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Teilnehmer
245. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen
  • Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird

    208 84,90%
  • Oder wenn man von der Spalte überrascht wird!

    37 15,10%
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Ergebnis 41 bis 50 von 60

Thema: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

  1. #41
    savanna
    Gast

    Lächeln Schwangerschaft

    Hallo ihr zusammen!

    Wir haben es auch in der 20 SSW erfahren und ich kannte es noch garnicht!
    Und ich bin auch froh das ich es so erfahren habe um die möglich keiten damit umzugehen zu erfahren.
    Das einzige Proplem was wir haben sind diese Sauger ihr sprecht alle von diesen Habermann denn hat sie nie genommen sie nimmt viel lieber Brei Sauger und damit klappt es auch echt super ( die Flasche ist in 10 min. alle)
    Da Savanna zu hause geb. wurde hatte ich ja am Anfang garnichts ( die blatte), nur den Haber.sauger den sie garnicht wollte, also bekam sie die ersten drei Tage mit der Spritze ihre Nahrung und nach drei Tagen sind wie dann in die Zahnklinik um die Spange machen zu lassen und jetzt klappt alles ganz super.
    Wir haben jetzt unserren OP Thermin bekommen (25.05.06)

  2. #42
    Avatar von Kathrin mit Luca
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    Standard

    Hallo ihr Lieben
    Ich habe in der 21. SSW erfahren ,dass der Kleine eine Lippen-, Kieferspalte haben wird. In der 22. SSW hieß es dann: beidseitige LKGS !!! Ich war die ersten 2 Stunden fertig, aber noch am selben Tag war es ok- hauptsache gesund!!!
    Ich bin sehr froh, dass wir Bescheid wussten, somit hatten wir noch genug Zeit, Informationen zu holen und vor allem, welches KH und welcher Artzt soll unser Mäuschen operieren !!
    Als ich Luca dann das erste Mal gesehen habe, war die reude umso größer, der Arzt hatte sich nämlich in Bezug auf die Spaltart geirrt- Luca hat nur eine linksseitige LKGS!!!!
    Kevin *7.9.01 (Epilepsie)
    Luca *27.11.06 (links. LKGS, SGA, mehrfach behindert, Tetraparese, Reflux, Button, aber mein absolutes Glückskind)
    Louis *1.4.13 (Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffällig)
    Lennox *29.12.14
    Laurin *6.6.17




  3. #43

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    Hallo,

    mir bzw. uns geht es so wie Antje. Unser erster Sohn, der im Übrigen auch Niels heißt, ist im April letzten Jahres leider in der 25. SSW verstorben.

    Ein halbes Jahr später wurde ich erneut schwanger. Philipp wird morgen 6 Wochen alt. In der 19. SSW stellte meine Ärztin Flüssigkeit in seiner Brust fest, die die Lungen zusammendrückte. Wir wurden in die Pränatalpraxis überwiesen. Herzfehler konnte ausgeschlossen werden, dafür stellte der Arzt aber eine Spalte fest, was uns aufgrund unserer Vorgeschichte nicht weiter schockierte. Die Schwangerschaft war nicht einfach und es stand lange nicht fest, ob der Kleine durchkommen wird. Aber er hat es geschafft und sich durchgekämpft.

    Und erst jetzt ist die Spalte für mich richtig zum Thema geworden, denn wir sind seit seiner Geburt in der Kinderklinik. Zurzeit "nur" auf der Beobachtungsstation der Intensivstation und er muss trinken lernen. Aufgrund des Problems mit der Lunge war der Kleine gut eine Woche intubiert und nochmals eine Woche beatmet, bis er es endlich alleine geschafft hat zu atmen, so dass wir erst nach fast drei Wochen mit dem Trinkenlernen beginnen konnten und es ist noch nicht abzusehen, wie lange er noch brauchen wird, bis ihm dann auch endlich die Magensonde entfernt werden kann. Aber auch hier kämpft er sich durch!

  4. #44
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Hallo!

    Wir haben in der 25 SSW von der Spalte erfahren und es zunächst (aus Unwissenheit) einfach so hingenommen. Der Arzt hat auch nicht viel dazu gesagt, nur dass das Kind dann eine Platte bekommt, wegen der Hasenscharte bräuchte man sich schließlich auch keine Gedanken machen.

    Ja, und in der 28 SSW habe ich dann doch neugierig das I-net durchstöbert, Bilder gesehen, geheult und dann euch gefunden.

    Ich hatte viel Zeit (weil ich nur liegen durfte) mich zu informieren, quasi eine Spezialistin zu werden und mein Umfeld darauf vorzubereiten. Trotzdem kamen immer wieder Schuldgefühle hoch und die Trauer, dass mein Kind noch sooooo viel durchmachen muss.

