Reaktionen anderer Menschen ..... VOR DEN OPs

[martin mit marek]

hallo zusammen, hallo gabi

das mit dem "in den gegenüber versetzen" ist mir beim lesen der beiträge auch die genze zeit durch den kopf gegangen. zb. die ältere damen von den antje berichtet, die vielleicht vor vielen vielen jahren, als die spalte noch wirklich ein problem war, mit diesem thema berührung hatten. entsprechen ihre reaktionen ?!
oder denkt doch mal an die ungezählten unsympathen die uns das tägliche leben von haus aus schon nicht schöner machen; ähh.. was erwartet ihr denn von denen ?

ehrlich gesagt sind mir die reaktionen anderer, besonders der "fremden" ziemlich egal. schlimm negatives habe ich noch nicht erlebt, lediglich ein paar blicke.

was wohl dieses thema für uns so schwierig macht, ist die tatsache das wir teils sehr emotionell mit der materie, schliesslich sind es ja unsere kinder, umgehen. und ein dickes fell, wie ich und meine liebe marcela es zum glück unser eigen nennen dürfen, hat nun mal nicht jeder. ich würde aber jedem empfehlen jenen kommentaren mit ignoranz zu begegnen, und aufklärung dort betreiben wo hopfen und malz noch nicht verloren zu sein scheint.

ich wünsche euch allen einen schönen tag

gruss martin :)

[Antje mit Nils]

Hallo,

bei mir war das auch mal, dass eine ältere Dame dachten, dass Nils gefallen wäre. Als ich ihr dann erklärte, dass er die Spalte von Geburt an hat, war sie sehr interessiert. Die Bermerkungen, was ich denn in der SS gemacht hätte hab ich auch zu hören bekommen. Dabei hab ich noch nie geraucht, trinke nur selten mal ein Glas Wein u.s.w. Ich finde, dass man durch viele Berichte, auch im Netz, verurteilt wird als Mutter eines Spaltkindes. Als Ursache steht meißt an erster Stelle: rauchen, trinken, Drogen...Furchbar.
Bei der Geburt von Nils hatte ich richtig Glück. Ich hab in einer kleinen Privatklinik entbunden wo alle Schwestern und Ärzte Bescheid wußten...Wirklich ganz lieb alle! Da wurde Nils auch nicht angestarrt. Auch die anderen Mütter sind damit vüllig normal umgegangen. Wir waren dann auch zusammen bei der Rückbildunggym. und alle wollten natürlch wissen wie es weitergeht u.s.w. Aber die Blicke von Fremden waren natürlich immer da. Schlimm fand ich nur, wenn die Leute stehenbleiben um zu gucken. Toll fand ich, wenn man mich darauf angesprochen hat.



LG
Antje+Nils

[Gabi und Lukas]

Hallo Alle!
Schön, dass Ihr mich versteht und nicht irgendwie sauer seid!
Ich habe mir angewöhnt, in Situationen, in denen ich nicht weiß, wie ich reagieren soll, meinem Gegenüber das offen zu erklären. So nach dem Motto: Ich habe jetzt Angst, das Falsche zu sagen, weil ich Dich nicht verletzen möchte. Darf ich Dir ein paar Fragen stellen, Du musst sie nicht beantworten, wenn Du nicht willst.
Meistens entwickeln sich Gespräche viel besser, wenn man nicht krampfhaft versucht, jede Unsicherheit zu überspielen.
Grüße von Gabi

[Nicole und Julia]

Ich denke auch das ich nicht so recht gewußt hatte wie ich die Reaktion der Anderen am Besten gefunden hätte. Denn Gabi hat schon recht, wenn die dann nix über die Spalte sagen, dann mein man sie verschweigen es extra oder heucheln, wenn sie was sagen ist es einem nicht immer recht, wenn sie gar nix sagen wird auch gemeckert.... manchmal... also da haben die anderen es schwer das richtig zu machen.

Aber meine Bekannten meinten halt meistens... "ach so schlimm ist es doch gar nicht und nach der OP wird man bestimmt kaum mehr was sehen, außerdem hat Julia sooo schöne blaue Augen da schaut man doch zuerst hin", also haben sie es angesprochen, mir Mut gemacht , ein Kompliment verteilt und gut war ! Sogar Spaltmamis denen ich ein Bild von Jule geschickt habe sagte mir was für ein niedliches Baby sie auch mit Spalte sei! So was härtet gegen dumme Bermerkungen (an dich ich mich echt nicht erinnern kann) sehr gut ab und ich hätte sie warscheinlich auch gut verdauen könnne.

