Verdacht auf Gaumenspalte und leichte Retrognathie
Hallo Ihr Lieben,
ich bin neu hier. Ich hatte heute den Feindiagnostik-Termin, bei dem mir gesagt wurde, dass der Verdacht auf eine Gaumenspalte und eine leichte Retrognathie besteht. Ich befinde mich in der 24. SSW. Ihr könnt euch vorstellen, dass ich nun natürlich sehr durch den Wind bin. Beim Ersttrimesterscreening war noch alles in Ordnung.
Ich habe nun einen neuen Termin für in 5 Wochen bekommen und am selben Tag einen Termin mit dem Leiter der Kinderklinik zur weiteren Durchsprache.
Da sie von einem Verdacht gesprochen hat, meint ihr, dass in 5 Wochen noch etwas anderes herauskommen kann? Kommt so etwas häufiger vor, dass bei weiteren Untersuchungen der Anfangsverdacht ausgeschlossen werden konnte? Als ich bei der Ärztin nachgefragt habe, habe ich natürlich keine klaren Antworten bekommen. Wahrscheinlich wollte sie mir keine falschen Hoffnungen machen.
Sie hat auch von dem Pierre-Robin-Syndrom gesprochen, wobei sie nicht davon ausgeht, da das Kinn dafür nicht "genug" zurücksteht.
Hat jemand von euch ein Kind mit Gaumenspalte und leichter Retrognathie? Zu der Kombi konnte ich noch keine Erfahrungsberichte finden.
Der Gedanke, was mein Baby die ersten Monate durchmachen muss, macht mich wahnsinnig. Ich weiß gerade nicht, wie ich damit umgehen soll.
Ich wollte ein kurzes Update geben. Nachdem ich die Nacht nach der Erstdiagnose nicht geschlafen habe und psychisch, aufgrund der ganzen Unwissenheit und dem Googeln auf die schlimmsten Szenarien gestoßen bin, habe ich mich am nächsten Morgen dazu entschieden, sofort bei meiner Frauenärztin vorbei zuschauen. Das war sehr gut, da sie mir auch dazu geraten hat, eine Zweitmeinung einzuholen und sie war auch sehr verblüfft darüber, dass die Feindiagnostikerin mir keine weitere Beratung oder Angebot zur Fruchtwasseruntersuchung gegeben hat. Einen Termin einfach in 5 Wochen zu vergeben für das weitere Doing fand sie furchtbar und konnte meine Gefühlslage komplett verstehen.
Ich hatte dann das Glück gleich einen Termin am nächsten Morgen bei einem anderen Feindiagnostiker zu erhalten. Dieser war das genaue Gegenteil von der ersten. Er konnte den Verdacht anhand des US zwar nicht widerlegen, aber hat von sich aus eine Fruchtwasseruntersuchung vorgeschlagen, welche wir natürlich dankend angenommen haben. Auch so war er einfach so nett und verständnisvoll zu mir und meinem Mann, so dass ich nach dem Termin das erste Mal nach 2 Tagen wieder etwas Essen konnte.
Er hat sich dann gleich um einen Termin bei einer Humangenetikerin nächste Woche gekümmert, um die Fruchtwasseruntersuchung zu besprechen und danach haben wir nochmal einen Termin bei ihm.
Ich bin immer noch fix und fertig und habe keine Ahnung, was ich machen oder fühlen soll, aber es ist so viel besser zu wissen, dass sich jemand um einen kümmert. Ich kann allen Eltern nur empfehlen, falls ihr euch nicht richtig betreut fühlt, sucht euch einen weiteren Arzt. Das kann schon kleine Wunder bewirken in der Psyche.
Ich hätte nun am Dienstag das erste Ergebnis der Humangenetikerin erhalten und Trisomien konnten ausgeschlossen werden. Im Anschluss hatten wir dann wieder einen Termin beim Feindiagnostiker. Die Diagnose wurde immer noch nicht bestätigt, es bleibt bei „Verdacht auf“. Ein wenig Hoffnung ist noch da, dass die kleine doch gesund auf die Welt kommt.
Weiteres Update:
Vor zwei Wochen kamen die restlichen Ergebnisse des Gentestes, es ist alles unauffällig.
