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Teilnehmer
245. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen
  • Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird

    208 84,90%
  • Oder wenn man von der Spalte überrascht wird!

    37 15,10%
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Thema: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

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  1. #1
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

    Hallo... hier ein Posting für Tina, eine meiner Besten INternetFreundinnen....

    Also die Frage ist wie haben sich die Mamas gefühlt die schon in der Schwangerschaft wußten das ihr Kind diese Fehlbildung haben wird.


    Bei mir war es so das auch erst ne Welt zusammenbrach. Ich war so verzweifelt und hab nur noch geweint, war gerezit und hab dauernd nach Fehlern bei mir oder Umständen gesucht die diese Spalte hätten entstehen lassen können.

    Hab die ersten Tage im Internet alles aufgesaugt, war aber auch manchmal zu feige um weiterzulesen, da standen teilweise Sachen drin die einem die Haare zu Berge stehen ließen.

    Hab mich dann an die WRG gewandt, aber das war erst kurz vor der Geburt. Vorher war ich nur auf deren Forum, habe gelesen was alles passieren kann und damals war dort auch noch nicht echt viel los. Sie hatten es wohl gerade eröffnet.

    Dann kam die Phase wo ich genießen wollte. Das Leben zu viert ohne das neue Baby, denn kommen würde es sowieso und nun war noch Zeit zum Ausschlafen und zum Gemeinsam weggehen (mit Babysitter für Floh und Cecile) Wer wußte wann ich das dann nach Jules Geburt wieder machen würde.

    Ich wollte gar nix mehr über die Spalte wissen, hab es aber jedem erzählt und bekam auch nur aufmunternde Worte und Tröstungen.

    Kurz vor der Geburt kam es wieder hoch , die Angst wie Jule aussieht und das sich sie nicht annehmen kann und ein Prob mit ihr haben werde. Mein Mann hat mir in dieser Zeit sehr beigestanden und auch oft den "kopf gewaschen"... er würde sie lieben egal wie sie ausschaut. Da hab ich mich dann wieder geschämt. Aber meine Gedanken gingen auch um die Umwelt, wie würde die auf Jule reagieren und wie würden meine Bekannten auf die Kleine Sehen. Mein Vater... all das beschäftigte mich enorm.

    Zum Glück ist alles nach der Geburt super verlaufen, und wegen der Möglichkeit mich informieren zu können und dann doch keine schlechte SS gehabt zu haben kann ich im Nachhinein nur Froh sein es vorher gewußt zu haben....

    ( wieder mal länger geworden!)
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  2. #2
    Tina & Andy
    Gast

    Standard Re: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.

    Hallo meine Liebe Nicole
    Danke dir für diesen Posting.
    Ja ich denke auch das es auf einer Art nicht schlecht für dich.(Und alle die es vorher wußten/wissen)Aber es ist auch ne komische sache.Weil einen nur fragen durch den Kopf gehen.Wie sieht das Mäusel aus und so weiter.
    Danke für deine Erfahrung erstmal.Wird ja sicher auch für die Corinna und für den Franz interessant sein.Oder????
    Lg Tina mit Andy

