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Thema: Spalte vererbt bekommen? Angst vor weiterer Vererbung?

  1. #11
    Tina & Andy
    Gast

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    Hallo Katja
    ich stimme mit allem was du schreibst vollkommen mit dir überein.Ich finde deine Einstellung super.Ich glaube auch das du eine super Mama wärst (es irgenwann mal bist).Ich hoffe nur das du dann wenn es mal sweit ist in der Schwangerschaft nicht die ganze Zeit Angst vor einer Fehlbildung hast.Mach dir einfach keine Kopf.Bzw nicht zu viel.Ich weiß das sagt sich leicht denn als Selbstebetroffene Mama ist man da noch empfindlicher als andere Mamas.Oder?Aber versuche es auf jedenfall.
    Mir ging es leider in der SS so das immer Angst hatte es wäre was mit Andy.Ich glaube Gott wollte mich so auf die Spalte vorbereiten.Denn nach der Geburt dachte ich nur "Hm naja wenigstens Lebt er"Und ich fand sowieso das mein kleiner der hübscheste war der zu der zeit bei uns im KH zur Welt kam. (denkt ja jede Mama von seinem Schatz.)

  2. #12
    Annika
    Gast

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    Also mit der Folsäure wurde mir das mal anders erklärt irgendso ein Uni Facharzt oder so, wollte mir aufzwingen dass ich Folsäure esse und irgendwie hatte ich ab da keine Lust auf die Sache, weil ich mir sowas nicht aufzwingen lasse aber ich denke, dass sich das eh ändern wird, also dass ich folsaüre nehmen werde....

  3. #13
    Anonymous
    Gast

    Standard

    hallo leute
    bei uns ist das so. mein vater hat die lkgs und ich auch.nun haben meine beiden kinder es auch.im klinikum in aachen hatten sie mir damals blut abgenommen um mehr darüber zu erfahren . und die haben mir gesagt das es bei uns einfach so ist wir zu starke erbgene haben und das deshalb von generation zu generation vererbt. was soll´s ich wusste es schon vorher das meine beiden kinder es auch haben werden, aber das war kein problem für mich.denn ein leben ohne kinder hätte ich mir nicht vorstellen können.was soll´s, aber iens weiß ich mehr als zwei kinder werde ich auch net haben, weil es mir dann einfach zu viel werden würde mit der ganzen fahrerei in krakenhaus und den ganzen op´s.

  4. #14
    Silke
    Gast

    Standard

    Hallo ihr,


    Meine Tante und mein Vetter haben eine Lippen-Spalte und klar hab ich angst das meine nächste generation auch eine haben könnte...

    Aber es gibt heutzutage (und in nächster Zukunft) so viele Möglichkeiten und die Ärzte haben an Erfahrungen gesammelt, dass Spaltpatienten so schnell oder bestmöglich eine "normales" Leben leben können.

    Ich möchte später gerne Kinder haben und wenn sie es haben, werde ich genau das tun was meine Eltern auch gemacht... und es war immer die richtige entscheidung!

