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Thema: Vererbung der LKGS

  1. #21

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    Das das ein Kinderspiel ist wollte ich damit auch nicht sagen, für mich sind die Operationen sehr qualvoll aber das muss ich hier ja keinem erzählen..aber man MUSS auch als Mutter stark sein und Vorleben, dass das Kind trotz allem ein ganz normales Kind ist. Natürlich ist es schwieriger alles..aber ich seh mein Kind nicht als behindert an !

  2. #22
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Elisei ist 12 und hatte eine doppelte LKGS. Natürlich sieht man die Narben und die Nase ist noch nicht operiert. Er wird trotzdem nicht gehänselt bis jetzt, hat Freunde und lebt sein Leben weitgehend wie alle in seinem Alter. Er hat eine behinderte Schwester (Down Syndrom) und sieht sich selbst als völlig normal.
    Sicher gibt es auch Kinder, die immer wieder Schwierigkeiten mit ihren Mitmenschen haben, die gehänselt und gemobbt werden. Das ist schrecklich. Aber man kann es nicht pauschalisieren, dass es allen so geht. Und auch Kinder, die gehänselt werden, müssen nicht ihr Leben lang das Opfer sein. Das hängt von so vielen Faktoren ab, wie sich ein Mensch entwickelt, wie er mit Schwierigkeiten umgeht, was er daraus macht oder nicht. Und das alles gibt es auch ganz unabhängig von der Spalte.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #23

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    Ich war auch immer sehr stolz auf meine Mutter, dass sie mich überall hin begleitet und immer zu mir gestanden hat. Ich liebe sie dafür so sehr!

    Auch, wenn ich im Nachhinein nicht jede Entscheidung über meinen Krankheitsverlauf nachvollziehen/akzeptieren möchte. Diese unheimliche Fürsorge um meine Person hat mich einerseits richtig selbstbewusst gemacht, stand mir anderseits jedoch auch zeitweise im Weg - in meinen Augen. Es wurde richtig viel Wert auf meine Ausbildung/Karriere und eine dafür benötigte deutliche Aussprache gelegt. Die ärztliche Betreuung trat immer mehr in den Hintergrund, die Zahnstellungs/-Substanz-Problematik wuchs und begleitet mich bis heute.

    Ich für mich habe mir vorgenommen, einem möglichst frühzeitigen Behandlungsablauf zuzustimmen, sofern das Schicksal für mich einmal ein Spaltkind vorsehen wird. Die ersten Jahre eines Spaltkindes sind wohl für dessen Eltern die schlimmsten, für das Kind jedoch die "schonendsten", da ein Kleinkind noch kein Erinnerungsvermögen an traurige Momente haben wird. Ich kann mich erst an die OP's in der Grundschule erinnern, die mir ein Gefühl von Einsamkeit und Selbstmitleid beschert haben.

    Ich selbst sehe mich als sprech-behindert an, wenn ich müde bin. Dann fällt mir das Betonen der Buchstaben schwerer als sonst. Es hindert mich etwas daran, 24h deutlich zu sprechen, wie z.B. Krankheit/Müdigkeit/schlechte Laune.
    Geändert von julchen19_92 (23.03.2016 um 21:47 Uhr)

  4. #24

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    Liebe Asora,

    als Behinderung würde ich es auch nicht bezeichnen. Eine Besonderheit, gar ein Makel? Keine Ahnung.
    Aber so eine Narbe im Gesicht eines Kleinkindes ist nun wirklich alles andere als normal/schön/weiß was ich und ist trotzdem ziemlich belastend für alle. Jedenfalls kann ich nach einem Jahr immer noch nichts Positves dem Ganzen abgewinnen und finde das Gesicht meines Kindes leider nicht so schön, manchmal sogar richtg entstellt :(( Diese Narbe, die seltsam unnatürlich geformte Oberlippe, die Nase - na ja..

    Ich bin mit nicht sicher, ob ich mit all dem heutigen Wissen über die Spalte mich nochmal für so ein Kind entscheiden würde.

  5. #25

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    Das sind harte Worte Maja ,aber da sieht man wie verschieden Menschen sind. Wenn es 'nur' um Narben geht,die find ich bei Menschen gar nicht schlecht , weil es das Leben zeigt. Aber das kann halt einfach auch nur meine Meinung sein. Unser Sohn ist noch nicht vollständig operiert , trotzdem finde ich ihn wunderschön :) ich liebe es wie breit er lacht und seine Augen mitlachen, wie sein breites lachen einen komplett in den Bann zieht.. die Spalten sind noch da aber ich beachte sie so gut wie gar nicht..