    Meine größte Sorge war aber die Ernährung! Wird sie alleine essen können? Wird sie viel an Gewicht verlieren (es sollte ja ein Frühchen werden), wird sie dann durchkommen? Wird das mit dem Pumpen klappen? und und und....

    Ja, und heute weiß ich, dass ich mir dazu viel zu viele Gedanken gemacht habe. Sie wurde in der 42 SSW eingeleitet und ist nach unglaublich vielen Stunden bis auf die Spalte gesund, groß und schwer auf die Welt gekommen. Zu Beginn hat sie schon recht viel an Gewicht verloren, was sie aber schon längst wieder ausgeglichen hat!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  5. #45
    Nic
    Gast

    Standard

    Mein Arzt und ich haben die Spalte beim Feinultraschall gesehen. Sie sprang uns fast an. Danach bei jedem "normalem Ultraschall" hat man sie nicht mehr gesehen.
    Der Arzt hat zunächst ein sehr gründliches Ultraschall vom Kind gemacht, um andere Grunderkrankungen auszuschließen. Er hat sehr ruhig und sachlich mit mir gesprochen und mit nahegelegt noch eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, um eine Trisomie 13 und 18 auszuschließen.
    Die nächsten 4 Tage waren dann schlimm, weil eine Fruchtwasseruntersuchung für mich bis dahin überhaupt nicht in Frage kam, weil wir natürlich große Sorge hatten, was eine eventuelle Diagnose bedeuten könnte.
    Außerdem hatte ich mein kleines Mädchen während des Ultraschalls so in mein Herz geschlossen, das mir ein Spalte wirklich nicht schlimm erschien, hauptsache ich darf sie behalten und sie ist gesund.
    Wir haben dann die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, vor allen in Hinblick auf die Verantwortung für unsere anderen zwei Mädchen und bekamen nach 1 Tag die Entwarnung. Da war die Erleichterung groß, so dass die Spalte nicht schlimm für uns war. Ich weiß es gibt echt andere Erkrankungen, Fehlbildungen usw. bei Kindern.
    Dann habe ich mich über die Rosenthalgesellschaft informiert. Das war echt toll wie schnell und unbürokratisch die mir ganz viele Broschüren zugeschickt haben. Und natürlich habe ich viel hier im Forum gelesen.
    Ich war dann erst einmal überrascht wie viele Komplikationen und Schwierigkeiten so eine Spalte mit sich bringt und konnte die Bemerkung vor allen von Ärzten: "Das kann man heute alles gut operieren" nicht mehr hören, weil es eben damit nicht getan ist.
    Mich hat die Behandlungsvielfalt auch sehr überrascht und teilweise geärgert und überfordert.
    So haben wir im Vorfeld mit 3 verschiedenen Chirugen persönlich gesprochen, die Geburtsklinik der Wahl mit Fragen gelöchert, viel im Forum gelesen und gefragt und irgendwann war es dann gut, auch wenn der Weisheit letzter Schluss nicht gefunden war.
    Auf jeden Fall kam ich so zu einer super tollen Stillberaterin und fühlte mich auch von meiner Frauenärztin und der Vorsorgehabamme sehr gut betreut.
    Das alles war natürlich sehr anstrengend, die vielen Termine neben Arbeit und Familie und dickem Bauch.
    Aber irgendwann und immer zwischendurch habe ich auch diese Schwangerschaft sehr genossen und habe mich sehr auf unser Mädel gefreut. Dann lief ja auch alles supergut.

    Kurz um: Ich war total froh mich vor der Geburt damit auseinandersetzen zu können, so dass die Geburt und die Zeit danach sehr entspannt und stressfrei waren. Und das ist für´s Baby glaube ich sehr wichtig.

  6. #46
    Madlen mit Luca
    Gast

    Standard

    Ich hab in der 30. Woche erfahren, dass mein Zwerg ne Spalte hat...war natürlich völlig überrascht weil ich sowas vorher noch nie gehört hatte.
    Also erstmal Interntet durchforstet um Informationen zu kriegen und dann irgendwann über Umwege so von anderen Foren hier auf dieser Seite gelandet.