    Vlg sendet Silke

  5. #15
    Uli_1972
    Gast

    Standard

    Hallihallo,
    in meiner Familie bin ich die erste mit Spalte (beidseitig LKG)
    Bei meinen Spitalsaufenthalten hab ich schon die Erfahrung gemacht, daß die Spalte, in welcher Ausprägung auch immer, immer wieder auftritt, sobald sie "einmal da gewesen ist".
    Ich hatte damals ein Mädchen kennengelernt, dessen Eltern hatten beide eine Spalte, von ihren drei Kindern nur die letzten zwei.
    Und da gab´s noch ein Mädchen, wo eine Urgroßtante oder so eine Spalte hatte.
    Egal, welche Statistiken es dazu gibt, ich bin davon überzeugt, daß ich es weitervererben würde.Und wenn´s nicht in der nächsten Generation auftritt, dann in der übernächsten...?
    Ich finde es toll, wenn manche sagen, mir egal, ich weiß, wie das ist, oder wie Annika meint, mit Schönheitsoperationen kann man heutzutage viel machen - und die Medizin entwickelt sich ja auch ständig weiter.
    Trotzdem - als Jugendliche hab ich mich entschieden, keine eigenen Kinder zu wollen, weil ich diese Gene nicht weitervererben wollte. Und vor allem weil ich dann "wemauchimmer" die Erfahrungen ersparen wollte, die ich machen mußte.Wenn schon Kinder, dann lieber adoptierte, dachte ich damals, die brauchen auch wen.
    Jo und heute will ich immer noch keine eigenen Kinder, auch keine adoptierten, ich find kleine Kinder schon lieb, aber ich bin einfach kein Muttertier.
    Bitte ich will damit sämtlichen schon seienden und werdewollenden Mamis nicht vor den Kopf stoßen -sorry, ist mir schon mal passiert, deswegen muß ich das hier schreiben - ob jemand Kinder in die Welt setzen will, muß jede/r für sich selbst entscheiden.
    Ich find´s beachtlich, wenn man so locker damit umgehen kann, so " egal, ob´s ne Spalte haben wird oder nicht, ich möchte ein Kind."
    Meine Eltern waren anfangs ziemlich geschockt, ich dann ein paar Jahre später :o( .

    Liebe Grüße
    Uli

  6. #16
    Avatar von Karina
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    Hamburg
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    279

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    Hey ihr!
    Mir ist es egal, ob mein Kind eine LKGS hat oder nicht. Ich will auf jeden Fall Kinder und würde jedes Kind so nehmen wie es ist. Ich weiß, dass eine LKGS kein Weltuntergang ist. Ich sehe das eher von einer anderen Seite, warum sollte ich nicht einem Kind mit LKGS die Chance auf Leben geben? Ich finde, wenn man meint, dass man Kindern diese "Behinderung" nicht zumuten will, dann stellt man sein eigenes Leben in Frage. Ich liebe mein Leben und deswegen werde ich mich jederzeit zu einem Kind mit LKGS entscheiden. Gerade ich als Mutter wüsste, wie ich mit einer LKGS meines Kindes umzugehen hätte. Trotzdem möchte ich natürlich versuchen, das Risiko einer LKGS zu minimieren und dabei ist Folsäure sehr wichtig.(@ Annika) Die wird auch bei werdenden Müttern ohne erhöhtes LKGS Risiko empfolen (wir Kirsten bereits geschrieben hat gegen LKGS und Spina Bifida). Es gibt viele Menschen die eine sogenannte genetische Benachteiligung haben, die den Körper Folsäure schlechter verarbeiten lassen. Ich werde, wie es mir Herr Dr. Reutter (ihr kennt ihn ja mittlerweile fast alle von der Studie) empfohlen hat, die 10 fache Menge der empohlenen Tagesdosis nehmen. Folsäure schadet bei übermäßigen Verzehr nicht und unterstützt das Gehirn und hilft gegen Depressionen. Habe in der Rubrik "Schwangerschaff" schon einen Beitrag zur Folsäure geschrieben.
    Karina
    LKGS links

    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

    Mein Steckbrief
    Mein Fotoalbum


  7. #17
    Anonymous
    Gast

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    Zitat Zitat von Uli_1972
    Trotzdem - als Jugendliche hab ich mich entschieden, keine eigenen Kinder zu wollen, weil ich diese Gene nicht weitervererben wollte.
    So ähnlich habe ich auch noch bis vor wenigen Jahren gedacht. Ich dachte daran, dass ich sowas meinen Kind nicht antun möchte - dabei ging es mir nicht nur um die Spalte sondern auch um den Herzfehler. Und meine damalige Weisskittelallergie spielte auch eine gewisse Rolle. Und ich gebe es ganz offen zu: Ich wollte es nicht nur meinem Kind ersparen, sondern letztendlich auch mir selbst.

