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Thema: Spalte vererbt bekommen? Angst vor weiterer Vererbung?

  1. #21
    Anonymous
    Gast

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    Hallo Peter,

    ich bin meinerseits etwas schockiert über deine recht drastischen Worte. Vorallem für die selbstbetroffenden Väter und Mütter hier im Forum eine derbe Ohrfeige.

    Aber das geht nun mal nicht, weil das Risiko einer Vererbung viel zu hoch ist.
    heisst also ich sollte mich deiner Meinung nach nur alleine wegen der LKGS sterilisieren lassen? :?

    Diese Einstellung ist mir vielleicht nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen nachvollziehbar - wenn ich z.B. andere, schwerste Gendefekte hätte. Dann würde ich sagen ok - bevor man deshalb höchste Gefahr läuft, abtreiben zu müssen. Aber hier ist das imho absolut deplaziert, eine solche Überlegung überhaupt anzustellen.

    Ich gehe davon aus, dass mein Kind, mal angenommen unter "gleichen" Bedingungen, es heutzutage besser haben wird als ich damals. Es wird niemals für zwei bis drei Wochen von den Eltern isoliert werden, hinzu kommt der Fortschritt für die Medizin und nicht zu vergessen kann ich aus meinen Erfahrungen heraus das beste machen und mein Kind so gut wie möglich durch Leben führen.

    Man hat kein Recht, so mit einem fremden Leben zu spielen.
    in diesem Zusammenhang ein klares

    lg,
    Ronaldo

  2. #22
    Avatar von Nicole und Julia
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    Lieber Peter...

    ich finde es bleibt jedem selbst überlassen ob er Kinder haben möchte oder nicht, auch wenn er sich darüber klar ist das die Spalte weitervererbt werden könnte. So ist es ja auch bei dir, da redet dir auch keiner rein wenn du sagst, du möchtest auf keinen Fall Kinder wegen der Möglichkeit einer Spaltbildung!


    Siehe doch Stefan, er hat einen gesunden Sohn, Hätte er nur wegen seiner Spalte darauf verzichtet... wäre er nie in diese "Vaterfreuden" gekommen und ich denke es würde ihm und seiner Familie viel fehlen.

    Ich denke, die Betroffenen die sich Kinder wünschen. die das alles auch auf sich nehmen, denn es ist für Eltern auch wesentlich einfacher ein Kind ohne Spalte oder andere "Fehl/Behinderungen" zu haben....werden schon wissen was sie tun.

    Behinderte Kinder haben auch Freude am Leben, ... sie fühlen sich glücklich, sie sind stolz auf sich, sie haben Freude... wie andere auch, denke nicht das viele von ihnen den Eltern jemals einen Vorwurf machen werden, warum es sie gibt. (Klar gibt es das, aber meist wird so was doch in grenzenloser Wut und Enttäuschung/Kummer gesagt...der dann irgendwann auch wieder Relativ erscheint und verflogen ist )

    ZB hat Jule die Spalte ohne das ich erblich davon belastet bin. Hatte nie was mit Spaltbildungen in der Familie zu tun. Sie kann mir da selbst wenn sie es wollte noch nicht mal einen Vorwurf machen. Es geht bestimmt vielen so die total damit überrascht wurden.

    Ob sie später Kinder haben will, da werde ich ihr bestimmt nicht reinreden, sie zwar beraten und ihr meine Meinung sagen... aber sie nicht versuchen umzustimmen!
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  3. #23

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    Hallo Peter!
    Eine ähnliche Diskussion hatten wir ja schonmal beim Thema Abtreibung.
    Ich denke wie Ronaldo und Nicole, dass jeder selbst entscheiden sollte, ob er Kinder haben möchte oder nicht.
    Ich kenne einen sehr netten Mann mit doppelseitiger LKGS, der hat vier Kinder, die alle gesund sind und keine Spalte haben. Die seche sind eine sehr glükliche Familie, nicht auszudenken, was wäre, wenn der Familienvater dieselbe Einstellung gehabt hätte wie Du!
    Was ich aber noch viel wichtiger finde: Selbst wenn eines der Kinder dieses Mannes eine Spalte hätte, ja sogar wenn alee vier eine hätten, denke ich, sie wären trotzdem eine glückliche Familie, weil ich es den Eltern zutraue, dass sie mit der Situation zurecht gekommen wären.