  7. #47
    Carolin
    Gast

    Standard

    Hallo Ihr Lieben,
    wir wussten es nicht, dass Clara eine sehr ausgeprägte LKGS links haben würde.
    Und im Nachhinein bin ich heilfroh!!!
    Natürlich hätte ich mich vorher besser informieren können. Allerdings hätte mich die Angst und die Sorge wohl verrückt gemacht. Clara hat ihr Gesicht beim Ultraschall immer weggedreht, oder hatte die Hand vor dem Mund. Meinem Frauenarzt hat es sehr leid getan, und wir haben lange darüber gesprochen.
    Wenn das Baby noch nicht geboren ist sieht man erstmal nur die Spalte. Ich war froh, dass ich das ganze" überraschungspaket komplett bekam, denn es ist mein Kind, und Clara war gleich so stark, und alles lief dann so schnell und doch relativ problemlos ab,
    dass ich weiss, dass es für uns alle am Besten so war.
    Froh bin ich darüber, dass es bei unserem zweiten Kind war und nicht beim Ersten.
    Hört sich vielleicht komisch an aber ich konnte es jetzt besser aushalten, als wie ich es vor vier Jahren gekonnt hätte. Für meinen Mann war es furchtbar schrecklich, aber das wäre es wohl auch gewesen, wenn er es gewusst hätte.
    LG Carolin

  8. #48
    Carolin
    Gast

    Standard

    So weiter geht's.
    Clara wurde von Wertheim mit dem Krankenwagen nach WÜ gefahren. Ich musste noch 4 Stunden im KH bleiben und liess mich dann entlassen, damit ich am nächsten Tag gleich nach WÜ nachkonnte. Hatte dort ein Zimmer in einer Wohnung einer Stiftung. Sass dann 5 Tage am Bett von Clara auf der Frühgeborenenstation. Am ersten Tag bekam sie gleich eine Platte angepasst.Ich habe mit dem Abpumpen angefangen. Nachdem sich Clara gleich die Sonde mehrmals gezogen hat, haben wir sie gleich mit dem Habermann gefüttert. Hat super geklappt. Nachdem Clara zugenommen hat und keine weiteren Schäden aufgetreten sind, durften wir sie nach fünf Tagen mit nach Hause nehmen. Für mich war das alles schon brutal anstrengend, so im Nachhinein hab ich da echt viel geschafft, so frisch entbunden durch die Gegend zu reisen.
    Aber dieses Gefühl, Clara nicht im Stich lassen zu wollen, war so stark, dass ich gar keine Zeit hatte, meine Wehwehchen zu bedauern. Glück gehabt, dass alles so gut gelaufen ist.
    Was LKGS heisst, habe ich dann in WÜ erfahren. Unsere Familien waren da total ahnungslos.
    Im KH waren alle sehr nett, nur ein Arzt kam mit ein paar Studenten vorbei und hat mich echt in die Mangel genommen, was ich denn alles falsch gemacht haben könnte.
    Heute würde ich ihm ganz scharf über den Mund fahren. Damals war ich noch so unsicher, dass ich mich nicht richtig wehren konnte.
    Tja. So war's bei uns. Alles recht problemlos, wenn ich mich hier so reinlese, und ich bin sehr dankbar, dass alles so gut geklappt hat.
    LG Carolin

  9. #49
    Vronileine
    Gast

    Standard

    Ich bin sehr glücklich, es NICHT gewußt zu haben! Ich wäre rotiert und hätte die allerschimmsten MOnstergesichter vor mir gehabt.
    Und was man da alles bedenken muß und welche Behinderung das mit sich ziehen kann...#
    Fakt ist: mein Sohn hat keine Platte, 2 OPs hinter sich und wir ziehen ihn (von Essen bis sprechen) vollkommen normal auf. Nächste OP im Jänner 09, bis dahin nur 1x Kontrolle im AKH. Keine Logotherapie erstmal, wie gesagt essen und plappern tut er bis jetzt normal. Keine Ohrenprobleme. Nix.
    Wenn ich mich vorher informiert hätte, wäre ich davon ausgegangen, ein "behindertes" Kind zu bekommen. So ist es ein ganz normal entwickeltes Kind, das überhaupt keine (Spalt-)Probleme macht!

  10. #50
    Maxi-Mama
    Gast

    Standard

    Wir wussten in der SS nichts davon. Beim 3D/4D-Ultraschall konnten wir zwar das Gesicht sehen, aber dadurch dass der Kleine beim Daumenlutschen die Faust vor dem Mund hatte, konnte man die Spalte nicht erkennen.
    Ich finde es gut, dass wir es nicht wussten, denn sonst hätten wir uns unnötig Sorgen gemacht, dass mehr nicht in Ordnung sein könnte. So waren wir nach der Geburt überrascht, erfuhren aber gleich, dass es nur eine Lippenspalte ist und die OP keine so große Sache ist. Jetzt ist Maxi topfit und bis auf die Narbe merkt man nichts.
    Momentan bin ich wieder schwanger, und die Frauenärztin empfahl uns den speziellen Ultraschall machen zu lassen. Für mich hätte es keine Konsequenzen, weil ich eh in einem Krankenhaus mit Kinderstation entbinden will und weil ich weiß, dass es weit schlimmere Behinderungen gibt.
    Geändert von Maxi-Mama (10.10.2008 um 20:30 Uhr)

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