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Thema: Spalte vererbt bekommen? Angst vor weiterer Vererbung?

  1. #31
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
    Registriert seit
    06.07.2004
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
    Beiträge
    805

    Standard

    Zitat Zitat von Gabi und Lukas

    Liebe Petra!
    Ich denke, dass akzeptiert heir auch jeder, nur sollte Peter es keinem Betroffenen vorschreiben, auch keine Kinder zu wollen.

    Liebe Grüße von Gabi
    Genau das meinte ich mit meinem vorletzten und letzten Satz. War wohl etwas unglücklich ausgedrückt.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  2. #32
    Carmen und Philipp
    Gast

    Standard

    Hallo Peter.

    Auch wir sind stink sauer über deine äußerung.

    Für uns war das nie ein thema gewesen ob wir wegen Carmens rechtss.LKGS Nachwuchs wollen oder nicht. Wir fanden einfach das es schön wäre unserem glück noch eins drauf zusetzen. Und schon bald war Philippe-Pascal unterwegs. Klar waren wir schon etwas überrascht das auch bei ihm eine spalte festgestellt wurde. Aber das hat sich schnell wieder gelegt. Zumal wir kurz nach der diagnose schon nach Köln zur Uni-Klinik hin sind und uns 1,5 Stunden mit der Logo unterhalten haben.

    Und jetzt wo Philippe da ist es uns egal ob er eine LKGS hat oder nicht. Wir Lieben ihn so wie er ist. Und wir sind uns jetzt schon einig das er in 2-3 Jahren auf jedenfall ein geschwisterchen bekommen wird. Wie hoch die wahrscheinlichkeit ist wieder ein Kind mit LKGS zu bekommen ist uns da auch egal.

    gruß Daniel und Co

  3. #33
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Danke Kirsten!

    Dein letztes Posting hat mich sehr berührt, ich hätte das so nie formulieren können, aber ich denke, das du genau das geschrieben hast, das alle Mütter und Väter von LKGS Kindern denken!

    Danke nochmals

  4. #34
    MarvinMichels
    Gast

    Standard bezüglich vbererbungslehre^^

    ch haber mich vor 2 jahren in der schule mal etwas näher mit der LKG beschäftigt und habe mich erschrocken als ich gelesen habe, das die lkg zu einem gewissen prozentsatz vererbt werden kann.
    Die grösste sorge hat man immer das das eigene kind betroffen sein könnte, was ja auch richtig ist, doch auch wenn das kind keine spalte hat, so ist es nicht ausgeschlossen das das kind von unseren (*bin noch nicht vater*) kindern eine spalte hat, oder deren kind, es kann sein das die spalte in der familie viele generationen durchlebt hat ohne sich wirklich gezeigt zu haben, und dann plötzlich jemand ein kind mit lkg hat.
    Das würde mir mehr angst machen, denn seinem eigenen kind kann man noch wirklich beistehen, wenn es eine hat, man kann ihm helfen in allen lebenslagen.
    Doch was ist wenn dieses kind keine hat und seines doch? dann sind wir entweder rentner, oder sehen uns die radischen von unten an (entschuldigt bitte die wortwahl) und diesem kind kann man dan nicht mehr so beistehen wie seinem eigenen, und das eigene ist föllig überfordert mit der situation.
    Ein trauriger gedanke findet ihr nicht?
    Doch im moment geht es ja auch um die diskussion, ob ich angst hätte ein kind mit lkg zu haben, ich denke mal nein, doch sicher kann ich mir da nicht sein, die situation ist im moment unabsehbar, ob oder ob nicht kann man nicht sagen, doch ich werde es abwarten, und dann je nachdem reagieren, anders ist es nicht machbar finde ich.

    Übrigends wuerde es laut meiner tante medizuínisch erwiesen das meine Mutter meine LKG verursacht hat indem sie alkohol oder tabletten wärend der schwangerschaft genommen hat, da würde mich dochmal interessieren, kann es wirklich daher kommen?

    mit freundlichen grüßen

    Marvin

  5. #35

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    273

    Standard

    Moin Marvin!

    Vielleicht hast Du hier schon von Dr. Reutter gelesen? Er führt gerade eien Studie zur Entstehung der LKGS durch, einige aus dem Forum nehmen auch daran teil.
    Er ist am Dienstag bei mir gewesen und hat auch einiges erzählt.
    Genau kennt man die Ursachen nicht, es ist eine multifaktorielle Erkrankung, wo halt viele kleine Ursachen zusammenkommen.
    Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann entsteht die LKGS nicht durch EINE Tablette, gewisse Medikamente über einen längeren Zeitraum können die Entstehung aber wohl beeinflussen. Vermutlich ist das bei Alkoholkonsum genauso. Wenn Du genauere Fragen dazu hast, kannst Du ihn bestimmt mal anmailen, ich finde nur den Link gerade nicht...

    Liebe Grüße
    Katja
    Lebe, wie Du, wenn Du stirbst, wünschen wirst, gelebt zu haben!

  6. #36
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Hallo!