    Auf der anderen Seite kenne ich sehr sehr viele Menschen, die unglücklich sind, obwohl sie völlig gesund und ohne Fehlbildung zur Welt gekommen sind. Ich persönlich glaube einfach nicht, dass die Gleichung aufgeht: Gesundheit = Glück
    Natürlich hat man leichtere Startbedingungen, um glücklich zu werden, wenn man gesundheitlich unversehrt ist. Aber eine Garantie auf das Glück hat man deswegen noch lange nicht. Genauso wie es nicht heißen muss, dass man sein Leben lang unglücklich und unzufrieden ist, wenn man mit Spalte geboren wird.

    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  4. #24
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hm, eine wirklich schwieriges Thema.
    Grundsätzlich bin ich ja auch der Meinung, jeder soll das tun, was er für richtig hält.
    Und ich kann es keinem der Selbstbetroffenen verdenken, wenn er sagt "Ich möchte keine Kinder,weil ich zusehr Angst habe, die Spalte zu vererben. Ich habe viel Schlimmes erlebt, daß möchte ich keinem anderen zumuten:"
    Es gibt ja auch Leute die aus anderen Gründen keine Kinder haben möchten.
    Ich für meinen Teil sage mir, ohne eigene Kinder wollte ich mein Leben nicht planen. Aber dies ist eben meine persönliche Einstellung.
    Ich mache mir schon Gedanken, wie Emelie sich einmal entscheiden wird. Da es ja wohl doch eine Vererbungsgeschichte ist, könnte eine Spalte z.B. auch noch bei den zukünftigen Kinder meiner Schwester oder meiner Cousinen auftreten.
    Die, die wir jetzt Kinder bekommen, sind in der Lage, unsere Kinder verantwortungsvoll aufzuziehen (Geundheitssorge miteingeschlossen). Aber die Angst ist manchmal unser größter Feind. Die Bedenken und Ängste während Charlottes Schwangerschaft brauche ich sicher keinem erläutern.
    Wenn Peter oder andere keine Kinder wollen, sollten wir das akzeptieren.
    Und die, die keine Kinder wollen sollten die andere Einstellung der sich Kinderwünschenden ebenfalls akzeptieren und nicht in Frage stellen.
    Wie gesagt, es ist eine persönliche Entscheidung.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  5. #25

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    Zitat Zitat von Petra und Emelie
    Wenn Peter oder andere keine Kinder wollen, sollten wir das akzeptieren.
    Liebe Petra!
    Ich denke, dass akzeptiert heir auch jeder, nur sollte Peter es keinem Betroffenen vorschreiben, auch keine Kinder zu wollen.

    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
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    Antoine de Saint-Exupérie

  6. #26
    Jasmin
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    hallo peter

    mir bleibt fast die luft weg ,was du da erzählst, ich bin echt schockiert das du sowas schreibst und anderen menschen mit lkgs vorschreibst sie sollen wegen dem hohen risiko einer behinderung keine kinder bekommen, ich bin zwar selbstbetroffen möchte dennoch kinder auch wenn das risiko gross ist, es gibt viel schlimmeres z.b. es gibt kinder die sind schwerstbehindert und sind ein lebenlang auf hilfe angewiesen
    können nie ein selbstständiges leben führen, und wenns nach dir ginge dürften nicht einmal die gesunden mütter kinder bekommen. jede schwangerschaft ist ein risiko, ich habe noch ein bruder und der ist gesund
    und hier gibt es einige betroffene die gesunde kinder haben,.
    hast du eigentlich kinder wenn nein würdest du deiner frau raten abzutreiben wenn ihr wisst das ihr ein kind bekommt das eine lkgs hat.