Gut das diese Zeiten für mich nun vorbei sind, und ich wünsche vielen neuen Spaltmamis das sie wenig von bösen Bemerkungen und Gaffern verfolgt werden, sondern das die Toleranz gegenüber Fehlbilungen und die Aufgeklärtheit was LKGS angeht weiter fortschreitet, damit es bald kein solches Tabu Thema mehr sein wird!

[Babette und Laurin]

Ich verstehe nicht, warum ich immer wieder rausfliege, wenn ich längere Texte schreibe.
Ist ja wohl echt ein Witz, anonymes Outen, hahaha
Also der folgende Text war von Babette und Laurin: (hänge den Text nochmal an, dann kann Nicole den anderen löschen bitte !!!!)
Hallo Ihr lieben,
bisher hatte ich es ja immer vermieden das hier zu äußern, aber ich denke es ist vielleicht doch an der Zeit ( Nicole du bist von deiner "Schweigepflicht" hiermit entbunden).
Wir hatte ein irgendwie anderes teilweise doppeltes Problem. Wir haben unseren Sohn (mitsamt seiner Spalte) adoptiert. Und da hat es natürlich Kommentare gehagelt.
Die zwei schlimmsten und den niedlichesten (kam in ähnlicher Weise bei einer Vorschreiberin schon)
Eine Nachbarin meinte: Ich wusste ja garnicht, dass sie schwanger waren (scheinheilig lächelnd). Darauf ich: War ich auch nicht, der Kleine ist adoptiert. Schiefes Grinsen. Na ja bei dem Fett auf den Rippen, guckt in den Wagen --> Entsetzen: Ja wenn schon ein weggelegtes Kind warum dann ein so missgebildetes. Ich konnte die Tränen kaum bis zu Hause im Schach halten.
Das zweite war eine Mutter beim Einkaufen. Laurin war im BabyBjörn Tragesack Gesicht nach vorne, er wollte ja schließlich was sehen. Harmlose Frage eines Kindes in der Schlange hinter uns an seine Mutter was das Baby da habe. Mutter guckt, ist entsetzt und meint das sei ganz furchtbar. Ich versuche zu erklären, Mutters Kommentar: Egal wie sie das finden das ist eine Zumutung und ganz schrecklich.
Was soll man da sagen, bzw anderes als Trauer und Frust empfinden??? Ich habe dafür kein Verständnis und wenn ich ehrlich bin, bin ich froh, dass er jetzt nicht mehr angestarrt wird.

Versteht mich nicht falsch, wir (anders als ihr) konnten uns frei entscheiden, ob wir ihn so wollen oder nicht. Ich habe es beim Anruf des Jugendamtes erfahren und mein einziger Kommentar war, dass es mir egal sei. Ich habe ihn dann ein paar Stunden später gesehen und tief in mir drinnen gewusst, dies ist mein Sohn und das ist er dann ja auch geworden, aber ich habe schon gelitten, wenn es doofe Blicke und böse Kommentare gab und habe auch kein wirkliches Verständnis dafür. Wir sind offen damit umgegangen und habe immer gerne erklärt, geredet und so, aber tuscheln und tratschen und böse Reden ist fies und gemein und nicht richtig.

Aber es ging auch anders. Bei den Kindern in unserem Freundeskreis war Laurin nur das Baby mit dem "Aua am Mund" und einer fragte sogar seine Mama ob er bei der Geburt auch so war und ob das zuwächst wenn man älter wird. Das war doch echt süss. Sie hat ihm das dann auch ganz toll erklärt und damit war es erledigt. Er ist halt so und der Doktor machts gut und ende.

Also viel geschrieben und einen schönen Abend

[Gabi und Lukas]

Hallo Kirsten!
Jetzt fühle ich mich ein bisschen missverstanden. Ich versuche einfach , nochmal zu erklären, was ich gemeint habe:
Stell Dir mal folgende Situation vor: Du hast selbst kein Spaltkind. Du sieht eine Frau, die Du vom Sehen kennst. Sie war schwanger, nun schiebt sie den Kinderwagen vor sich her. Du möchtest Ihr natürlich gratulieren, bist auch neugirig auf das Baby. Du schaust in den Wagen und siehst: Das Kind hat eine Spalte. Du hast noch nie zuvor so ein Kind gesehen, auch keine Bilder, kennst nicht einmal den korrekten medizinischen Begriff.
Glaubst Du wirklich, dass Du in diesem Moment entspannt mit der Situation umgehen könntest?
Wie gesagt, ich lege hier kein gutes Wort ein für Menschen, die völlig taktlos reagieren oder dumm glotzen. Aber ich glaube einfach, die wenigsten Menschen wüssten, was sie sagen sollten.
Ich möchte Dich auf keinen Fall verletzen, mit dem, was ich schreibe. Ich kann mir vorstellen, wie schlimm es für die Eltern von Spaltkindern ist, immer wieder solchen Situationen ausgesetzt zu sein. Aber ich finde es einfach unheimlich schwierig zu entscheiden, was die richtige Reaktion ist.
Liebe Grüße von Gabi