  3. #3
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Hallo ihr beiden,

    da kann ich doch auch mitschreiben!
    als ich erfahren habe, das ich zu viel Fruchtwasser habe, machte ich mir keine großen Gedanken und ging zum Fetalen Screening.
    Nach zwei Studen Schallen, Flo wollte sich nicht zeigen, kam dann der Primar und meinte, ja ihr Sohn (hatte ich vorher noch nicht gewusst) hat eine beids. Spalte. Ich aha... was ist das jetzt??? Ich kannte schon eine LKGS, aber ich wusste gar nichts darüber.
    Ja, es war ein riesengroßer Schock und ich war sicher für eine halbe Stunde weggetreten, bekam gar nicht mit, das mit uns eine Psychologin sprach und das ich eine Broschüre in die Hand gedrückt bekommen habe.
    Zu Hause war ich dann nur am Heulen und alle anderen in der Familie heutlen mit mir mit!
    Als es mir nach zwei drei Tagen dann besser ging, setzte mich vor dem Computer und sog alles in mich rein, was ich nur finden konnte..
    So habe ich auch dann Nicole kennen gelernt, die mir sehr viel Mut gemacht hat!
    Ja, die restliche Schwangerschaft war dann schon schön, aber ich glaube es war schon eine schwere Belastung.
    Ich musste vor allem alle drei Wochen zum Screening und zur Untersuchung wegen dem Fruchtwasser. Also Bilder hab ich jede Menge!
    Wir machten dann auch noch den 3D US, aber Flo wollte sich wie immer nicht zeigen!
    Als dann der Termin näher rückte, habe ich mich entschlossen nicht bei uns im Krankenhaus, sondern gleich dort zu entbinden, wo Florian auch Operiert werden sollte.
    Dann als die Wehen einsetzten, dachte ich nicht mehr an die Spalte, und auch nicht direkt bie Flos Geburt, mich hat nur brennend interessiert, ob er viel Haare hat, denn ich hatte immer extremes Sodbrennen!
    Annehmen konnte ich ihn sofort, es war auch gar kein großer Schock, denn ich hatte mich auf die schlimmste Spalte eingestellt und dachte mir wenns so ist, ist es ok, und wenn es besser ist, dann nur gut!
    Wir sind dann ziemlich schnell nach Hause, weil ich erstens das Krankenhaus satt hatte, und meine Mutter und die Eltern meines Mannes Flo ja noch nicht kannten. Sie waren eigentlich auch nicht geschockt, ausser mein Schwiegervater hatte sehr damit zu kämpfen und fing immer zu weinen an, als er ihn auf den Arm genommen hat.
    Fazit meiner Schwangerschaft:
    Ich war heil froh, das ich von der Spalte wusste, und sie war auch schön, aber sie hätte glaub ich schöner sein können!

    lg
    maria

  4. #4
    Corinna und Krümelchen
    Gast

    Standard

    Ich weiß es ja auch schon, dass unsere Kleine eine Spalte haben wird. Bin froh, dass wir es wissen. Meine Schwester wusste es bei ihrem Sohn nicht, sie war total geschockt und das Chaos im Kreissaal war auch nicht besser. Letzten Endes wurde der Kleine gleich nach der Geburt in ein anderes Krankenhaus verlegt und die beiden waren getrennt voneinander. Ich kann mir das alles sparen. Ich war natürlich auch erstmal geschockt, als wir es erfuhren, viel geweint . Naja man gewohnt sich an den Gedanken. Irgendwie wird man es schon schaffen. Immerhin, es gibt schlimmeres

  5. #5

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    227

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    Obwohl ich erst sehr spät von Pauls LGKS erfahren habe, bin ich froh, dass ich noch genügend Zeit hatte, mich zumindest etwas darauf vorzubereiten.
    Vergessen werde ich aber nie die erste Frage- "Lässt sich alles in einer OP korrigieren?" Der Schock und die Trauer darüber, dass Paul nicht ganz gesund geboren werden würde, sass nicht lang. Ich habe mir noch vor der Geburt genug Fotos aus dem Internet angesehen und war bei der Geburt auf das schlimmste gefasst. Es hieß ja- beidseitig Lippenspalte.
    Letztendlich hatte er eine einseitige, sehr breite LGKS-Spalte und war vom ersten Augenblick an, das Schönste was wir nur je bekommen konnten.

