Erfahrungsbericht PRS und Gaumenspalte

[sue]

Hallo Zusammen,
als wir noch in der Schwangerschaft erfahren haben, dass unser Kind mit PRS zur Welt kommen wird und auch als nach der Geburt die Gaumenspalte festgestellt wurde war dieses Forum eine sehr große Hilfe! Nun möchte ich unsere Erfahrung mit PRS kurz zusammenfassen, um ebenfalls eine mögliche Hilfestellung für Betroffene zu geben :)

Erstmal haben wir gelernt uns nicht verrückt machen zu lassen. Natürlich war die Anfangszeit sehr anstrengend und hart. Das einzige Ziel der ersten Monate war es, dass unser kleiner Liebling atmet, trinkt und gedeiht. Es gab aber nie einen Anhaltspunkt das Schlimmste vom Schlimmsten anzunehmen. Leider haben uns die Ärztinnen und Ärzte in der Klinik sehr verunsichert. Zum Glück hatten wir uns und wussten immer, dass alles gut ist.

Die ersten Wochen bestanden einfach daraus mit der Situation klar zu kommen (Geräte zuhause, also Monitor, high flow) und unser Kind mittels Sonde zu ernähren. Für Besuch empfangen, Freunde sehen, schöne professionelle Bilder machen war leider keine Zeit. Stattdessen waren viele Termine angesagt: viele Besuche beim KFO wegen der Platte, Kinderarzt, Osteopath, Hebamme, Stillberatung, Logopädie, Nachsorge, Etc. und trotzdem war es die schönste Zeit die ich mir mit unserem Baby vorstellen hätte können. Die Zeit als Familie so intensiv zu erleben war ein Geschenk.

Von der Sonde wegzukommen war dann nach der nächste große Meilenstein. Ca. 6 Wochen nach der Geburt haben wir endlich die richtige Flasche gefunden (Stillen war ja leider unmöglich). Haberman, Playtex sowie die normalen Flaschen von Nuk und MAM haben leider überhaupt nicht funktioniert - maximal 15 ml wurden so in 60 Minuten getrunken und unser Liebling war einfach platt.
Ein Grund warum ich diesen Post hier hinterlassen möchte ist die für uns beste Trinkflasche von Tommee Tippee Silikonflasche. Den Tipp haben wir über Umwege von der Therapiepraxis Iven in Baiersbronn erhalten. Die Flasche besteht also aus Silikon, welches man ganz einfach im Saugrhythmus mitdrücken kann. Für mich als Mama war es eine sehr schwere Zeit, weil ich garnicht so fest drücken konnte wie es zu der Zeit nötig war. Unsere Ernährungssituation bestand zu Anfang dann daraus, dass mein Mann der Haupternährer war - ziemlich schmerzlich für mich im Hormonchaos - allerdings dauerte dieser Zustand nicht lange :)

Außerdem unterstützte der Osteopath mit ein paar Handgriffen, dass der Saugen - Schlucken - Atmen Rhythmus richtig funktioniert. Auch die Übungen und Tipps, die uns im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn gezeigt wurden waren goldwert und alles hat sich super schnell sehr gut entwickelt. Wir haben nun nach einem Jahr ein wundervolles, zeitgerecht entwickeltes Kind, das fröhlich die Welt erkundet - schöner gehts nicht :)

Alles Gute!
Sue