeignet, bekommen bzgl. des Syndroms eine "extra Wurscht".
    Ich halte Euch auf dem Laufenden
    schönen Wochenanfang

    Doris

  8. #48
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    @ Karina: Aha, dachte ich mir ja schon. Ist aber total selten, dass Geschwisterpaare betroffen sind, oder? Danke für die Info.

    @ Doris: Mensch, da werdet ihr ja richtig berühmt , nein, ich weiß, da kann man auch gern drauf verzichten, aber das finde ich richtig interessant. Bin schon gespannt, wie das mit euch weitergeht!!! *Neugierhaltdichzurück* *grins*

  9. #49
    Annika
    Gast

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    @Gigi: So selten ist dies wohl nicht, denn mein Bruder, etwas über 1 Jahr älter als ich hätte fast auch eine Gaumenspalte bekommen, manche Ärzte meinen wohl, dass das eigentlich ganzoft der Fall wäre.

  10. #50
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    @ Annika:
    Echt, Mensch da hast du vielleicht recht, denn einer von Gabis Söhnen, außer lukas, hatte doch auch fast kein Zäpfchen. Mmmhh, bin von uns ausgegangen *grins* , da ja beide Mädels nichts haben.
    Ich werd ihn einfach mal fragen, wie die Prozentzahlen denn da so sind und ob wir einfach bei den Mädels jetzt "Glück" hatten.
    Danke für den Hinweis. Gruß Gigi

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