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Thema: Trinkplatte

  1. #11
    Anonymous
    Gast

    Standard Trinkplatte

    Ja, das ist eine lange Geschichte, wie wir in Berlin gelandet sind...

    Ich wusste schon in der Schwangerschaft, dass Anna eine Spalte hat. Und nach dem ersten Schock habe ich dann angefangen, mich zu erkundigen, was man tun kann und welches wohl die "beste" Klinik ist. Wir waren dann bei Prof. Wolff in Bochum und fühlten uns dort auch zunächst ganz gut aufgehoben. Bis zur Geburt...

    Ein Assistent von Prof. Wolff kam direkt nach der Geburt ins Krankenhaus und passte Anna die Trinkplatte an. Die erste war viel zu gross, dann kam der Chef selber und hat ihr die nächste Platte "verpasst". Von diesem Moment an hat Anna nicht mehr getrunken und ihr wurde schon im Krankenhaus über einen Tropf Flüssigkeit zugeführt. Einen Habermannsauger hatte man im Krankenhaus zwar, aber niemand konnte ihn richtig "bedienen". So haben wir zig Sauger ausprobiert, aber nix hat so wirklich geklappt. Nach vielem hin und her habe ich mich nach einer Woche aus dem Krankenhaus entlassen lassen und wollte das Füttern zuhause probieren. Aber es wollte nicht klappen. Nach frustigen Tagen zuhause und zig erfolglosen Arztbesuchen waren wir so weit, Anna zum Sondieren zurück in die Klinik zu geben. In diesem Moment ist mir wieder die Telefonnummer von Frau Schmidt in die Hände gefallen, die ich schon im März von einem Arbeitskollegen bekommen hatte (für alle Fälle), der auch im Januar ein Spaltkind bekommen hat. Ich habe sie also angerufen und einen Tag später sind wir nach Berlin gefahren. Frau Schmidt hat einmal in Annas Mund geschaut und gefragt, wer ihr denn diese Trinkplatte angepasst hätte? Die Trinkplatte hatte nämlich Annas Nasenloch im Mund verschlossen, so dass sie, wenn man ihr die Flasche in den Mund gesteckt hat, keine Luft mehr bekommen hat...

  2. #12
    Babette und Laurin
    Gast

    Standard

    Hallo Betty,
    schön dass ihr/du jetzt auch hierhergefunden habt.
    Deine Geschichte mit der Platte ist ja wirklich abschreckend, das arme Zwergerl und ihr hattet es ja wirklich nicht leicht. Gott sei Dank das ihr euch jetzt in den richtigen Händen fühlt.
    Ich habe nur eine Frage, warum soll Anna die Platte nicht mehr haben??? Das verstehe ich nicht so ganz. Leider wird immer nur von der Trinkplatte gesprochen, das ist meiner Meinung nach nicht richtig. Es ist eine MUND-NASEN-TRENNPLATTE. Und solange der Gaumen nicht vollständig verschlossen ist , ist die doch noch nötig oder. Diese Platte soll ja nicht nur das Ernähren der Kinder erleichtern, sondern vorallem die Nase und den Mundraum trennen, die Zunge in die richtige Lage bringen usw. Sie ist also enorm wichtig. Wie ist denn das mit der Zunge und so, wenn der weiche Gaumen verschlossen ist??? Liegt die dann richtig, ist der Nasenraum dann schon richtig abgetrennt. Ich kenn mich da nicht sicher aus, da bei unserem Sohn gleich der gesamte Gaumen (wie bei Julia auch) verschlossen wurde. Aber nach meinen Anatomiekenntnissen ist der Nasenraum doch noch mit dem Mund verbunden, solange der Hartgaumen offen ist oder??
    Warum kann sie nicht die Platte behalten??? Ich fände es eher besser, sie soll ja evtl. sogar die Spalte verkleinern.
    Ich hoffe ich habe dich nicht verunsichert (habe sogar überlegt, ob ich die Antwort löschen soll )

    Freue mich schon auf einen regen Austauch mit dir, wir können hier nämlich von den Erfahrungen der anderen, egal ob gut oder nicht so klasse, eine Menge lernen und vielleicht "Fehler" vermeiden.