  6. #26

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    entschuldigt bitte. Aber wenn ihr sagt es sei keine Behinderung, dann verklärt ihr einfach alles! Auch meine Mutter versuchte immer zu sagen, ich wäre doch ein normales Kind. Nein! Ich war geistig mit 12 Jahren bereits erwachsen und extrem abgeklärt. Meine Kindheit hörte irgendwann zwischen den rabiaten Arztbesuchen, Hänseleien von fremden Kindern und den OPs auf.

    Hals, Nasen, Ohren sind fürs Leben "gezeichnet" - auch innen durchs Rekonstruieren. Anfälligkeit von Mittelohrenentzündungen usw. ist viel höher, ein Leben lang.

    Ich bin jetzt 33 und habe immer noch täglich mit den gesundheitlichen Folgen zu kämpfen.
    Meine Kindheit und Jugend war ein Trauma. Trotzdem konnte ich mich selbst "heilen" und musste nie zum Psychiater.

    Trotzdem muss ich sagen, dass die OPs teilweise viel besser ausgegangen sind (optisch), als ich das teilweise bei jüngeren Kindern sehe.

  7. #27

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    Elsa, was würdest du eigentlich schwangeren Frauen sagen/raten, die in der Schwangerschaft von der Spalte erfahren haben?

    Ich finde, in den Beratungsgesprächen werden die LKGS und die Folgen danach doch ziemlich verharmlost. Und auch heute können die Chirurgen immer noch nicht zaubern: Es bleibt eine Narbe zurück, die für alle zu sehen sein wird. Von den langwierigen Behandlungen und Korrekturen der schiefen Zähne, der Nase und der Oberlippe möchte ich gar nicht erst sprechen.
    Geändert von Maja (21.04.2016 um 20:24 Uhr)

  8. #28

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    Ich finde nicht,dass ich es verkläre! Natürlich hat man einiges vor sich und auch schon hinter sich, aber welcher Mensch hat Bitte NIE etwas? Ich habe inzwischen wirklich schlimme Sachen gesehen und kann nur sagen: was ist schon eine Spalte. Ansonsten geht es dem Kind doch gut..ich persönlich kenne auch welche mit spalte und die waren nie eingeschränkt...
    Geändert von Asora (26.04.2016 um 17:53 Uhr)

  9. #29

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    Hallo. Ich bin ganz neu hier. Ich bin selbst mit einer doppelseitigen LK Spalte geboren worden und wollte euch zum Thema Vererbung sagen, dass ich nun mein zweites Kind erwarte, welches eine einseitige Lippen Kieferspalte haben wird, so wie es aussieht. Ob der Gaumen betroffen ist, kann man natürlich noch nicht sagen, aber das der Kiefer unterbrochen ist konnte man im Ultraschall sehen. Mein erster Sohn ist ganz gesund zur Welt gekommen. Ich hab ehrlich gesagt nicht damit gerechnet, dass ich die Spalte vererben könnte, ich dachte immer das das Generationen überspringt. Habe einen Termin beim Kieferchirurgen gemacht, um mich beraten zu lassen. Meine größte Sorge ist, dass ich den Kleinen nicht satt bekomme.
    Viele Grüße Nicole

  10. #30

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    Hallo!
    Ich schreibe gerade eine Arbeit über LKGS und über die Ursachen einer LKGS. Generell wird nur jedes 500. Baby mit einer Spalte geboren, und grundsätzlich hat jedes Baby eine Spalte die sich bei den meisten wieder von selbst verschließt. Es gibt kein Gen das für die Vererbung zuständig ist wie bei zum Beispiel Trisomie 21- Down Syndrom. Ich schreib einfach mal ein paar Ursachen auf. Die Gründe für die Entstehung dieser Fehlbildung sind nicht eindeutig.
    Es gibt bis heute kein eindeutig feststellbares „verantwortliches“ Gen. Man nimmt an dies sei eine „multifaktorielle Ursache“. Eine ganze Reihe von Genen kann betroffen sein und in Kombination mit ungünstigen Umwelteinflüssen an der Entstehung der Lippen-Gaumen-Fehlbildung beteiligt sein. Wie hoch die einzelnen Anteile eingeschätzt werden können, ist unbekannt. Die Spanne reicht von:


    • Weit über den alltäglichen Stress hinausgehende seelische und körperliche Belastungssituationen der Mutter in der Frühschwangerschaft



    • Erkrankung der Mutter mit hohen Temperaturen mit oder ohne medikamentöse Behandlung in den ersten 3 Schwangerschaftsmonaten



    • Infektionskrankheiten



    • Konsum von giftigen oder schädlichen Substanzen (so genannte „Wohlstandsdroge“)



    • Erhöhte Strahlenbelastung (Röntgen, radioaktive Strahlen)



    • Bis zu anderen, leider bisher unbekannten oder nur vermuteten Faktoren.


    Hoffe, ich konnte weiterhelfen
    Lg
    Marina

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