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Thema: Stillen von LKGS Kindern....

  1. #11
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Danke Kirsten, genauso sehe ich das auch. Es ist ein großer Unterschied theoretisch zu wissen wie es geht oder es wirklich zu tun. Ich habe auch alles Mögliche probiert, um Elisei an die Brust zu bekommen, aber es war aussichtslos. Das hat mich total gefrustet, weil ich doch so gern stillen wollte. Und wie Gabi hatte ich auch schon einiges an Erfahrung, hatte meine 3 Großen ja auch alle gestillt, auch Naima, die als DS-Kind bei vielen als nichtstillbar galt.
    Mich macht es im nachhinein noch traurig, gesagt zu bekommen, dass ich nur lange genug hätte probieren müssen. Die Broschüre "Laßt mir etwas Zeit" (oder so ähnlich) hatte ich auch und das gestillte Baby auf den Fotos hat mich nur noch mehr fertig gemacht. So lange abgepumpt habe ich wahrscheinlich hauptsächlich um meine Schuldgefühle abzubauen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #12

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    Jetzt muss ich mich nochmal zu Wort melden: Ich habe ja oben geschrieben, dass ich gewisse Schuldgefühle hatte, weil ich Lukas nicht stillen konnte. Noch dazu habe ich das Abpumpen nach einer Woche aufgegeben, weil es so schlecht klappte und ich überhaupt keine Zeit mehr für meine Familie hatte.
    Heute sehe ich das schon wieder ganz anders: Lukas ist so ein ausgeglichenes, zufriedenes Kind! Bisher stelle ich auch noch keinerlei Unterschiede hinsichtlich seiner Gesundheit fest: Er ist nicht infektanfälliger als seine Brüder, hat bisher keine Allergien...Er hat sogar deutlich weniger Hautprobleme als meine Großen, hatte z.B. noch nie Milchschorf!
    Bitte versteht mich nicht falsch, ich möchte keinesfalls behaupten, dass Stillen nicht besser wäre, im Gegenteil, ich war immer überzeugte Stillerin. Aber manchmal denke ich, dass das Stillen einfach ein bisschen überbewertet wird, v.a. von manchen Hebammen. Mir wäre zumindest einiges erspart geblieben, wenn mir eine Hebamme ganz einfach gesagt hätte: Es kann sein, dass Du ihn nicht stillen kannst, dann versuch es halt mit Abpumpen. Und wenn Dir das auch zuviel ist, gib ihm halt Flaschennahrung. Besser ist es doch wohl für ein Kind, wenn es von einer ausgeglichenen zufriedenen Mutter die Flasche bekommt, als wenn es von einer abgehetzten, gestressten Mutter gestillt wird bzw. abgepumpte Muttermilch bekommt.
    Regina, ich weiß, dass Du es gut meinst, aber wenn ich Deine Ratschläge vor einem Jahr gelesen hätte, als ich das alles noch nicht so richtig verarbeitet hatte, hätten sie mich wahrscheinlich zum Heulen gebracht!
    Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  3. #13
    Anonymous
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    Liebe Gabi,
    ich verstehe Dich gut und Du hast sicherlich auch vollkommen recht und das habe ich ja auch in meinem Ratgeber geschrieben! Eine ausgeglichene Mutter ist auf jeden Fall einer gestressten Pump- oder Stillmutter vorzuziehen!
    Wie gesagt, man kann auch nur Tipps geben, fuehlen und tun muss jede Mutter es selbst, ob sie stillen kann und will. Ich habe mit der Handpumpen ja auch "nur" 3 Monate durchgehalten und musste zufuettern und stellte dann ganz auf Flaschennahrung um und Sam ist sehr ausgeglichen und ausgesprochen froehlich, zwar infektanfaelliger, aber trotzdem war es bei meinem damaligen Wissens- und Gefuehlsstand sicherlich das beste. Ich konnte auch nicht mehr!
    Es muessen eben viele Dinge zutreffen, wenn Stillen geschafft werden will und wenn schon eins ausbleibt, kann das schon das Ende bedeuten!

    Vor allem sollten wir aufhoeren ueber vergossenen Milch zu weinen!
    So, wie es ist und war, was es gut! Wir haben das Beste draus gemacht!
    Wir koennen nur unsere Tipps und unser jetztiges Wissen an die weitergeben, denen das noch bevorsteht und DIE koennen es vielleicht anders machen, aber auch nur, wenn sie es selber fuehlen!