    Ich kann Peter und Uli auch verstehen. Wenn man nicht will, dass das gezeugte Kind die gleichen Leiden durchmacht, dann sollte man auch akzeptieren, dass man keine Kinder zeugen will. Auf Ach und Krach sollte man nicht auf den Kinderwunsch bestehen. Auch wenn sich eine Spalte operativ korrigieren lässt. Die Schmerzen und das Leid hat das Kind. Allerdings scheint es anders, wenn ein Kind schon unterwegs ist. Dann würde ich einer Unterbrechung auch entgegensprechen, denn dann ist das Leben ja schon da.

    Ich hingegen - obwohl ich Kinder liebe - möchte kein Kind zeugen, da ich eine Erbkrankheit habe, die sich "noch" nicht korrigieren lässt. Die Krankheit würde das Kind, falls es vererbt wird, ein Leben lang begleiten, weil sie bis heute noch unheilbar ist. Sie ist zwar nicht tödlich, aber mit argen Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden. Wenn es schlimmer wird sogar mit häufigen Schmerzen bei Schüben und evtl. mehreren OP´s. Und das möchte ich keinem neuen Leben zumuten! Aber bitte versteht mich nicht falsch!!! Ich hätte gern eigene Kinder - will ihnen aber nicht meine Leiden vererben!!!

    Ich hoffe Ihr versteht das
    Schönen Sonntag
    wünscht Jens

  7. #37

    Registriert seit
    06.07.2004
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    Ettlingen
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    937

    Standard

    Hallo Jens!
    Ich denke, jeder versteht das. Auch wenn Uli und Peter selbst keine Kinder möchten, verstehen wir das. Nur die Haltung von Peter, andere Selbstbetroffene zu kritisieren, die sich Kinder wünschen und deshalb das Risiko einer Spalte in Kauf nehmen, hat vielen von uns nicht gefallen.

    Übrigens: Herzlich willkommen hier im Forum! Aus welcher Ecke von B-W kommst Du denn, oder willst du das hier lieber nicht schreiben?
    Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  8. #38
    Andrea mit Sabrina
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Jens aus BW
    Hallo!

    Ich kann Peter und Uli auch verstehen. Wenn man nicht will, dass das gezeugte Kind die gleichen Leiden durchmacht, dann sollte man auch akzeptieren, dass man keine Kinder zeugen will. Auf Ach und Krach sollte man nicht auf den Kinderwunsch bestehen. Auch wenn sich eine Spalte operativ korrigieren lässt. Die Schmerzen und das Leid hat das Kind. Allerdings scheint es anders, wenn ein Kind schon unterwegs ist. Dann würde ich einer Unterbrechung auch entgegensprechen, denn dann ist das Leben ja schon da.

    Ich hingegen - obwohl ich Kinder liebe - möchte kein Kind zeugen, da ich eine Erbkrankheit habe, die sich "noch" nicht korrigieren lässt. Die Krankheit würde das Kind, falls es vererbt wird, ein Leben lang begleiten, weil sie bis heute noch unheilbar ist. Sie ist zwar nicht tödlich, aber mit argen Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden. Wenn es schlimmer wird sogar mit häufigen Schmerzen bei Schüben und evtl. mehreren OP´s. Und das möchte ich keinem neuen Leben zumuten! Aber bitte versteht mich nicht falsch!!! Ich hätte gern eigene Kinder - will ihnen aber nicht meine Leiden vererben!!!

    Ich hoffe Ihr versteht das
    Schönen Sonntag
    wünscht Jens
    Um was für eine Erbkrankheit handelt es sich denn bei Dir?

  9. #39
    Aurelia & Lucas
    Gast

    Standard

    hallo Kirstin
    wollte nur sagen bei mir in der familie oder von meinem freund ist die spalte auch nicht bekannt unser erster sohn ist völlig gesund auf die welt gekommen und der zweite hat ein spalte bekommen
    ich sag mal so wenn ich irgend wann vielleicht ein drittes kind bekommen würde hätte ich schon angst das das auch eine spalte bekommt
    aber trotzdem würde ich mich nie für einen abruch der schwangerschaft entscheiden.ud die meihnung von peter kann ich überhaupt nicht verstehen
    liebe grüße aus berlin
    aurelia und lucas li.lkgs

  10. #40
    Anonymous
    Gast

    Standard

    @ Andrea - ich habe Morbus Crohn, das ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED) Das Risiko der Vererbung liegt zwar nur bei 4%, aber ich möchte jedes Risoko ausschließen, da Morbus Crohn noch nicht heilbar ist. Außerdem ist bei mancher Medikation eine Zeugung sowieso ausgeschlossen. Z.B. der Wirkstoff Azathioprin ist gefährlich, da er das Immunsystem beeinflusst. Okay ich nehme es seit 1,5 Jahren nicht mehr, aber sicher ist sicher!!! Ich würde gerne etwas von meinem übersprudelnden Immunsystem abgeben, aber das geht ja bekanntlich nicht.

    Gruß Jens

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