Erfahrungen Drahtextension gesucht !

[Bina]

Hallo in die Runde.

Ich bin Sabrina und meine Tochter Hannah wurde Mitte März mit einem V.a. Pierre Robin Sequenz geboren.

Sie hat eine Retrognathie und eine Weichgaumenspalte, die ihr Probleme beim Atmen bereiten.

Aufgrund der stärken Sättigungsabfälle wurde zunächst eine Oberkiefer Platte mit Sporn erstellt, welche aber nicht zum gewünschten Erfolg geführt hat.

Jetzt hängt sie seit 3 Wochen an einer Drahtextension.

Zunächst mit Erfolg, die Werte waren super, kaum Erstickungsanfälle mehr. In Rückenlage könnte sie einige Minuten die Sättigung halten.

Nun ist es aber rückläufig. Es wurde zu schnell Gewicht entfernt, Werte wurden wieder schlechter und jetzt sind wir fast wieder bei Startgewicht von vor drei Wochen.

Habt ihr Erfahrungen mit der Extensions? Wie lange dauerte bei euch die Behandlung? Hat sie zum gewünschten Erfolg verholfen? Gab es zwischendurch mal ein Tief?

Die Behandlung ist so selten, man liest kaum davon und kann sich nicht gut austauschen.

Viele Grüße von mir und Hannah !

[sue]

Hallo Bina,
meine Tochter wurde 2022 mit PRS und Weichgaumenspalte geboren.
Wir wurden mit der Tübinger Platte versorgt und das lief prima.

Ich schreibe dir mal privat und wir können uns gerne dazu austauschen wenn du möchtest.

Liebe Grüße!