    Liebe Gruesse,
    Regina

  4. #14
    Anonymous
    Gast

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    Liebe Kirsten,
    ich hatte eine sehr lange Antwort geschrieben und als ich sie abschickte, war die Seite abgelaufen und meine Antwort erschien nicht, war also weg, was wirklich schade ist. Ich versuche sie also noch einmal zu formulieren.

    Ganz toll finde ich, dass Du auch Stillberatung machen willst und ich bin sicher, dass Dir Deine jetzige Erfahrung sehr viel dabei helfen wird und ich bin ausserdem sicher, dass Du nach der Ausbildung dann nochmal eine ganz andere Sichtweise haben wirst!

    Ich wuerde mich freuen, wenn bitte auch das, was ich schreibe genau gelesen wird. Ich habe bis jetzt jedesmal gesagt, dass unter bestimmten idealen Voraussetzungen Stillen geschafft werden KANN. Das einige von uns und auch ich es nicht geschafft haben, heisst aber nicht, dass es unmoeglich ist! Mit 'vergosserer Milch' wollte ich sagen, dass wir nicht laenger darueber trauern sollten und hat wohl nichts mit meiner Professionalitaet zu tun!

    Jetzt zu meiner langen verschwundenen Antwortmail:
    Ich schrieb, dass wir zunaechst einmal "stillen" definieren muessen.
    Wer den Anspruch hat sein Kind mit G-Spalte trinkt an der Brust und das von Anfang an, so, wie ein nicht fehlgebildetets Kind, der muss sicherlich enttaeuscht werden. Das wird, gerade am Anfang nicht gelingen! Wir sollten diesen hohen Anspruch aber auch nicht haben. Es genuegt, wenn wir unser Baby oft an die Brust legen und ihm damit eine Moeglichkeit geben es jedoch nach dem Gaumenverschluss lernen zu koennen.

    Bestimmte geunstige Bedingungen, dass heisst auch eine Hilfe Zuhause fuer die anderen Kinder!!!!, keine Trennung, sofortiges Abpumpen, Brusternaehrungsset, eine (trotz allem) gelassene, stressfreie Atmosphaere und innere Einstellung, ERHOEHEN DIE WAHRSCHEINLICHKEIT, dass auch ein Kind mit LKG-Spalte gestillt werden kann! Es ist aber auch dann keine Garantie!

    Ich denke, das wir Muetter aber oft zu hohe Ansprueche haben und immer vom "nomalen Stillen koennen" ausgehen und uns damit auch unter Leistungsdruck setzten und Druck ist auch bei Muettern mit nichtfehlgebildeteten Kindern ein Stillfeind!

    Wenn ich an den Erfahrungsbericht von Gabi denke, so kann man nur sagen, dass da so einiges schief gelaufen ist, von der Arztdiagnose, zum Teelochsauger, bis zum Brusthuetchen.

    Du, liebe Kirsten, hast alles versucht, mehr kann man nicht tun und bei Dir hat es nicht geklappt. Aber DU hast wenigstens alles versuchen KOENNEN und hattest die bestmoegliche Hilfe!!!! Und Deine Versuche und der Wille sind bewundernswert und toll!
    Die bestmoegliche Hilfe sollten auch andere bekommen und wenn es dann nicht geht, dann brauch man sich wenigstens keine Vorwuerfe zu machen. Das heisst aber auch nicht, dass es bei anderen nicht gehen kann, schliesslich ist jede Mutter und jedes Baby in seiner Fehlbildung und in seinem Charakter anders und einzigartig!

    Liebe Gruesse,
    Regina

  5. #15
    Anonymous
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    Liebe Kirsten,
    Du und die anderen sehen, dass bei meinen Antworten, die jetzt 3 mal erschienen sind, etwas nicht stimmt.
    Ausserdem habe ich Deinen Satz mit der vergossenen Milch und der Professionalitaet total missverstanden, entschuldige!

    Koennte man es nicht so machen, dass man, wenn man eine Antwort schreibt, den Beitrag auf den sich die Antwort bezieht noch lesen kann?

    Liebe Kirsten: Wie ich ja bereits sagte, stimme ich mit Dir wegen der Stillberatung ueberein, dass Stillberatung realistisch gesehen werden sollten.
    Nicht alle Muetter und Kinder schaffen es, aber man sollte es zumindest probieren koennen und richtige Infos erhalten!!

    Liebe Gruesse,
    Regina

  6. #16
    Anonymous
    Gast

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    Liebe Kirsten,
    ich bin so froh, dass Du es mir nicht uebel genommen hast!!!

    Persoenlich kennen ich keinen Fall, aber hier schaffen es nicht mal die Muetter ihre "gesunden" Kinder zu stillen, geschweige denn macht man sich die Muehe fehlgebildetet Kinder stillen zu wollen, weder seitens der Muetter, noch des Personals.

