Hallo!
Zu diesem Thema kann ich etwas erzählen. Mein Mann stand mit dem Kleinen auf dem Arm auf der Straße, da kam ein Mann an und guckte. Ist ja nicht schlimm, aber dann meinte er nur "Sieht ja schrecklich aus!" Mein Mann ist sehr schlagfertig und meinte nur, ob er schon mal in den Spiegel geschaut hätte. Das andere Mal war ich mit ihm im Einkaufscenter und hatte ihn auch auf dem Arm, da er im Kinderwagen nur gemeckert hatte. Da sprach micheine Frau an, ob ich geraucht hätte. Ich wußte im ersten Moment garnicht, worauf sie hinaus möchte. Dann sagte ich nein, es ist eine Laune der Natur, so erklärte man uns das. Sie sagte dann nur noch, dass sie es sehr komisch findet, dass ich mein Kind so offen zeige. Darauf meinte ich wieder, er ist mein Sohn und wunderschön! Da war sie dann mundtot.
Ich hatte nie Probleme mein Kind mit der Spalte zu zeigen. Ich kann mich doch nicht für ihn schämen. Er ist das Beste, was uns je im Leben passiert ist.
Wow, Sonja... das sind ja auch zwei Hammerharte Bemerkungen. Die Antwort von deinem Mann find ich super toll! Echt... prima!
Verstehe auch nicht warum man ein Spaltkind verstecken sollte und habe das nie gemacht, früher war das bestimmt so und von daher auch die Reation der älteren Frau. Sie kannte es vielleicht nicht anders...
Tja, es ist vielleicht einfach so, daß es doch nicht so einfach ist. Wir wußten vorher nichts von der Spalte, waren aber auch nicht erschrocken, weil Damian ja per Not-OP kam und alles andere "wichtiger" war (Atmung, Essen etc.). Aber ich habe mich bis zur 1. OP ständig dabei ertappt, daß ich anderen Kindern und babys auf den Mund geschaut habe.
Einmal habe ich einen ca. 13-jährigen Jungen mit offener Spalte im Supermarkt gesehen. Ich muß ihn angestarrt haben, als hätte ich das noch nie gesehen. Ist mir erst nachher bewußt geworden.
Auch wir hatten die ständigen Kommentare: Ist er gefallen? Was ist das denn?
Irgendwann konnte ich es aber auch nicht mehr hören, daß ja alles gar nicht so schlimm sei. Es war aber manchmal schlimm! Die Kämpfe mit der Platte, dauernd zum Arzt zu müssen, vor allem die OP.
Naja, ich denke, ich habe eine besondere Beziehung zu meinem besonderen Kind - und die kann man nun mal nicht kaufen!
Hallo!
Tja das mit den schiefen Blicken oder so kenne ich auch, mein Sohn ist ja schon 19 Monate und seine Lippenspalte wird ja jetzt erst operiert.
Aber im Bekannten- und Familienkreisen ist das jeden egal sie lieben es ihn abzuknuddeln und mit ihm zu spielen.
Mir sind diese Blicke auch völlig egal, angesprochen oder so wurden wir noch nie darauf, allerdings ist mein Dom auch etwas übergewichtig und somit werden wir sowieso oft einfach nur angegafft.
Mir ist es das wichtigste das er gesund ist und diese Blicke gehen an mir vorbei, er ist mein Sohn und ich liebe ihn über alles was auch immer ist.
Denn von diesen Blicken oder Worten sollte man sich bestimmt nicht kränken lassen.
lg Dani
Ich war grad schon bei den "Reaktionen NACH einer OP".. aber es passt hier genauso her.
Gabi, mir gehts da genau wie du das beschreibst.
Als Außenstehender, der absolut keine Ahnung davon hat - sowas noch nie gesehen und noch nie davon gehört hat... reagiert man ganz sicher anders, als sich das der Betroffene erhofft.
Und als Mutter eines Spalt-Kindes reagiert man empfindlicher.
Es ist wirklich schwierig.
Wie oft musste ich damals den Satz hören: "Ach heutzutage kann man ja sooooo viel machen"... - oh wie ich diesen Satz hasste!!