  3. #13
    Anonymous
    Gast

    Standard Trinkplatte

    Also, da fragst Du mich was...ehrlich gesagt habe ich auch nicht so wirklich verstanden, warum ich Anna die Platte abgewöhnen soll...die einzigen Gründe, die ich mir vorstellen kann sind die, dass die Platte irgendwann nicht mehr passt und ständig erneuert werden muss bzw. Anna in den ersten 2 Lebensjahren (bis zum Verschluss des harten Gaumens) nur mit Platte ißt und es noch schwerer ist, sie dann an ein Leben ohne Platte zu gewöhnen. Vielleicht kann irgendjemand von den anderen noch mal was dazu sagen? Doreen???

    Ich stell es mir, wie Babette auch, eigentlich ziemlich schwierig vor, ohne die Platte zu trinken, weil ja - wie schon gesagt - der Nasenraum nicht vom Mundraum getrennt ist. Und wenn das Trinken mit der Spalte gar kein Problem ist, wofür wird dann überhaupt nach der Geburt erst eine Trinkplatte angepasst??? Und Babette hat auch recht, wenn Anna die Platte nicht drin hat, spielt sie tatsächlich die ganze Zeit mit der Zunge in der Spalte rum (kennt man ja von sich selber, wenn man ne Zahnlücke o.ä. hat) und ich habe auch ein bißchen Angst, dass sie die Spalte damit noch vergrößert.

    Ist mir ja auch etwas peinlich, dass ich in Berlin nicht nachgefragt habe, aber ich höre nur von allen Seiten, dass es ein Irrglaube ist, dass die Kinder nach dem Verschluss des Weichgaumens die Platte noch brauchen und kam mir total blöd vor, dass ich das auch gedacht habe. Deshalb habe ich mich ehrlich gesagt bisher auch nicht getraut, danach zu fragen und bin froh, dass Du - Babette - das hier angesprochen hast. Danke!

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Babette und Betty,
    also die Trinkplatte ist nach dem Weichgaumenverschluß nicht mehr nötig, weil die Zunge dann nicht mehr im Nasenraum abgelegt werden kann. Sie können zwar an der Spalte spielen, aber die Zunge liegt in Ruhe nicht mehr dort oben. Da die Kleinen ja meist den Habermann haben, können sie auch ohne Platte trinken. Sie müssen ja kein Vakuum aufbauen und nicht saugen können damit. Aber selbst mit Platte würde das nicht funktionieren, denn so fest dichtet die nicht ab. Frau Schmidt hat auch die Erfahrung gemacht, dass die Spalten im Hartgaumen gut schmaler werden, wenn die Kinder keine Platte mehr tragen. Bei Elisei ist es auch so. Seit er den Weichgaumen und die Lippe dicht hat, kann man fast zuschauen, wie die Spalte schmaler wird. das ist auch gut so, denn bei der Hartgaumen-OP müssen dann die seitlichen Schnitte nicht so groß sein und es heilt alles viel besser.
    Hoffe, ich habe Eure Fragen beantworten können. Wenn noch Unklarheiten bestehen, fragt nur.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #15
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo,
    auch Emelie hat nach ihrem Weichgaumenverschluss keine neue Platte mehr bekommen. Es war auch kein Problem für sie ohne zu trinken und zu essen. Klar am Anfang kam schon noch das ein oder andere Mal Möhrchen oder Milchbrei aus der Nase, aber es wurde mit der Zeit weniger.
    Sie hat insgesamt 1 Jahr lang ohne Platte gegessen, erst dann wurde der Hartgaumen verschlossen.
    Es ist also auch woanders (als In Berlin) üblich nach dem Weichgaumenverschluss die Platte wegzulassen. Und mal ehrlich, ich war froh, daß Emelie ohne auskam; kein ständiges Reinigen, kein ständiges "Oh Gott, sie hat sie wieder ausgespuckt, wo ist die Platte?".
    Es war schon eine Erleichterung. Und Emelie fühlte sich auch wohler ohne.
    Klar, die Kinder wüssen sich erst daran gewöhnen, aber wenn sie den Bogen raus haben, geht es doch.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


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  6. #16
    Anonymous
    Gast

    Standard Trinkplatte

    Danke Doreen! Das habe ich wirklich nicht gewußt. Aber vielleicht wird es so leichter, weiter durchzuhalten.

