Hallo, wir haben eine Tochter 8 Jahre alt, die ein Pierre-Robin Syndrom hat. Die submuköse Segel-Gaumenspalte wurde im April 2002 erfolgreich verschlossen. Ende Mai 2004 wurde in einer OP eine Levatormuskelersatzplastik durchgeführt. Was anfangs sehr erfolgversprechend aussah war leider nach einigen Wochen nicht mehr stabil. Meine Frage hierzu: Wie kann so etwas noch nach mehren Wochen passieren, nicht wie normalerweise, wenn überhaupt so etwas passiert, nach einigen Tagen.
Und wieviel Erfolg würde eine Wiederholung dieser OP bringen.
das tut mir leid das die zweite Op nicht den Erfolg hatte den ihr euch versprochen habt. Leider ist meine kleine noch viel zu klein für so eine OP und von daher habe ich da kaum Erfahrung mit. War das eine Sprachverbessernde OP??
Weiß bedeutet nicht mehr stabil und wie habt ihr gemerkt das die Op mißlungen ist? An der Sprache oder woran? Wie sollten die Ergebnisse nach dieser OP sein und wie waren sie es dann?
Sorry für die vielen Fragen, aber solche Sachen werden auf uns vielleicht auch noch zukommen. Das es nach mehreren Wochen erst sich zeigte das die OP nicht gut war ist mir auch ein Rätsel, mein sollte doch glauben so was zeige sich schon in den ersten Tagen und wenn bis dahin alles OK ist dann würde das auch so bleiben!!!!
Wo hat du denn die OP machen lassen. Neulich sagte Gregor glaub ich was von Dr Roth in Augsburg auch so eine Sprachverbessernde OP macht, allerdings heißt die anders.(als einzigster in Deutschland???)
Nun ja... vielleicht finden sich ja noch Mitglieder die dir mehr helfen können und etwas besser bescheid wissen. Drück dir dir Daumen das du bald Hilfe für deine Tochter bekommst und es dann auch hält was es verspricht!
Hallo Silvia,
das hört sich ja nicht so gut an. Wo wurde das gemacht und von wem? Nach dem Namen "Levatormuskelersatzplastik" vermute ich, das war doch die Methode von Sader/Roth oder? Bitte erklär doch mal, was damit gemeint ist. Was bedeutet "nicht mehr stabil"? Dass sich das erst nach mehreren Wochen zeigen soll, hört sich für mich ungewöhnlich an. Ich bin da etwas voreingenommen, aber das klingt eher nach der Ärztetaktik "Rausreden und Hinhalten". Die Frage ist, ob es überhaupt noch Alternativen zu einer Wiederholung der OP gibt. Eigentlich möchte man ja nicht gerne zweimal das falsche Pferd satteln, aber es kann sein dass andere OPs wie Velopharynxplastik etc. wegen der ersten OP gar nicht mehr möglich sind.
Viele Grüsse,
Peter
ich weiss jetzt nicht genau, wie das Verfahren aussieht, nachdem die OP gemacht wurde, mir ist aber von einer Freundin bekannt, dass sie bei einer sprachverbessernden OP die offene Rachenhinterwand aufgespritzt bekommen hat (leider weiss ich nicht mit was) und dies wieder abgestossen wurde. Das ganze hat sich auch über ein halbes Jahr hingezogen, bis dann tatsächlich nichts mehr übrig war von der sprachverbessernden OP.
Das kann, denke ich immer passieren. Sie will es auf jeden Fall nochmals versuchen.
@ Nicole: Dr.Roth operiert wohl als einziger in Deutschland nach dem einzeitigen Modell. Sprachverbessernde OP´s werden auch in anderen Kliniken angeboten.
Hi,
Wegen der Aufspritzung der Rachenhinterwand (im Ärztedeutsch auch "Augmentation der Pharynxwand" genannt): Davon kann ich nur abraten. Ich habe schon einige Male gelesen und gehört, dass diese Methode nicht funktioniert. Entweder lösen sich die eingesetzten Materialien wieder auf, oder sie bleiben nicht da, wo sie bleiben sollen. Ist ja auch in diesem Fall passiert. Trotzdem würde mich interessieren, wer dieses Verfahren anbietet? Mich würde auch interessieren, was da gespritzt wurde.
Wegen dem einzeitigen Operationsverfahren: Der Robert Sader ist ja aus Basel nach Frankfurt gegangen und bietet das Verfahren dort auch an. Wenn ich richtig verstanden habe, ist Dr. Roth (den ich nicht kenne) sowas wie ein Schüler von ihm. Deshalb bietet er auch die von Dr. Sader erfundene "Levatorunterstützungsplastik" als sprachverbessernde OP an.
Gruss, Peter
Nein nein... Dr. Roth ist der Schüler von Dr Koch aus.... äh... Siegen. Glaub ich! Der Dr. Sader macht wohl das EInzeitige Verfahren, aber Dr. Roth definitiv nicht. Da ich mit Julia bei ihm in Erstbehandlung war und er wie mein jetziger Doc auch erst den Weichgaumen, wenn möglich den Hartgaumen mit macht, und dann nach 8-10 Wochen die Lippe verschließt. Hart und Weichgaumen sollen bei ihm auch so mit 5kg oder 3-4 Monaten gemacht werden. Babette weiß da sicher mehr da sie immer noch bei Dr.Roth in Augsburg in Behandlung sind!
OP nicht gelungen!
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