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Thema: Studie/Dr.Reutter

  1. #21
    Gigi und Leon
    Gast

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    Hey Gabi!
    Bei mir hat er sich auch an dem Abend noch gemeldet, wo ich doch morgens erst die Email geschickt hatte.
    Sehr engagiert
    Na dann lernt ihr ihn ja auch kennen!
    Bin schon sehr gespannt.
    Gigi

  2. #22
    Tina & Andy
    Gast

    Standard

    Halli Hallo
    Also der Gute Mann ist wirklich super engagiert den ich schrieb ihm gestern abend eine Mail wo ich schreib das ab um 8 die kinder abends schlafen und um 20 klingelte das tel und er war dran echt lustig..So also wir sind erstmal so verbieben das ich warte was am 12mai bei dieser Othopädin raus kommt und ob Andy operiert(schiefhals)werden muß.Wenn ja wird das gleich verbunden so das wir ihn nicht doppelt stechen müßen.Und bei uns eltern na das wird dann halt noch ausgemacht.Ich bin aber schon ganz schön gespannt.

  3. #23
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
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    805

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    Hallo,
    habe ihm auch gerade eine Mail zukommen lassen. Bin gespannt, wann er sich meldet, bzw. ob er uns wg der Entfernung überhaupt in Erwägung zieht.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


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  4. #24

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    Auch ich habe neulich mit ihm telefoniert, wirklich ein netter Mensch.
    er ist sogar bereit, weitere Strecken zurückzulegen, wenn er dabei "mehrere Fliegen mit einer Klappe" erschlagen kann. Also evtl. sollten sich einige dafür zusammentun?

    Viele Grüße
    Katja
    Lebe, wie Du, wenn Du stirbst, wünschen wirst, gelebt zu haben!

  5. #25
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
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    805

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    Stimmt Katja.
    Habe auch vorgestern auch mit ihm telefoniert.
    Leider ist es bei uns etwas komplizierter als erwartet. Um die Studie nicht zu verfälschen, muß es sich um eine reine LKGS handeln. Keine Zusammenhänge mit anderen Syndromen etc..
    Er äußerte den Verdacht, daß Emelie vielleicht das Stickler-Syndrom hat, da sie kurzsichtig (wenn auch nur leicht) ist und stark schielt.
    Wir sind gerade dabei unsere Familienanamnese zu rekonstuieren um ihm das Ganze mitteilen zu können. Bin gespannt, was dabei rauskommt.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


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  6. #26
    Anonymous
    Gast

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    Hallo Kirsten,

    schon erledigt!

  7. #27
    Doris mit Luise
    Gast

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    Hallihallo Ihr Lieben,

    auch wir haben seit ca. 3 Wochen Kontakt mit Dr. Reutter. Ich finde den bisherigen telefonischen und mailmäßigen Kontakt sehr, sehr nett.

    Nachdem ich ihm so ein bisschen unsere"genetische Familiensituation" beschrieben habe, kann es nun sein, dass auch wir von einem Syndrom betroffen sind. Deshalb kommt er nun zu meiner Familie (die wohnen alle in der Nähe von Kassel) und danach auch zu uns nach Oldenburg, um Blut abzunehmen. Mensch ist das jetzt spannend. Ich bin sehr gespannt, was da bei uns nun heraus kommt.
    Ich werde Euch auf dem laufenden halten
    liebe Grüsse
    Doris

  8. #28
    Avatar von Nicole und Julia
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    Dillingen an der Donau
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    2.054

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    Der gute Mann muß sich doch langsam wundern warum so viele plötzlich bei der Studie mitmachen oder... prima das er so nett ist... vielleicht schließen wir uns ja auch noch an.

    Kann er dann später was über die Herkunft der "eigenen" lkgs beim Kind sagen???? Bekommt man dadurch dann Klarheit warum es so gekommen ist???
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  9. #29
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    @Doris:
    mensch das ist ja echt interessant dann bei euch. Ich dachte, er nimmt nur Spalten ohne zusätzliches Syndrom?? *staun*
    Na da seid ihr ja ein interessanter "Fall" zu sein.
    Wann schippert er denn in eure Richtung?
    Wir haben im Juni glaub ich den Termin.

  10. #30

    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Ettlingen
    Beiträge
    937

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    Hallo Nicole!
    Ich glaube eher nicht, dass er den einzelnen Familien etwas über die Herkunft "ihrer" Spalte sagen kann.
    Wenn ich ihn richtig verstanden habe, sucht er einfach mit Hilfe der Studie nach genetischen Übereinstimmungen bei Familien mit Spaltträgern.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

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