Beim 3. Termin des Feindiagnostikers wurde sogar die komplette Diagnose abgeändert auf „kein Verdacht“. Und ist ein großer Stein vom Herzen gefallen. Natürlich hat er gesagt, dass ein Risiko immer besteht und er empfiehlt in einer Klinik zu gebären, die auch eine Kinderklinik hat.
gestern waren dann die 5 Wochen seit der ersten Diagnose rum und der Folgetermin bei der Ärztin stand an. Ich war eigentlich ganz entspannt und habe mich darauf eingestellt, dass sie sagt, dass sie nun doch nichts mehr sieht. Ich hatte aber extra nichts gesagt, dass ich noch bei einem anderen Arzt war, da ich wollte, dass sie unabhängig schaut. Tja und nun sind wir 100% Gaumenspalte und zu kleinen Kinn. Also Verdacht auf Pierre-Robin-Syndrom….
Liebe Lisa, erstmals gratuliere zur Schwangerschaft! Das ist ja ein Hin und Her bei euch - da noch durchzublicken, ist aber auch eine Aufgabe für sich. Ihr habt schon so viele Termine auf euch genommen und dann weiterhin so ein Auf und Ab...
Ich selbst hatte eine beidseitige LKGS und bin nun erstmals schwanger. Aktuell stehen wir selbst vor der Entscheidung, welche zusätzlichen Untersuchungen wir uns vorstellen können. Ich kann mich nicht festlegen, ob ich - nach meiner eigenen Geschichte - schon vor Geburt wissen möchte, ob evtl. in dieser Richtung etwas zu sehen sei - das finale Ergebnis zeigt sich wohl erst nach Geburt.
Darf ich fragen, aus welchen Gründen ihr diese Termine auf euch genommen habt? Gibt es in den Familien Vorerkrankungen?
Ich möchte dich gern ein wenig beruhigen. Es war oft alles andere als leicht, aber... Ich konnte trotz meiner Geschichte die Schule besuchen und an der Universität studieren. Im Berufsalltag bin ich gut angekommen. Mit meiner großen Liebe freue ich mich nun auf einen aufregenden neuen Lebensabschnitt.
Danke und lg Julia
Ich fühle mit dir mit
Geändert von julchen19_92 (22.07.2022 um 17:16 Uhr)
Hallo Liiissa, ich bin unten bei Prof Landes in Offenbach in Behandlung , er hat einen Schwerpunkt auf Fehlbildungen, es ist ein kleines
Team in der MKG und Kinder behandelt er auch. Ambulanz befindet sich im Sana Klinikum Offenbach. Ca 110 km von Fulda entfernt.
wir hatten uns einfach so für die Feindiagnostik entschieden, ohne einen wirklichen Hintergrund. Wir haben auch niemals vor dem Termin an irgendwelche Krankheiten gedacht und sind mit einem ganz normalen Gefühl dahin. Wir haben uns sogar total auf den Termin gefreut, da mein Mann da das erste mal das Kind richtig sieht und wir das Geschlecht erfahren. Dass der Termin dann damit endet, hätten wir niemals gedacht…
Wir waren am Donnerstag nun bei einem 3. Arzt. Wir sind nach Tübingen, dann dort ja auf das PRS spezialisiert ist. Und leider ist der Arzt auch der Meinung, dass das Kinn zu weit zurücksteht und die Zunge zu weit in de Rachen ragt. Und er geht auch davon aus, dass der weiche Gaumen gespalten sein wird. Wir überlegen nun, dort zu entbinden, damit das Kind gleich die Tübinger Gaumenplatte erhält.
Hallo,
an alle Interessierten. Unsere kleine Maus ist da und die Diagnose hat sich bestätigt. Wir sind aber in Tübingen in den besten Händen und fühlen uns hier sehr gut behandelt. Sie wird dies schaffen und in einem Jahr ist alles vorbei.
VG
Oh herzlichen Glückwunsch zu eurem Baby!!
Das ist sehr schön zu hören, dass es euch soweit gut geht. Genießt die Zeit!
Wir haben bald den Termin zum Organscreening - ich muss sagen, ich werde ein wenig nervös, glaube aber ganz fest daran, dass alles gut wird.
Lg Julia
Verdacht auf Gaumenspalte und leichte Retrognathie
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