Ich als selbstbetroffen machte mir vor der Familienplanung auch Gedanken ob ich die Spalt wohl meinem Kind weitervererben würde. Nach langem Suchen mütterlicher und väterlicher Seite ist nichts aufgetreten, somit bin ich bis jetzt also ein Einzelfall. Doch war mir dies damals nicht genug so gingen mein Ehemann und ich ins Gentechnologische Institut um alle noch bestehenden Zweifel und Ängste abklären zu können. Nach den verschiedenen Test kam dann heraus, dass kein Risiko bestehen würde die Spalte an die Kinder weiter vererben zu können und das normal Restrisiko wie bei nicht Spalten besteht.
Am 24. Mai habe ich ein Beratungstermin am humangenetischen Institut der Uniklinik Köln. Über Hr. Dr. Reutter (Uni Bonn) bin ich an dieses Institut empfohlen worden. Für mich wäre es interessant und auch wichtig zu erfahren, wie hoch die Wiederholungswahrscheinlichkeit einer LKGS wäre, da ich in meiner Familie der Einzige mit dieser "Fehlbildung" bin. Da ich gerne einmal selber Kinder hätte, habe ich mich entschlossen, einen biogenetischen Test machen zu lassen. Wobei ich gestehen muss, das es sicherlich keine leichte Entscheidung wäre, wenn die Wahrscheinlichkeit sehr hoch wäre, ob man seinem eigenen Kind die vielen Behandlungen zumuten möchte. Aber mit den eigenen Erfahrungswerten und natürlich mit der RICHTIGEN Partnerin gäbe es für mich keinen Grund, keinen Nachwuchs zu bekommen. Das ist natürlich für jeden Betroffenen eine sehr persönliche Entscheidung und ein sehr persönliches Empfinden. Ein sehr sensibles Thema jedenfalls.
Bei uns wurde damals Blut entnommen um die genetische DNS und ihre Ketten anzuschauen, sowie nach fehlerhaften Eiweissen gesucht. Bei mir liegt der Fall noch etwas anders da ich zu der LKGS eine Phokomelie der rechten oberen Extremität habe.
Zum Schluss gabe es Bilder und ein Schlussgespräch, ehrlich gesagt war für mich damals vor etwa 10 Jahren sehr viel Fachchinesisch dabei. Wie es heute gehandhabt wird weiss ich nicht, wahrscheinlich ist die medizinische Forschung schon einen beträchtlichen Schritt weiter.
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