[Laura]

Ich kann mich da nur all meinen Vorredner anschließen, es ist schwer zu sagen wie man sich verhalten soll. In dem Moment denken die Außenstehenden vielleicht auch gar nicht dran wie verletzen ihre Reaktionen sind... Ich will da aber keinen Gaffer und Glotzer in Schutz nehmen.
Wenn ich durch Zufall mal jemandem mit einer Spalte seh und er/sie mich auch sieht würd ich sicherlich nur lächeln, dann ist man quasi in beidseitigem Verständnis, wisst ihr was ich mein - so "Ach, die/der auch"
Wie auf mich als ich ganz klein war reagiert wurd weiß ich gar nicht so Recht, ist schon lange her. Meine Mutter hat mir nur einmal erzählt dass meine Oma (ihre Mutter) ganz bestürzt war und gleich sagte "Also nein, von unsrer Seite kann das auf keinen Fall kommen". Mich macht die Reaktion traurig. Es ist doch echt schwer zu sagen wie man reagieren soll, jeder Elternteil/Betroffene nimmt das ja anders auf...

[Pia und Ellen]

Hallo Gabi,

ich geb Dir vollkommen recht.

Stellt Euch vor, ich hatte in meiner Jugend eine Freundin mit Spalte. Ich dachte immer, das hatte die "genau so" bei der Geburt schon. Hatte keine Ahnung dass eine Spalte vorher "offen" ist. Ein Thema war das bei uns nie, vermutlich deshalb, weil ich zu feige war zu fragen. Egal wie, unserer Freundschaft hat es damals nicht geschadet.

Ich war schon auch entsetzt als ich Ellen nach der Geburt gesehen habe. Ich konnte mit dieser Fehlbildung rein gar nichts anfangen.

Jetzt mal an die appeliert, die während der SS nichts von der Spalte wussten. Geht nicht jeder davon aus, dass man ein gesundes Kind zur Welt bringt? Behinderte Kinder oder Fehlgebildete Kinder bekommen doch immer nur die anderen?

Warum soll ich meiner Umwelt nicht zugestehen, ebenfalls geschockt zu sein beim Blick in den Kinderwagen? Wird doch von der Umwelt ebenso ein gesundes Kind erwartet. Überlegt doch mal ob die Reaktionen der anderen Menschen nicht vielleicht geringer waren als Eure eigenen Reaktionen nach der Geburt?

Nur mal so zum Nachdenken

[Doreen mit Elisei]

Hallo alle zusammen, bei uns ist es so, dass eigentlich nie blöde Reaktionen kamen. Vielleicht bin ich einfach auch nur zu verständnisvoll mit meinen Mitmenschen. Denn es ist für sie schon nicht einfach mit dem Anblick unserer Kinder klarzukommen. Wenn jemand gefragt hat, kriegte er ne Antwort, wenn nicht, dann nicht.
Ich hatte ja während der Schwangerschaft die meiste Angst vor den Blicken der Leute. Wir hatten das ja bei Naima alles schon gehabt. Vor 4 jahren haben wir allen alles über DS erzählen "dürfen" und nun sollte das wieder von vorne losgehen, diesmal zur Spalte. das war für mich der totale Horror. Auch das Auftreten mit 2 behinderten Kindern fand ich für mich problematisch. Was würden die Leute denken? Noch heute frage ich mich manchmal in schwachen Stunden, ob mit mir was nicht in Ordnung ist, dass ich 2 Kinder mit Besonderheit habe. Der Genetiker hat uns zwar erklärt, dass da nichts wäre, aber manchmal neige ich dazu ihm nicht zu glauben.
Als Elisei dann auf der Welt war kam ich aber erstaunlich gut klar mit den Blicken der Leute. Vielleicht hatte ich durch Naima doch schon "Übung"?
Aber ich denke da wie Gabi. Wie reagiere ich auf den krebskranken Onkel oder auf das mehrfach behinderte Kind im SPZ. Ich glaube, dass ich mich da auch nicht besser anstelle, als die Leute mir gegenüber. Von daher gehe ich erst mal davon aus, dass die Mitmenschen mir ja nichts böses wollen, sondern nur unwissend sind. Und dagegen kann man ja was tun.

[Nicole & Ben]

Hallo Kirsten,
es tut mir leid, das du dich durch meinen Beitrag offensichtlich angegriffen fühlst... :( ..das wollte ich nicht..sorry...
Nicole & Ben