Ich denk, ich hab den Leuten unrecht getan.... - sie wollten nur trösten. Oder mich damit aufmuntern.
Die Leute waren ganz einfach unsicher.
Genau wie auch ich unsicher bin, wie ich auf so manchen Menschen, der mir begegnet, reagieren soll. - Hinschauen / Wegschauen ... Fragen stellen (nicht etwa um blöd daher zu reden- sondern ganz einfach um Wissenslücken zu füllen) - oder lieber doch nicht fragen? (man will ja den Gegenüber nicht verletzen).
Es wird immer so sein -> wie mans macht, man machts verkehrt.
Ich kenne das auch alles nur zu gut mit den blöden bemerkungen Innerhalb der Familie sag auch niemand was negatives aber draussen und vor allem hat unsere große Tochter in der Schule große Probleme damit das sie einen Spalt Bruder hat .
Man hat ihr wohl da schon des öfteren gesagt das ihr Bruder ein Monster sei und sie jetzt auch als Aussenseiter dasteht...(ist echt zum kotzen)
Nur gut das nicht alle Menschen so sind.
Wir haben auch auch schon von drausse super Liebe und nett bemerkungen zu hören bekommen , vor allem von Älteren Leuten die uns Mut machen.Die uns immer wieder daran erinnern wollen, das alles mal ein ende hat und man von alldem nichts mehr sehen wird.
Hallo! Julius ist mit einer linksseitigen, durchgehenden LKGS geboren, die auch noch sehr ausgeprägt ist.
Auch wir haben viele dumme Sprüche zu hören bekommen....von "Was haben SIE denn in der Schwangerschaft gemacht?" , über "...ist der denn sonst normal" bis "...ihr musstet ja auch unbedingt noch ein drittes Kind haben..." (zu diesen Leuten haben wir übrigens keinen Kontakt mehr..:-)...).
Am schlimmsten fand ich, dass unsere älteste Tochter(9) in der Schule damit gehänselt wurde, wie ihr Bruder aussieht...dabei fand sie ihn doch sooooo süss....egal, ob Spalte oder nicht. Natürlich hat es sie bewegt, was die anderen gesagt haben, obwohl sie zu mir meinte, es sei ihr ziemlich egal.Da kam mir die Idee, ihn einfach in die Schule zu bringen und zu zeigen. Gedacht, getan. Ich habe ihn im Maxi-Cosi auf den Tisch gestellt und alle konnten gucken und Fragen stellen. Ich habe alles genau erklärt. Irgendwann sagte plötzlich ein Kind"...schau mal, die süssen Hände..." und dann waren plötzlich alle wie verwandelt und freuten sich über seine hübschen Augen, die kleinen Ohren usw.
Seitdem gab es keine Probleme mehr. Als er den Lippenverschluss hatte, sind wir hinterher wieder zur schule - dieses Mal ganz offiziell von der Klasse eingeladen und alle Kinder waren begeistert, wie toll Julius nun aussieht.
Manchmal bedarf es halt nur ein wenig Aufklärung....aber manchmal ist auch Hopfen und Malz verloren...:-)
Darüber darf man sich nicht ärgern.
Liebe Grüsse, Heidrun
Hallo Heidrun, auch wenn Dein Beitrag länger zurückliegt, möchte ich Dir zu Deiner offensiven Vorgehensweise im Umgang mit der Behinderung Deines Sohnes ein großes Kompliment machen. Klar, es gibt immer Situationen, wo "Hopfen und Malz verloren sind. Generell ist aber immer schon eine Menge Energie nötig, um gerade nicht behinderten Kinder und Jugendliche "aufzuklären" und sie zu konfrontieren, was aus deren Sicht "unnormal" ist. Aber die daraus resultierende Akzeptanz und das "Umdenken" ist es immer wert zu "kämpfen"...gerade und in erster Linie für Deinen Sohn.
Innerhalb der Familie sag auch niemand was negatives aber draussen und vor allem hat unsere große Tochter in der Schule große Probleme damit das sie einen Spalt Bruder hat .
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