    Aber ich bin mit der Zeit erwachsen geworden und inzwischen denke ich da ganz anders. Ich erkannte, dass es im Prinzip ein Weglaufen war, genauso wie bei vielen anderen Sachen auch. Wenn es so kommen soll, dass mein Kind eine LKGS und/oder ein Herzproblem und/oder was anderes hat, dann nehme ich auch diese Herausforderung an und möchte (hoffentlich zusammen mit meiner zukünftigen Partnerin) meinen Kind(ern) mit allen Kräften alle erdenklichen Chancen und Möglichkeiten dieser Welt geben - egal was auch passieren mag. Ja, ich wünsche mir Kinder ...... :)

  8. #18
    Nisi
    Gast

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    Also ich möchte irgendwann auf jeden Fall Kinder bekommen! Klar wird man immer die Angst haben, dass man die Spalte vererbt, aber ich denke nicht, dass die Spalte ein Hinderungsgrund ist.

    Bei mir in der Familie kamen bisher noch keine Spaltenarten vor und wenn ich dann irgendwann einmal Schwanger bin, werde ich alles mögliche machen, damit mein Kind gesund und ohne jegliche Fehlbildung zur Welt kommt. Aber ich denke dies versucht doch jede Mama, egal ob mit Spalte oder ohne.

    Sollte ich ein Kind mit Spalte bekommen, dann wäre das für mich auch nicht so schlimm, ich sehe das ähnlich wie Annika. Allerdings hätte ich ein wenig bammel davor, dass es mir später vorwirft, dass ich daran Schuld bin etc. Weil ganz so unrecht hätte es ja damit nicht, da ja die Chance doch relativ hoch ist.

    Die Einstellung von Ronaldo find ich super und dem schließ ich mich an!

  9. #19

    Registriert seit
    07.02.2005
    Ort
    Hannover
    Beiträge
    273

    Standard

    Ich habe am Wochenende das erste Mal mit meiner Mutter kurz über die Spalte gesprochen, ich hatte ihr vom Forum erzählt.

    Was sie mir dann sagte, gab mir ziemlich zu denken, sie macht sich wohl heute noch Vorwürfe, was sie mir "angetan" habe, und erzählte von zwei Szenen (an die ich selber mich nicht erinnern kann), die sie aber noch immer verfolgen:

    nach der ersten OP kam ich nach Hause und konnte mit meinen Armen und Händen nichts anfangen (sie waren zwei Wochen lang festgebunden gewesen...)

    nach der zweiten OP stand ich wohl tränenüberströmt und durchnässt im Aufenthaltsraum und habe auf meine Eltern gewartet (auch hier war ich zwei Wochen alleine gewesen...)

    Sie meinte, bei den nächsten Schwangerschaften habe sie unheimlich Angst gehabt, dass die nächsten Kinder auch betroffen wären, und nun, wo meine ältere Schwester hochschwanger ist, ist die Furcht wohl ihr ständiger Begleiter...

    Das hält mich nicht davon ab, selber später Kinder haben zu wollen, aber ich kann die Bedenken meiner "Mitstreiter" hier gut verstehen. Vielleicht dadurch, dass ich selbst (zum Glück) nicht so viele schlechte Erfahrungen hatte bzw. mich nicht daran erinnere, traue ich es meinen evtl. betroffenen Kindern zu, es auch zu schaffen?

    Zur Zeit eine recht nachdenkliche Katja...
    Lebe, wie Du, wenn Du stirbst, wünschen wirst, gelebt zu haben!

  10. #20
    Peter Ecker
    Gast

    Standard

    Hallo,
    ich bin ein wenig schockiert über die vorherrschende Meinung hier. Ich kann natürlich gut verstehen, dass sich jeder Betroffene ein möglichst normales Leben wünscht, inklusive Kinder. Aber das geht nun mal nicht, weil das Risiko einer Vererbung viel zu hoch ist. Als Betroffener sollte man eigentlich ganz genau wissen, was es bedeutet eine Spalte zu haben. Sollen eure Kinder das vielleicht nochmal durchmachen müssen? Selbst wenn ihr das Glück hattet, einigermaßen glimpflich durch euer Leben gekommen zu sein, heißt das noch lange nicht, dass es euren Kindern genau so geht. Man hat kein Recht, so mit einem fremden Leben zu spielen.
    Viele Grüße,
    Peter

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