    Unter ff. Link der amerik. LLL-Seite kannst Du aber Erfolgserlebnisse nachlesen!

    http://www.lalecheleague.org/cgi-bin...cs?query=cleft

    Auch eine Mutter aus Oesterreich hat in der oest. Selbsthilfevereinigung in deren Zeitschrift berichtet.
    Den Link werde ich Dir noch raussuchen.

    Ganz liebe Gruesse,
    Regina

  7. #17
    Anonymous
    Gast

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    Liebe Kirsten,
    es war nicht Oesterreich, sondern eine Schweizer Selbsthilfegruppe:

    Auf Seite 6/7 berichtet eine Mutter ueber das Stillen von Tochter Nora mit G-Spalte:

    http://www.lkg-spalte.ch/ves/text/te...lte06.2001.pdf

    Liebe Gruesse,
    Regina

  8. #18
    Gigi und Leon
    Gast

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    Wenn ich jetzt wieder wüsste, was ihr unter "stillen" dann versteht ihr beiden :lol:
    Also nochmal:
    Ich habe Leon 9 Monate "gestillt", was in unserem fall hieß :anlegen -Leon hat die erste Milch so gut es ging rausgezogen und dann hab ich den Rest abgepumpt. Also er HAT Milch aus der Brust direkt bekommen.
    Wenn ihr das unter "stillen" eines Splatkindes versteht, dann kennt ihr eine Mutter
    Wenn nicht, dann entschuldigt meine Unwissenheit.
    Noch kurz zu einem anderen Kommentar:
    Ich denke, dass ich persönlich mehr gefrustet gewesen wäre, wenn ich schon mal eine erfüllt Stillbeziehung gehabt hätte. So war ich Erststillende, kannte es nicht anders und bin ins kalte Wasser gesprungen.
    Wenn ich damals gewusst hätte wie "einfach" es ohne Spalte ist, hätte ich das mit Sicherheit nicht so lange ausgehalten. So war es für Leon und mich normal.
    Randbemerkung: Als dann Madita auf die Welt kam, bin ich aus dem Staunen nicht mehr rausgekommen, wie einfach es ging. Anlegen, andocken SSSAAAAAAAUUUUUUUUUUUUUGGGGGGGGG und fertig.
    Ich konnte es wirklich kaum glauben.
    Gruß Gigi

  9. #19
    Anonymous
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    Mensch Gigi,
    ganz toll! Wirklich super und ein tolles Beispiel, dass man es auch als Erstgebaerende schaffen kann.
    Fuer mich war es dann auch noch mal ganz wundervoll, als mein 3. Sohn, ohne Fehlbildung geboren wurde. Du hast einen wichtigen Punkt angesprochen: Unsere Anspruchshaltung! Wir vergleichen unser Spaltkind mit dem vorigen "gesunden" Kind und sind natuerlich gefrustet, geben vielleicht sogar schneller auf, weil es nicht klappt, wie wir es gewohnt sind und unserer Meinung nach sein muesste! (hattest Du ja nicht!)
    Dein Stillen ist genau das, was man unter Stillen eines Spaltkindes versteht und erst, wenn der Gaumen geschlossen ist, die Restsplate nicht zu breit oder die gesamte Spalte nach Basler Konzept geschlossen wurde, kann man hoffen, dass die anatomischen Gegebeheiten guenstig sind sein Kind "normal" stillen zu koennen! Aber bis dahin muss man erstmal kommen und das ist wichtig!
    Liebe Gruesse,
    Regina

  10. #20
    pmj
    Gast

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    Wo bekommt man Sachen wie Brustnährset, Habermannsauger und vor allen Dingen wann werden sie angewandt?
    Vielleicht kann mir auch jemand eine Hebamme empfehlen.Wohnen zur Zeit in Köln, ziehen aber im September nach Leverkusen. Unser Sohn ist zum 03.08.06 ausgerechnet.Wäre schön,wenn die Hebamme sowohl nach Köln und Leverkusen kommen würde.Habe eigentlich schon eine Hebamme, die auch direkt nach der Diagnose benachrichtigen wollte(war Freitagmittag nur AB),
    allerdings hat sie sich bis jetzt noch nicht gemeldet und bei ihr läuft nur der AB.Ok,ich hatte sie zur Nachsorge ausgesucht, aber ich dachte man könnte sich bei Problemen und Sorgen auch an sie wenden.Fühle mich im Moment von ihr sehr allein gelassen.

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