    LG
    Bettina

  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,
    hier also meine Meinung zum Thema. Sollt ich mal schwanger sein, wollt ich es auf jeden Fall ob das Baby ein Spalte hat. So kann man sich schon mal ein wenig drauf einstellen. Wobei die Frage ist was mit drauf einstellen gemeint ist. Wirklich auseinandersetzen kann man sich bestimmt eh erst wenn das Baby auf der Welt ist.
    Bei mir sieht die ganze Thematik ja ganz anders aus als bei Nichtbetroffenen. Ich hätte ein furchtbare Angst das ich dem Kind die Fehlbildung vererbe. Das find ich belastend. Die Vorwürfe die sich eine nichtbetroffene Eltern machen sind ja riesig, aber wie wäre das ganze erst bei meinem Baby? Ich weiß es nicht!
    Ich will nicht, dass das Baby das selbe hat wie ich! Ich würde sehen wie das Kind die selben Probleme hat, es muss die ganzen Ops durchstehen und ich stünde da mit meinen Vorwürfen und könnte nichts machen. Ich weiß ja wie es mir in der Pubertät ging und ich will nicht das mein Kind so was auch durchleben müsste. Ok, jeder hatte es schwer in der Pubertät, aber für mich hat die Spalte das ganze noch verstärkt. Andererseits reift man durch die ganze Problematik, so geht es mir zumindest. Es klingt so altklug das zu sagen, aber so kommts mir eben vor. Irgendjemand hatte einmal geschrieben das Menschen mit einer Spalte emotional feinfühliger sind. Dem kann ich nur zustimmen! Jetzt bin ich ein wenig vom eigentlichen Thema abgedriftet, aber was soll’s...
    Liebe Grüße von Laura!

  7. #7

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    Jetzt probier ich mal, meine wirren Gedankengänge in Worte zu fassen:
    Ich habe von Lukas`Spalte nichts gewusst, weil nur der weiche Gaumen betroffen war, das konnte man gar nicht sehen.
    Hätte ich es gewusst, hätte ich mich schon vorher informieren können, v.a. über die Frage der Ernährung. Da ich keine Ahnung hatte, musste der arme Lukas in seinen ersten Wochen leider ziemlich hungern. Bei "Nur"_Gaumenspalten ist es auch so, dass man in den Entbindungskliniken noch weniger Bescheid weiß oder es einfach nicht für nötig hält, die Mütter zu informieren. Viele Monate später habe ich erfahren, dass es in meiner Entbindungsklinik eine Mappe von Frau Bischoff von der WRG gibt, die Eltern von Spaltkindern gegeben werden soll, mit vielen Informationen. Leider habe ich diese Mappe nie gesehen, offensichtlich hat das Personal nicht kapiert, dass eine Gaumenspalte auch eine Spaltform ist...
    Hätte ich es also vorher gewusst, wäre Lukas und mir zu Beginn viel Stress erspart geblieben.
    Trotzdem habe ich bei der Umfrage geantwortet, dass ich es besser finde, nicht Bescheid zu wissen, einfach, weil ich die Schwangerschaft sonst nicht hätte genießen können. Ich habe mich so schon vor Lukis OP total verrückt gemacht, so hätte das schon ein paar Monate früher angefangen.
    Bei uns ist ja die Familienplanung abgeschlossen, aber wenn ich vorhätte, nochmal schwanger zu werden, würde ich meinem Frauenarzt sagen, er soll gar nicht nachschauen, ob eine Spalte da ist.
    Ist aber alles mehr gefühlsmäßig beantwortet, mag sein, dass es deswegen nicht gerade vernünftig klingt. Und natürlich ist der Schock nach der Geburt nicht so groß, wenn nur der Gaumen betroffen ist, das ist mir schon klar.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  8. #8
    Antje mit Nils
    Gast