    Das Problem bei Anna ist nur, dass sie nicht mit dem Habermann trinkt. In der Entbindungsklinik konnte mir ja niemand das Handling zeigen und so habe ich aus der Not heraus angefangen, mit einem normalen Sauger (Kirschsauger?) zu füttern. Weil Anna die Saugbewegungen ja nur andeutet, helfen wir ihr, indem wir an der Seite oder unten drücken. Und das hat in den letzten 5 Monaten auch ganz gut geklappt. Jetzt habe ich noch mal versucht, mit dem Habermann zu füttern (mit und ohne Platte). Aber wenn ich mit dem Ding nur um die Ecke komme, fängt Anna schon an zu brüllen...

  7. #17
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Betty, dann lass es doch einfach so, wie es ist. Wenn Anna ihren Sauger liebt und es Euch nicht zuviel ist immer zu drücken, ist die Sache doch so in Ordnung. Da würde ich die Kleine auch nicht zwingen mit was anderem zu trinken.
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  8. #18
    Corinna mit Pascal
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    Hallo Betty,
    wir haben nach der Gaumenop gar keine Platte mehr bekommen. Als Pascal noch eine Trinkplatte hatte ist es ein paar mal passiert das er sogar ohne getrunken hat, weil er sie irgendwo versteckt hatte und wir es nicht gemerkt hatten . Das klappte ganz gut er hatte ja so halb gelegen. Warum haben die Euch denn die Platte überhaupt wieder gegeben?

  9. #19
    Anonymous
    Gast

    Standard Trinkplatte

    Also, die Platte hat Anna nach der OP wieder eingesetzt bekommen, weil die Gefahr bestand, dass sie sich sonst mit der Zunge die Lippennarbe "aufbohrt".

    Ich habe mich in der Zwischenzeit übr. mit einem Kieferorthopäden in Herne - Herrn Dr. Jung - in Verbindung gesetzt, der heute (am Sonntag!) endlich zurückgerufen hat. Er soll wohl ein "Spaltspezialist" sein und arbeitet eng mit dem Knappschaftskrankenhaus in Recklinghausen, Herrn Prof. Eufinger, zusammen. Er meinte nun wiederum, dass unser Fall eher untypisch ist, weil die meisten Kinder nach den OPs die Platte gar nicht mehr akzeptieren? Und wenn Anna nur mit Platte trinkt, dann sollen wir es auch dabei belassen, weil sie sonst nämlich wahrscheinlich doch die ganze Zeit mit der Zunge in der Spalte rumspielt und das wohl nicht der Sinn der Sache sein kann (weil es später schwierig wird, das den Kindern wieder abzugewöhnen). Er wird sich aber jetzt erst mal mit Frau Dr. Schmidt in Berlin in Verbindung setzen, weil er wissen will, warum sie meint, dass Anna ohne Platte trinken soll. Außerdem möchte er sich Anna Anfang Januar selber einmal anschauen.

  10. #20
    Avatar von Nicole und Julia
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    Na dann hast du ja "Glück" wenn sie so weitermachen kann wie bisher und kannst die Schreistunden abstellen. Oder hat sie sich inzwischen dran gewöhnt.?? Bin ja mal gespannt was die Frau Schmidt da so für eine Erklärung hat, sagt du uns was raugekommen ist... das wäre echt lieb Danke schön!!!


    Klappt es mit dem Einloggen immer noch nicht, hab dich aber freigeschaltet und nun müßte es mit Betty112 oder wie du dich nanntest doch klappen. Hab dir auch ein Mail geschickt...
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





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