Erfahrungsberichte Gaumenspalte
Hallo ihr Lieben!
Ersteinmal find ich es toll das es dieses Forum gibt!
Meine Tochter ist gerade 3 Monate alt und hat eine isolierte Gaumenspalte.
Wir haben es erst nach der Geburt endeckt. Leider hatten wir nicht wirklich Glück mit dem Krankenhaus wo ich entbunden habe. Obwohl es ein sehr großen Krankenhaus ist. Aber da sie an einem Freitag zur Welt gekommen ist, sah ich das ganze Wochenende keinen Kinderarzt der uns aufklärte. Ich kannte eine Gaumenspalte das bis dato nicht.
Sie tat sich total schwer mit dem trinken, aber zu uns hieß es nur sie muss mehr und schneller trinken. Aber geholfen hat uns auch niemand. Mir tat sie total leid, weil ich weiß selber wie es ist wenn etwas verlangt wird was aber nicht geht. (hab eine Spastik an der Hand)
Nun hat sie eine Platte drinnen, mit der das trinken ganz gut funktioniert. Nur kommt ihr viel auch aus der Nase raus während dem trinken. Sie akzeptiert die Platte super, ohne könnte sie gar nicht trinken. Wir haben schon viele Flaschen und Sauger durchprobiert. Am Besten gehts mit der Eigenmarke vom Bipa.
Ich hätte gern eure Ehrfahrungen wie es euch mit den kleinen Spatzen ging/geht. Ist es wirklich normal das soviel durch die Nase kommt? Laut Arzt sitzt die Platte gut und wir sollen uns bis zur nächsten Kontrolle durchkämpfen.
Auf was kann ich mich noch gefasst machen? Für später und so
Nächste Woche fahren wir nach Salzburg. Dort wird sie auch operiert.
vielen Dank schon einmal!
Wünsch euch einen schönen Sonntag
Geändert von alex (08.06.2025 um 10:21 Uhr)
Voll gut, wenn das Trinken funktioniert. Das war bei uns eine riesige Herausforderung.
Leider auch mit bedingt durch die fehlenden Erfahrungen in der Geburtsklinik...
Milch und vor allem Brei kam auch bei unserem Sohn oft aus der Nase gelaufen.
Solange es deine Tochter wenig stört, was soll's.
Liebe Grüße und viel Kraft und Ausdauer für die doch herausfordernde erste Zeit
Ich bin gerade auf die neue S3-Leitlinie gestoßen, also so eine Art Behandlungsrichtlinie für Ärzte. Die Patientenfassung ist hier zu lesen: https://register.awmf.org/assets/gui...en_2025-01.pdf
Spannend finde ich hier der Vermerk, dass eine künstliche Ernährung nach Gaumenspaltenverschluss gemacht werden kann, aber nicht muss (unser Sohn hat sich gleich in der ersten Nacht nach OP seine Sonde gezogen und ich war sehr froh, dass diese nichtvorsorglich neu gelegt wurde, sondern wir das Essen erstmal probieren sollten, was auch super funktioniert hat). Auch interessant und das kam bei uns leider zu spät: bei unauffälligem Neugeborenen-Hörscreening sollte bis spätestens zum 9. Lm. ein erneuter Hörtest erfolgen.
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