    Standard

    Hallo,

    Ich war vor drei Jahren schon einmal Schwanger. Irgendwann stellte der Arzt fest, dass etwas nicht "ok" ist. Danach kam dann die Fruchtwasseruntersuchung. In der 22. SSW dann Geburtseinleitung wegen mehrere Fehlbildungen(keine Überlebenschance). Ich war also schon "Vorbelastet" als ich mit Nils überraschend schwanger wurde. Ich hatte dann schon sehr früh Blutungen und andere Probleme. Ich hatte die ganze Zeit Angst, dass mir gesagt wird, ich könne mein Baby wieder nicht austragen. Dann kam die Frage ob ich wieder eine Fruchtwasseruntersuchung machen möchte. Ich wollte nicht. Aber in der 22. SSW (ausgerechnet da!) hab ich dann die Ultraschalluntersuchung machen lassen. Der Arzt war die ganze Zeit ganz ruhig und begann nach der U. mit den Worten.."ich sag es Ihnen jetzt knallhart vor den Kopf..." in dem Moment brach ich innerlich zusammen weil ich genau davor Angst hatte. Als er dann von der Spalte erzählte wurde ich wieder ruhiger. Ich hab zwar auf dem Weg zum Auto geweint. Aber mehr vor Erleichterung, dass nicht mehr ist. Die Spalte hat mir die ganze Zeit ansich nichts ausgemacht, nur die Tatsache, dass so ein kleiner Mensch schon operiert werden muss!!!! Ich hatte nur Angst, dass evt. mehr seine könnte. Ich konnte die SS auch nicht richtig genießen wegen der riesigen Angst ihn zu verlieren...Ich war überglücklich als er endlich auf der Welt war!!!!

    LG
    Antje+Nils

  9. #9

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    Hallo,

    mir bzw. uns geht es so wie Antje. Unser erster Sohn, der im Übrigen auch Niels heißt, ist im April letzten Jahres leider in der 25. SSW verstorben.

    Ein halbes Jahr später wurde ich erneut schwanger. Philipp wird morgen 6 Wochen alt. In der 19. SSW stellte meine Ärztin Flüssigkeit in seiner Brust fest, die die Lungen zusammendrückte. Wir wurden in die Pränatalpraxis überwiesen. Herzfehler konnte ausgeschlossen werden, dafür stellte der Arzt aber eine Spalte fest, was uns aufgrund unserer Vorgeschichte nicht weiter schockierte. Die Schwangerschaft war nicht einfach und es stand lange nicht fest, ob der Kleine durchkommen wird. Aber er hat es geschafft und sich durchgekämpft.

    Und erst jetzt ist die Spalte für mich richtig zum Thema geworden, denn wir sind seit seiner Geburt in der Kinderklinik. Zurzeit "nur" auf der Beobachtungsstation der Intensivstation und er muss trinken lernen. Aufgrund des Problems mit der Lunge war der Kleine gut eine Woche intubiert und nochmals eine Woche beatmet, bis er es endlich alleine geschafft hat zu atmen, so dass wir erst nach fast drei Wochen mit dem Trinkenlernen beginnen konnten und es ist noch nicht abzusehen, wie lange er noch brauchen wird, bis ihm dann auch endlich die Magensonde entfernt werden kann. Aber auch hier kämpft er sich durch!

  10. #10
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo!

    Wir haben in der 25 SSW von der Spalte erfahren und es zunächst (aus Unwissenheit) einfach so hingenommen. Der Arzt hat auch nicht viel dazu gesagt, nur dass das Kind dann eine Platte bekommt, wegen der Hasenscharte bräuchte man sich schließlich auch keine Gedanken machen.

    Ja, und in der 28 SSW habe ich dann doch neugierig das I-net durchstöbert, Bilder gesehen, geheult und dann euch gefunden.

    Ich hatte viel Zeit (weil ich nur liegen durfte) mich zu informieren, quasi eine Spezialistin zu werden und mein Umfeld darauf vorzubereiten. Trotzdem kamen immer wieder Schuldgefühle hoch und die Trauer, dass mein Kind noch sooooo viel durchmachen muss.

    Meine größte Sorge war aber die Ernährung! Wird sie alleine essen können? Wird sie viel an Gewicht verlieren (es sollte ja ein Frühchen werden), wird sie dann durchkommen? Wird das mit dem Pumpen klappen? und und und....

    Ja, und heute weiß ich, dass ich mir dazu viel zu viele Gedanken gemacht habe. Sie wurde in der 42 SSW eingeleitet und ist nach unglaublich vielen Stunden bis auf die Spalte gesund, groß und schwer auf die Welt gekommen. Zu Beginn hat sie schon recht viel an Gewicht verloren, was sie aber schon längst wieder ausgeglichen hat!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

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