    ich bin stinke sauer !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    P.S. und das sagt ein mann, schließlich tragen die frauen die babys aus, und wenns dem mann nicht passt dann soll er doch gehen



    jasmin

  7. #27
    Avatar von Karina
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    Hallo Peter!
    Das Risiko ist nicht viel zu hoch wie du schreibst. Dr. Reutter vom Humangenetischen Instititut hat gesagt, dass Risiko der Weitervererbung liegt kaum höher als beim "normalen" Menschen. Wenn es nach nach dir ginge, dürfte man gar keine Kinder bekommen. LKGS sind ja nicht das einzige Risiko. Da wären noch Trisomie 21, Spina Bifida, Turner Syndrom, Herzfehler, Hydrozephalus..... die Liste ist lang Ein völlig gesundes Kind zu haben ist ein Segen. Jeder hat irgenfdwo ne "Macke" . Du tust ja gerade so, als sei ein behindertes Kind auf die Unvernunft der Eltern zurück zu führen, die nicht daran gedacht haben, was sie ihrem Kind doch schlimmes mit seiner Geburt antun. Man kann nicht darüber entscheiden welches Leben es Wert ist gelebt zu werden, man kann aber jedem die Chance geben ein wertes und glückliches Leben zu führen.
    Karina
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    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

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  8. #28
    Ritzi
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    Hi,

    ich finde Peters Aussage auch etwas doof und unüberlegt. Ich für meinen Teil mache mir klar auch meine Gedanken wie es denn sein wird wenn ich mal Vater werde, werde ich die LKGS weiter geben oder nicht.

    Nichts desto trotz habe ich ( wie vermutlich viele anderen auch ) den wunsch mal Vater zu werden.

    Sehe es doch mal so ein Vater oder eine Mutter die eine LKGS haben können einem Kind mit LKGS vielleicht viel mehr Halt und Unterstützung geben. Denn ich weis was mich in dieser und jenen Situation bewegt, beängstigt oder beeinflusst hat was ein Elternteil ohne LKGS nicht einschätzen kann.

    Wenn ich heute noch mal auf die Welt käme dann wieder mit LKGS denn die LKGS hat aus mir den Menschen gemacht der ich heute bin. Ein Mensch auf den andere Stolz sind, dem man Vertrauen schenkt, den man schätzt und der aufmerksam durch´s Leben geht !!!

    Sicherlich war es nicht immer einfach aber trotzdem macht mir Mein Leben Spaß !!!!!

    In diesem Sinne

    Gruß Ritzi

  9. #29

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    Zitat Zitat von Ritzi
    Wenn ich heute noch mal auf die Welt käme dann wieder mit LKGS denn die LKGS hat aus mir den Menschen gemacht der ich heute bin. Ein Mensch auf den andere Stolz sind, dem man Vertrauen schenkt, den man schätzt und der aufmerksam durch´s Leben geht !!!
    Das finde ich eine ganz tolle Aussage. Ich wünsche mir sehr, dass mein Sohn später auch mal so denkt!

    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
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    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  10. #30
    Uli_1972
    Gast

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    Hallo Peter,
    ich kann´s soweit nachvollziehen, daß man wohl jedem Menschen die Erfahrungen ersparen möchte, die man selber in der Kindheit und Jugendzeit machen mußte. So wie´s aussieht, kannst du davon wahrscheinlich auch ein Lied singen.... :O(
    Für Sensibelchen sind solche Erfahrungen ziemlich schlimm. Ich habe damals oft an Selbstmord gedacht, war aber glücklicherweise immer zu feige dazu.
    Die Vererbung der Spalte war auch bei mir ein Grund, keine Kinder haben zu wollen, aber nicht der einzige.
    Das ist allerdings nur die eine Seite. Wenn ich hier sehe, wieviele Mütter sich informieren, wie sehr sie zu ihren Kindern stehen und diese unterstützen bzw. die Jüngeren, die sich des Risikos sehr wohl bewußt sind aber sagen, das können wir schaffen....nebst den mittlerweile besseren medizinischen Voraussetzungen ...meine ich eigentlich auch, daß es (- sowieso - ) wohl jedermanns und jederfraus eigene persönliche Entscheidung sein sollte, ein Kind in die Welt zu setzen und dafür die Verantwortung zu tragen oder nicht.
    Egal, ob man da eine Spalte oder eine andere Behinderung riskiert.
    Dieses Risiko ist ja sowieso immer da.
    Ich bin in meiner Familie auch die erste mit Spalte.
    Meine Mutter glaubt, daß eine Vitaminspritze in der Schwangerschaft die Ursache sein könnte.
    Wie sind denn deine Eltern mit deiner Spalte umgegangen?

    Liebe Grüße
    Uli

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