Bedarf Umfrage LKGS Patientenorganisation

[Sarah90]

An alle Schweizer*innen hier in der Gruppe❗️

Zurzeit gibt es in der Schweiz noch keine Patientenorganisation für Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Betroffene und deren Angehörigen. Das möchte ich ändern.

Ich unterhielt mich deshalb mit jungen Erwachsenen, die selbst von LKGS betroffen sind. Dabei spürte man das Bedürfnis nach Austausch mit Gleichgesinnten – genauso wie bei Eltern von Betroffenen. Denn die Herausforderungen dieses Geburtsgebrechens gehen weit über die Operationen im Kindesalter hinaus. Beispiele dafür sind: verarbeiten von Erlebnissen dieser Operationen, Mobbing oder der Entscheid für oder gegen eine Korrektur-OP vor 20.

Ich bin selbst Mutter von zwei betroffenen Kindern. Und ich finde, dass in der Schweiz das Potenzial noch nicht ausgeschöpft ist. Aus meiner Sicht besteht dringender Bedarf für eine schweizweite Patientenorganisation, welche das Thema LKGS ganzheitlich abdeckt.

Und auch das Thema Awareness und die Bekämpfung von Stigmen sollte hier in der Schweiz vorangetrieben werden. Für mich ist es erschreckend, wie wenig die Menschen über LKGS wissen. Ist es doch eines der häufigsten Geburtsgebrechen in der Schweiz. Glücklicherweise hat sich in den letzten Jahren bereits viel getan.

Mit meiner Umfrage möchte ich erfahren, wie gross der Bedarf bei Betroffenen und Angehörigen für ein LKGS-Patientenorganisation ist.

Darf ich Euch deshalb bitten, die Umfrage auszufüllen und auch an andere Betroffene und Angehörige weiterleiten, die Ihr kennt?

Die Umfrage ist anonym und nimmt nur ca. 5–10 Minuten in Anspruch.

❗️https://findmind.ch/c/hKVr-KB5s❗️

Bei Fragen dazu könnt Ihr Euch gerne an mich wenden. Ich danke Euch vielmals für die Teilnahme!

Herzliche Grüsse
Sarah